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Mener des essais cliniques en France sur le syndrome d’Angelman – Présentation de la communauté Angelman de France
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Mener des essais cliniques en France sur le syndrome d’Angelman – Présentation de la communauté Angelman de France

Les associations AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France ont souhaité travailler ensemble à la rédaction d’un document synthétique présentant d’une part l’organisation du suivi médical des personnes SA, ainsi que des structures de recherche présen Lire la suite

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Rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal de l'AGO 2021 de l'AFSA
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Rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal de l'AGO 2021 de l'AFSA

Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2021de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal. Lire la suite

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Les projets de recherche soutenus par l’AFSA
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Les projets de recherche soutenus par l’AFSA

Lors des dernières Rencontres Nationales qui ont lieu les 22 et 23 mai 2021 en ligne (les vidéos sont disponibles sur l’espace adhérents de l’AFSA), nous avons utilisé l’illustration ci-dessous pour montrer l’engagement de l’AFSA dans différents domaines Lire la suite

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Les administrateurs et salariée
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Les administrateurs et salariée

Retrouvez l'ensemble des administrateurs et leurs coordonnées... Les administrateurs sont des bénévoles et, pour la majorité, des parents d’enfants porteurs du syndrome d'Angelman. Lire la suite

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SYNAPSE : vers un dispositif de formation labellisé Angelman
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SYNAPSE : vers un dispositif de formation labellisé Angelman

Le projet anciennement nommé «Autonomie des personnes porteuses du Syndrome d’Angelman au sein du médico-social», a évolué ces derniers mois. À ce jour, plusieurs demandes de subventions ont été réalisées et des changements ont été opérés dans sa mise en Lire la suite

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Nouveaux statuts de l'AFSA suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire du 23 mai 2021
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Nouveaux statuts de l'AFSA suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire du 23 mai 2021

Le 23 mai 2021 s'est tenue une Assemblée Générale Extraordinaire à huis clos, par simple consultation écrite, conformément aux textes réglementaires prévus dans le cadre de la situation sanitaire actuelle. Les adhérents ont pu exprimer leur vote en ligne Lire la suite

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Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman
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Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman

L’Angelman Syndrome Alliance (ASA), composée de plusieurs associations de patients provenant de 15 pays, lance son 5ème appel à projets pour la recherche sur le syndrome d’Angelman à hauteur de 350 000€. Lire la suite

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Diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France
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Diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France

Le diagnostic territorial des ressources et des besoins existants en Ile de France dans le champ des handicaps rares a été organisé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) d’Ile de France et a été piloté par le CREAI Ile-de-France... Lire la suite

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Création du Global Community Advisory Board (CAB) représentant la communauté internationale du Syndrome d’Angelman
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Création du Global Community Advisory Board (CAB) représentant la communauté internationale du Syndrome d’Angelman

L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) et l’Angelman Syndrome Foundation (ASF), ont uni leurs forces et ont créé le Global Community Advisory Board (CAB) pour présenter une voix unifiée lors des interactions avec les sociétés pharmaceutiques et les scientifiq Lire la suite

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Création du Comité Consultatif International Angelman
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Création du Comité Consultatif International Angelman

L’ASA (Angelman Syndrome Alliance), dont l’AFSA est membre fondateur, et l’ASF (Angelman syndrome Foundation), association historique américaine, ont signé un partenariat pour la création du Comité Consultatif International sur le syndrome d’Angelman, sou Lire la suite

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Le Conseil Paramédical et Éducatif
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Le Conseil Paramédical et Éducatif

Objectifs du Conseil Paramédical et Éducatif : Réfléchir aux meilleures pratiques de prise en charge et de rééducation des personnes atteintes du syndrome d’Angelman Aider à la c... Lire la suite

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Changement de présidence au CMPE
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Changement de présidence au CMPE

En novembre 2020, le Conseil Paramédical et Eudcatif de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Catherine Langlois qui succède à Dominique Crunelle après 8 ans passés en tant que présidente du CPME.  Lire la suite

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Supports d'informations
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Supports d'informations

Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite

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Hommage à la Professeure Anne Moncla
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Hommage à la Professeure Anne Moncla

Nous avons appris avec une très grande tristesse le décès de la Professeure Anne Moncla, membre du Conseil Médical et Scientifique de l’AFSA, en juillet dernier à l’âge de 59 ans, des suites d’une longue maladie. Voici deux très beaux témoignages... Lire la suite

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 Nouvelle présidence au CMS
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Nouvelle présidence au CMS

En juillet dernier, le Conseil Médical et Scientifique (CMS) de l'AFSA a renouvelé sa présidence. Ainsi, c'est Marie Hully qui succède à Sylviane Peudenier après 7 ans passée à la présidence du CMS.  Lire la suite

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L'AFSA change d'adresse postale !
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L'AFSA change d'adresse postale !

A compter d'aujourd'hui, vous pourrez contacter l'AFSA et envoyer vos courriers à sa nouvelle adresse postale. Lire la suite

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Meilleurs voeux 2020
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Meilleurs voeux 2020

Les administrateurs et salariées de l'Association Française du Syndrome d'Angelman vous adressent leurs meilleurs voeux 2020 et vous remercient de votre confiance passée, présente et future. Lire la suite

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Ouverture des inscriptions aux Rencontres Nationales les 9 et 10 mai 2020 !
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Ouverture des inscriptions aux Rencontres Nationales les 9 et 10 mai 2020 !

Vous les attendiez depuis 2018 : les prochaines Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’AFSA auront lieu les 9 et 10 mai 2020 à Paris (FIAP Jean Monnet, 14ème arrondissement). Les inscriptions sont ouvertes ! Lire la suite

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Rapport d'activités et rapport financier 2019 et procès verbaux des AG de l'AFSA 2020
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Rapport d'activités et rapport financier 2019 et procès verbaux des AG de l'AFSA 2020

Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire et l'Assemblée Générale Extraordinaire 2020 de l'AFSA vous pouvez consulter les procès verbaux ainsi que le rapport d'activités et le rapport financier 2019. Lire la suite

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Retour sur la journée de formation
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Retour sur la journée de formation

Le vendredi 7 février a eu lieu à Strasbourg la deuxième journée de formation des professionnels des établissements médico-sociaux sur le syndrome d’Angelman. Retour sur cette journée. Lire la suite

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Une lettre pour exister
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Une lettre pour exister

Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite

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Message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics
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Message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics

Nous vous transmettons le message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics, à l'attention de la "communauté Angelman" de France Lire la suite

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Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
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Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA

LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite

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Le Guide de la Scolarisation
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Le Guide de la Scolarisation

Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite

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Dossier de presse
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Dossier de presse

Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite

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Supports événementiels et appel aux dons
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Supports événementiels et appel aux dons

L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ...   La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite

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A propos de l'AFSA
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A propos de l'AFSA

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements... Lire la suite

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Actions et réalisations
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Actions et réalisations

L’Association Française du Syndrome Angelman (AFSA) a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents Lire la suite

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Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
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Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman

Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite

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Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
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Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA

Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite

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Documentation sur le syndrome d'Angelman
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Documentation sur le syndrome d'Angelman

Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite

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Charlie et le syndrome d'Angelman
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Charlie et le syndrome d'Angelman

Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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