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Découvrez enfin "Le Secret de Maël", le dessin animé de l'AFSA sur la différence et le syndrome d'Angelman [lire la suite]
AFSA organize the Third Angelman Syndrome International Meeting and the AFSA National Meeting. More informations... [lire la suite]
A vos agendas : les courses solidaires Humanis 2nd semestre 2014 [lire la suite]

Les dernières publications

Retour Forum Orphanet


Faustine Bourgoin et Denise Laporte ont représenté l’AFSA au forum Orphanet "Internet des objets et applications mobiles" le lundi 22 septembre dans les locaux de la Fondation Groupama pour la Santé, à Paris. Le thème principal était l'apport et les limites des nouvelles technologies dans la prise en charge des malades.
Des explications, exemples et débats ont été apportés sur les thèmes suivants :
E-santé (santé numérique), M-santé (santé mobile : smartphones, tablettes), objets connectés, cohortes de patients mobiles, protection des données…     Voici quelques conclusions relevées par Denise en attendant les actes de ce forum : «De plus en plus, on voit que les smartphones peuvent être utilisés pour le suivi des études ...


Rencontre régionale d'Ile de France (01)


Rencontre régionale d'Ile de France (01) d'automne Il est encore temps de vous inscrire à la Rencontre régionale d'Ile de France qui se déroulera le dimanche 12 octobre 2014 à la ferme pédagogique de Pontoise. Cette rencontre est destinée aux familles d'adolescents et adultes Angelman de plus de 11 ans.     Cette rencontre est financée par la Fondation Banque Populaire Rives de Paris, qui soutient ce projet.       Pour infos et inscriptions : region01@angelman-afsa.org


Humanis à la Braderie de Lille


Le 6 septembre 2014, les collaborateurs d'Humanis ont couru à l'ouverture de la célèbre Braderie de Lille au profit de notre Association. Lors de cet événement de grande envergure, 83 collaborateurs se sont présentés auréolés de leur t-shirt blanc et rouge "Humanis s'engage pour les Maladies Orphelines" et ont participé à l'une des deux courses proposées (semi-marathon et 10 kms), voire aux deux pour les plus téméraires.  Ensemble, ils ont parcouru 1 223 km (33 participants au Semi-Marathon et 53 à la course de 10km). Ils font ainsi grimper d'autant d'euros la somme du compteur 2014 au profit de l'AFSA. .


Conférence : Curatelle et Mandats de protection


La Fédération "Loisirs Pluriels" organise une conférence-débat sur le thème de la Curatelle et mandats de protection. Vous trouverez en pièce jointe l’affichette correspondante.
La conférence est organisée par la mairie du 6e arrondissement de Paris, en partenariat avec les Papillons Blancs de Paris et se déroulera le MARDI 14 OCTOBRE à partir de 18h30, à la mairie du 6e.

L’entrée est libre, mais il est nécessaire de s’inscrire pour pouvoir y participer, ceci afin de faciliter l’organisation de la soirée. (les contacts sont dans la pièce jointe)


Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère


Le réseau Luciolles propose une nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l'alimentation, connaitre leurs causes et conséquences et propose de nombreuses pistes de solutions.
Il met à la disposition de tous une information concrète et des témoignages de parents et professionnels pour mieux accompagner les personnes confrontées aux troubles de l’alimentation particulièrement lorsqu’elles ont un handicap mental sévère. Pourquoi cet ouvrage ?
Les personnes atteintes de handicaps complexes de grande dépendance sont souvent confrontées à de graves troubles de l'alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion ... Leur vie est parfois en danger.
L’information ...