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Note de Synthèse - Régime alimentaire à bas indice glycémique et contrôle de l’épilepsie 

Un article intéressant sur les liens entre le régime à bas indice glycémique et l’épilepsie dans le SA est paru dans la littérature scientifique internationale en mars 2017 Lire la suite

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Projet de thèse de pédiatrie sur le thème de la neuromodulation dans le syndrome

En cette fin d’année 2017, l’AFSA soutient à hauteur de 6000€ le projet de Delphine Gaudin sur la neuromodulation. Delphine vous explique ci-dessous les grandes lignes de sa thèse. Lire la suite

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5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016

ANGEL, L'Association Portugaise du Syndrome d'Angelman, accueillera les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne la 5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman. Lire la suite

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Résultats de l’Appel à projets de recherche 2016 de l’Angelman Syndrome Alliance

Fin 2015, l’Angelman Syndrome Alliance (ASA), dont l’AFSA est l’un des membres fondateurs, avait lancé son second appel à projets de recherche international pour la période 2016/2017. Pour cette seconde édition, 15 organisations internationales dédiées au Lire la suite

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Essai thérapeutique : Levodopa et syndrome d'Angelman

Lors des 13èmes Rencontres Nationales de l'Association Française du Syndrome d'Angelman qui se sont déroulées le 2 avril 2016 à Paris, Perrine Charles, Neurologue a présenté l'essai thérapeutique sur l'évaluation de l'efficacité de la Levodopa sur les sy Lire la suite

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Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman

Après plus d’un an de travail, le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman est enfin disponible. Lire la suite

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Résumé des interventions du gala de FAST 2015

La Fondation Angelman américaine FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) organise chaque année un gala de charité au mois de décembre. En marge du gala, la Fondation présente les avancées des recherches sur le syndrome d'Angelman qu'elle fina Lire la suite

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Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015

Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur l'Angelman Syndrome Alliance, organisation créée avec 15 associations parentales européennes pour financer la recherche sur le syndrome d'Angelman. Please find attached a press release about Angelman Lire la suite

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ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts

Les 2 et 3 octobre 2015 à Liverpool s’est tenu le 4ème Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman, organisé par ASSERT. L’AFSA était représentée par Nicolas Viens ... Lire la suite

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Une grande avancée vers un traitement possible du syndrome d’Angelman

Publication de FAST du 13 mais 2015, traduite par l'AFSA. Pour visualiser la publication originale en anglais : A huge leap towards a treatment for Angelman Syndrome           " Un... Lire la suite

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Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman

Rationalité et valeur communicative du sourire et du rire dans le syndrome d'Angelman L'AFSA est heureuse de soutenir un projet de recherche en sciences humaines. Celui-ci porte sur un aspect du comportement des personn... Lire la suite

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Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014

Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre con... Lire la suite

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Centres de références et de compétences

Retrouvez ci-joint la liste des centres de références et de compétences, source Orphanet ... Lire la suite

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Recherche - Travaux Arthur Beaudet - Mai 2014

Le 29 mai 2014, le professeur Arthur Beaudet a présenté ses travaux en cours sur les  ARN antisens lors d'une conférence web organisée par l'Angelman Syndrom Foundation, fondation américaine pour la ... Lire la suite

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Appel à projet sur la recherche

L’ASA, Syndrome Angelman Alliance, réunissant à ce jour les organisations suivantes : AFSA (France), ORSA (Italie), ASSERT (Royaume-Uni), AIA (Irlande), AVO (Autriche), vzwASB (Belgique), et la Fondation NINA (Pays Bas) qui est... Lire la suite

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L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !

Depuis la rencontre fructueuse de Trevi entre les organisations de parents du monde entier, rencontre qui a eu lieu au lendemain du Colloque Scientifique International sur le Syndrome d’Angelman de Rome 2013, les associations européen... Lire la suite

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Réunion entre les associations européennes

Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le syndrome d'Angelman à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives c... Lire la suite

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Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013

L'AFSA, représentée par Denise Laporte et Nicolas Viens, ainsi que Marie-Odile Livet et Perrine Charles du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA, s'est rendue au deuxième Colloque Scientifique Europ&eacu... Lire la suite

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Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA

Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche. Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandais... Lire la suite

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Connaissances actuelles et recherches en cours

Le Dr. Bernard Dan nous explique en mots simples les mécanismes génétiques du syndrome d'Angelman tels que nous les connaissons aujourd’hui et nous éclaire sur les recherches en cours. Lire la suite

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Le syndrome d'Angelman

Le Syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965... Lire la suite

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Traits de comportement et prise en charge

Quelques traits de comportement Le comportement des patients Angelman est très caractéristique. Il est marqué par des problèmes fréquents de nutrition et un sommeil agité pendant l’enfance. Beauc... Lire la suite

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Les anomalies génétiques

Différents types d’anomalies génétiques peuvent être observées Si les symptômes cliniques ont pu être identifiés dès 1965, il a fallu attendre les progrès de la science e... Lire la suite

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Caractéristiques cliniques

Les signes constants  (100% des cas) : Une déficience mentale d’intensité variable, associée à un retard du développement moteur, une hyperactivité et une quasi-absence de langage. ... Lire la suite

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Conférence internationale sur le SA à Rotterdam

Conférence internationale sur le SA à Rotterdam La Conférence Internationale sur le Syndrome d'Angelman organisée par Nina Foundation a eu lieu à Rotterdam les 5 et 6 octobre 2012. Cet év&eacut... Lire la suite

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Des nouvelles sur la recherche

Des nouvelles sur la recherche Les associations Angelman des Etats Unis nous ont mis au courant que l’équipe du Dr. Edwin Weeber (Université de Floride du Sud) est en train de demander aux autorités américaine... Lire la suite

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Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED

Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED Autisme France a rédigé une guide à destination des familles au sujet de l'accueil (scolaire ou médico-social) et de la prise e... Lire la suite

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Guide pratique Vivre avec une maladie rare en France

Guide pratique "Vivre avec une maladie rare en France" Le réseau Orphanet a publié le guide "Vivre avec une maladie rare en France", qui vous informe sur les aides et droits des personnes atteintes de maladies... Lire la suite

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Le syndrome d'Angelman, de A à Z

Le professeur Bernard Dan, Chef du département de neurologie à l'hôpital des enfants Reine Fabiola à Bruxelles,  propose aux parents d’enfants atteints du syndrome d’Angelman un document synthé... Lire la suite

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Définition du Syndrome d’Angelman

Le Syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a l... Lire la suite

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Guide de gestion clinique du syndrome d'Angelman

Ce guide très complet a été rédigé par un groupe de médecins anglais dans le but d’aider les professionnels et les parents à coordonner de manière efficace les différents soins e... Lire la suite

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Comprendre le diagnostic génétique

  Des anomalies génétiques se situant au niveau du chromosome 15 sont à l’origine du Syndrome d’Angelman. Le dénominateur commun est l’absence de contribution des gènes de la r&eacu... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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