© AFSA 1996-2024 - Téléphone 01 77 62 33 39 - email contact@angelman-afsa.org - CNIL 1707291
Association
Française
du syndrome
d'Angelman
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2022 de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités et le rapport financier 2021 ainsi que le procès verbal. Lire la suite
Le samedi 25 mai 2024, le nouveau Conseil d'Administration de l'AFSA a été élu, ainsi qu'un nouveau Président. Nous tenons à exprimer nos remerciements à Sophie-Dorothée Montagutelli p... Lire la suite
Suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire 2023 de l'AFSA vous pouvez consulter le procès-verbal ainsi que les nouveaux statuts 2023 de l'AFSA. Lire la suite
Nous sommes ravis de vous annoncer que nous avons établi un partenariat avec SYNERGIES SOCIALES pour offrir une prestation d'aide sociale dédiée aux familles adhérentes de l’association. Lire la suite
Retrouvez l'ensemble des administrateurs et leurs coordonnées... Les administrateurs sont des bénévoles et des parents d’enfants porteurs du syndrome d'Angelman. Lire la suite
L’AFSA est heureuse d’annoncer le renouvellement du dispositif d’aide financière « Coup de Pouce » pour l’année 2024. Lire la suite
Journal de bord Synapse n°2 Lire la suite
Du 1er au 29 février 2024, l’AFSA a invité les parents des personnes avec le SA à s’exprimer sur l’accompagnement de leur enfant, adolescent ou adulte. Découvrez les résultats de l'enquête. Lire la suite
Grâce à un mécénat en nature de l’entreprise Chanel, l’AFSA renouvelle pour la 10ème fois son opération « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en outils de communication alternative de nos enfants avec le syndrome d’Angelm Lire la suite
Nous avons le plaisir de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté aux événements suivants : Lire la suite
L’AFSA est heureuse d’annoncer la mise en place de son nouveau dispositif d’aide financière «Coup de pouce 2022». Ce dispositif a pour objectif d’aider les familles adhérentes de l’AFSA à faire face aux dépenses liées au handicap de leur enfant porteur du Lire la suite
Point d’étape du projet SYNAPSE Lire la suite
Journal de bord Synapse n°1 Lire la suite
L’AFSA est heureuse d’annoncer la mise en place d’un nouveau dispositif pérenne d’aide financière nommé « Performa ». L’objectif de Performa est d’aider les familles adhérentes à faire face aux dépenses liées à leur participation à une formation de l’AFSA Lire la suite
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2024 de l'AFSA, vous pouvez consulter le Rapport d'Activités et le rapport financier 2023 ainsi que le Procès Verbal de l'AGO. Lire la suite
Samedi 28 janvier dernier, Lara Hermann, Présidente de mai 2016 à mai 2022 et actuellement Vice-Présidente de l’AFSA, a été décorée de la médaille de chevalier de l'Ordre National du mérite par Claudie Kulak, fondatrice de la Compagnie des Aidants et Cons Lire la suite
Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite
Découvrez la première partie des formations 2023 de l'AFSA Lire la suite
Vous pouvez consulter le procès-verbal de la validation des comptes et des documents officiels de l'AFSA du 25 mai 2023. Lire la suite
Pour ses 30 ans, l’AFSA a proposé des webinaires gratuits. Tous les webinaires ont été enregistrés et sont disponibles en replay sur la chaine Youtube de l’AFSA. Lire la suite
Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite
Le 21 mai 2022, Sophie-Dorothée Montagutelli a succédé à Lara Hermann à la présidence de l'AFSA. Nous vous invitons à lire leur témoignage ci-dessous. Lire la suite
En novembre 2020, le Conseil Paramédical et Eudcatif de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Catherine Langlois qui succède à Dominique Crunelle après 8 ans passés en tant que présidente du CPME. Lire la suite
Nous sommes très fiers de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté par les chercheuses Myriam Meuwly et/ou Vanessa Rémery aux colloques suivants : Lire la suite
L'AFSA, FAST France et Syndrome Angelman France met à votre disposition un document pour tout comprendre sur les essais cliniques. Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février pour mieux faire connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de vous pour nous aider à fa Lire la suite
Le 21 mai 2022 aura lieu l’Assemblée Générale Ordinaire de l’Association Française du Syndrome d’Angelman en distanciel de 10h00 à 11h00. Lire la suite
Cette année, le syndrome d'Angelman et l'AFSA ont fait parler d'eux dans les médias pour la journée internationale du syndrome d’Angelman ! Lire la suite
Le 17 mars 2022 aura lieu à Paris une journée de formation sur les spécificités du syndrome d'Angelman pour les professionnels (des Etablissements Médico-Sociaux et libéraux) et les familles. Lire la suite
Les associations AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France ont souhaité travailler ensemble à la rédaction d’un document synthétique présentant d’une part l’organisation du suivi médical des personnes SA, ainsi que des structures de recherche présen Lire la suite
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2021de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal. Lire la suite
Lors des dernières Rencontres Nationales qui ont lieu les 22 et 23 mai 2021 en ligne (les vidéos sont disponibles sur l’espace adhérents de l’AFSA), nous avons utilisé l’illustration ci-dessous pour montrer l’engagement de l’AFSA dans différents domaines Lire la suite
Le projet anciennement nommé «Autonomie des personnes porteuses du Syndrome d’Angelman au sein du médico-social», a évolué ces derniers mois. À ce jour, plusieurs demandes de subventions ont été réalisées et des changements ont été opérés dans sa mise en Lire la suite
Le diagnostic territorial des ressources et des besoins existants en Ile de France dans le champ des handicaps rares a été organisé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) d’Ile de France et a été piloté par le CREAI Ile-de-France... Lire la suite
L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) et l’Angelman Syndrome Foundation (ASF), ont uni leurs forces et ont créé le Global Community Advisory Board (CAB) pour présenter une voix unifiée lors des interactions avec les sociétés pharmaceutiques et les scientifiq Lire la suite
L’ASA (Angelman Syndrome Alliance), dont l’AFSA est membre fondateur, et l’ASF (Angelman syndrome Foundation), association historique américaine, ont signé un partenariat pour la création du Comité Consultatif International sur le syndrome d’Angelman, sou Lire la suite
Objectifs du Conseil Paramédical et Éducatif : Réfléchir aux meilleures pratiques de prise en charge et de rééducation des personnes atteintes du syndrome d’Angelman Aider à la c... Lire la suite
Découvrez les membres du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA Lire la suite
Retrouvez les coordonnées de votre déléguée régionale... Lire la suite
Nous avons appris avec une très grande tristesse le décès de la Professeure Anne Moncla, membre du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSA, en juillet dernier à l’âge de 59 ans, des suites d’une longue maladie. Voici deux très beaux témoignages... Lire la suite
En juillet dernier, le Conseil Médical et Scientifique (CMS) de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Marie Hully qui succède à Sylviane Peudenier après 7 ans passée à la présidence du CMS. Lire la suite
A compter d'aujourd'hui, vous pourrez contacter l'AFSA et envoyer vos courriers à sa nouvelle adresse postale. Lire la suite
Les administrateurs et salariées de l'Association Française du Syndrome d'Angelman vous adressent leurs meilleurs voeux 2020 et vous remercient de votre confiance passée, présente et future. Lire la suite
Vous les attendiez depuis 2018 : les prochaines Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’AFSA auront lieu les 9 et 10 mai 2020 à Paris (FIAP Jean Monnet, 14ème arrondissement). Les inscriptions sont ouvertes ! Lire la suite
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire et l'Assemblée Générale Extraordinaire 2020 de l'AFSA vous pouvez consulter les procès verbaux ainsi que le rapport d'activités et le rapport financier 2019. Lire la suite
Le vendredi 7 février a eu lieu à Strasbourg la deuxième journée de formation des professionnels des établissements médico-sociaux sur le syndrome d’Angelman. Retour sur cette journée. Lire la suite
Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite
Nous vous transmettons le message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics, à l'attention de la "communauté Angelman" de France Lire la suite
LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite
Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite
L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ... La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements... Lire la suite
L’Association Française du Syndrome Angelman (AFSA) a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents Lire la suite
Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite
Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite
Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite
Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
Nous Soutenir
