Retrouvez l'AFSA-Actus n°8 d'octobre 2019 Lire la suite
Une lettre pour exister
Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite
Supports d'informations
Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite
Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite
Le Guide de la Scolarisation
Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite
Dossier de presse
Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite
AFSA-Actus n°7 - Juillet 2019
Retrouvez l'AFSA-Actus n°7 de juillet 2019 Lire la suite
Supports événementiels et appel aux dons
L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ... La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite
Boites à dons
Vous avez peut-être envie de collecter des dons pour l’AFSA d’une manière simple ? Lire la suite
AFSA-Actus n°6 - avril 2019
AFSA-Actus n°6 - avril 2019 Lire la suite
AFSA-Actus n°5 - Janvier 2019
AFSA-Actus n°5 - Janvier 2019 Lire la suite
Ressources sur le syndrome d'Angelman pour les professionnels
Pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman nous vous proposons un court parcours d’auto-formation. Lire la suite
Statuts et Annexes
Vous trouverez en pièces jointes : - Les derniers statuts de l'Association Française du Syndrome d'Angelman - Son réglement intérieur (2018) - Les statuts du Conseil Paramédical et Éducatif ... Lire la suite
Rapport d'activités & financier 2017 de l'AFSA et Procès Verbal de l'AG 2018
... Lire la suite
AFSA-Actus n°4 - octobre 2018
AFSA-Actus n°4 - octobre 2018 Lire la suite
AFSA-Actus n°3 - Juillet 2018
AFSA-Actus n°3 - Juillet 2018 Lire la suite
AFSA-Actus n°2 - Avril 2018
AFSA-Actus n°2 - Avril 2018 Lire la suite
AFSA-Actus n°1 - Février 2018
Découvrez ou re-découvrez l'AFSA-Actus de février 2018 Lire la suite
Dossier : en sortie... poussettes adaptés et fauteuils roulants
Lorsque l'enfant grandit, et ne marche toujours pas, ou difficilement, ou se fatigue encore vite, les sorties deviennent compliquées. Heureusement, il existe du matériel spécialisé accessible en terme de poussettes ... Lire la suite
Rapport d'activités 2016
Retrouvez le rapport d'activités de l'AFSA 2016 Lire la suite
Dossier 33 - Troubles gastro-oesophagiens et syndrome d'Angelman
Retrouvez le dossier AFSA - Liaisons n°33 du (Automne - Hiver 2015) sur les troubles gastro-oesophagiens. Lire la suite
Étude de lectorat AFSA-Liaisons
Pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents et partenaires, l'AFSA réalise aujourd'hui une étude de lectorat concernant son bulletin d'informations AFSA-Liaisons. Lire la suite
L’AFSA reconnue officiellement par l’Etat
Dans l’arrêté du 5 janvier 2017, la ministre des affaires sociales et de la santé a donné à notre association un agrément au niveau national d’une durée de 5 ans. Lire la suite
Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman
Après plus d’un an de travail, le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman est enfin disponible. Lire la suite
Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman : En ligne !
Le 15 février 2017, à l’occasion de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA), l’AFSA a rendu disponible la version numérique de ce livret : www.livret-angelman-afsa.org Lire la suite
Le Secret de Maël fête ses 2 ans…
Cela fait maintenant deux ans que le Secret de Maël existe (lien vers page interne du site). Depuis, ce dessin animé qui a pour but de sensibiliser les jeunes (et moins jeunes) à la différence, au handicap et au syndrome d’Angelman a fait du chemin… Lire la suite
Rapport d'activités 2015 et Procès Verbal de l'Assemblée Générale 2016
Retrouvez le rapport d'activités 2015 de l'AFSA et le Procès Verbal de l'Assemblée Générale qui s'est déroulée le 2 avril 2016 Lire la suite
DVD : La communication de la personne porteuse du syndrome d'Angelman
L’AFSA vous propose d’acheter pour 10€ ce DVD réalisé par M.Hamon et S.Oillic sous la direction de D.Crunelle, dans le cadre d’un mémoire d’orthophonie (Lille 2 - 2015/2016) Lire la suite
Voeux de l'AFSA 2016
Toute l'équipe de l'AFSA vous souhaite une merveilleuse année 2016 et vous remercie de rendre possible ses projets. Lire la suite
Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite
Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite
Le Secret de Maël primé à Cannes
Le 1er octobre, Franck Hérouard, le réalisateur du Secret de Maël s’est rendu à Cannes au « Cannes Corporate Media & TV Awards » pour présenter notre court métrage. Le film de l&... Lire la suite
Doit-on renoncer à son activité professionnelle, lorsqu'on a un enfant porteur du syndrome d'Angelman - Bulletin n°30
Dans le dossier du Bulletin "Afsa - Liaisons" publié en février 2014, intitulé " Doit-on renoncer à son activité professionnelle, lorsqu'on a un enfant porteur du syndrome d'Angelman".... Lire la suite
Forum sur le syndrome d'Angelman
Forum sur le Syndrome d’Angelman Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite
Angelman et épilepsie : les traitements
ANGELMAN ET EPILEPSIE : LES TRAITEMENTS Recourir à quels traitements pour prévenir, soulager et traiter les crises d’épilepsie ? C’est à cette question que Nathalie Dorison, neuropédiatre et nouveau membre du C.M.S.... Lire la suite
Quelques idées livres et jeux (avril 2012)
Dans ce numéro, nous vous proposons des jeux et du matériel pour travailler la rotation du poignet et la coordination des deux mains. Batik et Batik Kid Batik est un jeu de société composé d’un platea... Lire la suite
Dossier : Vie à l'extérieur (avril 2012)
LA VIE A L’EXTERIEUR AVEC NOS ENFANTS A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à... Lire la suite
Du sport adapté : Complément
FORT DE SA CONNAISSANCE DES ARCANES DU SPORT ADAPTE, JEAN-MARC PLAINARD A SOUHAITE COMPLETER L’INFORMATION COMMUNIQUEE PAR AFSA Liaisons SUR CE THEME Sport adapté, loisir ou compétition, pour qui ? Comment ? Où prati... Lire la suite
Quelques idées livres et jeux (mars 2011)
Loto fruits Diset Jeu de loto en carton robuste avec des grandes photos de fruits très réalistes. Disponible sur www.hoptoys.fr Tour de fruits Goula Jeu de société, dont les règles (trè... Lire la suite
Des soins dentaires adaptés au SA ?
AFSA LIAISONS remercie, très chaleureusement, les adhérents qui ont bien voulu témoigner de leur expérience, dans ce domaine, et montrer ainsi que ce n’est pas, forcément, « mission impossible »... Lire la suite
Quelques idées livres et jeux (nov. 2011)
Les éditions Déclic viennent de sortir ce nouveau guide pratique, dans la collection « Vie quotidienne et handicap ». Comment aider son enfant à progresser vers une toilette plus autonome ? Comment l’aider to... Lire la suite
Quelques idées sorties... (nov.2011)
Pour vous faire rêver aux beaux jours printaniers à venir et aux sorties qui les accompagnent, quelques suggestions de lieux ou d’activités à découvrir et à expérimenter... EN EQUITATION AD... Lire la suite
Dossier : Améliorer la vie quotidienne
A n’en pas douter, les parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman sont devenus, au fil des années, des « experts d’expérience » quant à la prise en charge globale de la maladie et du ... Lire la suite
De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (2)
Dossier n°27 : De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (partie 2) Vivre avec une maladie génétique, quel impact sur la cellule familiale ? Marcela Gargiulo donne son point de vue sur cette question à... Lire la suite
De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (1)
Dossier n°27 : De l'annonce du syndrome d'Angelman à l'acceptation (partie 1) L’annonce du handicap... Lors de l’annonce du handicap, les parents d’enfants Angelman sont éprouvés, sous le... Lire la suite
Documentation sur le syndrome d'Angelman
Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite
Journal Officiel et Déclaration en préfecture
Vous trouverez en pièces jointes : - La publication au Journal Officiel de la création de l'AFSA en 1992 - La dernière publication au Journal Officiel datant de 2007 - Le récepissé de décla... Lire la suite
Charlie et le syndrome d'Angelman
Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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