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Les dernières publications

Une grande avancée vers un traitement possible du syndrome d’Angelman


Publication de FAST du 13 mais 2015, traduite par l'AFSA. Pour visualiser la publication originale en anglais : A huge leap towards a treatment for Angelman Syndrome           " Un communiqué de presse a été publié récemment aux Etats Unis annonçant que « Agilis Biotherapeutics, LLC (Agilis) », une société de biotechnologie travaillant sur la recherche ADN pour trouver des traitements aux maladies génétiques rares du système nerveux central, a signé un accord exclusif international avec l'Université de Floride du Sud pour le traitement du syndrome d'Angelman basé sur la technologie de thérapie génique développée par Edwin Weeber, PhD, Directeur de Neurobiologie, de l'apprentissage et de la mémoire et Directeur scientifique de ...


Samoëns Trail Tour pour l'AFSA


Pour la 3ème année consécutive, la ville de Samoëns (Haute Savoie) organise les 20 et 21 juin le Samoëns Trail Tour. Cet événement, comprenant 5 courses de distances et parcours différents, est organisé cette année au profit de l'Association Française du Syndrome d'Angelman. Alors amis savoyards et/ou amateurs de grands espaces et de sports, n'hésitez pas à vous inscrire. Toutes les informations sont sur le site : Samoëns Trail Tour OU sur le flyer en pièce-jointe.   FB, 21 mai 2015


Réseau Lucioles : "Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère"


Les personnes ayant un handicap complexe de grande dépendance sont souvent confrontées à de graves troubles de l’alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion, ... Le Réseau Lucioles a publié l’ouvrage "Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère" à destination des professionnels et des parents. Cet ouvrage a pour objectif de donner des repères et des conseils pour mieux prendre en charge les troubles de l’alimentation des personnes porteuses de handicap mental. Cet ouvrage est disponible en deux versions : La version « Pratiques » vous apporte des repères et des conseils pour mieux prendre en charge les troubles de l’alimentation. La version « Pratiques et connaissances approfondies » vous permet d’approfondir vos ...


La Ste Suz'Ange : Marche et course solidaires


Le vendredi 22 mai à 19h00, la commune de Sainte Suzanne dans les Pyrénées Atlantiques, organise la Ste Suz'Ange : marche et course solidaire au profit de Lilou, porteuse du syndrome d'Angelman, et de l'AFSA. Plus de renseignements, sur l'affiche en pièce-jointe. Amis du Sud-Ouest n'hésitez pas à participer et à partager,             FB, mai 2015


Retour - Rencontre régionale Nord Est (03)


Nous avons passé un agréable week-end du 08 au 10 mai 2015 lors de la rencontre régionale 03 au centre Théodore Monod à ERCKARTSWILLER où 9 familles étaient présentes. Au programme : Vendredi après-midi : Promenade dans le village. Samedi matin : spectacle "Une Féerie de Marionnettes et Magie".  Samedi après-midi : Visite du musée du sabotier à SOUCHT et pour finir belle balade autour d'un grand étang et aire de jeux pour les enfants à BITCHE. Dimanche matin : Promenade.   Le temps était de la partie. C'est toujours une joie de se retrouver afin de partager, et de passer un bon moment de convivialité. Sylvia Roeser, 11 mai 2015