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		<title>Association Française du Syndrome d'Angelman | AFSA</title>
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		<link>http://www.angelman-afsa.org</link>
		<description>Le site de l'AFSA - Association Francophone du Syndrome d'Angelman.</description>
		<lastBuildDate></lastBuildDate>
		<language>fr-FR</language>
		<sy:updatePeriod>daily</sy:updatePeriod>
		<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
					<item>
				<title><![CDATA[ Communication de la société pharmaceutique Roche Genentech]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/articles/communication-dela-societe-pharmaceutiquerochegenentech				</link>
				<pubDate>Wed, 01 Apr 2026 09:56:11 +0200</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

								<description>
					<![CDATA[
					La décision d'arrêter le développement de la molécule alogabat a été prise. Découvrez plus d'informations dans cet article.					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p style="margin:0cm 0cm 8pt"><span style="font-size:11pt"><span style="line-height:107%"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Nous partageons avec vous une communication importante de&nbsp;la soci&eacute;t&eacute; pharmaceutique&nbsp;Roche&nbsp;Genentech&nbsp;concernant <strong>l&rsquo;&eacute;tude ALDEBARAN et&nbsp;la d&eacute;cision d&#39;arr&ecirc;ter&nbsp;le d&eacute;veloppement&nbsp;de la mol&eacute;cule alogabat.</strong></span></span></span></p>

<p style="margin:0cm 0cm 8pt"><span style="font-size:11pt"><span style="line-height:107%"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">M&ecirc;me si cette d&eacute;cision peut&nbsp;&ecirc;tre&nbsp;d&eacute;cevante, chaque &eacute;tape de la recherche contribue &agrave; mieux comprendre le syndrome d&rsquo;Angelman et &agrave; faire avancer les connaissances.</span></span></span></p>

<p style="margin:0cm 0cm 8pt"><span style="font-size:11pt"><span style="line-height:107%"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><strong>Nous restons, ensemble, engag&eacute;s pour l&rsquo;avenir.</strong></span></span></span></p>

<p style="margin:0cm 0cm 8pt"><br />
<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Alogabat_270326-FR.pdf"><span style="font-size:11pt"><span style="line-height:107%"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Lire la lettre&nbsp;de Roche Genentech&nbsp;traduite en FR&nbsp;en cliquant ici.</span></span></span></a></p>

<p style="margin:0cm 0cm 8pt"><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Alogabat_Community_Letter.pdf"><span style="font-size:11pt"><span style="line-height:107%"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Lire la lettre en anglais en cliquant ici.</span></span></span></a></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Retour sur la JISA 2026]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/afsa/missions-et-actions/retours-sur-la-jisa-2026				</link>
				<pubDate>Mon, 09 Mar 2026 11:22:56 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ L'AFSA / Missions et actions ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					Découvrez l'engagement et les actions réalisées autour de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2026 !					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Cette ann&eacute;e encore, vous avez &eacute;t&eacute; nombreux &agrave; vous mobiliser pour la Journ&eacute;e Internationale du Syndrome d&rsquo;Angelman ! MERCI !</b></p>

<p><meta charset="utf-8" />Voici un aper&ccedil;u des actions me&eacute;es par l&#39;AFSA, en lien avec ses partenaires, ses b&eacute;n&eacute;voles, adh&eacute;rents et administrateurs :</p>

<p><meta charset="utf-8" /></p>

<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Actions g&eacute;n&eacute;rales&nbsp;</b></p>

<ul>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">126 affiches personnalis&eacute;es,&nbsp;</b>mettant en avant les enfants et adultes porteurs du syndrome d&#39;Angelman, ont &eacute;t&eacute; r&eacute;alis&eacute;es et largement partag&eacute;es sur les r&eacute;seaux sociaux</p>
	</li>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b>Un challenge photo&nbsp;</b>a &eacute;t&eacute; propos&eacute; pour la premi&egrave;re fois sur nos r&eacute;seaux sociaux : nous avons pu y d&eacute;couvrir quelques jolies images ! Merci de votre engagement</p>
	</li>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Une large campagne d&#39;information&nbsp;men&eacute;e aupr&egrave;s des Maisons D&eacute;partementales des Personnes Handicap&eacute;es (MDPH), des Directeurs des MDPH, des r&eacute;seaux de soins d&eacute;di&eacute;s, des Centres de R&eacute;f&eacute;rences des Fili&egrave;res Maladies Rares, ainsi que des partenaires de l&#39;AFSA, de l&rsquo;ANECAMSP, d&rsquo;AnDDI-RARES, de D&eacute;fiScience, du GNCHR,&nbsp;</b></p>
	</li>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Des relais aupr&egrave;s de la presse sp&eacute;cialis&eacute;e,&nbsp;</b>ce qui a permis au journal Actu 94 de nous contacter pour r&eacute;aliser l&#39;interview d&#39;une famille du Val-de-Marne.</p>
	<b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d" style="letter-spacing: 0px;">L&rsquo;article est disponible ici en int&eacute;gralit&eacute; pour les abonn&eacute;s : https://actu.fr/ile-de-france/chevilly-larue_94021/du-soutien-pas-de-stigmatisation-a-chevilly-les-sourires-d-hussein-cachent-une-maladie-genetique-rare_63839523.html</b></li>
</ul>

<p>&nbsp;</p>

<p dir="ltr"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Communication digitale&nbsp;</b></p>

<p dir="ltr"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Nous avons communiqu&eacute; chaque jour sur le mois de f&eacute;vrier pour vivre pleinement ce mois &agrave; vos c&ocirc;t&eacute;s. </b></p>

<p dir="ltr"><span style="letter-spacing: 0px;"><strong>Sur notre compte Instagram </strong>les publications du 15 f&eacute;vrier ont obtenu&nbsp;<strong>2 641 vues et 140 interactions </strong>(like ou commentaire)</span></p>

<p dir="ltr"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Sur notre compte Facebook</b>&nbsp;ces m&ecirc;mes publications ont g&eacute;n&eacute;r&eacute;&nbsp;<b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">15 525 vues&nbsp;et&nbsp;<b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">819 interactions avec le contenu</b></b>. Nous avons m&ecirc;me atteint notre objectif de 5 000 followers sur notre page !</p>

<p dir="ltr" role="presentation">&nbsp;</p>

<p dir="ltr" role="presentation"><b>Ev&eacute;nements solidaires</b></p>

<p dir="ltr"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Diff&eacute;rents &eacute;v&eacute;nements solidaires ont &eacute;t&eacute;, ou seront prochainement r&eacute;alis&eacute;s, dans le cadre de la JISA 2026 :</b></p>

<ul>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">La f&ecirc;te carnavalesque &quot;Kappensitzung&quot; </b>organis&eacute;e le 18 janvier 2026 par le Festivit&eacute;s club de Sarre-Union dont les fonds li&eacute;s &agrave; la tombola de cette journ&eacute;e seront revers&eacute;s &agrave; l&#39;AFSA</p>
	</li>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Stand AFSA au sein de la Cit&eacute; Immersive Viking de Rouen du 15 au 27 f&eacute;vrier&nbsp;</b></p>
	</li>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Les Parcours des Anges, </b>journ&eacute;e sportive et conviviale le dimanche 08 mars &agrave; l&#39;initiative du BHB Beaucouz&eacute; Handball (Maine-et-Loire)</p>
	</li>
	<li aria-level="1" dir="ltr">
	<p dir="ltr" role="presentation"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Assorun le 22 mars, </b>une course solidaire en faveur de l&rsquo;AFSA</p>
	</li>
</ul>

<p dir="ltr">&nbsp;</p>

<p dir="ltr"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Un grand merci &agrave; vous, parents, proches, b&eacute;n&eacute;voles, professionnels et coll&egrave;gues pour votre implication et vos nombreuses initiatives.</b></p>

<p dir="ltr"><b id="docs-internal-guid-9de5b5a4-7fff-f5e8-bea1-5d6f7829830d">Vous avez jou&eacute; un r&ocirc;le essentiel dans le succ&egrave;s de cette JISA !</b></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Opération Coup De Pouce 2026]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/afsa/missions-et-actions/operation-coup-de-pouce-2026				</link>
				<pubDate>Mon, 02 Mar 2026 15:20:26 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ L'AFSA / Missions et actions ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					L’AFSA renouvelle son dispositif d’aide financière «Coup de pouce» en 2026 ! 
					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p><strong>L&rsquo;AFSA est heureuse d&rsquo;annoncer le renouvellement du dispositif d&rsquo;aide financi&egrave;re &laquo;Coup de pouce&raquo; pour 2026. Ce dispositif a pour objectif d&rsquo;aider les familles adh&eacute;rentes de l&rsquo;AFSA&nbsp;&agrave; faire face aux d&eacute;penses li&eacute;es au handicap de leur enfant porteur du syndrome d&rsquo;Angelman&nbsp;&agrave; hauteur&nbsp;de 300&euro;.&nbsp;</strong></p>

<p>Tout ou une partie du Reste &agrave; Charge (hors prise en charge de la S&eacute;curit&eacute; Sociale, d&rsquo;une mutuelle, de la MDPH/MDA et/ou tout autre organisme) peut faire l&rsquo;objet d&rsquo;une demande Coup de pouce 2026.</p>

<p>Voici un exemple de d&eacute;penses prises en charge par le&nbsp;dispositif :</p>

<p>- Mat&eacute;riel &eacute;ducatif :&nbsp;jeux &eacute;ducatifs, etc.</p>

<p>- Mat&eacute;riel technique : fauteuil roulant, lit adapt&eacute;, poussette, si&egrave;ge auto, etc.</p>

<p>- S&eacute;jours ou loisirs adapt&eacute;s, r&eacute;pit pour les aidants</p>

<p>- Frais d&rsquo;h&eacute;bergement ou de transport pour la participation &agrave; une formation organis&eacute;e par l&rsquo;AFSA.</p>

<p><strong>Toutes les conditions pour pr&eacute;tendre &agrave;&nbsp;l&#39;aide Coup de Pouce 2026&nbsp;sont d&eacute;taill&eacute;es&nbsp;dans la fiche ci-dessous.</strong></p>

<p><strong>Les demandes sont &agrave; envoy&eacute;es avec&nbsp;la fiche candidature disponible ci-dessous&nbsp;par voie postale.</strong></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Consultations dédiées aux personnes en situation de handicap]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/nos-publications/supports-dinformation/consultations-dediees-aux-personnes-en-situation-de-handicap				</link>
				<pubDate>Fri, 27 Feb 2026 13:30:15 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ Nos publications / Supports d’information ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					Découvrez la liste des établissements en France proposant des consultations spécifiques pour les personnes en situation de handicap. 					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Une instruction du Minist&egrave;re de la Sant&eacute; de 2015 a pos&eacute; les fondations des dispositifs d&eacute;di&eacute;s aux personnes in situation de handicap, face au constat que, dans certaines situations, les soins peuvent se r&eacute;v&eacute;ler difficiles voire non r&eacute;alis&eacute;s dans les structures de droit commun.</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Depuis, presque tous les territoires se sont organis&eacute;s pour proposer des dispositifs d&eacute;di&eacute;s, portant des noms diff&eacute;rents (Handiconsult, Handisoins&hellip;) et offrant des services de niveau diff&eacute;rent&nbsp;: des consultations dans une ou plusieurs sp&eacute;cialit&eacute;s ou, &agrave; d&eacute;faut, une mise en relation avec des praticiens form&eacute;s ou sensibilis&eacute;s au handicap.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Compte tenu de cette h&eacute;t&eacute;rog&eacute;n&eacute;it&eacute;, il est souvent difficile de savoir ce que chaque territoire peut proposer, d&rsquo;autant plus qu&rsquo;un r&eacute;pertoire officiel de ces services n&rsquo;existe pas.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">En 2021, l&rsquo;AFSA avait relay&eacute; un tableau r&eacute;capitulatif r&eacute;dig&eacute; par le Centre Hospitalier Le Vinatier (Lyon). Aujourd&rsquo;hui nous mettons &agrave; votre disposition l&rsquo;annuaire r&eacute;alis&eacute; (en f&eacute;vrier 2026) par le&nbsp;</span></span><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">journaliste Franck Seuret pour le magazine &laquo;&nbsp;Faire Face&nbsp;&raquo;.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Nous l&rsquo;avons transform&eacute; en tableau et le mettons &agrave; votre disposition <a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Dispositifs%20de%20soins%20et%20consultations%20d%C3%A9di%C3%A9s%20aux%20personnes%20en%20situation%20de%20handicap_mars.pdf">en cliquant ici </a>ou en bas de cet article. Il contient la liste des dispositifs de soins par d&eacute;partement, hors soins dentaires. Pour ces derniers, nous vous renvoyons vers le site SOSS (Sant&eacute; Orale et Soins Sp&eacute;cifiques), sur lequel vous trouverez les dispositifs type Handident ou Rhapsod&rsquo;if&nbsp;: <a href="https://www.soss.fr/les-reseaux-en-france" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.soss.fr/les-reseaux-en-france</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Si votre d&eacute;partement ne poss&egrave;de pas de dispositif d&eacute;di&eacute;, nous vous invitons &agrave; contacter l&#39;ARS (Agence R&eacute;gionale de Sant&eacute;) de votre territoire.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Nous remercions Franck Seuret et &laquo;&nbsp;Faire Face&nbsp;&raquo; pour ce pr&eacute;cieux travail.</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Retrouvez l&rsquo;article d&rsquo;origine sous ce lien <a href="https://www.faire-face.fr/2026/02/16/trouver-consultations-dediees-aux-personnes-handicapees/?utm_source=Sarbacane&amp;utm_medium=email&amp;utm_campaign=((Nom%20de%20la%20campagne))" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.faire-face.fr/2026/02/16/trouver-consultations-dediees-aux-personnes-handicapees/?utm_source=Sarbacane&amp;utm_medium=email&amp;utm_campaign=((Nom de la campagne))</a></span></span></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Guides et documents de référence - décembre 2025 à février 2026]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/nos-publications/supports-dinformation/guides-et-documents-de-reference-decembre-2025-a-fevrier-2026				</link>
				<pubDate>Fri, 27 Feb 2026 10:01:21 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ Nos publications / Supports d’information ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					Découvrez ces guides et documents parus récemment.					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Les guides et documents suivants sont parus r&eacute;cemment. Ils sont une r&eacute;f&eacute;rence chacun dans son domaine. Nous vous invitons &agrave; les consulter et &agrave; les diffuser largement autour de vous&nbsp;: vous y trouverez des informations utiles et int&eacute;ressantes. Ils sont rassembl&eacute;s dans un m&ecirc;me article pour vous faciliter la vie.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Guide CAF du parent aidant &ndash; enfants de moins de 20 ans</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Toutes les aides, d&eacute;marches et dispositifs CAF pour les parents aidants d&rsquo;un enfant de moins de 20 ans</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://www.caf.fr/allocataires/actualites/actualites-nationales/parents-aidants-un-guide-pour-vous-accompagner-au-quotidien" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.caf.fr/allocataires/actualites/actualites-nationales/parents-aidants-un-guide-pour-vous-accompagner-au-quotidien</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Epilepsies et TND&nbsp;: comprendre et agir</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Un guide de la D&eacute;l&eacute;gation Interminist&eacute;rielle pour les TND pour comprendre les connexions entre &eacute;pilepsie et TND</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://handicap.gouv.fr/un-guide-pratique-pour-mieux-comprendre-les-epilepsies-et-leurs-liens-avec-les-troubles-du-neurodeveloppement" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://handicap.gouv.fr/un-guide-pratique-pour-mieux-comprendre-les-epilepsies-et-leurs-liens-avec-les-troubles-du-neurodeveloppement</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Guide CAA de l&rsquo;ANAP </span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>L&rsquo;ANAP (Agence Nationale d&rsquo;Appui &agrave; la Performance des &eacute;tablissements de sant&eacute; et m&eacute;dico-sociaux) s&rsquo;est empar&eacute;e de l&rsquo;instruction sur le d&eacute;ploiement de la CAA dans les ESMS publi&eacute;e en juin 2025 et l&rsquo;a d&eacute;clin&eacute; en fiches et actions pratiques. Ce document, &agrave; destination des professionnels d&rsquo;ESMS, pourra inspirer et informer &eacute;galement les familles. Parents, demandez &agrave; la direction de l&rsquo;&eacute;tablissement de votre enfant ou adulte de le consulter et de se l&rsquo;approprier&nbsp;!</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://anap.fr/s/article/communication-alternative-adaptee-caa" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://anap.fr/s/article/communication-alternative-adaptee-caa</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Guidance parentale dans les TND</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Un guide pratique de la D&eacute;l&eacute;gation Interminist&eacute;rielle pour les TND pour accompagner et informer les parents d&rsquo;enfants porteurs de TND (autisme, TDI, TDAH, troubles dys, etc.) dont le SA fait partie</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://handicap.gouv.fr/un-guide-pour-venir-en-aide-aux-familles-et-aux-professionnels-et-mieux-accompagner-les-enfants-concernes-par-un-trouble-du-neurodeveloppement" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://handicap.gouv.fr/un-guide-pour-venir-en-aide-aux-familles-et-aux-professionnels-et-mieux-accompagner-les-enfants-concernes-par-un-trouble-du-neurodeveloppement</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Cahier Orphanet Vivre avec une maladies rares &ndash; d&eacute;cembre 2025</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Le document incontournable pour les personnes atteintes de maladies rares avec les aides et prestations propos&eacute;es en France</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf?fbclid=IwY2xjawQFd_xleHRuA2FlbQIxMABicmlkETJEM29DMVZFbURqUDI4bm5pc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHn8v-iaMc80ppiEmBDRRvWdStrefwhKQeOhlfDVdd8AnQTQSwoEUiDzL-pLU_aem_QXcMUQ1R0MOlEOI04Dyykw" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf?fbclid=IwY2xjawQFd_xleHRuA2FlbQIxMABicmlkETJEM29DMVZFbURqUDI4bm5pc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHn8v-iaMc80ppiEmBDRRvWdStrefwhKQeOhlfDVdd8AnQTQSwoEUiDzL-pLU_aem_QXcMUQ1R0MOlEOI04Dyykw</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les comportements d&eacute;fis dans les TND (troubles du neurod&eacute;veloppement) et syndromes rares</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Ce PNDS aide les professionnels &agrave; comprendre les comportements d&eacute;fis et &agrave; agir dans le respect des personnes et de la litt&eacute;rature scientifique. Une large place est donn&eacute;e &agrave; la pr&eacute;vention, &agrave; la CAA, &agrave; l&rsquo;autod&eacute;termination. Les personnes avec SA sont concern&eacute;es par ce PNDS</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://defiscience.fr/app/uploads/2026/01/2026-01-05-pnds-comportement-defis.pdf?fbclid=IwY2xjawQFeClleHRuA2FlbQIxMABicmlkETJEM29DMVZFbURqUDI4bm5pc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoCqBU_3w_2JWwnBxr5WB_6SJqiyyvWJZAczXv_7fIDmZ_aO3PbPvIPPlAuC_aem_qv0SgL_qvzMNgq_Gse53sQ" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://defiscience.fr/app/uploads/2026/01/2026-01-05-pnds-comportement-defis.pdf?fbclid=IwY2xjawQFeClleHRuA2FlbQIxMABicmlkETJEM29DMVZFbURqUDI4bm5pc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoCqBU_3w_2JWwnBxr5WB_6SJqiyyvWJZAczXv_7fIDmZ_aO3PbPvIPPlAuC_aem_qv0SgL_qvzMNgq_Gse53sQ</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Synth&egrave;se du PNDS &agrave; destination du m&eacute;decin traitant</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Vous pouvez transmettre cette synth&egrave;se aux m&eacute;decins qui suivent votre enfant en ville ou en &eacute;tablissement</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://defiscience.fr/app/uploads/2026/01/2026-01-05-synthese-pnds-comportement-defis.pdf?fbclid=IwY2xjawQFeFBleHRuA2FlbQIxMABicmlkETJEM29DMVZFbURqUDI4bm5pc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHjNCUC1E3WK-GFBXFgZDiCy7oCMbctyH0LPP4Kc9E6kXF3Alm8IPYNafCn4U_aem_GMXrzKcxEzYdAqRSijwpew" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://defiscience.fr/app/uploads/2026/01/2026-01-05-synthese-pnds-comportement-defis.pdf?fbclid=IwY2xjawQFeFBleHRuA2FlbQIxMABicmlkETJEM29DMVZFbURqUDI4bm5pc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHjNCUC1E3WK-GFBXFgZDiCy7oCMbctyH0LPP4Kc9E6kXF3Alm8IPYNafCn4U_aem_GMXrzKcxEzYdAqRSijwpew</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Recommandations pour l&rsquo;accompagnement de la personne pr&eacute;sentant un trouble du d&eacute;veloppement intellectuel (TDI) &ndash; volet 2&nbsp;: scolarit&eacute;, vie active, loisirs)</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Les&nbsp;recommandations&nbsp;visent &agrave;&nbsp;adapter l&#39;accompagnement&nbsp;aux&nbsp;besoins, choix et attentes&nbsp;des personnes avec&nbsp;TDI (troubles du d&eacute;veloppement intellectuel), en promouvant leur&nbsp;autod&eacute;termination&nbsp;et&nbsp;participation&nbsp;dans divers domaines comme la&nbsp;scolarit&eacute;, le&nbsp;travail&nbsp;et les&nbsp;loisirs. A destination des professionnels et des familles</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://www.has-sante.fr/jcms/p_3741239/fr/l-accompagnement-de-la-personne-presentant-un-trouble-du-developpement-intellectuel-tdi-volet-2" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.has-sante.fr/jcms/p_3741239/fr/l-accompagnement-de-la-personne-presentant-un-trouble-du-developpement-intellectuel-tdi-volet-2</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><strong><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Recommandations pour l&rsquo;accompagnement de la personne pr&eacute;sentant un trouble du d&eacute;veloppement intellectuel (TDI) &ndash; volet 1&nbsp;: autod&eacute;termination, communication, apprentissages, sensorialit&eacute;</span></span></strong></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Le volet 2 fait suite &agrave; ce 1<sup>er</sup> volet sorti en 2022, qui concerne des sujets incontournables dans l&rsquo;accompagnement des personnes avec TDI de tout &acirc;ge</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12.0pt"><span calibri="" style="font-family:"><a href="https://www.has-sante.fr/jcms/p_3237847/fr/l-accompagnement-de-la-personne-presentant-un-trouble-du-developpement-intellectuel-tdi-volet-1" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.has-sante.fr/jcms/p_3237847/fr/l-accompagnement-de-la-personne-presentant-un-trouble-du-developpement-intellectuel-tdi-volet-1</a></span></span></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Veille scientifique - Février 2026]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/articles/veille-scientifique-fevrier-2026				</link>
				<pubDate>Mon, 23 Feb 2026 12:15:51 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

								<description>
					<![CDATA[
					Cette veille scientifique correspond à une sélection d'articles scientifiques parus entre janvier et décembre 2025. Il s’agit d’une traduction et/ou d’une reformulation des résumés des travaux publiés.					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/AFSA%20veille%202025_VD.pdf">Cette&nbsp;veille&nbsp;scientifique correspond &agrave; une s&eacute;lection d&rsquo;articles scientifiques parus entre janvier et d&eacute;cembre 2025.</a><br />
<br />
Il s&rsquo;agit d&rsquo;une reformulation et d&rsquo;une vulgarisation des r&eacute;sum&eacute;s des travaux publi&eacute;s.</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">&nbsp;</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><b>Elle est organis&eacute;e en plusieurs parties :</b></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">&nbsp;</span></span></p>

<ul>
	<li style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="tab-stops:list 36.0pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Introduction : d&eacute;finition du SA et cadre clinique</span></span></span></li>
	<li style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="tab-stops:list 36.0pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Recherche autour du diagnostic et de la recherche de biomarqueurs</span></span></span></li>
	<li style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="tab-stops:list 36.0pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Recherche fondamentale</span></span></span></li>
	<li style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="tab-stops:list 36.0pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Recherche &amp; d&eacute;veloppement et recherche pr&eacute;clinique</span></span></span></li>
	<li style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="tab-stops:list 36.0pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Essais cliniques</span></span></span></li>
	<li style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="tab-stops:list 36.0pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Description et prise en charge des sympt&ocirc;mes</span></span></span></li>
	<li style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="tab-stops:list 36.0pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Qualit&eacute; de vie et aspects psychosociaux</span></span></span></li>
</ul>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">&nbsp;</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Au total, 86 publications ont &eacute;t&eacute; pass&eacute;es au crible pour cette &eacute;dition de la&nbsp;veille,&nbsp;sur un total de 137 articles sur le SA ou citant le SA recens&eacute;s en 2025 par PubMed (pour information&nbsp;: 113 articles en 2024 et 111 en 2023).</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">&nbsp;</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Malgr&eacute; les efforts de vulgarisation, la lecture de certains r&eacute;sum&eacute;s d&rsquo;articles peut rester difficile pour les non-initi&eacute;s, en raison de la complexit&eacute; des sujets trait&eacute;s.</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">D&rsquo;autre part nous constatons un int&eacute;r&ecirc;t grandissant pour les Sciences Humaines et Sociales et les sujets touchant la qualit&eacute; de vie des personnes avec SA et leurs familles. Vous trouverez ces articles dans la partie &laquo;&nbsp;Qualit&eacute; de vie et aspects psychosociaux&nbsp;&raquo; de la veille scientifique.</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">&nbsp;</span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><i>Nous remercions l&rsquo;auteure de cette&nbsp;veille&nbsp;: Ma&euml;lle CADIOU, Doctorante au Centre de Recherche des Cordeliers et Alumni de l&rsquo;ENS Paris-Saclay, ancienne &eacute;l&egrave;ve de la Professeure St&eacute;phanie BURY-MONE</i></span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">&nbsp;</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Opération Donnons une voix à nos enfants 2026]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/afsa/missions-et-actions/operation-donnons-une-voix-a-nos-enfants-2026				</link>
				<pubDate>Fri, 20 Feb 2026 16:39:45 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ L'AFSA / Missions et actions ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					Grâce au financement de la Région Ile-de-France, nous renouvelons l'opération "Donnons une voix" (DUV) !					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<section>
<article itemscope="" itemtype="http://schema.org/Article">
<p><strong>Gr&acirc;ce&nbsp;au financement du budget participatif handicap&nbsp;de la <a href="https://www.iledefrance.fr/">R&eacute;gion Ile-de-France</a>, l&rsquo;AFSA renouvelle pour la 11&egrave;me fois son op&eacute;ration &laquo; Donnons une voix &agrave; nos enfants &raquo; dans le but de soutenir l&rsquo;&eacute;quipement en outils de communication alternative de nos enfants avec le syndrome d&rsquo;Angelman.</strong></p>

<p>Pour cette 11&egrave;me&nbsp;&eacute;dition, l&rsquo;AFSA est en mesure de proposer<strong>&nbsp;15 iPad reconditionn&eacute;s &agrave; 15&nbsp;familles adh&eacute;rentes</strong>.&nbsp;</p>

<p>Si vous souhaitez b&eacute;n&eacute;ficier de cette &eacute;dition, veillez &agrave; respecter les conditions suivantes :</p>

<ul>
	<li>&Ecirc;tre &agrave; jour de votre cotisation pour l&#39;ann&eacute;e 2026.</li>
	<li>Avoir cotis&eacute; en 2025.</li>
	<li>Ne pas avoir d&eacute;j&agrave; b&eacute;n&eacute;fici&eacute; d&#39;une &eacute;dition &quot;Donnons une voix &agrave; nos enfants&quot; post&eacute;rieure au 01/01/2022.</li>
</ul>

<p>Les demandes seront trait&eacute;es par ordre d&#39;arriv&eacute;e &agrave; l&#39;association, jusqu&#39;&agrave; &eacute;puisement du stock. La priorit&eacute; sera accord&eacute;e aux familles qui n&#39;ont jamais b&eacute;n&eacute;fici&eacute; du programme &quot;Donnons une voix &agrave; nos enfants&quot;.</p>

<p>Pour en savoir plus sur ce dispositif, nous vous invitons &agrave; consulter les fiches<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/FICHE%20COMMUNICATION_5.pdf" rel="noopener" target="_blank">&nbsp;</a>d&#39;information, de<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/FICHE%20PROCEDURE_2.pdf" rel="noreferrer noopener" target="_blank">&nbsp;</a>proc&eacute;dure<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/FICHE%20PROCEDURE_4.pdf" rel="noopener" target="_blank">&nbsp;</a>et de&nbsp;candidature&nbsp;disponibles ci-dessous. Toutes les demandes doivent &ecirc;tre envoy&eacute;es par <strong>courrier postal</strong> &agrave; l&#39;adresse de l&#39;AFSA (indiqu&eacute;e dans la fiche de candidature).</p>

<p><strong>Documentation :</strong><br />
<a href="https://www.angelman-afsa.org/fichiers/Fiche%20d'informations-1700745072.pdf" target="_blank"><img align="absmiddle" alt="" src="https://www.angelman-afsa.org/images/pdf.png" width="20" /></a><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Fiche%20dinformations-DUV%202026.pdf">Fiche d&#39;informations</a><br />
<a href="https://www.angelman-afsa.org/fichiers/Fiche%20de%20procedure%20-1700745088.pdf" target="_blank"><img align="absmiddle" alt="" src="https://www.angelman-afsa.org/images/pdf.png" width="20" /></a><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Fiche%20de%20procedure%20-DUV%202026.pdf">Fiche de proc&eacute;dure</a><br />
<a href="https://www.angelman-afsa.org/fichiers/Fiche%20de%20candidature-1700745102.pdf" target="_blank"><img align="absmiddle" alt="" src="https://www.angelman-afsa.org/images/pdf.png" width="20" /></a><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Fiche%20de%20candidature-DUV%202026.pdf">Fiche de candidature</a></p>
</article>
</section>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ La Course des Héros 2026 : c'est parti !]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/articles/la-course-des-heros-2026-c-est-parti-				</link>
				<pubDate>Wed, 18 Feb 2026 15:51:30 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

								<description>
					<![CDATA[
					Inscrivez-vous dès maintenant pour participer à la Course des Héros 2026 et devenez nos héros !					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p><img alt="" height="168" src="https://www.angelman-afsa.org/upload/images/Sans%20titre-1.jpg?1742381908774" width="244" /></p>

<p><strong>Nous sommes ravis de vous annoncer l&#39;ouverture des inscriptions pour la Course des H&eacute;ros 2026 !</strong></p>

<p>Avec 20 000 participants et 1 500 entreprises et associations mobilis&eacute;es chaque ann&eacute;e, la Course des H&eacute;ros est l&rsquo;un des plus grands &eacute;v&eacute;nements caritatifs de France.&nbsp;</p>

<p>Cette ann&eacute;e, nous serons pr&eacute;sent aux courses :</p>

<ul>
	<li>&agrave;&nbsp;<strong>Paris</strong>&nbsp;le dimanche 7 juin 2026</li>
	<li>&agrave;&nbsp;<strong>Lyon</strong>&nbsp;le dimanche 14 juin 2026</li>
	<li>En <strong>&eacute;dition&nbsp;connect&eacute;e</strong>&nbsp;le dimanche 14 juin 2026</li>
</ul>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>2 grandes nouveaut&eacute;s cette ann&eacute;e :</strong></p>

<p>-<strong> Une &eacute;dition connect&eacute;e&nbsp;le dimanche 14 juin.</strong>&nbsp;Si vous ne pouvez pas vous rendre &agrave; Paris ou &agrave; Lyon mais que vous souhaitez nous soutenir, c&#39;est possible gr&acirc;ce &agrave; ce format&nbsp;! Contactez directement <a href="mailto:marion.matchkine@angelman-afsa.org?subject=Ticket%20%C3%A9dition%20connect%C3%A9e%20CDH">marion.matchkine@angelman-afsa.org</a> si vous souhaitez r&eacute;server votre ticket.</p>

<p>- <strong>Un tout nouveau parcours : </strong><strong>le 10km chrono,</strong>&nbsp;au coeur du Domaine national de St-Cloud<strong>&nbsp;voit le jour ! </strong>Pour les plus comp&eacute;titifs d&#39;entre vous, ce parcours va vous ravir et vous permettre de combiner d&eacute;passement de soi, comp&eacute;tition et solidarit&eacute; !&nbsp;</p>

<p>Les parcours propos&eacute;s pour les courses de Paris et Lyon sont :&nbsp;<strong>5km marche, 5km course ou 10 km (chrono ou non).</strong></p>

<p>Au c&oelig;ur de la Course des H&eacute;ros, d&eacute;couvrez un &quot;village&quot; plein de vie : animations musicales, concours de d&eacute;guisement et offre de restauration vari&eacute;e !</p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>Inscivez-vous d&egrave;s maintenant :</strong></p>

<p><a href="https://registration.alvarum.com/register/fundraising/2502/624">-&nbsp;Je m&#39;inscris &agrave; la Course des H&eacute;ros de Paris le&nbsp;07 juin 2026</a></p>

<p><a href="https://www.alvarum.com/charity/624/challenge/2429">-&nbsp;</a><a href="https://registration.alvarum.com/register/fundraising/2503/624">Je m&#39;inscris &agrave; la Course des H&eacute;ros de&nbsp;Lyon le&nbsp;14 juin</a></p>

<p><strong>-&nbsp;Je m&#39;inscris &agrave; la Course des H&eacute;ros en &eacute;dition connect&eacute;e le&nbsp;14 juin : je contacte directement <a href="mailto:marion.matchkine@angelman-afsa.org?subject=Ticket%20%C3%A9dition%20connect%C3%A9e%20CDH">marion.matchkine@angelman-afsa.org</a> !</strong></p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>Les formules disponibles :</strong></p>

<ul>
	<li>
	<p>Inscription individuelle : 16 &euro;&nbsp;de frais d&#39;inscription pour une personne avec une&nbsp;collecte minimale de 250 &euro;</p>
	</li>
	<li>Inscription &eacute;quipe (famille, entreprise...)&nbsp;: 32 &euro; de frais d&#39;inscription pour 4 personnes max. avec une collecte minimale de 450 &euro;</li>
</ul>

<ul>
	<li>Inscription pour l&#39;&eacute;dition connect&eacute;e : 12&euro; de frais d&#39;inscription pour une personne avec une collecte minimale de 150 &euro;. <strong><a href="mailto:marion.matchkine@angelman-afsa.org?subject=Ticket%20%C3%A9dition%20connect%C3%A9e%20CDH">Contactez-nous</a> directement si vous souhaitez participer &agrave; l&#39;&eacute;dition connect&eacute;e !</strong></li>
</ul>

<p>L&#39;AFSA a&nbsp;pr&eacute;command&eacute;&nbsp;des tickets pour les rendre accessibles aux coureurs.&nbsp;Vous souhaitez vous inscrire, mais il n&#39;y a plus de ticket&nbsp;disponible sur notre page Alvarum ? Contactez-nous pour que nous puissions en commander davantage !</p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>En savoir plus sur les courses :</strong></p>

<p>&nbsp;</p>

<ul>
	<li><strong>Paris</strong>

	<ul>
		<li>Lieu :&nbsp;<strong>Domaine Nationale de Saint Cloud,</strong>&nbsp;2 Pl. de la Manufacture Nationale, 92310 S&egrave;vres</li>
		<li>
		<p>Ouverture du village&nbsp;le dimanche 07&nbsp;juin &agrave; 8h</p>
		</li>
		<li>
		<p>D&eacute;part des courses <em>&agrave; venir</em></p>
		</li>
		<li>
		<p>Cl&ocirc;ture des inscriptions le 29 mai &agrave; 12h</p>
		</li>
		<li>
		<p>Cl&ocirc;ture challenge de collecte le 03 juin &agrave; 12h</p>
		</li>
	</ul>
	</li>
</ul>

<p>&nbsp;</p>

<ul>
	<li>
	<p><strong>Lyon</strong></p>

	<ul>
		<li>
		<p>Lieu : <strong>Parc de Gerland</strong>, All&eacute;e Pierre de Coubertin, 69007 Lyon</p>
		</li>
		<li>
		<p>Ouverture du village&nbsp;le dimanche 14 juin&nbsp;&agrave; 8h30</p>
		</li>
		<li>
		<p>D&eacute;part des courses <em>&agrave; venir</em></p>
		</li>
		<li>
		<p>Cl&ocirc;ture des inscriptions le 05 juin&nbsp;&agrave; 12h</p>
		</li>
		<li>
		<p>Cl&ocirc;ture challenge de collecte le&nbsp;10 juin &agrave; 12h</p>
		</li>
	</ul>
	</li>
</ul>

<p>&nbsp;</p>

<ul>
	<li><strong>&Eacute;dition connect&eacute;e</strong>

	<ul>
		<li>R&eacute;alisable partout en France</li>
		<li>Le dimanche 14 juin, au moment de votre choix entre 08h et 18h</li>
		<li>D&eacute;fi et distance de votre choix : course, v&eacute;lo, marche...</li>
		<li>Cl&ocirc;ture des inscriptions le 05 juin&nbsp;&agrave; 12h (<a href="mailto:marion.matchkine@angelman-afsa.org?subject=Ticket%20%C3%A9dition%20connect%C3%A9e%20CDH">Contactez-nous</a> pour r&eacute;server votre ticket !)</li>
		<li>Cl&ocirc;ture challenge de collecte le&nbsp;10 juin &agrave; 12h</li>
	</ul>
	</li>
</ul>

<p>&nbsp;</p>

<p>Votre participation et vos collectes nous sont indispensables pour financer les missions de l&rsquo;AFSA tout au long de l&rsquo;ann&eacute;e telles que soutenir la recherche, le financement de formations et l&#39;organisation d&#39;actions pour les familles.</p>

<p style="text-align: center;"><strong>En 2025, vous avez permis de collecter plus de 30 000 &euro;.</strong></p>

<p style="text-align: center;"><strong>Cette ann&eacute;e, cr&eacute;ons un nouveau record ensemble !</strong></p>

<p>&nbsp;</p>

<p>Pour nous aider &agrave; <strong>faire conna&icirc;tre cet &eacute;v&eacute;nement et &agrave; mobiliser des coureurs</strong> pour l&#39;AFSA, l&#39;association met &agrave; disposition des signatures mails&nbsp;(&agrave; associer aux liens d&#39;inscription que vous souhaitez&nbsp;ci-dessus) :</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>-&nbsp;<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Signature%20CDH%20G%C3%A9n%C3%A9rique.png">Signature Course des H&eacute;ros g&eacute;n&eacute;rique</a></p>

<p>-&nbsp;<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Signature%20CDH%20Paris.png">Signature Course des H&eacute;ros Paris</a></p>

<p>- <a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Signature%20CDH%20Lyon.png">Signature Course des H&eacute;ros Lyon</a></p>

<p>-&nbsp;<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Signature%20CDH%20connect%C3%A9e.png">Signature Course des H&eacute;ros Connect&eacute;e</a>&nbsp;</p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>Soutenez l&rsquo;association dans une ambiance festive et devenez nos h&eacute;ros !&nbsp;</strong></p>

<p>Parlez-en autour de vous et invitez vos proches, amis ou coll&egrave;gues &agrave; participer. Pour en savoir plus, contactez <a href="mailto:marion.matchkine@angelman-afsa.org?subject=Information%20CDH">marion.matchkine@angelman-afsa.org</a></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Florian Merrien, un nouveau parrain pour l'AFSA]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/articles/florian-merrien-un-nouveau-parrain-pour-l-afsa				</link>
				<pubDate>Mon, 09 Feb 2026 14:41:53 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

								<description>
					<![CDATA[
					Florian Merrien rejoint l'AFSA ! 					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p class="alert alert-info"><strong>Florian Merrien devient le nouveau parrain de notre association !</strong></p>

<p>Nous avons le plaisir d&rsquo;annoncer l&rsquo;arriv&eacute;e de <strong>Florian Merrien</strong> en tant que nouveau parrain de notre association. Champion paralympique de tennis de table, plusieurs fois m&eacute;daill&eacute; au niveau international, Florian est une figure majeure du sport fran&ccedil;ais et un ambassadeur reconnu de l&rsquo;inclusion.</p>

<p>Son parcours exceptionnel, marqu&eacute; par la d&eacute;termination, l&rsquo;engagement et la volont&eacute; de faire &eacute;voluer les regards sur le handicap, r&eacute;sonne profond&eacute;ment avec les valeurs que nous portons. En acceptant de devenir parrain, Florian souhaite mettre son exp&eacute;rience et sa visibilit&eacute; au service de notre mission : mieux faire conna&icirc;tre le syndrome d&rsquo;Angelman, soutenir les familles et encourager une soci&eacute;t&eacute; plus inclusive.</p>

<p>&Agrave; travers ce partenariat, Florian apportera son soutien &agrave; nos actions de sensibilisation, participera &agrave; renforcer la visibilit&eacute; du syndrome d&#39;Angelman et contribuera &agrave; porter plus loin les messages essentiels que nous d&eacute;fendons. Sa pr&eacute;sence &agrave; nos c&ocirc;t&eacute;s repr&eacute;sente une formidable opportunit&eacute; pour donner une nouvelle dimension &agrave; nos projets et inspirer encore davantage de personnes.</p>

<p>Nous sommes honor&eacute;s de pouvoir compter sur lui et impatients de construire ensemble des initiatives porteuses de sens, au service des personnes concern&eacute;es par le syndrome d&rsquo;Angelman et de leurs proches.</p>

<p><strong>Bienvenue &agrave; Florian&nbsp;dans cette belle aventure &agrave; nos c&ocirc;t&eacute;s.</strong> Nous le remercions chaleureusement pour sa confiance et son engagement.</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>D&eacute;couvrez sa vid&eacute;o d&#39;annonce :&nbsp;<a href="https://www.facebook.com/reel/1627340688398785">https://www.facebook.com/reel/1627340688398785</a></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Polyordinaire : publication du livret issu de la recherche]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/nos-publications/supports-dinformation/polyordinaire-publication-du-livret-issu-de-la-recherche				</link>
				<pubDate>Fri, 16 Jan 2026 10:15:37 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ Nos publications / Supports d’information ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					...					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><em><strong>&laquo; Polyordinaires. Parents et enfants hier, aujourd&rsquo;hui et demain. Produire l&rsquo;ordinaire, un travail politique au quotidien &raquo;</strong></em> est une recherche participative portant sur le quotidien des familles dont l&rsquo;un des membres est lourdement handicap&eacute; (personnes polyhandicap&eacute;es&nbsp;et plurihandicap&eacute;es ayant une restriction importante de l&rsquo;autonomie). </span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">D&eacute;marr&eacute; en janvier 2020, le projet est coordonn&eacute; par Myriam Winance, sociologue, chercheure &agrave; l&rsquo;INSERM et membre du CMS de l&rsquo;AFSA, et implique des acteurs de terrain, des professionnels du monde du handicap et des parents de personnes polyhandicap&eacute;es et plurihandicap&eacute;es, dont un parent membre de l&rsquo;AFSA.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">A partir des r&eacute;cits des parents et d&rsquo;ateliers de r&eacute;flexion, cette recherche a pour ambition de&nbsp;comprendre &quot;<i>ce qu&rsquo;est &quot;l&rsquo;ordinaire&quot; de ces familles</i>&quot;. </span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif"><b>Pour rendre accessible au grand public les r&eacute;sultats de la recherche, un livret de 30 pages vient d&rsquo;&ecirc;tre publi&eacute;</b>. Il est structur&eacute; en plusieurs sections&nbsp;:</span></span></p>

<ul>
	<li style="margin:0cm 0cm 0cm 36pt"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Explication de la recherche et de sa m&eacute;thodologie</span></span></li>
	<li style="margin:0cm 0cm 0cm 36pt"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">L&rsquo;accompagnement de la personne poly/plurihandicap&eacute;e</span></span></li>
	<li style="margin:0cm 0cm 0cm 36pt"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">L&rsquo;organisation du quotidien</span></span></li>
	<li style="margin:0cm 0cm 0cm 36pt"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Le r&ocirc;le des &eacute;tablissements</span></span></li>
	<li style="margin:0cm 0cm 0cm 36pt"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">L&rsquo; &laquo;&nbsp;ordinaire&nbsp;&raquo; des familles</span></span></li>
</ul>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Le livret est disponible gratuitement sous ce lien <a href="https://hal.science/hal-05434438" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://hal.science/hal-05434438</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Sa lecture est facile, sa pr&eacute;sentation agr&eacute;able, avec des illustrations. Nous vous invitons &agrave; lire ce livret et &agrave; le partager largement autour de vous. </span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Tr&egrave;s souvent les parents de l&rsquo;AFSA affirment que leur quotidien n&rsquo;est pas compris par la famille, les amis, les proches, les coll&egrave;gues. </span></span></p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Ce livret est un moyen de faire conna&icirc;tre sans mis&eacute;rabilisme et avec dignit&eacute; l&rsquo; &laquo;&nbsp;ordinaire&nbsp;&raquo; de familles dont les pr&eacute;occupations, l&rsquo;organisation et la charge mentale sont semblables &agrave; celles que nous vivons tous les jours.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Le rapport final de la recherche a &eacute;t&eacute; publi&eacute; fin 2024 et est disponible sur <a href="https://hal.science/hal-04725148" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://hal.science/hal-04725148</a>.</span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>

<p style="margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span style="font-family:Calibri,sans-serif">Une synth&egrave;se de 15 pages du rapport est disponible ici <a href="https://www.handeo.fr/wp-content/uploads/2025/08/Synthese-longue-Polyordinaire.pdf" style="color:#0563c1; text-decoration:underline">https://www.handeo.fr/wp-content/uploads/2025/08/Synthese-longue-Polyordinaire.pdf</a></span></span></p>

<p style="margin:0cm">&nbsp;</p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Communiqué de presse du laboratoire Ionis de décembre 2025]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/la-recherche/communique-de-presse-du-laboratoire-ionis-de-decembre-2025				</link>
				<pubDate>Wed, 24 Dec 2025 11:29:16 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ Le Syndrome / La recherche ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					...					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p>Ce 23 d&eacute;cembre 2025, le laboratoire Ionis a publi&eacute; un communiqu&eacute; de presse concernant les&nbsp;avanc&eacute;es des essais cliniques de&nbsp;HALOS, REVEAL et&nbsp;CHAMPION.</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>D&eacute;couvrez ce communiqu&eacute; dans sa version originale en anglais, ou en fran&ccedil;ais, ci-dessous.</p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Consultez le rapport d'activités, le rapport financier 2024 et le procès verbal de l'AG 2025]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/afsa/ses-publications/consultez-le-rapport-d-activites-le-rapport-financier-2024-et-le-proces-verbal-de-l-ag-2025				</link>
				<pubDate>Tue, 25 Nov 2025 11:05:13 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ L'AFSA / Ses publications ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					...					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p>Suite &agrave; l&#39;Assembl&eacute;e G&eacute;n&eacute;rale Ordinaire de l&#39;AFSA le 15 novembre 2025, vous pouvez consulter le&nbsp;<a href="https://www.calameo.com/read/0052274289d0e117ff251">Rapport d&#39;Activit&eacute;s</a>&nbsp;et le <a href="https://www.calameo.com/read/005227428e2661814ec14">Rapport Financier&nbsp;2024</a>&nbsp;ainsi que le<a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/PV%20AG%20MAI%202024%20_%20SITE%20INTERNET.pdf" target="_blank">&nbsp;</a><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/PV%20AGO%2015112025.pdf">Proc&egrave;s Verbal de l&#39;AGO.</a></p>

<p><strong>Documentation :</strong><br />
<a href="https://www.angelman-afsa.org/fichiers/Rapport%20Financier%202023-1722870378.pdf" target="_blank"><img align="absmiddle" alt="" src="https://www.angelman-afsa.org/images/pdf.png" width="20" /></a><a href="https://www.calameo.com/read/005227428e2661814ec14">Rapport Financier 2024</a><br />
<img align="absmiddle" alt="" src="https://www.angelman-afsa.org/images/pdf.png" width="20" /><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/PV%20AGO%2015112025.pdf">PV AGO 2025</a></p>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Retour sur les Rencontres Nationales 2025 de l’AFSA ]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/vie-associative/les-rencontres-afsa/nationales/retour-sur-les-rencontres-nationales-2025-de-lafsa				</link>
				<pubDate>Wed, 19 Nov 2025 11:15:17 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ Les Rencontres AFSA / Vie Associative / Nationales ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					... 					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<section>
<article itemscope="" itemtype="http://schema.org/Article">
<p>Le week-end dernier, du 15&nbsp;au 16 novembre 2025, nous avons&nbsp;eu le privil&egrave;ge d&#39;accueillir plus de 100 participants lors des&nbsp;Rencontres Nationales qui se sont d&eacute;roul&eacute;es au CIS Paris Ravel. Un week-end riche en rencontre&nbsp;!</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>Lors de cette 18e &eacute;dition des Rencontres Nationales, le samedi apr&egrave;s-midi &eacute;t&eacute; consacr&eacute; &agrave; des conf&eacute;rences sur&nbsp;des sujets vari&eacute;s dont :</p>

<p>-<strong>&nbsp;Deux conf&eacute;rences&nbsp;concernant&nbsp;la communication avec les personnes porteuses du Syndrome d&#39;Angelman : enjeux, compr&eacute;hension et accompagnenent,&nbsp;</strong>pr&eacute;sent&eacute;es respectivement par Sophie Arborio et Am&eacute;lie Rochet-Capellan.</p>

<p><strong>- Une conf&eacute;rence sur les essais cliniques pr&eacute;sent&eacute;e par B&eacute;atrice Desnous,</strong></p>

<p><strong>- Une pr&eacute;sentation sur la recherche dans le Syndrome d&#39;Angelman, anim&eacute;e par Lara Chappell.</strong></p>

<p>En plus de ces conf&eacute;rences, l&#39;Assembl&eacute;e G&eacute;n&eacute;rale&nbsp;de l&#39;AFSA s&#39;est tenue. L&#39;occasion de pr&eacute;senter les grandes r&eacute;ussites de 2025, de discuter des sujets d&#39;avenir et des orientations strat&eacute;giques de l&#39;association.</p>

<p>La journ&eacute;e s&#39;est conclue de mani&egrave;re conviviale autour d&#39;un&nbsp;d&icirc;ner et d&#39;une animation musicale,dans une atmosph&egrave;re d&eacute;tendue et chaleureuse.</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>La matin&eacute;e du dimanche &eacute;t&eacute; d&eacute;di&eacute;e &agrave; des ateliers interactifs anim&eacute;s par diff&eacute;rentes professionnelles, offrant aux participants la possibilit&eacute; d&#39;approfondir leurs connaissances et de partager leurs exp&eacute;riences sur des sujets tels que la MDPH, la communication, le vieillissement des personnes porteuses du Syndrome, ou encore l&#39;exp&eacute;rience singuli&egrave;re d&#39;&ecirc;tre parent d&#39;un enfant en situation de handicap.</p>

<p>Ces Rencontres Nationales 2025&nbsp;ont &eacute;t&eacute; un moment pr&eacute;cieux de partage, d&#39;apprentissage et de renforcement des liens entre les familles et les professionnels de l&#39;AFSA.</p>

<p>Un grand merci &agrave; toutes les familles, intervenants et participants qui ont contribu&eacute; au succ&egrave;s de ces Rencontres Nationales ! Leur&nbsp;engagement et&nbsp;pr&eacute;sence ont fait de cet &eacute;v&eacute;nement un moment inoubliable pour tous.</p>

<p>Nous sommes impatients de poursuivre cette belle tradition lors des prochaines Rencontres Nationales pr&eacute;vues en 2027.</p>

<p><a href="https://www.facebook.com/media/set?vanity=syndrome.angelman.afsa&amp;set=a.1248064730678579">Nous vous invitons &agrave; d&eacute;couvrir l&#39;album photo de ces&nbsp;Rencontres sur notre page Facebook.&nbsp;</a></p>
</article>
</section>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Des nouvelles sur les essais cliniques sur le SA]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/la-recherche/des-nouvelles-sur-les-essais-cliniques-sur-le-sa				</link>
				<pubDate>Fri, 07 Nov 2025 10:14:05 +0100</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ Le Syndrome / La recherche ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					...					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p>Le 30 octobre 2025, <strong>Ultragenyx Pharmaceutical Inc.</strong> a&nbsp;annonc&eacute; que le premier patient avait re&ccedil;u une dose dans l&rsquo;&eacute;tude Aurora&nbsp;&eacute;valuant l&rsquo;efficacit&eacute; et la s&eacute;curit&eacute; du GTX-102 (apazunersen), un oligonucl&eacute;otide antisens exp&eacute;rimental destin&eacute; au Syndrome d&rsquo;Angelman.</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>Le 06 novembre 2025,&nbsp;<strong>MavriX Bio</strong>, une soci&eacute;t&eacute; de biotechnologie en phase clinique ax&eacute;e sur le d&eacute;veloppement de th&eacute;rapies g&eacute;niques transformatrices pour le Syndrome d&rsquo;Angelman, a annonc&eacute; que le premier patient avait re&ccedil;u une dose dans l&rsquo;essai clinique de phase 1/2 ASCEND-AS du MVX-220, une th&eacute;rapie g&eacute;nique exp&eacute;rimentale destin&eacute;e au SA.</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>&nbsp;</p>

<p>Retrouvez l&#39;int&eacute;gralit&eacute; des communiqu&eacute;s de presse traduits en Fran&ccedil;ais&nbsp;</p>

<ul>
	<li><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/Ultragenyx.pdf">Ultragenyx</a></li>
	<li><a href="https://www.angelman-afsa.org/upload/MavriX_1.pdf">MavriX</a></li>
</ul>
					]]>
				</content:encoded>
			</item>
						<item>
				<title><![CDATA[ Retour sur les Rencontres Régionales 2025]]></title>
				<link>
				http://www.angelman-afsa.org/vie-associative/les-rencontres-afsa/regionales/retour-sur-les-rencontres-regionales-2025				</link>
				<pubDate>Mon, 13 Oct 2025 11:45:33 +0200</pubDate>
				<dc:creator>AFSA</dc:creator>

				
				<category>
							<![CDATA[ Les Rencontres AFSA / Vie Associative / Régionales ]]>
				</category>
				<description>
					<![CDATA[
					Cette année, 65 familles (soit près de 250 participants) se sont retrouvées dans le cadre des 6 Rencontres Régionales organisées par l'AFSA, de mars à fin septembre 2025.					]]>
				</description>
				<content:encoded>
					<![CDATA[
					<p>Cette ann&eacute;e, 65 familles (soit pr&egrave;s de 250 participants) se sont retrouv&eacute;es dans le cadre des 6 Rencontres R&eacute;gionales organis&eacute;es par l&#39;AFSA, de mars &agrave; fin septembre 2025.</p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>R&eacute;gion Nord-Est -&nbsp;Nausica&aacute; centre national de la mer (samedi 29 mars 2025)</strong></p>

<p style="margin:0cm; text-align:justify; margin-right:0cm; margin-left:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">11 familles, soit 41 participants se sont retrouv&eacute;s pour la premi&egrave;re <span style="background:white">Rencontre R&eacute;gionale </span>de l&rsquo;ann&eacute;e, dans un lieu d&rsquo;exception : Nausica&aacute;, le Centre National de la Mer. Les familles pr&eacute;sentes, venues de la r&eacute;gion Nord-Est et des d&eacute;partements alentours, ont r&eacute;pondu &agrave; l&rsquo;appel pour une journ&eacute;e plac&eacute;e sous le signe de la convivialit&eacute; et du partage au sein du plus grand aquarium d&rsquo;Europe.</span></span></span></span></p>

<p style="margin:0cm; text-align:justify; margin-right:0cm; margin-left:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">La journ&eacute;e a d&eacute;but&eacute; &agrave; 11h30 avec un d&eacute;jeuner dans un espace privatif, parfait pour &eacute;changer et partager de bons moments. L&rsquo;apr&egrave;s-midi, les familles ont eu le plaisir de d&eacute;couvrir librement les merveilles marines de Nausica&aacute;.</span></span></span></span></p>

<p><img alt="" height="319" src="https://www.angelman-afsa.org/upload/488064291_1063284789156575_5424496627500680706_n.jpg?1760349265478" width="500" /></p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>R&eacute;gion Centre&nbsp;-&nbsp;Odyss&eacute;e du Berry (samedi 28 juin 2025)</strong></p>

<p style="text-align:justify; margin-right:0cm; margin-left:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Pour cette deuxi&egrave;me journ&eacute;e de rencontre de l&rsquo;ann&eacute;e, la nouvelle R&eacute;gion Centre a organis&eacute; sa Rencontre R&eacute;gionale &agrave; l&rsquo;Odys&eacute;e du Berry, situ&eacute; &agrave; La Petite Su&eacute;e &ndash; Vornay (18130), au c&oelig;ur de la campagne berrichonne.&nbsp;</span></span></span></span></span><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">V&eacute;ritable jardin des sens et de loisirs, l&rsquo;Odys&eacute;e du Berry a permis aux 16 participants de d&eacute;couvrir des animaux miniatures, un labyrinthe v&eacute;g&eacute;tal, de r&eacute;aliser des parcours pieds nus, de s&rsquo;amuser dans des jeux gonflables et toboggans, mais aussi du karting &agrave; p&eacute;dales, des d&eacute;couvertes olfactives, etc.&nbsp;</span></span></span></span></span><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Les sourires des enfants &eacute;taient contagieux et les &eacute;clats de rire ont r&eacute;sonn&eacute; tout au long de la journ&eacute;e qui s&rsquo;est d&eacute;roul&eacute;e dans une ambiance festive et chaleureuse. Entre partage d&rsquo;histoires, &eacute;change de conseils et soutien mutuel, les parents ont eux aussi pleinement profit&eacute; de cette rencontre.</span></span></span></span></span></p>

<p><img alt="" height="375" src="https://www.angelman-afsa.org/upload/images/514405625_1132174725600914_5028899240816874965_n.jpg?1760349398501" width="500" /></p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>R&eacute;gion &Icirc;le-de-France&nbsp;-&nbsp;Lumigny Safari R&eacute;serve (dimanche 14&nbsp;septembre 2025)</strong></p>

<p style="text-align:justify; margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Cette ann&eacute;e, la r&eacute;gion &Icirc;le-de-France a organis&eacute; sa rencontre r&eacute;gionale aux Parcs zoologiques Lumigny de Nesles dans le d&eacute;partement 77. Les 28 familles se sont retrouv&eacute;es dans un cadre &agrave; la fois sauvage et d&eacute;paysant &agrave; seulement une heure de Paris.&nbsp;</span></span></span></span></span><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Les 100 personnes participantes, ont partag&eacute; une journ&eacute;e riche en &eacute;motions, ponctu&eacute;e de rires, de d&eacute;couvertes et de moments de partage. Ils ont pu visiter le parc animalier de 71 hectares, participer &agrave; un atelier de nourrissage des l&eacute;muriens, d&eacute;jeuner ensemble lors d&rsquo;un pique-nique convivial et enfin, profiter d&rsquo;une balade en petit train privatis&eacute; pour l&rsquo;apr&egrave;s-midi. </span></span></span></span></span></p>

<p><img alt="" height="333" src="https://www.angelman-afsa.org/upload/images/549195775_1192350462916673_7591420945126407022_n.jpg?1760349647886" width="500" /></p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>R&eacute;gion Nord-Ouest&nbsp;-&nbsp;Jardins Rocambole&nbsp;(dimanche 14&nbsp;septembre 2025)</strong></p>

<p style="text-align:justify; margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">7 familles, soit une trentaine de personnes se sont retrouv&eacute;es lors de la Rencontre R&eacute;gionale Nord-Ouest, dans le cadre enchanteur des jardins Rocambole situ&eacute;s &agrave; La Lande aux Pitois (35150) Corps-Nuds. </span></span></span></span></span></p>

<p style="text-align:justify; margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Un lieu magique o&ugrave; l&rsquo;art et la nature s&rsquo;unissent dans un tourbillon de couleurs et de sons, parfait pour une journ&eacute;e immersive et sensorielle.&nbsp;</span></span></span></span></span><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">D&egrave;s 11h30, les familles se sont retrouv&eacute;es autour d&rsquo;un ap&eacute;ritif convivial suivi d&rsquo;un pique-nique partag&eacute; sous le soleil. L&rsquo;apr&egrave;s-midi, &eacute;tait libre pour que chacun puisse se promener dans les jardins et se laisser porter par leur atmosph&egrave;re hors du temps.</span></span></span></span></span></p>

<p><img alt="" height="375" src="https://www.angelman-afsa.org/upload/images/552019670_1200162488802137_5654437953031198915_n.jpg?1760349770786" width="500" /></p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>R&eacute;gion Sud-Est -&nbsp;F&ecirc;te du roi de l&#39;Oiseau (samedi 20 &amp; dimanche 21 septembre&nbsp;2025)</strong></p>

<p style="text-align:justify; margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span calibri="" style="font-family:">La rencontre r&eacute;gionale Sud-Est a &eacute;t&eacute; marqu&eacute; cette ann&eacute;e par un moment unique au c&oelig;ur du Puy-en-Velay. Dans une atmosph&egrave;re Renaissance, entre costumes chatoyants, musiques d&rsquo;&eacute;poque et spectacles, cette escapade a offert aux familles de l&rsquo;AFSA un v&eacute;ritable voyage dans le temps. </span></span></span></p>

<p style="text-align:justify; margin:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span calibri="" style="font-family:">Les 9 familles, soit 32 participants, se sont retrouv&eacute;es autour d&rsquo;un pique-nique convivial au jardin Henri Vinay, &eacute;crin de verdure de 4,5 hectares nich&eacute; en plein centre-ville puis ont profit&eacute; d&rsquo;un apr&egrave;s-midi m&eacute;di&eacute;val et sportif sous un soleil g&eacute;n&eacute;reux, berc&eacute; par les festivit&eacute;s du Roi de l&rsquo;Oiseau. Ils ont ensuite profit&eacute; d&rsquo;un go&ucirc;ter au Domaine de Chadenac, suivi d&rsquo;un ap&eacute;ritif, d&rsquo;un d&icirc;ner chaleureux et d&rsquo;une soir&eacute;e ludique. Le lendemain les familles ont pu se retrouver autour d&rsquo;un petit-d&eacute;jeuner dominical avant de reprendre la route, la t&ecirc;te pleine de souvenirs.</span></span></span></p>

<p><img alt="" height="375" src="https://www.angelman-afsa.org/upload/images/550410705_1198446608973725_4843166225390433514_n.jpg?1760349952232" width="500" /></p>

<p>&nbsp;</p>

<p><strong>R&eacute;gion Sud-Ouest -&nbsp;Mus&eacute;e Aeroscopia (samedi 27&nbsp;septembre&nbsp;2025)</strong></p>

<p><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span style="background:white"><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Le samedi 27 septembre 2025, la R&eacute;gion Sud-Ouest a convi&eacute; les familles de l&rsquo;AFSA &agrave; une Rencontre R&eacute;gionale immersive au Mus&eacute;e Aaeroscopia de Blagnac. Une journ&eacute;e plac&eacute;e sous le signe de l&rsquo;aviation avec la d&eacute;couverte de plus de 40 a&eacute;ronefs et une plong&eacute;e passionnante dans l&rsquo;histoire de l&rsquo;aviation commerciale, militaire, scientifique et de loisir. Les 7 familles pr&eacute;sentes, soit 21 personnes ont pu profiter d&rsquo;un accueil chaleureux et d&rsquo;un d&eacute;jeuner au restaurant de la Ferme de Pinot, avant de d&eacute;buter la visite guid&eacute;e du mus&eacute;e avec un guide passionn&eacute;. Ils ont ensuite partag&eacute; un go&ucirc;ter convivial en ext&eacute;rieur, sous un ciel radieux.</span></span></span></span></span></p>

<p><img alt="" height="342" src="https://www.angelman-afsa.org/upload/images/557750597_1211482577670128_79904812709861997_n.jpg?1760350068276" width="500" /></p>

<p><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Ces rencontres, si ch&egrave;res aux familles adh&eacute;rentes de l&rsquo;AFSA, ont &eacute;t&eacute; rendues possibles gr&acirc;ce &agrave; l&rsquo;aide pr&eacute;cieuse des d&eacute;l&eacute;gu&eacute;es r&eacute;gionales de l&rsquo;association que nous remercions chaleureusement : A&iuml;cha et Fouzia, Sophie, Caroline, Christel et Marion, Magali et C&eacute;line.</span></span></span></span></p>

<p style="text-align:justify; margin-right:0cm; margin-left:0cm"><span style="font-size:12pt"><span new="" roman="" style="font-family:" times=""><span calibri="" style="font-family:"><span style="color:black">Gr&acirc;ce au soutien financier de nos m&eacute;c&egrave;nes, seule une contribution symbolique a &eacute;t&eacute; demand&eacute;e aux familles participantes.&nbsp;</span></span></span></span></p>

<p>-&nbsp;CSE&nbsp;Ericsson France</p>

<p>- Les Associations Familiales Catholiques</p>
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