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Découvrez enfin "Le Secret de Maël", le dessin animé de l'AFSA sur la différence et le syndrome d'Angelman [lire la suite]
AFSA organize the Third Angelman Syndrome International Meeting and the AFSA National Meeting. More informations... [lire la suite]
A vos agendas : les courses solidaires Humanis 2nd semestre 2014 [lire la suite]

Les dernières publications

Rendez-vous Inserm fin 2014


La Mission Inserm-Associations organise très prochainement trois manifestations qui vont peut-être vous intéresser : le jeudi 27 novembre 2014, de 9h-17h, à Paris organisation d'une nouvelle formation Ketty Schwartz sur la Vaccination avec captation audiovisuelle afin d'enrichir la série des séminaires en ligne. Le nombre de places est limité. Inscrivez-vous. le vendredi 28 novembre 2014, dans 12 villes de France, le 4ème rendez-vous avec les chercheurs autour des thématiques : maladies neurologiques, maladies neurodégénératives en partenariat avec 12 associations de malades. Inscrivez-vous. le jeudi 11 décembre 2014, la 5ème édition de la journée rencontre-débat Inserm/Associations d'entraide aux personnes en difficulté avec l'alcool, à Paris (Hôpital St-Louis, salle Hayem), de ...


Appel à la mobilisation : Trophée LCL


Bonjour à toutes et à tous,

La banque LCL organise chaque année un trophée des femmes qui font bouger leur région avec des acteurs de la presse locale, et récompense la gagnante d’un chèque de 10 000 € à verser à une association à but non lucratif de son choix (plus d’infos sur : http://www.lcl.com/fr/les-engagements-lcl/engagement-citoyen/trophee-femmes-region/2014/trophee-femmes-region-lcl.jsp)

En Alsace, Valérie BINDLER (Lauréate n°6) a choisi de verser la somme à l’AFSA si elle remporte le trophée !

Alors mobilisons-nous et votons pour elle !

  Seule contrainte : le vote électronique n’étant pas possible, il faut imprimer le fichier ci-joint (ou le recopier sur papier libre), le ...


Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014


Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre connaissance des différents projets de recherche en cours sur le syndrome d’Angelman, dans le Monde.       Vous trouverez en pièce jointe les abstracts des différentes interventions. Cette journée s’est poursuivie avec les Rencontres Nationales de l’AFSA pendant lesquelles les mêmes chercheurs ont présenté leurs projets aux parents, en traduction simultanée et de manière vulgarisée. Voici un petit mot de Denise Laporte, Présidente de l’AFSA : « Deux journées riches d’informations scientifiques sur le fonctionnement du gène UBE3A, d’échanges avec ...


Retour Rencontre régionale 01 - 12 octobre 2014


Malgré le ciel menaçant, quelques familles courageuses et motivées ont bravé la météo et se sont donné rendez-vous le dimanche 12 octobre à la Ferme Pédagogique de Pontoise, pour la deuxième rencontre régionale de l'année réservée aux adultes et enfants de plus de 10 ans. Les averses ne nous ont pas empêché de passer un excellent moment, en compagnie des familles des adolescents présents. Les animatrices de la Ferme Pédagogique ont mis à contribution tout le monde : après avoir fabriqué le pain, les jeunes ont joué à se cacher sous la paille, ont caressé  et donné à manger aux lapins et aux poules, ont fait la toilette du chien de la ferme, ont rentré les moutons et les chèvres dans leurs enclos. Nous avons terminé notre journée bien remplie, en mangeant le ...


Retour Chall'Ange


Le samedi 11 octobre, la famille Raymond, adhérente de l'AFSA dont Arthur le fils ainé est porteur du syndrome d'Angelman, a organisé une Course solidaire : Chall'Ange à Cusset. Plus de 700 participant ! Plus qu'un long discours, nous vous laissons regarder les jolies photos de cet événement. L'AFSA remercie chaleureusement la famille Raymond ainsi que l'ensemble des personnes ayant permis la réalisation de ce beau moment. Voici le témoignage de Catherine Kerbrat, Administratrice de l'AFSA, présente pour cet événement : " Cette journée organisée par Virginie et Cyrille Raymond, parents d’Arthur a été une vraie réussite et le mot est faible. Autant de participants, tous en jaune et bleu, aux couleurs de l’AFSA qui étaient pour l’occasion aussi celles d’Arthur, cela faisait ...