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Les dernières publications

Un double exploit au marathon de Paris 2015


Dimanche 12 avril, Alain, l'oncle d'Alex, porteur du syndrome d'Angelman, a réussi un double exploit !! Il a fini le marathon de Paris en 3 heures et 53 minutes et a récolté 1500€ pour notre association ! Un grand merci à Alain et à l'ensemble des donateurs             FB, 13/04/2015


Un nouveau centre de répit dans l'Allier


Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous : « Arthur, Ange et moi sommes allés visiter le centre de répit qui va bientôt ouvrir près de Vichy. Monsieur Picard nous a reçu et nous a fait visiter les petites maisons, toutes accessibles, refaites à neuf et aux normes handicap. Il compte mettre en place des activités pour les aidants et pour les personnes en situation de handicap (médiation animale, esthétique, thermalisme...) Ce monsieur et son équipe nous ont réservé un accueil chaleureux. Les chalets sont très bien, avec possibilité d avoir un lit médicalisé, un lève personne.... Le centre dispose d une piscine ou l’on peut rentrer ...


Les familles d'Ile de France invitées par l'équipe féminine du PSG football


Samedi 28 mars 2015, les adhérents de la région parisienne ont été conviés par les organisateurs de la section féminine du PSG football à assister au match retour des quarts de finale de la Ligue des Champions de Football féminin. Les filles du PSG l’ont remporté 5 – 0 face à l’équipe de Glasgow City. 4 familles de l’AFSA étaient présentes et tout le monde a bien apprécié le spectacle. Voici la vidéo de résumé de cette rencontre réalisée par Thierry :    Voici le témoignage de Thierry Berthet, papa de Clémence et organisateur de ce rassemblement :
« Nos enfants atteints du syndrome d’Angelman ont aimé jouer avec les drapeaux, regarder les lumières et les écrans, danser lorsqu’il y avait de la musique ou de l’ambiance ...


Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman


Rationalité et valeur communicative du sourire et du rire dans le syndrome d'Angelman L'AFSA est heureuse de soutenir un projet de recherche en sciences humaines. Celui-ci porte sur un aspect du comportement des personnes porteuses du syndrome d'Angelman dont la cause n'a pas encore beaucoup été étudiée ni explicitée : ce qu'on nomme communément les rires immotivés. Vous trouverez en pièce jointe l'abstract du projet de Fabien Mathy, Professeur à l'Université Nice Sophia-Antipolis et à l'INSHS (Institut des sciences humaines et sociales) du CNRS.   FB, 25 mars 2015


Le thêatre et le football soutiennent l'AFSA dans le 67


Samedi 21 mars 2015, Sylvia Roeser, déléguée régionale adjointe de la région Nord-Est, Alain, son mari et Charline, leur fille (porteuse du syndrome d'Angelman) se sont rendus au théâtre de BREITENBACH (67) animé par le club des jeunes, pour la remise d'un chèque de 500 euros au profit de l'AFSA. 120 spectateurs étaient présents.
" Superbe pièce en 3 actes de Patrick STEPHAN : "Pilote de Guigne" " Sylvia Roeser. Les poussins et pupilles du club de foot de MAISONSGOUTTE (67) ont également remis un chèque de 60 euros au profit de l'AFSA. L'AFSA remercie chaleureusement le Club de Théâtre ainsi que celui du football de Maisongoutte pour leur soutien et leur investissement. FB, 23 mars 2015