Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite
Supports d'informations
Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite
Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite
Le Guide de la Scolarisation
Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite
Dossier de presse
Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite
Les administrateurs et salariée
Retrouvez l'ensemble des administrateurs et leurs coordonnées... Les administrateurs sont des bénévoles et, pour la majorité, des parents d’enfants porteurs du syndrome d'Angelman. Lire la suite
Supports événementiels et appel aux dons
L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ... La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite
Vos déléguées
Retrouvez les coordonnées de votre déléguée régionale... Lire la suite
Le Conseil Médical et Scientifique
Les membres du Conseil Médical et Scientifique Dr. Sylviane PEUDENIER (Présidente) Neuropédiatre, CHRU Brest 02 98 22 36 57 Dr. Marie Odile LIVET Neuropédiatre (en retraite) 04 42 33 5... Lire la suite
A propos de l'AFSA
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements... Lire la suite
Le Conseil Paramédical et Éducatif
Objectifs du Conseil Paramédical et Éducatif : Réfléchir aux meilleures pratiques de prise en charge et de rééducation des personnes atteintes du syndrome d’Angelman Aider à la c... Lire la suite
Actions et réalisations
L’Association Française du Syndrome Angelman (AFSA) a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents Lire la suite
Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite
Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite
Documentation sur le syndrome d'Angelman
Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite
Charlie et le syndrome d'Angelman
Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
Nous Soutenir