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Dossier 33 - Troubles gastro-oesophagiens et syndrome d'Angelman

Retrouvez le dossier AFSA - Liaisons n°33 du (Automne - Hiver 2015) sur les troubles gastro-oesophagiens. Lire la suite

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Donnons une voix à nos enfants - 3ème édition

Forte du succès des 2 précédentes éditions (59 familles soutenues) et grâce à SYD Conseils, l’AFSA renouvelle pour la 3ème fois son action « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et Lire la suite

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Méthode PROMPT Speech Therapy

La maman du petit Maxime nous fait partager son expérience personnelle au sujet de la méthode de rééducation PROMPT. Les formations pour familles et professionnels mentionnées dans l'article ne sont pas organisées par l'AFSA. Lire la suite

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Droits et prestations au 1er avril 2016

Retrouvez ici l'ensemble des aides et allocations pour les personnes handicapées et/ou malades au 01/04/2016 Lire la suite

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Intégration sensorielle dans le syndrome d'Angelman

Lors des 13èmes Rencontres Nationales de l'Association Française du Syndrome d'Angelman qui se sont déroulées le 2 avril 2016 à Paris, Maxime Dugers, Cathy Greenland et Nathalie Henry de l'Institut Devenir Développement sont intervenus sur l'Intégration Lire la suite

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Autonomie dans les activités quotidiennes

Lors des 13èmes Rencontres Nationales de l'Association Française du Syndrome d'Angelman qui se sont déroulées le 2 avril 2016 à Paris, Murielle Maire, ergothérapeute et Pascale Gracia, formatrice et éducatrice spécialisée sont intervenues sur la thématiq Lire la suite

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Diète cétogène: traitement non pharmacologique des épilepsies rebelles

Plusieurs études récentes ont montré que la diète cétogène (régime cétogène) était un traitement efficace des épilepsies pharmaco-résistantes de l’enfan... Lire la suite

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Epilepsie et Régimes cétogènes

Lors des 13èmes Rencontres Nationales de l'Association Française du Syndrome d'Angelman qui se sont déroulées le 2 avril 2016 à Paris, Sylviane Peudenier, neuropédiatre et Sybille Kraft Bellamy, diététicienne spécialisée dans le régime LGIT sont interven Lire la suite

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Du nouveau dans la prise en charge de Circadin® - juin 2016

Dans le cadre la Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) autorisant la prescription de Circadin® chez les enfants de 6 à 18 ans souffrant de troubles du rythme veille-sommeil dans certaines maladies rares (dont le syndrome d'Angelman), les prescript Lire la suite

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Communication alternative et Ipad dans le syndrome d’Angelman

La communication alternative est essentielle dans la prise en charge de nos enfants : elle facilite les échanges avec leur environnement en leur permettant de s’exprimer et d’être compris... Lire la suite

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Tab’ Lucioles : Application sur tablette pour personnes très dépendantes

L'association Réseau-Lucioles développe une application à destination de toute personne pour qui la manipulation des tablettes est trop compliquée : - Personnes handicapées très dépendantes - Seniors en perte d'autonomie Lire la suite

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Guide Interactif de l'Alliance Maladies Rares

L’AMR vient de publier un guide interactif pour les personnes atteintes de maladies rares. Ce guide donne des informations qui peuvent vous aider dans l’accompagnement de votre enfant, Lire la suite

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DVD : La communication de la personne porteuse du syndrome d'Angelman

L’AFSA vous propose d’acheter pour 10€ ce DVD réalisé par M.Hamon et S.Oillic sous la direction de D.Crunelle, dans le cadre d’un mémoire d’orthophonie (Lille 2 - 2015/2016) Lire la suite

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Conférence FAST éducation / communication

Sommet sur l'éducation FAST 2012, VO sous-titrée. Conférence : "Comment aider les personnes présentant des Besoins Complexes en matière de Communication ?" Par Mary-Louise Bertram Mary-L... Lire la suite

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Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère

Le réseau Lucioles propose une nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l'alimentation, connaitre... Lire la suite

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Troubles du sommeil dans le syndrome d’Angelman

Fiche réalisée par le Dr. Hélène De Leersnyder, Pédiatre Lire la suite

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Le Guide de la Scolarisation

Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite

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Livret à destination des enseignants et éducateurs par Erin Sheldon

Erin Sheldon, que certains d'entre vous ont pu entendre à Paris, lors du colloque scientifique européen sur le syndrome d'Angelman en 2014, a rédigé un livret d'information sur le syndrome d'Angelman à destination des enseignants et éducateurs. Lire la suite

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Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants

Qu'est ce que "Atypicalsmile" ? Atypicalsmile est le premier site web dont la mission est de faciliter la mise en relation de familles touchées par le handicap avec les accompagnants dont elles ont besoin pour l’acco... Lire la suite

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Plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie

Une plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles vient d’être éditée par le réseau sentinelle mortalité épil... Lire la suite

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Des simplifications pour faciliter les démarches des personnes handicapée

Vous trouverez ici des informations très intéressantes qui nous ont été transmises par le Collectif Handicap 57 Des simplifications pour faciliter les démarches des personnes handicapées   Lire la suite

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Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère

Les personnes ayant un handicap complexe de grande dépendance sont souvent confrontées à de graves troubles de l’alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion, ... Lire la suite

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Un nouveau centre de répit dans l'Allier

Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous ... Lire la suite

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Intervention d'Erin Sheldon - Rencontres Nationales 2014

Vous trouverez sur le lien ci-dessous l'intervention en français d'Erin Sheldon sur "les caractéristiques des apprentissages chez les personnes porteuses d'un syndrome d'Angelman et stratégies ... Lire la suite

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Buccolam est de retour !

Plusieurs d’entre vous ont déploré la rupture de stock du Buccolam® entre juin et décembre 2014. Fin 2014, la chaine de production a repris et ce médicament est de nouveau dans les officines. Pour ceux qui... Lire la suite

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Etude Drs Thibert & Larson

Etude sur les problèmes de santé des adultes atteints du syndrome d’Angelman Drs Thibert & Larson (Massachussets General Hospital) Le Dr Ron Thibert, épileptologue spécialiste du syndrome d'Angelman ... Lire la suite

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Recommandations - Moyens de communication chez la personne en situation de handicaps multiples

Le BIAP (Bureau International d’Audiophonologie) fait appel à des experts internationaux pour participer à l’élaboration et à la rédaction de recommandations sur divers thèmes de sa compé... Lire la suite

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Aide juridictionnelle et sociale

Chers parents, Il n’est pas toujours facile pour nous de comprendre et de faire valoir nos droits et ceux de nos enfants et adultes en matière juridique ou de s’y retrouver dans les démarches administratives lié... Lire la suite

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Accueil temporaire

Sylvia Roeser, maman de Charline SA nous donne son avis à propos d’un nouveau centre d’accueil temporaire : « Je viens de trouver un Établissement d'accueil temporaire pour enfants et adultes présenta... Lire la suite

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Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA

LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite

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Présentation du Dispositif CHESSEP

Un Dispositif pour faciliter la communication des personnes Angelman Comme nous le savons, les personnes atteintes d’un syndrome d’Angelman ont une compréhension assez fine de leur environnement, mais leurs difficulté... Lire la suite

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Centres de références et de compétences

Retrouvez ci-joint la liste des centres de références et de compétences, source Orphanet ... Lire la suite

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Connaissez-vous le PODD ?

PODD - Pragmatic Organisation Dynamic Display La communication alternative est un thème important dans la prise en charge des personnes porteuses d'un syndrome d'Angelman. Nos enfants n'ont pas accès au langage oral, ... Lire la suite

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Aide : Demande de PCH

Pour vous aider à construire votre de demande de PCH, vous pouvez utiliser le Référentiel "Accès PCH". La PCH est exonérée de l'impôt sur le revenu, par contre, pensez à d&ea... Lire la suite

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Les filières de santé Maladies Rares (FSMR)

Qu’est-ce qu’une filière de santé Maladies Rares? Les filières de santé regroupent des centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de compétences  qui y sont rattach... Lire la suite

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Le Réseau Passerelles : comment ça marche ?

Les conditions pour faire appel au Réseau Passerelles se résument en trois mots : vacances, famille, enfant en situation de handicap. Il n’y a à ce jour pas de condition d’âge concernant l’enfant en... Lire la suite

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Fiche MDPH Orphanet

Vous trouverez sur le lien suivant : https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_Angelman-FrfrPub90v01.pdf, la fiche dédiée au handicap dans le syndrome d'Angelman réalisée par orphanet, avec la collaboration d... Lire la suite

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Séminaire éducatif FAST 2012 :

La Fondation américaine FAST, dédiée à la recherche thérapeutique sur le Syndrome d'Angelman, organise chaque année un grand sommet sur le Syndrome d'Angelman. Cette année, le sommet pro... Lire la suite

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SESSAD et CAMSP

SESSAD Missions Les SESSAD assurent une prise en charge globale avec un soutien à l’intégration scolaire ou à l’acquisition de l’autonomie des enfants et adolescents de moins de 20 ans. Les services... Lire la suite

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Le droit à la scolarisation pour tous

Le droit à la scolarisation pour tous - Rentrée scolaire : 2013-2014/ 2014-2015 Septembre 2013 Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Pour no... Lire la suite

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Protection Juridique des Majeurs

 A diffuser très largement : Protection Juridique des Majeurs : L’UNAF et l’Interfédération alertent les Pouvoirs publics sur l’urgence à réviser les mesures de protection avant la fin ... Lire la suite

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Fiche Repas

Murielle Maire, Ergothérapeute et Catherine Langlois, psychomotricienne ont réalisé une fiche pratique concernant l'aide au repas. Cette fiche a été réalisée dans le cadre du Conseil Param&eacut... Lire la suite

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Guide d'accueil

Voici un guide belge très intéressant pour l'accueil des enfants handicapés entre 0 et 3 ans. http://www.diffessens.fr/medias/files/guide-inclusion-des-0-3-ans.pdf ... Lire la suite

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Prestations susceptibles d'être versées aux personnes handicapées

TOUR D’HORIZON DES PRESTATIONS SUSCEPTIBLES D’ETRE VERSEES AUX PERSONNES HANDICAPEES Dans le numéro du Bulletin AFSA-Liaisons de novembre 2012, Odile Piquerez s’attache à clarifier les méandres administratifs des diffe�... Lire la suite

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Angelman et épilepsie : les traitements

ANGELMAN ET EPILEPSIE :  LES TRAITEMENTS Recourir à quels traitements pour prévenir, soulager et traiter les crises d’épilepsie ? C’est à cette question que Nathalie Dorison, neuropédiatre et nouveau membre du C.M.S.... Lire la suite

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Garde adaptée : association le Haricot Magique

BEAUCOUP DE FAMILLES SONT CONFRONTEES A LA DIFFICULTE DE TROUVER UN MODE DE GARDE OU D’ACCUEIL ADAPTE A SON ENFANT PORTEUR DU S.A. Pourtant, çà et là, des initiatives intéressantes sont prises par des parents ... Lire la suite

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Dossier : Vie à l'extérieur (avril 2012)

LA VIE A L’EXTERIEUR AVEC NOS ENFANTS A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à... Lire la suite

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Quelques idées livres et jeux (avril 2012)

Dans ce numéro, nous vous proposons des jeux et du matériel pour travailler la rotation du poignet et la coordination des deux mains. Batik et Batik Kid Batik est un jeu de société composé d’un platea... Lire la suite

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Du sport adapté : Complément

FORT DE SA CONNAISSANCE DES ARCANES DU SPORT ADAPTE, JEAN-MARC PLAINARD A SOUHAITE COMPLETER L’INFORMATION COMMUNIQUEE PAR AFSA Liaisons SUR CE THEME Sport adapté, loisir ou compétition, pour qui ? Comment ? Où prati... Lire la suite

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Les prestations : l’A.E.E.H

TOUR D’HORIZON DES PRESTATIONS SUSCEPTIBLES D’ETRE VERSEES AUX PERSONNES HANDICAPEES Dominique Piault, adhérente à l’AFSA, décortique, pour nous, ce sujet d’importance. Premier volet : l’Alloc... Lire la suite

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Comment obtenir l'AJPP ?

COMMENT OBTENIR L’ALLOCATION JOURNALIÈRE DE PRÉSENCE PARENTALE (AJPP) ? L'un des enfants à votre charge est gravement malade, accidenté ou handicapé. Un médecin juge que votre présence... Lire la suite

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Quelques idées sorties... (mars 2011)

Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite

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Les agences régionales de santé (ARS)

Jean-Marc Plainard nous explique les rouages du fonctionnement de l’ARS de l’Auvergne. Il revient, notamment, sur le fonctionnement de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) sur laqu... Lire la suite

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Quelques idées livres et jeux (mars 2011)

Loto fruits Diset Jeu de loto en carton robuste avec des grandes photos de fruits très réalistes. Disponible sur www.hoptoys.fr   Tour de fruits Goula Jeu de société, dont les règles (trè... Lire la suite

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Des soins dentaires adaptés au SA ?

AFSA LIAISONS remercie, très chaleureusement, les adhérents qui ont bien voulu témoigner de leur expérience, dans ce domaine, et montrer ainsi que ce n’est pas, forcément, « mission impossible »... Lire la suite

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Quelques idées sorties... (nov.2011)

Pour vous faire rêver aux beaux jours printaniers à venir et aux sorties qui les accompagnent, quelques suggestions de lieux ou d’activités à découvrir et à expérimenter... EN EQUITATION AD... Lire la suite

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Quelques idées livres et jeux (nov. 2011)

Les éditions Déclic viennent de sortir ce nouveau guide pratique, dans la collection « Vie quotidienne et handicap ». Comment aider son enfant à progresser vers une toilette plus autonome ? Comment l’aider to... Lire la suite

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Dossier : en sortie... poussettes adaptés et fauteuils roullants

Lorsque l'enfant grandit, et ne marche toujours pas, ou difficilement, ou se fatigue encore vite, les sorties deviennent compliquées. Heureusement, il existe du matériel spécialisé accessible en terme de poussettes ... Lire la suite

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Dossier : Améliorer la vie quotidienne

A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à la prise en charge globale de la maladie et du ... Lire la suite

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Association de Zoothérapie pour l’Autonomie et l’Éveil

Émilie, adhérente de l’AFSA et maman de Noa, atteint du syndrome d’Angelman, crée AZAE : Association de Zoothérapie pour l’Autonomie et l’Éveil Émilie nous raconte son histoir... Lire la suite

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Accueil temporaire

Vous trouverez ici quelques sites intéressants sur l’accueil temporaire : Le site handicap.fr notamment est intéressant. C’est un portail d'information sur le handicap avec de nombreuses informations pour les pers... Lire la suite

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Des Idées vacances et loisirs…

Une de nos adhérentes de la région Ile de France s'est rendue pour nous au Colloque « Partir en vacances avec son enfant en situation de handicap » qui a eu lieu à Paris le 22 mai 2013 à l’initiati... Lire la suite

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Fiches : Alimentation, Bavage et praxies bucco faciales

Vous trouverez en pièces jointes les fiches réalisées par Dominique Crunelle, Orthophoniste, Docteur en Sciences de l'Éducation et Membre du Conseil Paramédical de l'AFSA, concernant : Les trouble... Lire la suite

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Orthophonie et Alimentation

Vous trouverez en pièce jointe la fiche réalisée par Dominique Crunelle, Orthophoniste, Docteur en Sciences de l'Éducation et Membre du Conseil Paramédical de l'AFSA, concernant les troubles de l'alim... Lire la suite

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Bavage et travail des praxies bucco-faciales

Vous trouverez en pièces jointes les fiches réalisées par Dominique Crunelle, Orthophoniste, Docteur en Sciences de l'Éducation et Membre du Conseil Paramédical de l'AFSA, concernant : Le bavage ... Lire la suite

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Calcul de l'AAH en cas de reprise d'activité et frais professionnels

Retrouvez l'article du site www.guide-familial.fr sur le Calcul de l'AAH en cas de reprise d'activité et frais professionnels en pièce jointe. ... Lire la suite

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Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap

APF Evasion, le service vacances de l’Association des Paralysés de France, organise des séjours pour adultes et enfants pendant toutes les périodes de vacances scolaires et les vacances d’été. Dif... Lire la suite

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Le reflux chez les enfants Angelman

En pièce jointe l'article sur le reflux gastrique réalisé en collaboration avec le Docteur Michel Pelletier qui l'a validé. Nous sommes en train de travailler sur la constipation, avec également une ... Lire la suite

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Prise en charge kiné dans le syndrome d'Angelman

Vous trouverez en pièce jointe un document sur la prise en charge kinésithérapique dans le syndrome d'Angelman ... Lire la suite

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Fiches d'aide aux jeux

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite

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Fiches d'aide à la communication

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite

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Fiches d'aide à la vie quotidienne

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. El... Lire la suite

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S'ils pouvaient parler...

S'ils pouvaient parler...   Voici l’ensemble des articles de Pascale Gracia sur le syndrome d’Angelman. Ils sont le fruit d’années d’observation personnelle et d’analyse de témoigna... Lire la suite

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Étude italienne sur la scoliose dans le SA

Étude italienne sur la scoliose dans le SA L'association italienne ORSA (ORganizzazione Sindrome di Angelman) nous a transmis une étude longitudinale sur la scoliose réalisée en Italie sur 65 patients. L'&ea... Lire la suite

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Prise en charge orthophonique dans le syndrome d'Angelman

Chez un enfant Angelman on note un écart important entre sa compréhension et sa communication, et tout doit être mis en œuvre pour inciter l’enfant à communiquer. Il est parfois difficile pour les parents d&r... Lire la suite

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Sommeil

Sommeil C’est surtout au cours de l’enfance, entre 2 et 6 ans, que les enfants Angelman (90 %) peuvent présenter des troubles du sommeil. Ils dorment peu, environ 5 heures par nuit, ont un sommeil agité et très... Lire la suite

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Fiches d'aide à la prise en charge éducative

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite

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Du sport adapté pour nos Anges

Lors de notre passage au salon Autonomic, le 15 juin dernier à Paris, nous avons rencontré le représentant de la Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) Cette délégation du Min... Lire la suite

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Information sur le remboursement des anti-épileptiques

Information sur le remboursement des anti-épileptiques Information concernant Tiers Payant contre générique Conformément aux dispositions de l'article L 162-16-7 du Code de la Sécurité Sociale, la ... Lire la suite

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Epilepsie

Epilepsie Qu’est ce que l’Epilepsie ? L'épilepsie est caractérisée par la survenue répétée de crises d'épilepsie, elles-mêmes témoins de périodes d'ac... Lire la suite

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Psychomotricité

  Introduction, par Bernard Dan La psychomotricité représente l'ensemble des fonctions d'intégration entre le développement psychologique et celui de la motricité. Communément, ce term... Lire la suite

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Déformation du squelette et prise en charge orthopédique

Le professeur WICART, orthopédiste pédiatre, nous a fait l’immense honneur d’être présent pour notre assemblée générale le samedi 23 mai 2009 et il s’est prêté au jeu d... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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