BULLETIN ADHESION EN LIGNE AFSA

Adhérez en ligne pour 2018 sur notre plateforme de gestion associative (paiement sécurisé). Et pour ceux qui souhaitent régler par chèque, la version papier est toujours disponible. Vous pouvez la télécharger ici.




 

Pourquoi nous fournir vos coordonnées personnelles ?

Afin d’améliorer notre service et nos prestations, nous avons besoin d’avoir en permanence les informations les plus à jour possible. C’est le cas notamment pour votre email, qui doit nous permettre de privilégier les modes de communication électroniques, vous apportant plus de réactivité et permettant de réduire les coûts.

Pourquoi nous fournir des informations relatives à votre enfant et à sa prise en charge ?

L’un des axes de travail de l’AFSA consiste à favoriser la recherche. Dans ce cadre, nous sommes souvent sollicités par des professionnels, médicaux et para-médicaux, pour mener des études sur le SA. En fournissant des données statistiques en tant que parent expert, vous permettez le partage de données entre médecins, chercheurs, paramédicaux et structures de santé et facilitez ainsi les études médicales et pharmacologiques sur le syndrome d'Angelman.

Les informations personnelles que vous nous confiez demeurent strictement confidentielles, et ne sont pas transmises à l’extérieur de l’AFSA. Conformément à la réglementation, vous disposez d’un droit d’accès aux informations vous concernant, par simple courrier.

Déclaration faite à la CNIL - n°1707291

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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