L’AFSA est heureuse d’annoncer le renouvellement du dispositif d’aide financière «Coup de Pouce» pour l’année 2023. Ce dispositif a pour objectif d’aider les familles adhérentes de l’AFSA à faire face aux dépenses liées au handicap de leur enfant porteur Lire la suite
Vaccination contre la Covid 19
Plusieurs parents ont interpellé l’AFSA au sujet de la vaccination contre la Covid 19 pour leurs enfants. Nous avons posé la question aux médecins du CMS de l’AFSA. Lire la suite
Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite
Livret à destination des enseignants et éducateurs par Erin Sheldon
Erin Sheldon, que certains d'entre vous ont pu entendre à Paris, lors du colloque scientifique européen sur le syndrome d'Angelman en 2014, a rédigé un livret d'information sur le syndrome d'Angelman à destination des enseignants et éducateurs. Lire la suite
Relabellisation des Centres de Références Maladies Rares
Suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé en 2016, ce sont 363 centres de référence (CRMR) pour les maladies rares (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs, avec des centaines de centres de compétence) qui ont été labellisés pour 5 ans, Lire la suite
Dossier : en sortie... poussettes adaptés et fauteuils roulants
Lorsque l'enfant grandit, et ne marche toujours pas, ou difficilement, ou se fatigue encore vite, les sorties deviennent compliquées. Heureusement, il existe du matériel spécialisé accessible en terme de poussettes ... Lire la suite
Des simplifications pour faciliter les démarches des personnes handicapées
Vous trouverez ici des informations très intéressantes qui nous ont été transmises par le Collectif Handicap 57 Des simplifications pour faciliter les démarches des personnes handicapées Lire la suite
Droits et prestations au 1er avril 2016
Retrouvez ici l'ensemble des aides et allocations pour les personnes handicapées et/ou malades au 01/04/2016 Lire la suite
Autonomie dans les activités quotidiennes
Lors des 13èmes Rencontres Nationales de l'Association Française du Syndrome d'Angelman qui se sont déroulées le 2 avril 2016 à Paris, Murielle Maire, ergothérapeute et Pascale Gracia, formatrice et éducatrice spécialisée sont intervenues sur la thématiq Lire la suite
Tab’ Lucioles : Application sur tablette pour personnes très dépendantes
L'association Réseau-Lucioles développe une application à destination de toute personne pour qui la manipulation des tablettes est trop compliquée : - Personnes handicapées très dépendantes - Seniors en perte d'autonomie Lire la suite
Guide Interactif de l'Alliance Maladies Rares
L’AMR vient de publier un guide interactif pour les personnes atteintes de maladies rares. Ce guide donne des informations qui peuvent vous aider dans l’accompagnement de votre enfant, Lire la suite
Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants
Qu'est ce que "Atypicalsmile" ? Atypicalsmile est le premier site web dont la mission est de faciliter la mise en relation de familles touchées par le handicap avec les accompagnants dont elles ont besoin pour l’acco... Lire la suite
Un nouveau centre de répit dans l'Allier
Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous ... Lire la suite
Aide juridictionnelle et sociale
Chers parents, Il n’est pas toujours facile pour nous de comprendre et de faire valoir nos droits et ceux de nos enfants et adultes en matière juridique ou de s’y retrouver dans les démarches administratives lié... Lire la suite
Accueil temporaire
Sylvia Roeser, maman de Charline SA nous donne son avis à propos d’un nouveau centre d’accueil temporaire : « Je viens de trouver un Établissement d'accueil temporaire pour enfants et adultes présenta... Lire la suite
Centres de références et de compétences
Retrouvez ci-joint la liste des centres de références et de compétences, source Orphanet ... Lire la suite
Aide : Demande de PCH
Pour vous aider à construire votre de demande de PCH, vous pouvez utiliser le Référentiel "Accès PCH". La PCH est exonérée de l'impôt sur le revenu, par contre, pensez à d&ea... Lire la suite
Les filières de santé Maladies Rares (FSMR)
Qu’est-ce qu’une filière de santé Maladies Rares? Les filières de santé regroupent des centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de compétences qui y sont rattach... Lire la suite
Le Réseau Passerelles : comment ça marche ?
Les conditions pour faire appel au Réseau Passerelles se résument en trois mots : vacances, famille, enfant en situation de handicap. Il n’y a à ce jour pas de condition d’âge concernant l’enfant en... Lire la suite
Fiche MDPH Orphanet
Vous trouverez sur le lien suivant : https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_Angelman-FrfrPub90v01.pdf, la fiche dédiée au handicap dans le syndrome d'Angelman réalisée par orphanet, avec la collaboration d... Lire la suite
SESSAD et CAMSP
SESSAD Missions Les SESSAD assurent une prise en charge globale avec un soutien à l’intégration scolaire ou à l’acquisition de l’autonomie des enfants et adolescents de moins de 20 ans. Les services... Lire la suite
Le droit à la scolarisation pour tous
Le droit à la scolarisation pour tous - Rentrée scolaire : 2013-2014/ 2014-2015 Septembre 2013 Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Pour no... Lire la suite
Protection Juridique des Majeurs
A diffuser très largement : Protection Juridique des Majeurs : L’UNAF et l’Interfédération alertent les Pouvoirs publics sur l’urgence à réviser les mesures de protection avant la fin ... Lire la suite
Fiche Repas
Murielle Maire, Ergothérapeute et Catherine Langlois, psychomotricienne ont réalisé une fiche pratique concernant l'aide au repas. Cette fiche a été réalisée dans le cadre du Conseil Param&eacut... Lire la suite
Guide d'accueil
Voici un guide belge très intéressant pour l'accueil des enfants handicapés entre 0 et 3 ans. http://www.diffessens.fr/medias/files/guide-inclusion-des-0-3-ans.pdf ... Lire la suite
Prestations susceptibles d'être versées aux personnes handicapées
TOUR D’HORIZON DES PRESTATIONS SUSCEPTIBLES D’ETRE VERSEES AUX PERSONNES HANDICAPEES Dans le numéro du Bulletin AFSA-Liaisons de novembre 2012, Odile Piquerez s’attache à clarifier les méandres administratifs des diffe�... Lire la suite
Dossier : Vie à l'extérieur (avril 2012)
LA VIE A L’EXTERIEUR AVEC NOS ENFANTS A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à... Lire la suite
Garde adaptée : association le Haricot Magique
BEAUCOUP DE FAMILLES SONT CONFRONTEES A LA DIFFICULTE DE TROUVER UN MODE DE GARDE OU D’ACCUEIL ADAPTE A SON ENFANT PORTEUR DU S.A. Pourtant, çà et là, des initiatives intéressantes sont prises par des parents ... Lire la suite
Quelques idées livres et jeux (avril 2012)
Dans ce numéro, nous vous proposons des jeux et du matériel pour travailler la rotation du poignet et la coordination des deux mains. Batik et Batik Kid Batik est un jeu de société composé d’un platea... Lire la suite
Du sport adapté : Complément
FORT DE SA CONNAISSANCE DES ARCANES DU SPORT ADAPTE, JEAN-MARC PLAINARD A SOUHAITE COMPLETER L’INFORMATION COMMUNIQUEE PAR AFSA Liaisons SUR CE THEME Sport adapté, loisir ou compétition, pour qui ? Comment ? Où prati... Lire la suite
Les prestations : l’A.E.E.H
TOUR D’HORIZON DES PRESTATIONS SUSCEPTIBLES D’ETRE VERSEES AUX PERSONNES HANDICAPEES Dominique Piault, adhérente à l’AFSA, décortique, pour nous, ce sujet d’importance. Premier volet : l’Alloc... Lire la suite
Comment obtenir l'AJPP ?
COMMENT OBTENIR L’ALLOCATION JOURNALIÈRE DE PRÉSENCE PARENTALE (AJPP) ? L'un des enfants à votre charge est gravement malade, accidenté ou handicapé. Un médecin juge que votre présence... Lire la suite
Quelques idées livres et jeux (mars 2011)
Loto fruits Diset Jeu de loto en carton robuste avec des grandes photos de fruits très réalistes. Disponible sur www.hoptoys.fr Tour de fruits Goula Jeu de société, dont les règles (trè... Lire la suite
Les agences régionales de santé (ARS)
Jean-Marc Plainard nous explique les rouages du fonctionnement de l’ARS de l’Auvergne. Il revient, notamment, sur le fonctionnement de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) sur laqu... Lire la suite
Quelques idées sorties... (mars 2011)
Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite
Quelques idées sorties... (nov.2011)
Pour vous faire rêver aux beaux jours printaniers à venir et aux sorties qui les accompagnent, quelques suggestions de lieux ou d’activités à découvrir et à expérimenter... EN EQUITATION AD... Lire la suite
Quelques idées livres et jeux (nov. 2011)
Les éditions Déclic viennent de sortir ce nouveau guide pratique, dans la collection « Vie quotidienne et handicap ». Comment aider son enfant à progresser vers une toilette plus autonome ? Comment l’aider to... Lire la suite
Dossier : Améliorer la vie quotidienne
A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à la prise en charge globale de la maladie et du ... Lire la suite
Accueil temporaire
Vous trouverez ici quelques sites intéressants sur l’accueil temporaire : Le site handicap.fr notamment est intéressant. C’est un portail d'information sur le handicap avec de nombreuses informations pour les pers... Lire la suite
Des Idées vacances et loisirs…
Une de nos adhérentes de la région Ile de France s'est rendue pour nous au Colloque « Partir en vacances avec son enfant en situation de handicap » qui a eu lieu à Paris le 22 mai 2013 à l’initiati... Lire la suite
Calcul de l'AAH en cas de reprise d'activité et frais professionnels
Retrouvez l'article du site www.guide-familial.fr sur le Calcul de l'AAH en cas de reprise d'activité et frais professionnels en pièce jointe. ... Lire la suite
Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap
APF Evasion, le service vacances de l’Association des Paralysés de France, organise des séjours pour adultes et enfants pendant toutes les périodes de vacances scolaires et les vacances d’été. Dif... Lire la suite
Fiches d'aide à la vie quotidienne
Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. El... Lire la suite
La Fédération Française du Sport Adapté (FFSA)
Du sport adapté pour nos anges Lire la suite
Du sport adapté pour nos Anges
Lors de notre passage au salon Autonomic, le 15 juin dernier à Paris, nous avons rencontré le représentant de la Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) Cette délégation du Min... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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