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Inscription Rencontres Nationales de l'AFSA - 2 avril 2016

Nos prochaines Rencontres Nationales auront lieu le samedi 2 avril 2016 au FIAP Jean Monnet, dans le 14ème arrondissement de Paris. Cette année nous vous proposons des rencontres sur une seule journée. Lire la suite

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Concert solidaire à Illfurth

Le dimanche 31 janvier 2016 à 17h, la famille Lehe, adhérente de notre association, ainsi que la commune et la paroisse d'Illfurth (68) ont organisé un concert au profit du syndrome d'Angelman au sein de l'Eglise Saint Martin d'Illfurth. Lire la suite

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Point sur les Courses des Héros 2016

Aujourd’hui, 2 février 2016 : petit point sur les Courses des Héros 2016 de Paris et de Lyon. 15 Héros se sont inscrits (13 à Paris et 2 à Lyon) !! Pour la plupart, rassemblés dans des « groupes » : 5 : Super Maxime, Les Marionnettes, ... Lire la suite

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Opération solidaire : Brûle Sapins

Le samedi 6 janvier 2016, l'Amicale des Pêcheurs de Schopperten (67) a organisé l'opération Brûle-Sapins pour la seconde année consécutive. Cette année, c'est au profit de notre association que les dons ont été reversés, soit 300€ Lire la suite

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Recommandation Temporaire d'Utilisation du Circadin - Janvier 2016

Le Circadin LP (mélatonine à libération prolongée), utilisé par nombre de porteurs du syndrome d’Angelman dans le cadre de troubles du sommeil, fait désormais l’objet d’une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) pour les patients âgés de 6 à 18 ans Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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