Après plus d’un an de travail, le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman est enfin disponible. Lire la suite
Sortie du kit « J’ai le syndrome d’Angelman » : comment expliquer le SA aux personnes avec le SA ?
Nous ne nous étions jamais attaqués au cœur, à la base : expliquer le SA aux personnes avec SA. Voici un kit réalisé avec les deux Filières Maladies Rares d’attachement, DéfiScience et AnDDI-Rares. Lire la suite
Mémoires et travaux sur le syndrome d'Angelman
Depuis plusieurs années, le syndrome d’Angelman intéresse les futurs professionnels des secteurs paramédicaux et médicaux. Touchés de près ou de loin par le syndrome, de nombreux étudiants abordent cette maladie génétique rare à travers leur mémoire ou au Lire la suite
Carte d’urgence du syndrome d’Angelman
La carte urgence est une carte personnelle et nominative, au format "carte de crédit", qui reprend les principales informations de santé liées à la maladie rare du patient qui la porte. Elle est spécifique d’une maladie rare donnée, et permet une prise en Lire la suite
Publication du PNDS du syndrome d’Angelman
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome d'Angelman. Il a été élaboré par le Centre de Lire la suite
Mise en place de dispositifs de consultations de soins courants pour les personnes en situation de handicap.
La Conférence Nationale du Handicap du 11 décembre 2014 a décidé de soutenir la mise en place de dispositifs de consultations de soins courants pour les personnes en situation de handicap. Lire la suite
Ressources sur le syndrome d'Angelman pour les professionnels
Pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman nous vous proposons un court parcours d’auto-formation. Lire la suite
Centres de références et de compétences
Retrouvez ci-joint la liste des centres de références et de compétences, source Orphanet ... Lire la suite
Le syndrome d'Angelman, de A à Z
Le professeur Bernard Dan, Chef du département de neurologie à l'hôpital des enfants Reine Fabiola à Bruxelles, propose aux parents d’enfants atteints du syndrome d’Angelman un document synthé... Lire la suite
Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED
Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED Autisme France a rédigé une guide à destination des familles au sujet de l'accueil (scolaire ou médico-social) et de la prise e... Lire la suite
Guide pratique Vivre avec une maladie rare en France
Guide pratique "Vivre avec une maladie rare en France" Le réseau Orphanet a publié le guide "Vivre avec une maladie rare en France", qui vous informe sur les aides et droits des personnes atteintes de maladies... Lire la suite
Guide de gestion clinique du syndrome d'Angelman
Ce guide très complet a été rédigé par un groupe de médecins anglais dans le but d’aider les professionnels et les parents à coordonner de manière efficace les différents soins e... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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