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Renouvellement de l'aide Coup de Pouce en 2024
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Renouvellement de l'aide Coup de Pouce en 2024

L’AFSA est heureuse d’annoncer le renouvellement du dispositif d’aide financière « Coup de Pouce » pour l’année 2024. Lire la suite

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Lancement de la 10ème édition de Donnons Une Voix à nos enfants
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Lancement de la 10ème édition de Donnons Une Voix à nos enfants

Grâce à un mécénat en nature de l’entreprise Chanel, l’AFSA renouvelle pour la 10ème fois son opération « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en outils de communication alternative de nos enfants avec le syndrome d’Angelm Lire la suite

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Supports d'informations
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Supports d'informations

Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite

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Lara Hermann, Vice-Présidente de l’AFSA, promue chevalier de l’Ordre du Mérite.
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Lara Hermann, Vice-Présidente de l’AFSA, promue chevalier de l’Ordre du Mérite.

Samedi 28 janvier dernier, Lara Hermann, Présidente de mai 2016 à mai 2022 et actuellement Vice-Présidente de l’AFSA, a été décorée de la médaille de chevalier de l'Ordre National du mérite par Claudie Kulak, fondatrice de la Compagnie des Aidants et Cons Lire la suite

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Performa, la nouvelle aide financière de l'AFSA
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Performa, la nouvelle aide financière de l'AFSA

L’AFSA est heureuse d’annoncer la mise en place d’un nouveau dispositif pérenne d’aide financière nommé « Performa ». L’objectif de Performa est d’aider les familles adhérentes à faire face aux dépenses liées à leur participation à une formation de l’AFSA Lire la suite

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Le Guide de la Scolarisation
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Le Guide de la Scolarisation

Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite

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L'AFSA lance son nouveau dispositif d'aide financière
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L'AFSA lance son nouveau dispositif d'aide financière

L’AFSA est heureuse d’annoncer la mise en place de son nouveau dispositif d’aide financière «Coup de pouce 2022». Ce dispositif a pour objectif d’aider les familles adhérentes de l’AFSA à faire face aux dépenses liées au handicap de leur enfant porteur du Lire la suite

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Nouveaux statuts de l'AFSA
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Nouveaux statuts de l'AFSA

Suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire 2023 de l'AFSA vous pouvez consulter le procès-verbal ainsi que les nouveaux statuts 2023 de l'AFSA. Lire la suite

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Projet SYNAPSE : nouvelle saison de colloques et événements
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Projet SYNAPSE : nouvelle saison de colloques et événements

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté aux événements suivants : Lire la suite

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PV validation des comptes et des documents officiels de l'AFSA
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PV validation des comptes et des documents officiels de l'AFSA

Vous pouvez consulter le procès-verbal de la validation des comptes et des documents officiels de l'AFSA du 25 mai 2023. Lire la suite

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Visionnez les webinaires de l'année 2022 en replay
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Visionnez les webinaires de l'année 2022 en replay

Pour ses 30 ans, l’AFSA a proposé des webinaires gratuits. Tous les webinaires ont été enregistrés et sont disponibles en replay sur la chaine Youtube de l’AFSA. Lire la suite

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Les administrateurs et salariées
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Les administrateurs et salariées

Retrouvez l'ensemble des administrateurs et leurs coordonnées... Les administrateurs sont des bénévoles et, pour la majorité, des parents d’enfants porteurs du syndrome d'Angelman. Lire la suite

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Changement de présidence à l'AFSA
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Changement de présidence à l'AFSA

Le 21 mai 2022, Sophie-Dorothée Montagutelli a succédé à Lara Hermann à la présidence de l'AFSA. Nous vous invitons à lire leur témoignage ci-dessous. Lire la suite

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Le projet SYNAPSE présenté lors de colloques
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Le projet SYNAPSE présenté lors de colloques

Nous sommes très fiers de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté par les chercheuses Myriam Meuwly et/ou Vanessa Rémery aux colloques suivants : Lire la suite

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Consultez le Rapport d'activités, le rapport financier 2021 et le procès verbal de l'AGO 2022 de l'AFSA
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Consultez le Rapport d'activités, le rapport financier 2021 et le procès verbal de l'AGO 2022 de l'AFSA

Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2022 de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités et le rapport financier 2021 ainsi que le procès verbal. Lire la suite

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Les essais cliniques – Vos questions, nos réponses
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Les essais cliniques – Vos questions, nos réponses

L'AFSA, FAST France et Syndrome Angelman France met à votre disposition un document pour tout comprendre sur les essais cliniques. Lire la suite

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La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2022
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La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2022

La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février pour mieux faire connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de vous pour nous aider à fa Lire la suite

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Convocation à l’Assemblée Générale Ordinaire 2022 de l’AFSA
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Convocation à l’Assemblée Générale Ordinaire 2022 de l’AFSA

Le 21 mai 2022 aura lieu l’Assemblée Générale Ordinaire de l’Association Française du Syndrome d’Angelman en distanciel de 10h00 à 11h00. Lire la suite

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Retour sur la JISA 2022
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Retour sur la JISA 2022

Cette année, le syndrome d'Angelman et l'AFSA ont fait parler d'eux dans les médias pour la journée internationale du syndrome d’Angelman ! Lire la suite

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Journée de formation à destination des professionnels et des familles
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Journée de formation à destination des professionnels et des familles

Le 17 mars 2022 aura lieu à Paris une journée de formation sur les spécificités du syndrome d'Angelman pour les professionnels (des Etablissements Médico-Sociaux et libéraux) et les familles. Lire la suite

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Mener des essais cliniques en France sur le syndrome d’Angelman – Présentation de la communauté Angelman de France
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Mener des essais cliniques en France sur le syndrome d’Angelman – Présentation de la communauté Angelman de France

Les associations AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France ont souhaité travailler ensemble à la rédaction d’un document synthétique présentant d’une part l’organisation du suivi médical des personnes SA, ainsi que des structures de recherche présen Lire la suite

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Rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal de l'AGO 2021 de l'AFSA
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Rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal de l'AGO 2021 de l'AFSA

Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2021de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal. Lire la suite

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Les projets de recherche soutenus par l’AFSA
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Les projets de recherche soutenus par l’AFSA

Lors des dernières Rencontres Nationales qui ont lieu les 22 et 23 mai 2021 en ligne (les vidéos sont disponibles sur l’espace adhérents de l’AFSA), nous avons utilisé l’illustration ci-dessous pour montrer l’engagement de l’AFSA dans différents domaines Lire la suite

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SYNAPSE : vers un dispositif de formation labellisé Angelman
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SYNAPSE : vers un dispositif de formation labellisé Angelman

Le projet anciennement nommé «Autonomie des personnes porteuses du Syndrome d’Angelman au sein du médico-social», a évolué ces derniers mois. À ce jour, plusieurs demandes de subventions ont été réalisées et des changements ont été opérés dans sa mise en Lire la suite

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Nouveaux statuts de l'AFSA suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire du 23 mai 2021
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Nouveaux statuts de l'AFSA suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire du 23 mai 2021

Le 23 mai 2021 s'est tenue une Assemblée Générale Extraordinaire à huis clos, par simple consultation écrite, conformément aux textes réglementaires prévus dans le cadre de la situation sanitaire actuelle. Les adhérents ont pu exprimer leur vote en ligne Lire la suite

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Changement de présidence au CMPE
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Changement de présidence au CMPE

En novembre 2020, le Conseil Paramédical et Eudcatif de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Catherine Langlois qui succède à Dominique Crunelle après 8 ans passés en tant que présidente du CPME.  Lire la suite

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Diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France
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Diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France

Le diagnostic territorial des ressources et des besoins existants en Ile de France dans le champ des handicaps rares a été organisé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) d’Ile de France et a été piloté par le CREAI Ile-de-France... Lire la suite

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Création du Global Community Advisory Board (CAB) représentant la communauté internationale du Syndrome d’Angelman
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Création du Global Community Advisory Board (CAB) représentant la communauté internationale du Syndrome d’Angelman

L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) et l’Angelman Syndrome Foundation (ASF), ont uni leurs forces et ont créé le Global Community Advisory Board (CAB) pour présenter une voix unifiée lors des interactions avec les sociétés pharmaceutiques et les scientifiq Lire la suite

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Création du Comité Consultatif International Angelman
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Création du Comité Consultatif International Angelman

L’ASA (Angelman Syndrome Alliance), dont l’AFSA est membre fondateur, et l’ASF (Angelman syndrome Foundation), association historique américaine, ont signé un partenariat pour la création du Comité Consultatif International sur le syndrome d’Angelman, sou Lire la suite

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Le Conseil Paramédical et Éducatif
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Le Conseil Paramédical et Éducatif

Objectifs du Conseil Paramédical et Éducatif : Réfléchir aux meilleures pratiques de prise en charge et de rééducation des personnes atteintes du syndrome d’Angelman Aider à la c... Lire la suite

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Hommage à la Professeure Anne Moncla
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Hommage à la Professeure Anne Moncla

Nous avons appris avec une très grande tristesse le décès de la Professeure Anne Moncla, membre du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSA, en juillet dernier à l’âge de 59 ans, des suites d’une longue maladie. Voici deux très beaux témoignages... Lire la suite

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 Nouvelle présidence au CMS
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Nouvelle présidence au CMS

En juillet dernier, le Conseil Médical et Scientifique (CMS) de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Marie Hully qui succède à Sylviane Peudenier après 7 ans passée à la présidence du CMS.  Lire la suite

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L'AFSA change d'adresse postale !
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L'AFSA change d'adresse postale !

A compter d'aujourd'hui, vous pourrez contacter l'AFSA et envoyer vos courriers à sa nouvelle adresse postale. Lire la suite

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Meilleurs voeux 2020
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Meilleurs voeux 2020

Les administrateurs et salariées de l'Association Française du Syndrome d'Angelman vous adressent leurs meilleurs voeux 2020 et vous remercient de votre confiance passée, présente et future. Lire la suite

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Ouverture des inscriptions aux Rencontres Nationales les 9 et 10 mai 2020 !
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Ouverture des inscriptions aux Rencontres Nationales les 9 et 10 mai 2020 !

Vous les attendiez depuis 2018 : les prochaines Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’AFSA auront lieu les 9 et 10 mai 2020 à Paris (FIAP Jean Monnet, 14ème arrondissement). Les inscriptions sont ouvertes ! Lire la suite

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Rapport d'activités et rapport financier 2019 et procès verbaux des AG de l'AFSA 2020
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Rapport d'activités et rapport financier 2019 et procès verbaux des AG de l'AFSA 2020

Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire et l'Assemblée Générale Extraordinaire 2020 de l'AFSA vous pouvez consulter les procès verbaux ainsi que le rapport d'activités et le rapport financier 2019. Lire la suite

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Retour sur la journée de formation
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Retour sur la journée de formation

Le vendredi 7 février a eu lieu à Strasbourg la deuxième journée de formation des professionnels des établissements médico-sociaux sur le syndrome d’Angelman. Retour sur cette journée. Lire la suite

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Une lettre pour exister
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Une lettre pour exister

Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite

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Message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics
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Message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics

Nous vous transmettons le message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics, à l'attention de la "communauté Angelman" de France Lire la suite

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Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
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Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA

LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite

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Dossier de presse
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Dossier de presse

Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite

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Supports événementiels et appel aux dons
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Supports événementiels et appel aux dons

L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ...   La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite

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A propos de l'AFSA
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A propos de l'AFSA

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements... Lire la suite

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Actions et réalisations
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Actions et réalisations

L’Association Française du Syndrome Angelman (AFSA) a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents Lire la suite

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Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
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Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman

Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite

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Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
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Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA

Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite

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Documentation sur le syndrome d'Angelman
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Documentation sur le syndrome d'Angelman

Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite

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Charlie et le syndrome d'Angelman
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Charlie et le syndrome d'Angelman

Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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