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Diète cétogène et épilepsie [lire la suite]
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Les dernières publications

Diète cétogène: traitement non pharmacologique des épilepsies rebelles


Plusieurs études récentes ont montré que la diète cétogène (régime cétogène) était un traitement efficace des épilepsies pharmaco-résistantes de l’enfant, en particulier chez les enfants porteurs d’un syndrome d’Angelman. Pratiquement 50% des enfants voient leurs crises diminuer et 15 % d’entre eux sont libres de crises (1). Plusieurs types de diètes cétogènes existent : le régime cétogène classique, le régime Atkins modifié et plus récemment le régime à faible indice glycémique (Low Glycemic Index). Quel que soit le régime cétogène retenu, il est débuté en milieu hospitalier, nécessite un suivi médical strict et une éducation familiale des règles ...


Buccolam est de retour !


Plusieurs d’entre vous ont déploré la rupture de stock du Buccolam® entre juin et décembre 2014. Fin 2014, la chaine de production a repris et ce médicament est de nouveau dans les officines. Pour ceux qui ne le connaitrait pas… La spécialité Buccolam® (midazolam) a obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) communautaire le 5 septembre 2011 dans le «Traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les nourrissons, jeunes enfants, enfants et adolescents (de 3 mois à moins de 18 ans) ». C’est une benzodiazépine pouvant être utilisé dans l’urgence, c'est-à-dire pour arrêter une crise d’épilepsie en cours et prolongée, comme le Valium®. L’avantage de ce traitement est qu’il est utilisé par voie buccale et non par voie rectale (moins pratique, problème ...


Journée Internationale des Maladies Rares 2015


Samedi 28 février 2015 aura lieu la 8ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. Vous trouverez le dossier de presse en pièce jointe. Pour connaître les actions proches de chez vous : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france     Visionnez et partagez la vidéo officielle : FB, 23 février 2015


Point sur les Courses des Héros 2015


Aujourd’hui, 3 mars 2015 : petit point sur les Courses des Héros 2015 de Paris et de Lyon. 40 Héros se sont inscrits (35 à Paris et 5 à Lyon) !! Pour la plupart, rassemblés dans des « groupes » (9 ). Au total, c’est plus de 17 400€ qui ont été récoltés, mais on peut encore faire mieux !!
N’hésitez pas à les soutenir ou simplement relayer l’information par mail, les réseaux sociaux, bouche à oreille... Les groupes de Paris : Courir pour Nolan :  http://www.alvarum.com/group/courirpournolan Les potes du 92 : http://www.alvarum.com/group/lespotesdu9 Du soleil pour Marie : http://www.alvarum.com/group/dusoleilpourmarie Super Loulou : ...


Retours Journée Internationale 2015


La 3ème édition de la Journée Internationale 2015, le dimanche 15 février dernier, a eu un franc succès sur les réseaux sociaux. Les parents et amis ont diffusé largement l’information avec différents visuels : les affiches personnalisées que nous avions mises à disposition des familles qui le souhaitaient, l’affiche avec les différents logos des associations internationales, la photo de profil « Je suis Angelman »… Ce qui en plus de faire connaître davantage cette maladie génétique rare a permis de récolter des dons pour notre association grâce aux différentes pages de collectes (Magali Cadet, Stéphanie Rogue, les courses pour le semi-marathon de Paris, celles des Courses des Héros de Paris et Lyon, le Raid des Pyrénées etc.).
Nos partenaires ont également véhiculé ...