Défi 15 : 3 collecteurs se sont lancés dans le Défi 15, récoltant ainsi la somme de 1 350 €.
Affiches personnalisées : 91 affiches, mettant en avant des enfants porteurs du syndrome d'Angelman, ont été conçues et partagées largement sur les réseaux sociaux.
Campagne d'informations : une campagne d'information à l'attention de toutes les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) a été menée pour mieux faire connaître le syndrome d'Angelman et ses besoins spécifiques en accompagnement.
Enquête auprès des familles : 165 personnes ont répondu à une enquête visant à quantifier les besoins insatisfaits en matière d'accompagnement, qu'elles soient membres de l'AFSA ou non.
Tirage au sort pour les Jeux Paralympiques : un tirage au sort a été organisé le 15 février auprès des adhérents de l'AFSA pour remporter des places pour les Jeux Paralympiques de natation. Les familles Simon, Audouit et Berthet sont les heureux gagnants de ce jeu.
Événements organisés : plusieurs événements ont été organisés autour de la JISA, notamment :
Cette année, la JISA et le syndrome d'Angelman ont bénéficié d'une visibilité remarquable dans les médias nationaux, en voici un aperçu :
Ces actions et cette visibilité médiatique témoignent de l'engagement continu de l'AFSA et de ses partenaires pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par le syndrome d'Angelman et leur famille.
]]>Les formats de mobilisation sont accessibles à tous, quels que soient votre niveau de forme physique et votre âge. Que vous soyez un habitué des courses ou un débutant, vous êtes les bienvenus !
Vous pouvez choisir entre une marche de 2 ou 6 km, ou bien une course de 6 ou 10 km. Les courses et les marches ne sont pas chronométrées et ne nécessitent pas de certificat médical.
L'année dernière, en 2023, nous avons collecté plus de 40 000 €. Cette année, ensemble, faisons mieux que l'année dernière !
- Je m'inscris à la Course des Héros de Nantes le 9 juin
- Je m'inscris à la Course des Héros de Paris le 16 juin
- Je m'inscris à la Course des Héros de Lyon le 23 juin
Inscription individuelle : 16€ de frais d'inscription avec une collecte minimale de 250€
Nous avons organisé un webinaire lors d'une édition précédente pour vous guider à travers le processus d'inscription à la Course des Héros. Des anciens participants sont venus partager leurs expériences et vous donner des astuces pour maximiser vos collectes. Vous pouvez revisionner ce webinaire en suivant le lien ci-dessous.
Nous comptons sur vous !
]]>En participant à cette initiative, vous contribuez directement à la réalisation des projets de notre association !
N'hésitez pas à partager cette opportunité avec vos proches et à les encourager à acheter leurs chocolats de Pâques sur notre site.
Voici comment passer commande : rendez-vous sur le site Initiatives Chocolats et procédez à votre commande, avec la possibilité de vous faire livrer à domicile ou en relais colis.
Accédez à la boutique via ce lien : https://asso.initiatives.fr/boutique
Utilisez le code d’accès à notre boutique AFSA : VGMCPV
Vous avez jusqu'au 26 mars pour passer commande et recevoir vos chocolats à temps pour Pâques, le 1 avril.
Nous vous remercions pour votre soutien continu et votre générosité.
]]>FORMATIONS :
- L’inclusion scolaire des enfants porteurs du syndrome d’Angelman le 24 février en visio
- Être grand-parent d’un enfant porteur du SA le 13 avril à Paris
- Outil de CAA Proloquo2go le 8 & 9 juin à Paris
- Les classeurs de communication PODD les 12 & 13 octobre à Paris
- Gérer les comportements problèmes les 16 & 17 novembre à Paris
Veuillez noter que les inscriptions aux formations se clôturent un mois avant leur date de début.
La participation des professionnels est acceptée sous réserve qu’ils accompagnent une famille et soient adhérents de l’année en cours.
Nous vous rappelons que vous pouvez faire une demande d’aide financière de 300 €/an via le dispositif Coup de Pouce pour faire face aux dépenses liées à votre participation à une formation de l’AFSA.
WEBINAIRES :
- «Apprendre en continu, tout au long de la vie, en avançant pas à pas» le jeudi 28 mars de 20h30 à 22h animé par Pascale Gracia, éducatrice spécialisée.
Vous êtes parent ou proche d'un enfant, d'un adolescent ou d'un adulte avec le syndrome d'Angelman ? Vous vous demandez ce que les personnes porteuses du SA peuvent apprendre et de quelles manières ? Vous souhaitez comprendre quelles caractéristiques du syndrome d'Angelman entravent ou favorisent l'accès aux apprentissages ?
Ce webinaire est conçu spécialement pour vous. Pascale Gracia partagera des pistes concrètes à mettre en œuvre au quotidien, qui seront utiles tout au long de la vie.
Ce webinaire est gratuit et réservé aux adhérents 2024 de l'AFSA. Inscrivez-vous dès maintenant pour réserver votre place et recevoir le lien d'accès au webinaire.
- "La relation fraternelle à l’épreuve du handicap" le mercredi 15 mai 2024 de 20h30 à 22h animé par Clémence Dayan, psychologue clinicienne et Sophie-Dorothée Montagutelli, pédiatre et Présidente de l'AFSA.
Grandir avec un frère ou une sœur en situation de handicap représente une expérience singulière, qui peut être source de difficultés comme de richesses. Ce webinaire vise à déployer les enjeux de la vie fraternelle dans ce contexte particulier, pour prévenir les difficultés éventuelles et favoriser les ressources de la fratrie.
- Les démarches administratives : habilitation familiale, tutelle, patrimoine - Informations à venir
- L’introduction à la CAA - Informations à venir
- L’autodétermination - Informations à venir
L'accès aux webinaire est gratuit mais l'inscription est obligatoire afin de recevoir le lien de connexion au webinaire quelques jours en amont.
Pour rappel, la participation à ces formations et webinaires nécessite votre adhésion 2024 à l’AFSA.
Pour toute demande d’information supplémentaire sur les formations et/ou webinaires, n’hésitez pas à envoyer un mail à formation@angelman-afsa.org
Retrouvez le programme complet et détaillé des formations dans le catalogue de formations et webinaires 2024 disponible ci-dessous.
]]>Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et pour leurs proches. Il est disponible sous ce lien.
]]>Nous vous invitons à partager ce dossier au sein de votre réseau, que ce soit au travail, parmi vos collègues, ou dans vos cercles sociaux.
Pour toute question à ce sujet, n’hésitez pas à contacter Stéphanie Duval, en charge du Mécénat, à stephanie.duval@angelman-afsa.org
]]>Puis-je bénéficier du dispositif Coup de Pouce 2024 ?
Vous pouvez prétendre au dispositif Coup de Pouce 2024 si :
- Vous êtes adhérent de l’AFSA en 2024 ET
- Vous avez adhéré à l’AFSA en 2023
- Vous avez engagé des frais au bénéfice d’une personne porteuse du SA à partir du 1er janvier 2024
Pour quels types de dépenses l’aide Coup de Pouce 2024 peut-elle être sollicitée ?
Tout ou une partie du Reste à Charge (hors prise en charge de la Sécurité Sociale, d’une mutuelle, de la MDPH/MDA et/ou tout autre organisme) peut faire l’objet d’une demande Coup de Pouce 2024.
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Qu’il ou elle soit enfant, adolescent ou adulte, l’AFSA souhaite pouvoir quantifier les accompagnements insuffisants, les ruptures de parcours, les amendements Creton, les personnes sans solutions voir accueillies en Belgique.
Ces données permettront à l’AFSA de continuer à mener des actions auprès des instances décisionnaires avec un impact encore plus important, chiffres à la main.
Nous vivons un moment clé lié, d’une part, à la transformation de l’offre du secteur médico-social et, d’autre part, aux travaux qui permettront à terme le déploiement de la Communication Améliorée et Alternative (CAA) au niveau national (voir l’article sur la Conférence Nationale du Handicap d’avril 2023 https://www.angelman-afsa.org/vie-associative/a-lire-a-voir-a-faire/au-coeur-de-lactualite-la-conferencenationale-du-handicap-cnh-du-26-avril-2023).
L’AFSA participe activement à ces réflexions en tant que membre de réseaux tels que le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), EFAPPE (Fédération nationales des associations de Personnes avec Epilepsies Sévères), l’Alliance Maladies Rares ou France Assos Santé.
Vos réponses seront aussi très précieuses dans le cadre du déploiement du dispositif de formation intégré SYNAPSE, auquel l’AFSA travaille inlassablement depuis 2020.
Merci d’avance de votre participation : des réponses nombreuses permettront d’obtenir des données significatives. N’hésitez pas à diffuser largement le questionnaire autour de vous.
L’enquête sera clôturée le 29 février 2024. Nous vous rappelons qu’un seul questionnaire par personne avec le syndrome d’Angelman est à remplir.
Nous ne manquerons pas de vous en faire un retour détaillé et de vous informer des actions menées par l’AFSA.
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A l'occasion de la JISA 2024, nous réitérons deux initiatives phares de l'AFSA : la création d'affiches personnalisées avec la photo de votre enfant et le Défi 15 ! Nous comptons sur votre participation pour faire de cette journée un moment significatif de sensibilisation et de collecte de fonds pour soutenir ceux qui vivent avec le syndrome d'Angelman et leurs proches.
Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l'affiche JISA avec la photo de votre enfant pour qu'il vous soit plus facile de communiquer sur cette journée.
Alors n’hésitez pas à envoyer à stephanie.duval@angelman-
Cette affiche, vous pouvez :
- La diffuser sur les réseaux sociaux en utilisant les #JISA2024 #IAD2024
- L'imprimer et l'afficher dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où vous vous rendez avec votre enfant mais aussi vos commerces de proximité, écoles...
Nous sommes ravis d'annoncer le retour du "Défi 15" pour la deuxième année consécutive. L'année précédente, 12 participants se sont lancés un défi avec succès, parvenant à collecter la remarquable somme de 9 110€ ! Pour cette édition 2024, relevons le défi de dépasser la barre des 10 000€ !
Quel est le but de l'opération Défi 15 ?
Du 1er au 29 février, vous avez l'opportunité de vous lancer un défi lié au chiffre 15 et de récolter des fonds auprès de vos proches pour le réaliser. L'objectif principal est de sensibiliser le public au syndrome d'Angelman, de faire connaître l'association, tout en ajoutant une touche amusante à votre démarche.
Que faire une fois que j'ai choisi mon défi ?
Après avoir défini votre défi, créez votre page Alvarum en cliquant sous ce lien et partagez-la largement, surtout sur vos réseaux sociaux, pour récolter des fonds en vue de réaliser votre défi. Fixez-vous un objectif minimum, ou soyez audacieux et ne vous fixez aucune limite !
Lors de cette JISA 2024, le syndrome d'Angelman et l'AFSA seront également mis à l'honneur à travers plusieurs événements dont :
- Le Trail R'Run à Treillières (44) le 21 janvier
- Un bar à huitres à Vezin (49) le dimanche 4 février
- Une rencontre de chorale solidaire à Saint Laurent-sur-Sèvre (85) le dimanche 3 mars
- Une campagne d’information à toutes les MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement
- Une enquête auprès des familles (adhérentes à l'AFSA ou non) pour quantifier les accompagnements inadaptés ou insuffisants et les personnes sans solution
Nous vous invitons également à contribuer à cette journée en :
- Informant vos médias locaux de la JISA grâce à votre affiche et/ou le dossier de presse de l'AFSA
- Initiant une campagne de dons sur Facebook
- Mettant en œuvre toute action ou initiative visant à accroître la visibilité du syndrome et de l'AFSA.
Merci de vous joindre à nous et de faire porter haut les couleurs de l'AFSA !
]]>Pour cette dixième édition, l’AFSA est en mesure de proposer à 10 familles adhérentes des tablettes d’occasion récentes : 2 iPads Pro 12,9 pouces (2e génération) ; 2 iPads Air 2 et 6 iPads 5e génération en bon état, gracieusement offertes par l’entreprise Chanel.
Si vous souhaitez bénéficier de cette édition, veillez à respecter les conditions suivantes :
Les demandes seront traitées par ordre d'arrivée à l'association, jusqu'à épuisement du stock de tablettes à disposition. La priorité sera accordée aux familles qui n'ont jamais bénéficié du programme "Donnons une voix à nos enfants".
Pour en savoir plus sur le dispositif "Donnons une voix à nos enfants", nous vous invitons à consulter les fiches d'information, de procédure et de candidature disponibles ci-dessous. Toutes les demandes doivent être envoyées par courrier postal à l'adresse indiquée dans la fiche de candidature.
]]>Achetez des chocolats avec une remise de 20% sur les tarifs publics. Que ce soit pour vous faire plaisir ou pour surprendre vos proches, chaque achat contribue à une action solidaire, car 18% des ventes sont reversés à l'AFSA.
En choisissant nos chocolats pour vos cadeaux de Noël, vous participez à la réalisation de projets précieux de l'AFSA.
Parlez-en autour de vous et invitez vos proches à faire de même ! Proposez-leur d'acheter leurs chocolats de Noël via cette opération.
Pour commander, c'est simple : rendez-vous sur notre boutique en ligne Initiatives Chocolats, passez votre commande, et recevez vos chocolats directement chez vous ou en point relais.
Accédez à la boutique sous ce lien
Code d'accès à la boutique AFSA : UKABLH
Date limite de commande : Assurez-vous de passer votre commande d'ici le 5 janvier 2024 pour pouvoir bénéficier de cette offre.
Alors, ne perdez pas de temps ! Explorez notre boutique dès maintenant pour faire votre sélection parmi un large choix de produits.
Découvrez une gamme exceptionnelle : Tous les chocolats proviennent de la chocolaterie Alex Olivier, Maître Chocolatier depuis 1927. Cette chocolaterie est renommée pour ses recettes au goût unique, sa préférence pour des produits issus du commerce équitable (cacao labellisé Fairtrade / Max Havelaar), et son engagement envers l'agriculture biologique. En privilégiant des procédés respectueux de l'environnement, nous nous efforçons de soutenir les petits producteurs et de préserver notre écosystème.
N'hésitez plus ! Offrez des chocolats de Noël ou faites-vous plaisir tout en soutenant une cause noble.
Merci de rejoindre notre initiative gourmande et solidaire !
]]>Le premier volet du projet SYNAPSE, confié à Sophie Arborio, anthropologue de la santé, avait exploré la relation de communication avec les personnes porteuses du SA dans le milieu médico-social. Grâce à des entretiens et des observations en ce milieu, la chercheuse a pu mettre en exergue la manière dont les professionnels se représentent la personne avec SA qu’ils accompagnent, leur relation interpersonnelle mais aussi la complexité de cet accompagnement.
Cette étude préalable a notamment permis, par la suite, de construire un dispositif de formation répondant aux besoins du terrain.
Aller plus loin
Souhaitant aller plus loin, l’AFSA a demandé à Sophie Arborio de poursuivre son travail de recherche, cette fois en interrogeant les familles des personnes avec SA.
C’est ainsi que le projet ALFA est né, pour analyser sous toutes ses dimensions la complexité de l’accompagnement des personnes avec SA à travers le vécu quotidien des familles.
Des recherches… pour quoi faire ?
La recherche sur l’accompagnement en milieu médico-social intégré dans le projet SYNAPSE a permis, entre autres, de comprendre comment les professionnels travaillent avec nos enfants, quelles sont leurs forces et difficultés. Une pièce théâtralisée a pu voir le jour et être intégrée au dispositif de formation. Un article est paru dans une revue internationale, en mettant en lumière le syndrome d’Angelman, l’AFSA et SYNAPSE.
ALFA permettra de comprendre ce qui se passe « de l’autre côté du miroir », en famille, à la maison et de comparer les deux environnements : par exemple, parents et professionnels ont-ils les mêmes difficultés ? Utilisent-ils les mêmes leviers pour faire progresser les personnes qu’ils accompagnent ? Mettent-ils en place la même relation de communication ?
Toutes ces informations pourront aider familles et professionnels à accompagner encore mieux et plus efficacement nos enfants, adolescents et adultes.
Le nom du projet
L’acronyme choisi pour cette recherche est ALFA : les deux premières lettres viennent du mot « AngeLman » et les deux dernières de « FAmilles ». Les personnes avec SA et leurs familles sont au centre de cette étude. La lettre a (alpha) est la première lettre de l’alphabet grec ; l’a est souvent désigné comme le début, le commencement. L’accompagnement des enfants commence dans nos familles. Il nous est apparu que cet acronyme avait du sens (malgré l’orthographe modifiée à dessin) et portait bien l’esprit du projet.
L’appel à témoignage
Pour mener ce projet à bien, un appel à témoignage est lancé : 8 familles adhérentes à l’AFSA et 8 hors milieu associatif seront interviewées par Sophie Arborio, selon les modalités et le calendrier expliquées dans le document ci-joint.
Nous espérons que vous répondrez positivement à cet appel. L’équipe du projet ALFA vous remercie d’ores et déjà de l’attention et du temps que vous y consacrerez.
Pour participer à l’étude, veuillez prendre connaissances du document ci-joint. Si vous êtes interressés, nous vous invitons à envoyer un mail à l’adresse contact@angelman-afsa.org avant le 30 novembre 2023
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Lors de cette 9e édition des Rencontres Nationales, le samedi après-midi a été une opportunité d'explorer des sujets variés dont :
- Une conférence sur la société inclusive par Pierre Suc-Mella : Cette conférence a mis en lumière l'inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, avec un accent particulier sur les personnes porteuses du syndrome d'Angelman.
- Deux présentations concernant les essais cliniques et la recherche fondamentale présentées respectivement par Nadia Bahui-Buisson et Marie Hully : Les participants ont eu l'opportunité de découvrir les dernières avancées dans la recherche sur le syndrome d'Angelman, ouvrant la voie à de nouvelles perspectives pour l'avenir.
- La présentation du projet SYNAPSE par Lara Hermann : Les familles ont eu l'opportunité de se familiariser avec ce projet novateur qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes porteuses du syndrome d'Angelman en établissements.
En plus de ces conférences, l'Assemblée Générale Extraordinaire de l'AFSA s'est tenue. L'occasion pour discuter des sujets d'avenir et des orientations stratégiques de l'association.
La journée s'est conclue de manière conviviale avec un apéritif et un dîner où 70 participants ont partagé un repas agrémenté d'animations magiques, créant une atmosphère chaleureuse.
La matinée du dimanche a été dédiée à des ateliers interactifs animés par différentes professionnelles, offrant aux participants la possibilité d'approfondir leurs connaissances et de partager leurs expériences.
Ces Rencontres Nationales 2023 ont été un moment précieux de partage, d'apprentissage et de renforcement des liens entre les familles et les professionnels de l'AFSA.
Un grand merci à toutes les familles, intervenants et participants qui ont contribué au succès de ces Rencontres Nationales ! Leur engagement et présence ont fait de cet événement un moment inoubliable pour tous.
Nous sommes impatients de poursuivre cette belle tradition lors des prochaines Rencontres Nationales prévues en 2025.
Nous vous invitons à découvrir l'album photo de ces Rencontres sur notre page Facebook.
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