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Découvrez enfin "Le Secret de Maël", le dessin animé de l'AFSA sur la différence et le syndrome d'Angelman [lire la suite]
Retour sur les Rencontres Nationales [lire la suite]
A vos agendas : les courses solidaires Humanis 2nd semestre 2014 [lire la suite]

Les dernières publications

Retour Corrida Issy les Moulineaux


Le 14 décembre 2014, 150 personnes ont couru au profit de l'AFSA aux couleurs d'Humanis  lors de la célèbre Course des Pères Noël d'Issy les Moulineaux. Nos pères et mères Noël ont porté fièrement le jeune Joseph dans sa joëlette, qui encore une fois était ravi d’accompagner les coureurs.     Cette course, où il y avait plus de 18000 participants, fut un moment symbolique puisque c’était la dernière course de l’année d’Humanis au profit de l’AFSA. Nous avons par ailleurs touché un chèque de 699€ de la part de la ville d’Issy les Moulineaux. La prochaine et dernière course sera à Malakoff le 31 janvier où nous ferons le « passage de flambeaux » entre l’AFSA et l’association soutenue par Humanis en 2015. Nous ...


Etude Drs Thibert & Larson

Etude sur les problèmes de santé des adultes atteints du syndrome d’Angelman
Drs Thibert & Larson (Massachussets General Hospital) Le Dr Ron Thibert, épileptologue spécialiste du syndrome d'Angelman et du régime LGIT (low-glycemic index dietary seizure treatment, régime à faible index glycémique pour le contrôle de l’épilepsie), et le Dr Anna Larson de l’Hôpital Général du Massachussets, ont publié les résultats de leur étude clinique sur les problèmes de santé des adultes atteints du syndrome d’Angelman. L’équipe de recherche a conduit une étude consistant en des entretiens téléphoniques standardisés avec les parents ou aidants de 110 adultes et adolescents atteints du syndrome d’Angelman et âgés de 16 à 50 ans. L’impact de ...


Retour actions Téléthon 2014


Le premier  week-end de décembre est traditionnellement consacré au Téléthon, véritable marathon solidaire qui mobilise des milliers de bénévoles dans la France entière et permet à l’AFM, Association Française contre les Myopathies,  de lever des millions d’euros pour la recherche et l’aide aux familles touchées par cette maladie rare. Chaque année, la même question est posée par les adhérents : est-ce qu’une partie des dons faits au Téléthon revient à l’AFSA ? Nous profitons de cet article pour rappeler que l’AFSA, comme toutes les autres associations de maladies rares, ne bénéficie pas directement des fonds récoltés grâce à la générosité des Français. Par contre, en tant qu’association ...


Ateliers d’initiation au dispositif CHESSEP


Suite à l’étude menée par Dominique Crunelle, sur la communication des personnes porteuses du syndrome d’Angelman, l’AFSA est en mesure de proposer des ateliers de travail qu’elle animera sur l’évaluation de la communication et sur la réalisation d’outils facilitant la prise en charge de la personne non verbale. Un premier atelier d'une journée et demie sera consacré à des échanges sur la communication des personnes porteuses du SA, à une explication de la démarche d'évaluation et à un travail pratique à partir de questionnaires portant sur les moments fondamentaux du quotidien de votre enfant. Un deuxième atelier de même durée sera proposé quelques semaines après, au cours duquel, à partir de vos observations, et de celles des professionnels qui vous accompagnent, seront réalisés ...


Course des Héros 2015 : Devenez un Héros de l’AFSA !


En 2015, l’AFSA participera pour la 4ème année consécutive à la Course des Héros de Paris qui se déroulera le dimanche 21 juin 2015. Pour les personnes qui ne connaissant pas encore, la Course des Héros est l'un des plus grands événements caritatifs en France avec plus de 7 millions d’euros collectés pour 400 associations depuis sa création. Mais, c’est avant tout un événement qui allie partage et convivialité  et au cours duquel des personnes valides donnent un peu de leur temps et beaucoup de leur énergie par solidarité avec les personnes malades ou handicapées.   Le principe est simple, en amont de l’événement, des milliers de participants récoltent chaque année un minimum de 250 € chacun auprès de leur ...