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Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman

Après plus d’un an de travail, le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman est enfin disponible. Lire la suite

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Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman : En ligne !

Le 15 février 2017, à l’occasion de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA), l’AFSA a rendu disponible la version numérique de ce livret : www.livret-angelman-afsa.org Lire la suite

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Supports d'informations

Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite

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Dossier 33 - Troubles gastro-oesophagiens et syndrome d'Angelman

Retrouvez le dossier AFSA - Liaisons n°33 du (Automne - Hiver 2015) sur les troubles gastro-oesophagiens. Lire la suite

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Étude de lectorat AFSA-Liaisons

Pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents et partenaires, l'AFSA réalise aujourd'hui une étude de lectorat concernant son bulletin d'informations AFSA-Liaisons. Lire la suite

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Dossier de presse

Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite

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L’AFSA reconnue officiellement par l’Etat

Dans l’arrêté du 5 janvier 2017, la ministre des affaires sociales et de la santé a donné à notre association un agrément au niveau national d’une durée de 5 ans. Lire la suite

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Le Secret de Maël fête ses 2 ans…

Cela fait maintenant deux ans que le Secret de Maël existe (lien vers page interne du site). Depuis, ce dessin animé qui a pour but de sensibiliser les jeunes (et moins jeunes) à la différence, au handicap et au syndrome d’Angelman a fait du chemin… Lire la suite

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Rapport d'activités 2015 et Procès Verbal de l'Assemblée Générale 2016

Retrouvez le rapport d'activités 2015 de l'AFSA et le Procès Verbal de l'Assemblée Générale qui s'est déroulée le 2 avril 2016 Lire la suite

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DVD : La communication de la personne porteuse du syndrome d'Angelman

L’AFSA vous propose d’acheter pour 10€ ce DVD réalisé par M.Hamon et S.Oillic sous la direction de D.Crunelle, dans le cadre d’un mémoire d’orthophonie (Lille 2 - 2015/2016) Lire la suite

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Voeux de l'AFSA 2016

Toute l'équipe de l'AFSA vous souhaite une merveilleuse année 2016 et vous remercie de rendre possible ses projets. Lire la suite

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Le Guide de la Scolarisation

Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite

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Coup de jeune pour le site de l'AFSA

Les nouvelles technologies évoluent et vos besoins également. Vous avez été nombreux à nous faire des remarques sur notre site. C’est pourquoi nous y avons apporté quelques améliorations… Lire la suite

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Rapport d’activités et résultat financier 2014

Vous trouverez en pièces jointes le rapport d'activités et le rapport financier de notre association pour l'année 2014. Lire la suite

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Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA

Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite

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Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman

Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite

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Rapport d'activités et rapport financier 2013

Chers adhérents, Vous trouverez en pièces jointes le rapport d'activités 2013 et le rapport financier 2013. Ces deux documents ont été votés lors de l'Assemblée général... Lire la suite

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Le Secret de Maël primé à Cannes

Le 1er octobre, Franck Hérouard, le réalisateur du Secret de Maël s’est rendu à Cannes au « Cannes Corporate Media & TV Awards » pour présenter notre court métrage. Le film de l&... Lire la suite

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Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA

LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite

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Doit-on renoncer à son activité professionnelle, lorsqu'on a un enfant porteur du syndrome d'Angelman - Bulletin n°30

Dans le dossier du Bulletin "Afsa - Liaisons" publié en février 2014, intitulé " Doit-on renoncer à son activité professionnelle, lorsqu'on a un enfant porteur du syndrome d'Angelman".... Lire la suite

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Forum sur le syndrome d'Angelman

Forum sur le Syndrome d’Angelman         Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite

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Angelman et épilepsie : les traitements

ANGELMAN ET EPILEPSIE :  LES TRAITEMENTS Recourir à quels traitements pour prévenir, soulager et traiter les crises d’épilepsie ? C’est à cette question que Nathalie Dorison, neuropédiatre et nouveau membre du C.M.S.... Lire la suite

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Quelques idées livres et jeux (avril 2012)

Dans ce numéro, nous vous proposons des jeux et du matériel pour travailler la rotation du poignet et la coordination des deux mains. Batik et Batik Kid Batik est un jeu de société composé d’un platea... Lire la suite

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Dossier : Vie à l'extérieur (avril 2012)

LA VIE A L’EXTERIEUR AVEC NOS ENFANTS A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à... Lire la suite

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Du sport adapté : Complément

FORT DE SA CONNAISSANCE DES ARCANES DU SPORT ADAPTE, JEAN-MARC PLAINARD A SOUHAITE COMPLETER L’INFORMATION COMMUNIQUEE PAR AFSA Liaisons SUR CE THEME Sport adapté, loisir ou compétition, pour qui ? Comment ? Où prati... Lire la suite

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Quelques idées livres et jeux (mars 2011)

Loto fruits Diset Jeu de loto en carton robuste avec des grandes photos de fruits très réalistes. Disponible sur www.hoptoys.fr   Tour de fruits Goula Jeu de société, dont les règles (trè... Lire la suite

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Quelques idées sorties... (nov.2011)

Pour vous faire rêver aux beaux jours printaniers à venir et aux sorties qui les accompagnent, quelques suggestions de lieux ou d’activités à découvrir et à expérimenter... EN EQUITATION AD... Lire la suite

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Des soins dentaires adaptés au SA ?

AFSA LIAISONS remercie, très chaleureusement, les adhérents qui ont bien voulu témoigner de leur expérience, dans ce domaine, et montrer ainsi que ce n’est pas, forcément, « mission impossible »... Lire la suite

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Quelques idées livres et jeux (nov. 2011)

Les éditions Déclic viennent de sortir ce nouveau guide pratique, dans la collection « Vie quotidienne et handicap ». Comment aider son enfant à progresser vers une toilette plus autonome ? Comment l’aider to... Lire la suite

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Dossier : en sortie... poussettes adaptés et fauteuils roullants

Lorsque l'enfant grandit, et ne marche toujours pas, ou difficilement, ou se fatigue encore vite, les sorties deviennent compliquées. Heureusement, il existe du matériel spécialisé accessible en terme de poussettes ... Lire la suite

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Dossier : Améliorer la vie quotidienne

A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à la prise en charge globale de la maladie et du ... Lire la suite

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De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (1)

Dossier n°27 : De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (partie 1) L’annonce du handicap... Lors de l’annonce du handicap, les parents d’enfants Angelman sont éprouvés, sous le... Lire la suite

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De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (2)

Dossier n°27 : De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (partie 2) Vivre avec une maladie génétique, quel impact sur la cellule familiale ? Marcela Gargiulo donne son point de vue sur cette question à... Lire la suite

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Rapport d’activités 2011-2013 et résultat financier 2012

Vous trouverez le rapport d’activités et le résultat financier de l’AFSA sur la période 2011-2013 en pièces jointes. Ils ont été présentés et votés lors de notre derni&egra... Lire la suite

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Documentation sur le syndrome d'Angelman

Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite

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Bilan comptable 2011

Vous trouverez en pièces jointes le bilan comptable de l'AFSA pour l'anéée 2011, soit : - Le bilan financier - Le résultat comptable ... Lire la suite

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Journal Officiel et Déclaration en préfecture

Vous trouverez en pièces jointes : - La publication au Journal Officiel de la création de l'AFSA en 1992 - La dernière publication au Journal Officiel datant de 2007 - Le récepissé de décla... Lire la suite

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Statuts et Annexes

Vous trouverez en pièces jointes : - Les derniers statuts de l'Association Française du Syndrome d'Angelman - Son réglement intérieur - Les statuts du Conseil Paramédical et Éducatif ... Lire la suite

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Supports événementiels et appel aux dons

L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ...   La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite

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Commandez l'AFSA - Liaisons

Commandez des numéros supplémentaires du bulletin de l'AFSA Chaque adhérent à l’AFSA reçoit plusieurs fois par an le bulletin de l’association. Depuis 2011, l’équipe de réd... Lire la suite

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Charlie et le syndrome d'Angelman

Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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