La recherche clinique sur le syndrome d’Angelman avance
Malgré la crise sanitaire, la recherche clinique sur le syndrome d’Angelman avance, ouvrant des perspectives au-delà de ce que nous aurions pu espérer il y a quelques années.
Grâce aux efforts humains et financiers déployés par les associations du monde entier depuis plus de 15 ans, les premiers tests cliniques des laboratoires pharmaceutiques donnent actuellement des résultats encourageants.
Les communiqués de presse en anglais se succèdent. Il est difficile de s’y retrouver parmi les termes techniques, noms de laboratoires et d’études.
Pour vous aider à mieux comprendre, nous vous proposons le document ci-joint, à la portée de ceux et celles qui suivent la recherche de près ou de loin.
L’AFSA, avec les autres associations de l’ASA (Angelman Syndrome Alliance), est fortement mobilisée sur la scène internationale de la recherche.
Nous avons invité plusieurs laboratoires pharmaceutiques à participer aux Rencontres Nationales de 2021 pour donner des informations de première main aux familles françaises. Certains d’entre eux se sont exprimé dans le dernier numéro d’ «AFSA Liaisons ».
Les nouvelles sont plutôt encourageantes et laissent apercevoir un chemin d’espoir. Nous en sommes ravis, car c’est exactement pour cela que les associations comme la nôtre se sont mobilisées depuis toujours.
Cependant nous vous invitons à la plus grande prudence, car il s’agit des tous premiers résultats (notamment en ce qui concerne l’activation de l’allèle paternel).
Laissons la science suivre son cours.
L’AFSA mobilise ses ressources et son expertise sur plusieurs fronts :
- Le financement de la recherche fondamentale, car beaucoup reste encore à comprendre et découvrir
- L’interface avec les laboratoires pharmaceutiques
- Les projets de recherche en sciences humaines, visant à améliorer au quotidien l’accompagnement et la qualité de vie des personnes porteuses du syndrome d’Angelman
Votre soutien nous est toujours indispensable : ensemble nous sommes plus forts, plus heureux, plus dignes.
Point sur la recherche novembre 2020