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Les dernières publications

Concert Association des Bonheurs d'Elisa


L'Association "Des Bonheurs d'Elisa" organise le 9 mai 2015 à l'église de St Sauveur de Cruzières (en Ardèche) un concert de solidarité. La Chorale " Grand Chœur des Cévennes d'Alès" y interprètera son répertoire à partir de 18h. L'argent récolté à l'entracte sera reversé intégralement à l'Association Française du Syndrome d'Angelman.           FB, 29 avril 2015


L'AFSA au demi-finale de la Ligue des Champions Féminine


Dimanche 26 avril 2015, quelques adhérents de la région parisienne ont été une nouvelle fois conviés par la section Féminine du PSG Football à supporter les filles au match retour de demi-finale de la Ligue des Champions féminine. Les filles affrontaient le tenant du titre, Wolfsburg, au stade Charléty. Même si les filles ont perdu (1 - 2), elles se sont qualifiées pour la finale qui aura lieu à Berlin le 14 mai prochain où elles affronteront l'équipe de Francfort. Les familles ont été particulièrement bien accueillies et Clémence et Rémy ont pu rencontrer Germain, la mascotte du Club. Nous renouvelons nos remerciements à Mme Schneider Manoury, Mme Sapowic et M. Delille pour leur invitation et leur disponibilité, ainsi qu'à Thierry Berthet pour s’être rapproché des responsables de la ...


Un double exploit pour Chloé


Samedi 25 avril 2015, Ludovic alias "Le Coureur Solidaire", papa de la jeune Chloé, porteuse du syndrome d'Angelman, a participé au Radicatrail de Lillebonne (76). Ce jeune papa s'était donné un double objectif : Venir à bout des 110 kms de la course et collecter 10€ par kilomètre parcouru pour le syndrome d'Angelman. Malheureusement Ludovic s'est blessé au genou et n'a pas pu finir la course... Mais l'exploit n'en est pas moindre puisqu'il a quand même parcouru 73 kms, soit 12 h d'effort et a récolté 1020€ pour notre association : http://www.alvarum.com/ludovicmayeu Nous souhaitons un très bon rétablissement à Ludovic et le remercions chaleureusement. Nous voudrions également remercier Aurore et toute sa famille, ainsi que l'ensemble des personnes qui l'ont soutenu. Voici le témoignage de ...


Le syndrome d'Angelman représenté au Marathon de Bordeaux 2015


Samedi 18 avril 2015, Philippe a représenté l'AFSA et l'ensemble des familles concernées par le syndrome d'Angelman à la première édition du marathon de Bordeaux. Philippe a couru ses 42 kilomètres en 4 h 01, une très belle performance pour son tout premier Marathon surtout que le beau temps n'était malheureusement pas au rendez-vous... L'AFSA et toutes les familles le félicitons et le remercions chaleureusement pour sa performance et pour les 280 € récoltés !   FB, 20 avril 2015


Un double exploit au marathon de Paris 2015


Dimanche 12 avril, Alain, l'oncle d'Alex, porteur du syndrome d'Angelman, a réussi un double exploit !! Il a fini le marathon de Paris en 3 heures et 53 minutes et a récolté 1500€ pour notre association ! Un grand merci à Alain et à l'ensemble des donateurs             FB, 13/04/2015