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25 mai 2008-Pique-Nique à Bougival
L’AFSA Région Ile de France vous convie à un pique-nique, le dimanche 25 mai 2008 au Centre Sports et Loisirs de la Banque de France (CSLBF), situé Ile de la Loge 78380 BOUGIVAL. (Voir...) 17 mai 2008-17-18 mai : Région Nord-Ouest (02) - Rencontre des familles Catherine Kerbrat, déléguée de la région Nord-Ouest organise une rencontre le 17-18 mai 2008 à Logona-Daoulas (près de Brest 29). (Voir...) 30 mars 2008-Couscous au profit de l’AFSA à Bourg-Blanc (29) L’association « les amis de Franck » organise leur repas annuel le 30 mars, au profit de l’AFSA à Bourg-Blanc (près de Brest, Finistère). (Voir...) 28 mars 2008-Mouvement Ni Pauvre Ni Soumis : Marche citoyenne vers l’Elysée le samedi 29 mars L’Association des Paralysés de France et l’Alliance Maladies Rares organise le 29 mars une marche vers l’Elysée. (Voir...) 20 mars 2008-L’Association Française des Epilepsies de l’Enfant vous invite Comme tous les ans, nos amis de l’Association Française des Epilepsies de l’Enfant organisent dans les prochains mois leurs deux grandes manifestations, auxquelles vous êtes cordialement invités ! (Voir...) 15 mars 2008-Fête pour l’AFSA à Moncourt-Fromonville (77) le 15 mars 2008 Le village de Moncourt Fromonville (Sud Seine et Marne entre Nemours et Fontainebleau), où vit Thomas et sa famille, se mobilise pour apporter des fonds à l’AFSA ! (Voir...) 26 février 2008-Consultation publique sur les maladies rares L’UE lance une consultation publique sur les maladies rares... et l’AFSA y répond (Voir...) 26 février 2008-Thomas Bonpaix : Moi, je parle comme ça Jean-Philippe et Jane Bonpaix nous montrent les progrès de Thomas, en matière de communication... (Voir...) 28 janvier 2008-Rencontre région Ile de France, le 22 septembre 2007 : le film Le 22 septembre 2007, une quinzaine de familles s’est retrouvée pour un week-end en Normandie. Au cœur de la vie d’une ferme pédagogique, adultes et enfants ont vécu des aventures palpitantes dans un climat de bonne humeur. 8 octobre 2007-RFI parle du handicap, d’internet... et de l’AFSA ! RFI a interrogé Jean-Philippe Bonpaix et Jean-Marie Lacau du réseau Lucioles. (Voir...) 8 octobre 2007-La fête des voisins en Seine et Marne Retrouvez la vidéo de la fête des voisins, organisée par Jean-Philippe Bonpaix à Moncourt-Fromonville ! (Voir...) 28 août 2007-Appel à témoignages Vous êtes parent d’enfant Angelman, et commerçant ? Parent isolé ? Le magazine Déclic a besoin de vos témoignages dans le cadre d’un dossier sur les assurances. Pour en savoir plus, contactez nous : info@angelman-afsa.org (Voir...) 20 juin 2007-Perturbations sur le site Vous l’avez peut-être constaté : le site web de l’AFSA a été indisponible pendant une bonne partie de cet après-midi. Les bénévoles de l’APINC ont rétabli la situation. Merci pour votre patience ! 2 juin 2007-FMO : NEZ ROUGES 2007 Depuis de nombreuses années, la Fédération des Maladies Orphelines, dont l’AFSA est membre fondateur, organise une campagne de sensibilisation et de collecte. Plus que jamais, votre aide est nécessaire, en l’absence totale de soutien de l’Etat ! Pour aider, il vous suffit de donner (par exemple en achetant un nez rouge), ou d’organiser un stand de vente de nez rouge. Pour cela, rendez-vous ici : http://www.les-nez-rouges.fr/jnr-organisez.asp
9 mars 2007-Problèmes d’accès au site Comme vous avez pu le constater, le site était difficilement accessible hier au soir. Ce problème technique semble avoir été résolu autour de 0:50. 27 février 2007-Région 04 : Rencontre régionale le week-end du 24 mars 2007 Denise Laporte organise une rencontre régionale le week-end du 24 mars 2007. Il reste quelques places !! (Voir...) 21 avril 2006-Concert à Saint-Sauveur de Cruzières Pour la 5ème année consécutive, un concert sera donné le 20 mai prochain à Saint-Sauveur de Cruzières (07) au bénéfice de l’AFSA. Pour tout renseignement : infos@angelman-afsa.org 21 avril 2006-Août - Eté 2006 L’AFSA soutien (très haut !) le projet de JP Bonpaix, qui avec l’Association Clairefontaine Enfance - Grandir avec un handicap, vous propose de passer quelques jours cet été à la Ferme Européenne des Enfants à Grandcourt en Seine-Maritime. (Voir...) 30 mars 2006-Luli 2006 : Et si Luli jouait au football... La journée Luli 2006 arrive déjà ! Pour cette sixième édition, la Fondation Schneider Electric a fait les choses en grand... au bénéfice notamment de l’AFSA ! (Voir...) 30 mars 2006-Les Amis de Gwendal Comment améliorer la vie sociale de nos enfants ? Catherine Kerbrat nous présente ici son témoignage, au travers de la création de l’association "Les Amis de Gwendal (Voir...) 29 mars 2006-La Fondation Shan Voici un excellent exemple de site web très bien fait, ludique, interactif et qui fournit une information de qualité. Thierry VanGoubergen et sa petite équipe travaillent depuis deux ans sur le site consacré à la petite Shan, atteinte du SA. Trois langues, plein de petites animations, de superbes photos et des textes très intéressants : courez vite voir ce site, à mettre d’urgence dans vos favoris ! 28 mars 2006-Carte d’invalidité et stationnement La loi du 11 février 2005 a réformé les procédures d’attribution de ces cartes, qui doivent maintenant être demandées à la Maison départementale des personnes handicapées. (Décret 2005-1724 et 1766 des 29 et 30/12/2005, Journal Officiel des 30 et 31/12/05). N° vert gratuit : 0 800 14 77 77. (Voir...) 28 mars 2006-Réunion de familles en mai en Normandie Bénédicte Ouley organise une réunion en Normandie au moi de mai prochain... (Voir...) 24 mars 2006-Région 03 : Rencontre régionale les 24 et 25 juin 2006 à Vigy (57) Françoise Jaquin, référente de la région 03, organise une rencontre régionale les 24 et 25 juin 2006 à Vigy (57). Ce week-end se déroulera en pension complète du samedi après-midi au dimanche en début d’après-midi. (Voir...)22 mars 2006-Clair de Lune pour l’AFSA La troupe Clair de Lune se produit sur scène le 20 mai prochain, au bénéfice de l’AFSA. (Voir...) 22 mars 2006-L’AFSA adhère au Réseau Synapse L’AFSA a participé à la création du Réseau Synapse, dont elle est désormais association adhérente. Agissant dans le domaine des troubles du neuro-développement, le réseau Synapse a pour objectif l’amélioration des possibilités de diagnostic de prise en charge et d’accompagnement au quotidien pour les familles concernées. 22 mars 2006-Région 01 : Fête de Noël le 22 janvier ! Petit compte-rendu (avec photos !) de la fête de Noël qui s’est tenue le 22 janvier dernier en région 01. (Voir...) 14 février 2006-Rencontre à Lyas en Ardèche Denise nous raconte la rencontre des parents à Lyas en Ardèche, le 10 décembre dernier. (Voir...) 22 décembre 2005-Elections au Conseil Consultatif des Citoyens Handicapés d’Ile-de-France Aucun parent de l’AFSA qui s’était porté candidat pour les élections au conseil consultatif des citoyens handicapés d’Ile-de-France, n’a été élu. Seul Mr Dagois(94), papa de Marion qui est lourdement handicapée et membre de l’association Grandir Ensemble (Handigarde), dont nous avons soutenu la candidature, car nous n’avions pas de parent candidat sur ce département, a été élu. Il pourra peut-être nous tenir au courant de ce qui s’y passe. 16 décembre 2005-Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées On a beaucoup parlé de ces nouvelles structures. Olivier Cressens et Denis Redeger se sont penchés sur la question, et nous livrent ici une synthèse et leurs commentaires sur la question. (Voir...) 2 décembre 2005-La Fédération des Maladies Orphelines en danger ! La FMO, dont l’AFSA est adhérente depuis sa création il y a déjà dix ans, est en danger grave. La faute à qui ?
13 février 2005-Les Galeries de l’AFSA Depuis le temps qu’on en parlait... Les Galeries de l’AFSA viennent de voir le jour ! Si vous souhaitez poster des photos, n’hésitez pas : un mail suffit... (Voir...)
Toute société qui prétend assurer
aux hommes la liberté , doit commencer par leur garantir l'existence. Non seulement nous sommes tous
embarqués sur le même bateau , mais nous avons tous le mal de mer.
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