L’Angelman Syndrome Alliance (ASA), composée de plusieurs associations de patients provenant de 15 pays, lance son 5ème appel à projets pour la recherche sur le syndrome d’Angelman à hauteur de 350 000€. Lire la suite
Journal de bord Synapse n°1
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Changement de présidence à l'AFSA
Le 21 mai 2022, Sophie-Dorothée Montagutelli a succédé à Lara Hermann à la présidence de l'AFSA. Nous vous invitons à lire leur témoignage ci-dessous. Lire la suite
Journal de bord Synapse n°2
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Le projet SYNAPSE présenté lors de colloques
Nous sommes très fiers de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté par les chercheuses Myriam Meuwly et/ou Vanessa Rémery aux colloques suivants : Lire la suite
Les administrateurs et salariées
Retrouvez l'ensemble des administrateurs et leurs coordonnées... Les administrateurs sont des bénévoles et, pour la majorité, des parents d’enfants porteurs du syndrome d'Angelman. Lire la suite
Consultez le Rapport d'activités, le rapport financier 2021 et le procès verbal de l'AGO 2022 de l'AFSA
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2022 de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités et le rapport financier 2021 ainsi que le procès verbal. Lire la suite
Les essais cliniques – Vos questions, nos réponses
L'AFSA, FAST France et Syndrome Angelman France met à votre disposition un document pour tout comprendre sur les essais cliniques. Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2022
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février pour mieux faire connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de vous pour nous aider à fa Lire la suite
Convocation à l’Assemblée Générale Ordinaire 2022 de l’AFSA
Le 21 mai 2022 aura lieu l’Assemblée Générale Ordinaire de l’Association Française du Syndrome d’Angelman en distanciel de 10h00 à 11h00. Lire la suite
Retour sur la JISA 2022
Cette année, le syndrome d'Angelman et l'AFSA ont fait parler d'eux dans les médias pour la journée internationale du syndrome d’Angelman ! Lire la suite
2022 : l'année anniversaire des 30 ans de l'AFSA !
2022 s’annonce être une année exceptionnelle avec l’AFSA puisque l’association fêtera ses 30 ans ! Un grand nombre d’événements nous attendent ! Découvrons une partie du programme... Lire la suite
Journée de formation à destination des professionnels et des familles
Le 17 mars 2022 aura lieu à Paris une journée de formation sur les spécificités du syndrome d'Angelman pour les professionnels (des Etablissements Médico-Sociaux et libéraux) et les familles. Lire la suite
Mener des essais cliniques en France sur le syndrome d’Angelman – Présentation de la communauté Angelman de France
Les associations AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France ont souhaité travailler ensemble à la rédaction d’un document synthétique présentant d’une part l’organisation du suivi médical des personnes SA, ainsi que des structures de recherche présen Lire la suite
Rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal de l'AGO 2021 de l'AFSA
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2021de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal. Lire la suite
Les projets de recherche soutenus par l’AFSA
Lors des dernières Rencontres Nationales qui ont lieu les 22 et 23 mai 2021 en ligne (les vidéos sont disponibles sur l’espace adhérents de l’AFSA), nous avons utilisé l’illustration ci-dessous pour montrer l’engagement de l’AFSA dans différents domaines Lire la suite
SYNAPSE : vers un dispositif de formation labellisé Angelman
Le projet anciennement nommé «Autonomie des personnes porteuses du Syndrome d’Angelman au sein du médico-social», a évolué ces derniers mois. À ce jour, plusieurs demandes de subventions ont été réalisées et des changements ont été opérés dans sa mise en Lire la suite
Nouveaux statuts de l'AFSA suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire du 23 mai 2021
Le 23 mai 2021 s'est tenue une Assemblée Générale Extraordinaire à huis clos, par simple consultation écrite, conformément aux textes réglementaires prévus dans le cadre de la situation sanitaire actuelle. Les adhérents ont pu exprimer leur vote en ligne Lire la suite
Diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France
Le diagnostic territorial des ressources et des besoins existants en Ile de France dans le champ des handicaps rares a été organisé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) d’Ile de France et a été piloté par le CREAI Ile-de-France... Lire la suite
Création du Global Community Advisory Board (CAB) représentant la communauté internationale du Syndrome d’Angelman
L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) et l’Angelman Syndrome Foundation (ASF), ont uni leurs forces et ont créé le Global Community Advisory Board (CAB) pour présenter une voix unifiée lors des interactions avec les sociétés pharmaceutiques et les scientifiq Lire la suite
Création du Comité Consultatif International Angelman
L’ASA (Angelman Syndrome Alliance), dont l’AFSA est membre fondateur, et l’ASF (Angelman syndrome Foundation), association historique américaine, ont signé un partenariat pour la création du Comité Consultatif International sur le syndrome d’Angelman, sou Lire la suite
Changement de présidence au CMPE
En novembre 2020, le Conseil Paramédical et Eudcatif de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Catherine Langlois qui succède à Dominique Crunelle après 8 ans passés en tant que présidente du CPME. Lire la suite
Le Conseil Paramédical et Éducatif
Objectifs du Conseil Paramédical et Éducatif : Réfléchir aux meilleures pratiques de prise en charge et de rééducation des personnes atteintes du syndrome d’Angelman Aider à la c... Lire la suite
Le Conseil Médical et Scientifique
Découvrez les membres du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA Lire la suite
Supports d'informations
Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite
Vos déléguées
Retrouvez les coordonnées de votre déléguée régionale... Lire la suite
Hommage à la Professeure Anne Moncla
Nous avons appris avec une très grande tristesse le décès de la Professeure Anne Moncla, membre du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSA, en juillet dernier à l’âge de 59 ans, des suites d’une longue maladie. Voici deux très beaux témoignages... Lire la suite
Nouvelle présidence au CMS
En juillet dernier, le Conseil Médical et Scientifique (CMS) de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Marie Hully qui succède à Sylviane Peudenier après 7 ans passée à la présidence du CMS. Lire la suite
L'AFSA change d'adresse postale !
A compter d'aujourd'hui, vous pourrez contacter l'AFSA et envoyer vos courriers à sa nouvelle adresse postale. Lire la suite
Meilleurs voeux 2020
Les administrateurs et salariées de l'Association Française du Syndrome d'Angelman vous adressent leurs meilleurs voeux 2020 et vous remercient de votre confiance passée, présente et future. Lire la suite
Ouverture des inscriptions aux Rencontres Nationales les 9 et 10 mai 2020 !
Vous les attendiez depuis 2018 : les prochaines Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’AFSA auront lieu les 9 et 10 mai 2020 à Paris (FIAP Jean Monnet, 14ème arrondissement). Les inscriptions sont ouvertes ! Lire la suite
Rapport d'activités et rapport financier 2019 et procès verbaux des AG de l'AFSA 2020
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire et l'Assemblée Générale Extraordinaire 2020 de l'AFSA vous pouvez consulter les procès verbaux ainsi que le rapport d'activités et le rapport financier 2019. Lire la suite
Retour sur la journée de formation
Le vendredi 7 février a eu lieu à Strasbourg la deuxième journée de formation des professionnels des établissements médico-sociaux sur le syndrome d’Angelman. Retour sur cette journée. Lire la suite
Une lettre pour exister
Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite
Message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics
Nous vous transmettons le message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics, à l'attention de la "communauté Angelman" de France Lire la suite
Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite
Le Guide de la Scolarisation
Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite
Dossier de presse
Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite
Supports événementiels et appel aux dons
L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ... La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite
A propos de l'AFSA
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements... Lire la suite
Actions et réalisations
L’Association Française du Syndrome Angelman (AFSA) a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents Lire la suite
Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite
Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite
Documentation sur le syndrome d'Angelman
Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite
Charlie et le syndrome d'Angelman
Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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