Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman

Après plus d’un an de travail, le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman est enfin disponible.

Le peu d’information des professionnels de santé concernant le syndrome d’Angelman  et l’errance de la prise en charge suite au diagnostic ont été à l’origine de la rédaction de ce livret.

En concertation avec les membres de son Conseil Médical et Scientifique et de son Conseil Paramédical et Educatif, l’AFSA a conçu ce support pour permettre aux parents d’engager la conversation sur la maladie avec l’environnement familial et d’être en position d’experts vis à vis du corps médical et paramédical et auprès du secteur médicosocial (MDPH, CAMSP, SESSAD, établissements spécialisés, etc.).

Grâce à la version numérique du livret qui sera plus exhaustive (sortie prévue pour fin 2016, début 2017), nous espérons permettre aux professionnels de trouver des informations spécifiques sur la maladie pour leur faire gagner du temps et être rassurés quant à leur pratique.

Pour vous procurer ce livret, il suffit d’envoyer une enveloppe timbrée (142 g soit 2,80€ pour la France) avec votre adresse, format A5 ou A4, à Nicole Pommet :

Nicole Pommet

Le Chalet,

Le Village

04 200 Sigoyer

 

Toute l'équipe de l'Association Française du Syndrome d'Angelman souhaite remercier chaleureusement les personnes sans qui ce livret n'aurait pu voir le jour :

  • L’ensemble des contributeurs et plus particulièrement les membres du Conseil Médical et Scientifique et du Conseil Paramédical et Éducatif de notre association.
  • Nos mécènes : les Fondations SFR, BNP Paribas et Groupama pour la Santé qui ont cru en notre association et en ce projet.
  • L'ensemble des bénévoles et familles de l'AFSA et notamment : Claudine Hermann et Dominique Muron pour les relectures finales ; ainsi que les familles Barrat, Bellegarde, Hermann, Juarez, Kerbrat, Murez, Ouachek, Durdilly/Patrelle, et Raymond pour leurs témoignages et photos.

Nous voudrions également remercier les personnes qui nous ont conseillé et inspiré pour la réalisation de ce livret :

  • Patricia Sebbag pour ses conseils méthodologiques et son expérience,
  • François Besnier de L'Association Prader Willi France et Meryl Asselino de l'Alliance Syndrome Dravet qui ont accepté de répondre à nos interrogations,
  • Le guide des pratiques partagés de L'Association Prader Willi France, le livret d'Accueil de l'Alliance Syndrome Dravet, et les livrets de la Collection Espoir de la Fondation Groupama pour la Santé, ont été de réels modèles et inspirations pour notre Livret.
  • Enfin, nous souhaitons remercier nos familles adhérentes, nos donateurs, et nos partenaires pour leur soutien quotidien.

Toute l’équipe de l’AFSA

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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