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Relabellisation des Centres de Références Maladies Rares

Suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé en 2016, ce sont 363 centres de référence (CRMR) pour les maladies rares (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs, avec des centaines de centres de compétence) qui ont été labellisés pour 5 ans, Lire la suite

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Dossier 33 - Troubles gastro-oesophagiens et syndrome d'Angelman

Retrouvez le dossier AFSA - Liaisons n°33 du (Automne - Hiver 2015) sur les troubles gastro-oesophagiens. Lire la suite

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Diète cétogène: traitement non pharmacologique des épilepsies rebelles

Plusieurs études récentes ont montré que la diète cétogène (régime cétogène) était un traitement efficace des épilepsies pharmaco-résistantes de l’enfan... Lire la suite

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Epilepsie et Régimes cétogènes

Lors des 13èmes Rencontres Nationales de l'Association Française du Syndrome d'Angelman qui se sont déroulées le 2 avril 2016 à Paris, Sylviane Peudenier, neuropédiatre et Sybille Kraft Bellamy, diététicienne spécialisée dans le régime LGIT sont interven Lire la suite

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Du nouveau dans la prise en charge de Circadin® - juin 2016

Dans le cadre la Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) autorisant la prescription de Circadin® chez les enfants de 6 à 18 ans souffrant de troubles du rythme veille-sommeil dans certaines maladies rares (dont le syndrome d'Angelman), les prescript Lire la suite

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Troubles du sommeil dans le syndrome d’Angelman

Fiche réalisée par le Dr. Hélène De Leersnyder, Pédiatre Lire la suite

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Plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie

Une plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles vient d’être éditée par le réseau sentinelle mortalité épil... Lire la suite

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Buccolam est de retour !

Plusieurs d’entre vous ont déploré la rupture de stock du Buccolam® entre juin et décembre 2014. Fin 2014, la chaine de production a repris et ce médicament est de nouveau dans les officines. Pour ceux qui... Lire la suite

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Etude Drs Thibert & Larson

Etude sur les problèmes de santé des adultes atteints du syndrome d’Angelman Drs Thibert & Larson (Massachussets General Hospital) Le Dr Ron Thibert, épileptologue spécialiste du syndrome d'Angelman ... Lire la suite

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Angelman et épilepsie : les traitements

ANGELMAN ET EPILEPSIE :  LES TRAITEMENTS Recourir à quels traitements pour prévenir, soulager et traiter les crises d’épilepsie ? C’est à cette question que Nathalie Dorison, neuropédiatre et nouveau membre du C.M.S.... Lire la suite

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Des soins dentaires adaptés au SA ?

AFSA LIAISONS remercie, très chaleureusement, les adhérents qui ont bien voulu témoigner de leur expérience, dans ce domaine, et montrer ainsi que ce n’est pas, forcément, « mission impossible »... Lire la suite

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Le reflux chez les enfants Angelman

En pièce jointe l'article sur le reflux gastrique réalisé en collaboration avec le Docteur Michel Pelletier qui l'a validé. Nous sommes en train de travailler sur la constipation, avec également une ... Lire la suite

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Étude italienne sur la scoliose dans le SA

Étude italienne sur la scoliose dans le SA L'association italienne ORSA (ORganizzazione Sindrome di Angelman) nous a transmis une étude longitudinale sur la scoliose réalisée en Italie sur 65 patients. L'&ea... Lire la suite

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Epilepsie

Epilepsie Qu’est ce que l’Epilepsie ? L'épilepsie est caractérisée par la survenue répétée de crises d'épilepsie, elles-mêmes témoins de périodes d'ac... Lire la suite

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Information sur le remboursement des anti-épileptiques

Information sur le remboursement des anti-épileptiques Information concernant Tiers Payant contre générique Conformément aux dispositions de l'article L 162-16-7 du Code de la Sécurité Sociale, la ... Lire la suite

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Sommeil

Sommeil C’est surtout au cours de l’enfance, entre 2 et 6 ans, que les enfants Angelman (90 %) peuvent présenter des troubles du sommeil. Ils dorment peu, environ 5 heures par nuit, ont un sommeil agité et très... Lire la suite

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Déformation du squelette et prise en charge orthopédique

Le professeur WICART, orthopédiste pédiatre, nous a fait l’immense honneur d’être présent pour notre assemblée générale le samedi 23 mai 2009 et il s’est prêté au jeu d... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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