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AFSA organize the Third Angelman Syndrome International Meeting and the AFSA National Meeting. More informations... [lire la suite]
Sébastien LOEB : ambassadeur de l'AFSA [lire la suite]

Les dernières publications

Third Angelman Syndrome International Meeting (2014)


Dear Sirs, The French Angelman Syndrome Association (AFSA), organize the Third Angelman Syndrome International Meeting, which will take place at the Institute for Myology, inside La Pitié Salpétrière hospital in Paris (France) on 17 October 2014 and the AFSA National Meeting, in FIAP Jean Monnet in Paris, on 18 and 19 October 2014. The Angelman Syndrome International Meeting is destinated to researchers and clinicians working on neurosciences, gene therapy, neurological development impairment, more specifically on Angelman syndrome. The meeting is also open to the official representatives of European and national Angelman syndrome organizations (up to 2 persons per organization). The official language of the meeting will be English. Please find attached the both programmes. For informations and registrations, please contact: angelmanmeeting.paris2014@gmail.com


Rencontres régionales du Nord Ouest 2014


Cette année deux lieux, deux dates pour la rencontre des familles de la région Nord-Ouest. Nous vous proposons ainsi de vous retrouver le samedi 24 mai à la base de loisirs de Caniel à Vittefleur (76)  vers 11h  où des activités variées vous seront proposées, le repas sera pris sur place. http://lacdecaniel.com/       Et  / ou Le samedi 14 juin à la ferme pédagogique de Ker Madeleine à Saint Gildas des bois (44)  vers 10h -10h30 où Florence et Christophe nous ferons découvrir leurs animaux  suivi d’un repas préparé par la maitresse des lieux. lafermedekermadeleine.over-blog.com     Pour tous renseignements n’hésitez pas à contacter Base de loisirs : Bénédicte Ouley au 02 35 29 51 ...


Inscription Rencontres Nationales de l'AFSA 2014


Chers Adhérents, En 2012, Nina Foundation, notre association homologue aux Pays-Bas, a initié le premier Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman.
Cet événement est le seul en Europe permettant de réunir l’ensemble des chercheurs du monde entier travaillant sur le syndrome, ainsi que les représentants des associations internationales de parents. Ce Colloque représente pour les scientifiques un moment d’échange et de partage de connaissances sur leurs travaux afin de faire avancer la recherche.
Cette année, l’AFSA a le plaisir d’organiser cet événement le vendredi 17 octobre 2014 à Paris. Nous avons choisi de coupler nos Rencontres Nationales à ce Colloque Scientifique afin que les chercheurs présents puissent nous faire partager leurs différents projets.
Nos Rencontres Nationales auront donc lieu ...


Les filières de santé Maladies Rares (FSMR)


Qu’est-ce qu’une filière de santé Maladies Rares? Les filières de santé regroupent des centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de compétences  qui y sont rattachés, les laboratoires de diagnostic en lien avec les maladies associées à une filière, les associations représentant les malades et leurs parents, les MDPH en relation avec les centres de référence et de compétences, les professionnels et les structures des secteurs médico-social, social et éducatif, des équipes de recherche, des réseaux de soins ville /hôpital, des sociétés savantes. Ces filières sont un des produits du nouveau Plan National Maladies Rares (PNMR II) 2011-2014.
Suite à l’instruction du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières prévues par ...


rencontre régionale Ile de France 2014


Cette année la rencontre des familles adhérentes à l’AFSA de la Région Parisienne aura lieu à la Ferme Pédagogique de Pontoise (www.fermepedagogiquedepontoise.fr). Pour permettre aux familles d’être accueillies dans les meilleures conditions et aux enfants de profiter au mieux des activités, nous vous proposons deux dates, en fonction de l’âge des enfants (porteurs du syndrome) :
- le dimanche 15 juin sera réservé aux enfants jusqu’à 10 ans
- le dimanche 12 octobre sera réservé aux jeunes et adultes à partir de 11 ans
Les frères et sœurs sont les bienvenus*. Nous vous attendons à partir de 11h. Chacun apporte son pique-nique. Nous mettrons en commun les desserts. A partir de 13h30, les animateurs de l’association "Les Z’Herbes ...