accéder à l'article
L'AFSA dévoile son dossier de mécénat
Publié le

L'AFSA dévoile son dossier de mécénat

L’AFSA dévoile son dossier de mécénat dans le but d’encourager les mécènes potentiels, qu’ils soient des entreprises ou des individus, à soutenir financièrement ou à apporter leurs compétences à notre association. Lire la suite

Accéder à l'article
Sortie du kit « J’ai le syndrome d’Angelman » : comment expliquer le SA aux personnes avec le SA ?
Publié le

Sortie du kit « J’ai le syndrome d’Angelman » : comment expliquer le SA aux personnes avec le SA ?

Nous ne nous étions jamais attaqués au cœur, à la base : expliquer le SA aux personnes avec SA. Voici un kit réalisé avec les deux Filières Maladies Rares d’attachement, DéfiScience et AnDDI-Rares. Lire la suite

Accéder à l'article
Consultez le rapport d'activité et le rapport financier 2022 de l'AFSA
Publié le

Consultez le rapport d'activité et le rapport financier 2022 de l'AFSA

Consultez le rapport d'activité et le rapport financier 2022 de l'AFSA Lire la suite

Accéder à l'article
Supports d'informations
Publié le

Supports d'informations

Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite

Accéder à l'article
Le Guide de la Scolarisation
Publié le

Le Guide de la Scolarisation

Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite

Accéder à l'article
Statuts et Annexes
Publié le

Statuts et Annexes

Vous trouverez en pièces jointes : - Le règlement intérieur (2018) de l'AFSA - Les statuts du Conseil Paramédical et Éducatif Lire la suite

Accéder à l'article
Analyse de comportements inadaptés chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman
Publié le

Analyse de comportements inadaptés chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman

Découvrez l'article "Analyse de comportements inadaptés chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman" de Sadhwani et al. paru dans l'American Journal of Medical Genetics, traduit et vulgarisé par Stéphanie Bury-Moné. Lire la suite

Accéder à l'article
Sortie du livret d'accueil à destination des professionnels du secteur médico-social
Publié le

Sortie du livret d'accueil à destination des professionnels du secteur médico-social

Vous pouvez désormais consulter nos fiches pragmatiques à destination des professionnels du secteur médico-social accompagnant des personnes porteuses du syndrome d'Angelman ! Lire la suite

Accéder à l'article
Une lettre pour exister
Publié le

Une lettre pour exister

Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite

Accéder à l'article
Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
Publié le

Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA

LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite

Accéder à l'article
Dossier de presse
Publié le

Dossier de presse

Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite

Accéder à l'article
Supports événementiels et appel aux dons
Publié le

Supports événementiels et appel aux dons

L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ...   La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite

Accéder à l'article
Ressources sur le syndrome d'Angelman pour les professionnels
Publié le

Ressources sur le syndrome d'Angelman pour les professionnels

Pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman nous vous proposons un court parcours d’auto-formation. Lire la suite

Accéder à l'article
Dossier : en sortie... poussettes adaptés et fauteuils roulants
Publié le

Dossier : en sortie... poussettes adaptés et fauteuils roulants

Lorsque l'enfant grandit, et ne marche toujours pas, ou difficilement, ou se fatigue encore vite, les sorties deviennent compliquées. Heureusement, il existe du matériel spécialisé accessible en terme de poussettes ... Lire la suite

Accéder à l'article
Dossier 33 - Troubles gastro-oesophagiens et syndrome d'Angelman
Publié le

Dossier 33 - Troubles gastro-oesophagiens et syndrome d'Angelman

Retrouvez le dossier AFSA - Liaisons n°33 du (Automne - Hiver 2015) sur les troubles gastro-oesophagiens. Lire la suite

Accéder à l'article
Étude de lectorat AFSA-Liaisons
Publié le

Étude de lectorat AFSA-Liaisons

Pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents et partenaires, l'AFSA réalise aujourd'hui une étude de lectorat concernant son bulletin d'informations AFSA-Liaisons. Lire la suite

Accéder à l'article
Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman : En ligne !
Publié le

Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman : En ligne !

Le 15 février 2017, à l’occasion de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA), l’AFSA a rendu disponible la version numérique de ce livret : www.livret-angelman-afsa.org Lire la suite

Accéder à l'article
L’AFSA reconnue officiellement par l’Etat
Publié le

L’AFSA reconnue officiellement par l’Etat

Dans l’arrêté du 5 janvier 2017, la ministre des affaires sociales et de la santé a donné à notre association un agrément au niveau national d’une durée de 5 ans. Lire la suite

Accéder à l'article
Le Secret de Maël fête ses 2 ans…
Publié le

Le Secret de Maël fête ses 2 ans…

Cela fait maintenant deux ans que le Secret de Maël existe (lien vers page interne du site). Depuis, ce dessin animé qui a pour but de sensibiliser les jeunes (et moins jeunes) à la différence, au handicap et au syndrome d’Angelman a fait du chemin… Lire la suite

Accéder à l'article
Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman
Publié le

Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman

Après plus d’un an de travail, le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman est enfin disponible. Lire la suite

Accéder à l'article
Rapport d'activités 2015 et Procès Verbal de l'Assemblée Générale 2016
Publié le

Rapport d'activités 2015 et Procès Verbal de l'Assemblée Générale 2016

Retrouvez le rapport d'activités 2015 de l'AFSA et le Procès Verbal de l'Assemblée Générale qui s'est déroulée le 2 avril 2016 Lire la suite

Accéder à l'article
DVD : La communication de la personne porteuse du syndrome d'Angelman
Publié le

DVD : La communication de la personne porteuse du syndrome d'Angelman

L’AFSA vous propose d’acheter pour 10€ ce DVD réalisé par M.Hamon et S.Oillic sous la direction de D.Crunelle, dans le cadre d’un mémoire d’orthophonie (Lille 2 - 2015/2016) Lire la suite

Accéder à l'article
Voeux de l'AFSA 2016
Publié le

Voeux de l'AFSA 2016

Toute l'équipe de l'AFSA vous souhaite une merveilleuse année 2016 et vous remercie de rendre possible ses projets. Lire la suite

Accéder à l'article
Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
Publié le

Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA

Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite

Accéder à l'article
Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
Publié le

Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman

Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite

Accéder à l'article
Le Secret de Maël primé à Cannes
Publié le

Le Secret de Maël primé à Cannes

Le 1er octobre, Franck Hérouard, le réalisateur du Secret de Maël s’est rendu à Cannes au « Cannes Corporate Media & TV Awards » pour présenter notre court métrage. Le film de l&... Lire la suite

Accéder à l'article
Doit-on renoncer à son activité professionnelle, lorsqu'on a un enfant porteur du syndrome d'Angelman - Bulletin n°30
Publié le

Doit-on renoncer à son activité professionnelle, lorsqu'on a un enfant porteur du syndrome d'Angelman - Bulletin n°30

Dans le dossier du Bulletin "Afsa - Liaisons" publié en février 2014, intitulé " Doit-on renoncer à son activité professionnelle, lorsqu'on a un enfant porteur du syndrome d'Angelman".... Lire la suite

Accéder à l'article
Forum sur le syndrome d'Angelman
Publié le

Forum sur le syndrome d'Angelman

Forum sur le Syndrome d’Angelman         Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite

Accéder à l'article
Angelman et épilepsie : les traitements
Publié le

Angelman et épilepsie : les traitements

ANGELMAN ET EPILEPSIE :  LES TRAITEMENTS Recourir à quels traitements pour prévenir, soulager et traiter les crises d’épilepsie ? C’est à cette question que Nathalie Dorison, neuropédiatre et nouveau membre du C.M.S.... Lire la suite

Accéder à l'article
Quelques idées livres et jeux (avril 2012)
Publié le

Quelques idées livres et jeux (avril 2012)

Dans ce numéro, nous vous proposons des jeux et du matériel pour travailler la rotation du poignet et la coordination des deux mains. Batik et Batik Kid Batik est un jeu de société composé d’un platea... Lire la suite

Accéder à l'article
Dossier : Vie à l'extérieur (avril 2012)
Publié le

Dossier : Vie à l'extérieur (avril 2012)

LA VIE A L’EXTERIEUR AVEC NOS ENFANTS A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à... Lire la suite

Accéder à l'article
Du sport adapté : Complément
Publié le

Du sport adapté : Complément

FORT DE SA CONNAISSANCE DES ARCANES DU SPORT ADAPTE, JEAN-MARC PLAINARD A SOUHAITE COMPLETER L’INFORMATION COMMUNIQUEE PAR AFSA Liaisons SUR CE THEME Sport adapté, loisir ou compétition, pour qui ? Comment ? Où prati... Lire la suite

Accéder à l'article
Quelques idées livres et jeux (mars 2011)
Publié le

Quelques idées livres et jeux (mars 2011)

Loto fruits Diset Jeu de loto en carton robuste avec des grandes photos de fruits très réalistes. Disponible sur www.hoptoys.fr   Tour de fruits Goula Jeu de société, dont les règles (trè... Lire la suite

Accéder à l'article
Quelques idées livres et jeux (nov. 2011)
Publié le

Quelques idées livres et jeux (nov. 2011)

Les éditions Déclic viennent de sortir ce nouveau guide pratique, dans la collection « Vie quotidienne et handicap ». Comment aider son enfant à progresser vers une toilette plus autonome ? Comment l’aider to... Lire la suite

Accéder à l'article
Des soins dentaires adaptés au SA ?
Publié le

Des soins dentaires adaptés au SA ?

AFSA LIAISONS remercie, très chaleureusement, les adhérents qui ont bien voulu témoigner de leur expérience, dans ce domaine, et montrer ainsi que ce n’est pas, forcément, « mission impossible »... Lire la suite

Accéder à l'article
Quelques idées sorties... (nov.2011)
Publié le

Quelques idées sorties... (nov.2011)

Pour vous faire rêver aux beaux jours printaniers à venir et aux sorties qui les accompagnent, quelques suggestions de lieux ou d’activités à découvrir et à expérimenter... EN EQUITATION AD... Lire la suite

Accéder à l'article
Dossier : Améliorer la vie quotidienne
Publié le

Dossier : Améliorer la vie quotidienne

A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à la prise en charge globale de la maladie et du ... Lire la suite

Accéder à l'article
De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (1)
Publié le

De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (1)

Dossier n°27 : De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (partie 1) L’annonce du handicap... Lors de l’annonce du handicap, les parents d’enfants Angelman sont éprouvés, sous le... Lire la suite

Accéder à l'article
De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (2)
Publié le

De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (2)

Dossier n°27 : De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (partie 2) Vivre avec une maladie génétique, quel impact sur la cellule familiale ? Marcela Gargiulo donne son point de vue sur cette question à... Lire la suite

Accéder à l'article
Documentation sur le syndrome d'Angelman
Publié le

Documentation sur le syndrome d'Angelman

Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite

Accéder à l'article
Journal Officiel et Déclaration en préfecture
Publié le

Journal Officiel et Déclaration en préfecture

Vous trouverez en pièces jointes : - La publication au Journal Officiel de la création de l'AFSA en 1992 - La dernière publication au Journal Officiel datant de 2007 - Le récepissé de décla... Lire la suite

Accéder à l'article
Charlie et le syndrome d'Angelman
Publié le

Charlie et le syndrome d'Angelman

Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

Nous Soutenir