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Découvrez enfin "Le Secret de Maël", le dessin animé de l'AFSA sur la différence et le syndrome d'Angelman [lire la suite]
AFSA organize the Third Angelman Syndrome International Meeting and the AFSA National Meeting. More informations... [lire la suite]
A vos agendas : les courses solidaires Humanis 2nd semestre 2014 [lire la suite]

Les dernières publications

Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère


Le réseau Luciolles propose une nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l'alimentation, connaitre leurs causes et conséquences et propose de nombreuses pistes de solutions.
Il met à la disposition de tous une information concrète et des témoignages de parents et professionnels pour mieux accompagner les personnes confrontées aux troubles de l’alimentation particulièrement lorsqu’elles ont un handicap mental sévère. Pourquoi cet ouvrage ?
Les personnes atteintes de handicaps complexes de grande dépendance sont souvent confrontées à de graves troubles de l'alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion ... Leur vie est parfois en danger.
L’information ...


Faites de vos événements sportifs des moments solidaires


Bonjour à toutes et tous, Vous avez tous dans votre entourage des sportifs (famille, amis, collègues…). A l’image de Cécile Devémy au Marathon de Boston (www.alvarum.com/marathonangelman ), de la famille Jumeaux (www.alvarum.com/jumeaux ) pour les 10 kms du Bois de Boulogne et sur le même principe que la Course des Héros, sachez que vos proches sportifs peuvent s’investir de la même manière et récolter de l’argent pour le syndrome d’Angelman en demandant à l’entourage proche et moins proche de les « sponsoriser » dans leur effort au nom de la maladie.   La méthode est simple Allez sur le site d’Alvarum (http://fr.alvarum.com/) et cliquez sur « créez une collecte » Tapez « AFSA » dans « Quelle association souhaitez-vous soutenir ? » Choisissez votre ...


Hop'Toys


Hop’Toys est le spécialiste de la vente à distance de jeux, jouets et outils adaptés destinés aux enfants porteurs de handicap et aux personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer.   Depuis 15 ans, cette société montpelliéraine met son expertise au service des parents, des professionnels de la santé et des établissements en proposant plus de 2000 outils ludo-éducatifs innovants, sécurisés et pédagogiques.  Boutique : www.hoptoys.fr Blog : http://bloghoptoys.fr/ Page Facebook : https://www.facebook.com/hoptoys.jeux.jouets.enfant.handicap


Formation Rhône Alpes : Troubles de l''alimentation et handicap


Troubles de l’alimentation et handicap, Journée de formation organisée par le Réseau-Lucioles et le R4P (Réseau de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône-Alpes) le 28 novembre 2014 à Lyon.         Coûts :  professionnels : 90 € (70 € par personne supplémentaire d'un même établissement) parents : entrée libre sur inscription obligatoire (contacter R4P, courriel : contact@r4p.fr, tél : 04 72 11 52 58). Contact : CREAI Rhône-Alpes, Marie-Noëlle Vaillant (tél. 04 72 77 76 23, courriel : mn.vaillant@creai-ra.org). Toutes les informations : http://www.r4p.fr/actualites/8-reseau-r4p/335-troubles-de-l-alimentation-et-handicap-28-novembre-2014-a-lyon


Rencontre régionale 04 - juillet 2014


Dimanche 13 juillet dernier nous avons avec Denise Laporte, et Valerie Léandro organisé une rencontre régionale (départements 05, 06,83, 84) à la plage de l'hôpital Renée Sabran. Cet endroit totalement accessible appelé un « Fauteuil à la Mer » est le lieu idéal pour ce genre de rencontre. Nous avions programmé une activité Jet ski pour les enfants et adultes SA. Les personnes accompagnantes avaient la possibilité de participer à cette activité. L'AFSA a pris en charge la session jet ski pour les enfants porteurs du syndrome d'Angelman. Dix familles avaient répondu présentes et nous étions plus d'une quarantaine. Ce fut un moment très convivial. Les grands comme les petits étaient heureux de partager, d'échanger. Nous avons pique niqué tous ensemble autour de plusieurs grandes tables. Nous avons ...