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Les Filières de Santé Maladies Rares

Le premier Plan National Maladies Rares  (2005-2008) a permis entre autre la mise en place de Centres de Référence Maladies Rares et de Centres de Compétences Maladies Rares rattachés aux centres de références. Lire la suite

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Newsletter FAHRES

Retrouvez la newsletter de FAHRES - Centre Nationale de Ressources Handicaps Rares - Epilepsies Sévères de mai 2016, dans laquelle l'AFSA est mise à l'honneur. Lire la suite

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Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère

Le réseau Lucioles propose une nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l'alimentation, connaitre... Lire la suite

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Plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie

Une plaquette d’information sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles vient d’être éditée par le réseau sentinelle mortalité épil... Lire la suite

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Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère

Les personnes ayant un handicap complexe de grande dépendance sont souvent confrontées à de graves troubles de l’alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion, ... Lire la suite

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Etude Drs Thibert & Larson

Etude sur les problèmes de santé des adultes atteints du syndrome d’Angelman Drs Thibert & Larson (Massachussets General Hospital) Le Dr Ron Thibert, épileptologue spécialiste du syndrome d'Angelman ... Lire la suite

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Retour Forum Orphanet

Faustine Bourgoin et Denise Laporte ont représenté l’AFSA au forum Orphanet "Internet des objets et applications mobiles" le lundi 22 septembre dans les locaux de la Fondation Groupama pour la Santé, à P... Lire la suite

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Centres de références et de compétences

Retrouvez ci-joint la liste des centres de références et de compétences, source Orphanet ... Lire la suite

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Actes Europlan 2014

Retrouvez en pièce jointe les Actes de la Conférence Europlan qui s'est déroulée le 13 janvier 2014 au FIAP Jean Monet (Paris) par l'Alliance Maladies Rares.   ... Lire la suite

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Les filières de santé Maladies Rares (FSMR)

Qu’est-ce qu’une filière de santé Maladies Rares? Les filières de santé regroupent des centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de compétences  qui y sont rattach... Lire la suite

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Article Faire Face sur le SA mars 2014

Retrouvez l'article sur le syndrome d'Angelman dans la revue Faire Face de mars 2014, réalisé dans le cadre de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2014. (en pièce-jointe) ... Lire la suite

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Fiche MDPH Orphanet

Vous trouverez sur le lien suivant : https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_Angelman-FrfrPub90v01.pdf, la fiche dédiée au handicap dans le syndrome d'Angelman réalisée par orphanet, avec la collaboration d... Lire la suite

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INSERM

La mission Inserm Associations a organisé en 2012-2013 un séminaire Ketty Schwartz "fonctions cognitives chez l'enfant" pour les associations de parents et de malades concernées. Ce séminaire a rencont... Lire la suite

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Forum sur le syndrome d'Angelman

Forum sur le Syndrome d’Angelman         Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite

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Retour sur le forum des associations d'Orphanet

Le XIVeme forum  des associations organisé par orphanet,  en partenariat  l’Alliance maladies rares, s’est déroulé le 23 septembre à Paris dans les locaux de la fondation Groupama pour la sant... Lire la suite

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Le droit à la scolarisation pour tous

Le droit à la scolarisation pour tous - Rentrée scolaire : 2013-2014/ 2014-2015 Septembre 2013 Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Pour no... Lire la suite

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Les Relations parents-professionnels

Le numéro 37 de la revue semestrielle de l’ANECAMSP, « Contraste-Enfance et Handicap» paru au mois de mars 2013, est disponible sur leur site : à l’adresse : http://www.anecamsp.org/ Le thème de ce ... Lire la suite

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Retour sur le Forum du 16 septembre 2013

Compte rendu du forum organisé par l'Alliance Maladies Rares : "Vivre avec une maladie rare en PACA" qui s'est déroulé à Marseille le 16 septembre 2013. "Les conférences portaient essen... Lire la suite

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Guide d'accueil

Voici un guide belge très intéressant pour l'accueil des enfants handicapés entre 0 et 3 ans. http://www.diffessens.fr/medias/files/guide-inclusion-des-0-3-ans.pdf ... Lire la suite

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Quelques idées sorties... (mars 2011)

Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite

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Colloque : Situations de handicaps rares et complexes : de l'entre en relation à la communication

Consultez les actes du Colloque "Situations de handicaps rares et complexes : de l'entrée en relation à la communication" organisé en décembre dernier par le Groupement national de Coopération Handi... Lire la suite

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La douleur chez la personne polyhandicapée

Ce document permet aux parents et aux professionnels de déceler et évaluer la douleur chez les personnes polyhandicapées et/ou ne pouvant pas s'exprimer. Lire la suite

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Le syndrome d'Angelman, de A à Z

Le professeur Bernard Dan, Chef du département de neurologie à l'hôpital des enfants Reine Fabiola à Bruxelles,  propose aux parents d’enfants atteints du syndrome d’Angelman un document synthé... Lire la suite

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Guide pratique Vivre avec une maladie rare en France

Guide pratique "Vivre avec une maladie rare en France" Le réseau Orphanet a publié le guide "Vivre avec une maladie rare en France", qui vous informe sur les aides et droits des personnes atteintes de maladies... Lire la suite

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Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED

Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes et TED Autisme France a rédigé une guide à destination des familles au sujet de l'accueil (scolaire ou médico-social) et de la prise e... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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