Retour sur les 15èmes Rencontres Angelman et l’Assemblée Générale de l’AFSA

11/06/2018 Afsa

Les 19 et 20 mai derniers se sont déroulées les 15^èmes Rencontres Nationales de l’AFSA. Cette année nous les avons « délocalisées » à Lyon, à l’écoute des familles qui demandaient depuis quelques temps de changer de lieu (habituellement Paris).

Malgré quelques difficultés liées aux transports, 45 familles de la France entière étaient présentes et ont pu assister aux conférences et ateliers proposés (voir programme ici). Cette année encore, grâce à Faustine Bourgoin et aux membres du Conseil d’Administration de l’AFSA, le programme était riche, varié et intéressant d’après les retours des familles participantes.

Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l’Alliance Maladies Rares, et le Dr. Sylviane Peudenier, présidente du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSA, dans l’impossibilité de se joindre à nous, nous ont fait l’amitié de nous transmettre leurs mots, qui ont ouvert les Rencontres.

Nous avons été ravis d’accueillir deux représentantes de l’ATSAR (Association Tunisienne des Syndromes d’Angelman et Rett), en signe du lien qui unit nos deux associations.

Les Rencontres Nationales représentent un moment majeur de la vie associative de l’AFSA car au-delà du contenu et des informations sur l’accompagnement de nos enfants (de tout âge) et la recherche scientifique, les familles sont en demande également de partage et échange entre paires-aidants : les conversations vont bon train pendant les pauses, les repas et continuent jusqu’à tard le soir.

Nous avons essayé de filmer les conférences plénières pour en faire profiter les absents. Nous sommes au regret de vous informer que la captation n’a pas fonctionné. Nous en sommes désolés, cependant nous partagerons avec vous les présentations et les documents que les intervenants nous autoriseront à diffuser.

Vous trouverez ci-joint les premiers documents. Nous enrichirons la liste au fur et à mesure, dès que les intervenants reviennent vers nous.

L’album photos des Rencontres est lié à cet article et disponible sur la page Facebook de l’AFSA. Nous remercions Damien Boronat pour sa présence efficace et discrète, qui nous permet d’avoir de très beaux souvenirs de ces moments.

A l’issue de la première journée des Rencontres, les adhérents ont participé à l’Assemblée Générale de l’AFSA, convoquée à 17h00. De nombreux adhérents, sachant d’être absents, ont envoyé leur pouvoir et d’autres ont voté par correspondance (en envoyant leurs votes par courrier ou via internet) pour la première fois dans l’histoire de l’AFSA.

La participation des adhérents est primordiale dans la vie d’une association, dont les décisions doivent être le reflet d’une volonté collégiale. C’est pourquoi les membres du Conseil d’Administration se réjouissent du nombre particulièrement élevé d’adhérents ayant participé à l’AG 2018, en présentiel ou représentés.

Les documents soumis au vote des adhérents (rapports d’activité et rapports financiers 2016 et 2017, modification du règlement intérieur etc.) avaient été envoyés au préalable à tous les membres.

Vous pouvez retrouver le compte rendu officiel de l’Assemblée Générale ici

En voici quelques points marquants :

Gérard Viens a indiqué les nombreuses instances nationales sur les maladies rares et le handicap dans lesquelles l’AFSA est représentée, ce qui contribue au rayonnement de notre association.
Denise Laporte a présenté le projet en cours « Droit à l'autonomie des personnes porteuses du SA dans la prise en charge médico-sociale », qui vise à améliorer l’accueil des personnes porteuses du syndrome d’Angelman dans les établissements médico-sociaux. Les réponses des familles au questionnaire et les visites d’établissements (certaines déjà faites et d’autres en cours de programmation) ont mis en évidence le besoin de formation des personnels. Une première journée de formation à leur intention aura lieu en janvier 2019 en collaboration avec la filière DéfiScience.
Après la description par Faustine Bourgoin des réalisations 2017 de l’AFSA, dont la liste est impressionnante, Nicolas Viens a commenté les rapports financiers 2016 et 2017. Le budget annuel de l’association est fragile : il s’appuie sur le mécénat et sur les dons, qui sont, par définition, difficiles à fidéliser.
L’agrément du Ministère de la Santé accordé à l’AFSA exige que des rapports financiers et d’activité soient soumis chaque année aux membres : en 2019, où selon les statuts de l’AFSA il n’y aura pas d’Assemblée Générale, les membres seront consultés pour la première fois par voie électronique.
L’AFSA fonctionne grâce à l’importante contribution de tous ses bénévoles. En 2017 celle des membres du Conseil d’Administration a été évaluée pour la première fois, ainsi que les plus importantes contributions en nature des mécènes, qui représentent une fraction notable du budget annuel.
La liste des candidats au Conseil d’Administration pour la période 2018-2020 a été présentée. La liste a été votée dans sa globalité. A noter que 6 nouveaux candidat.e.s ont rejoint les administratrices et administrateurs, portant à 18 le nombre des membres du Conseil d’Administration.

Le Conseil d’Administration s’est réuni juste après l’Assemblée Générale.

Voici la liste des personnes occupant les différentes fonctions du nouveau Bureau :