Sortie du kit « J’ai le syndrome d’Angelman » : comment expliquer le SA aux personnes avec le SA ?

19/10/2023 Afsa

Depuis sa création en 1992, l’Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) crée des outils pour expliquer le syndrome d’Angelman (SA) à des publics divers et variés : les parents, les professionnels médicaux, paramédicaux et éducatifs, le grand public…

Nous ne nous étions jamais attaqués au cœur, à la base : expliquer le SA aux personnes avec SA.

Pour réaliser ce projet ambitieux, l’AFSA a bénéficié de l’expertise de nos deux Filières Maladies Rares d’attachement, DéfiScience et AnDDI-Rares, dans le cadre de groupes de travail avec des professionnels formés au Facile à Lire et à Comprendre (FALC) et des représentants associatifs. Pour finir, la fiche FALC a été validée par la lecture accompagnée de familles volontaires à leur enfant avec SA.

Ce projet s’insère dans la démarche citoyenne et sociétale de mettre la personne en situation de handicap, et notamment avec un trouble du neurodéveloppement, au centre de son parcours de vie, en favorisant autant que possible son autodétermination.

A nos yeux, l’autodétermination passe aussi par le fait d’expliquer le SA aux personnes avec le SA, quel que soit leur âge, leur quotidien, de mettre des mots sur leurs difficultés, mais également sur leurs points forts en lien avec le syndrome.

Le kit, fruit de plus d’un an de travail, est composé de :

1.  La fiche explicative à destination des aidants ;
2.  La fiche FALC « J’ai le syndrome d’Angelman »
3. La fiche FALC "J'ai le syndrome d'Angelman" personnalisable en Word
4. Les deux Tableaux de Communication (TC) associés à cette fiche, un premier TC pensé pour étayer le contenu de la fiche « J’ai le syndrome d’Angelman » et l’autre pour recueillir les réactions des personnes avec SA ;
5.   Fiche "J'ai le syndrome d'Angelman" simplifiée en PDF
6.   Fiche J'ai le SA" simplifiée personnalisable en PowerPoint
7.   Planches de pictogrammes à découper

Nous espérons que cette initiative vous plaira et pourra encourager les familles à avancer sur le chemin de l’autodétermination de leur enfant avec SA.

Documentation :