Après plus d’un an de travail, le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman est enfin disponible. Lire la suite
Dossier de presse
Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite
L'AFSA dévoile son dossier de mécénat
L’AFSA dévoile son dossier de mécénat dans le but d’encourager les mécènes potentiels, qu’ils soient des entreprises ou des individus, à soutenir financièrement ou à apporter leurs compétences à notre association. Lire la suite
Résultats du questionnaire « Que pensez-vous de l’accompagnement de votre enfant ? »
Du 1er au 29 février 2024, l’AFSA a invité les parents des personnes avec le SA à s’exprimer sur l’accompagnement de leur enfant, adolescent ou adulte. Découvrez les résultats de l'enquête. Lire la suite
Journal de bord n°3
Découvrez le troisième numéro du journal de bord du projet SYNAPSE : Lire la suite
Sortie du kit « J’ai le syndrome d’Angelman » : comment expliquer le SA aux personnes avec le SA ?
Nous ne nous étions jamais attaqués au cœur, à la base : expliquer le SA aux personnes avec SA. Voici un kit réalisé avec les deux Filières Maladies Rares d’attachement, DéfiScience et AnDDI-Rares. Lire la suite
Supports d'informations
Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite
Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman : En ligne !
Le 15 février 2017, à l’occasion de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA), l’AFSA a rendu disponible la version numérique de ce livret : www.livret-angelman-afsa.org Lire la suite
Analyse de comportements inadaptés chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman
Découvrez l'article "Analyse de comportements inadaptés chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman" de Sadhwani et al. paru dans l'American Journal of Medical Genetics, traduit et vulgarisé par Stéphanie Bury-Moné. Lire la suite
Une lettre pour exister
Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite
Supports événementiels et appel aux dons
L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ... La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite
Boites à dons
Vous avez peut-être envie de collecter des dons pour l’AFSA d’une manière simple ? Lire la suite
Ressources sur le syndrome d'Angelman pour les professionnels
Pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman nous vous proposons un court parcours d’auto-formation. Lire la suite
DVD : La communication de la personne porteuse du syndrome d'Angelman
L’AFSA vous propose d’acheter pour 10€ ce DVD réalisé par M.Hamon et S.Oillic sous la direction de D.Crunelle, dans le cadre d’un mémoire d’orthophonie (Lille 2 - 2015/2016) Lire la suite
Voeux de l'AFSA 2016
Toute l'équipe de l'AFSA vous souhaite une merveilleuse année 2016 et vous remercie de rendre possible ses projets. Lire la suite
Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite
Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite
Forum sur le syndrome d'Angelman
Forum sur le Syndrome d’Angelman Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite
Documentation sur le syndrome d'Angelman
Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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