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Les dernières publications

Une décoration solidaire...


Claudine Hermann, grand-mère d'Alex (14 ans, atteint du syndrome d'Angelman), a été récemment décorée de la Légion d'Honneur. A cette occasion, elle a demandé aux invités à la cérémonie de faire un don pour notre association. Ce qu'ils ont fait, permettant à l'AFSA de récolter 1830 €.   Un grand merci à Claudine pour son geste et félicitations à elle pour son titre. FB, 28 mai 2015


La Sainte Suz'Ange : solidarité pour Lilou et l'AFSA


Le 22 mai 2015 a eu lieu à Sainte Suzanne dans les Pyrénées Atlantique la Ste Suz'Ange : un événement solidaire (marche et course) au profit de la jeune Lilou, porteuse du syndrome d'Angelman et de l'AFSA.   Photo LG Cet événement fut un énorme succès : Plus de 500 participants pour la course et la marche 650 personnes présentent à la "Pasta Party" 60 bénévoles du Comité des Fêtes de Ste Suzanne Plus de 6500 € collectés et reversés à part égale pour la famille de Lilou et l'AFSA Retrouvez sur le lien, l'article de presse de Sud Ouest : "La Sainte Suz'Ange a créé l'événement" Et, en pièce-jointe l'article de La Répuplique du 26 mai : "Une fête de Sainte Suzanne solidaire et ...


Projet 2015 : "Donnons une voix à nos enfants"


L’AFSA lance une nouvelle action en 2015 intitulée « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et tablettes tactiles d’une centaine de familles en France. La communication alternative est essentielle dans la prise en charge de nos enfants : elle facilite les échanges avec leur environnement en leur permettant de s’exprimer et d’être compris. Les tablettes et les écrans tactiles sont devenus des outils indispensables pour la mise en place des différentes méthodes de communication alternative du fait de leur accessibilité et de leur utilisation intuitive. Des logiciels de communication alternative fonctionnant sur tablettes sont parfaitement adaptés au syndrome d’Angelman et permettent à nos enfants de communiquer leurs souhaits et ...


Une grande avancée vers un traitement possible du syndrome d’Angelman


Publication de FAST du 13 mais 2015, traduite par l'AFSA. Pour visualiser la publication originale en anglais : A huge leap towards a treatment for Angelman Syndrome           " Un communiqué de presse a été publié récemment aux Etats Unis annonçant que « Agilis Biotherapeutics, LLC (Agilis) », une société de biotechnologie travaillant sur la recherche ADN pour trouver des traitements aux maladies génétiques rares du système nerveux central, a signé un accord exclusif international avec l'Université de Floride du Sud pour le traitement du syndrome d'Angelman basé sur la technologie de thérapie génique développée par Edwin Weeber, PhD, Directeur de Neurobiologie, de l'apprentissage et de la mémoire et Directeur scientifique de ...


Samoëns Trail Tour pour l'AFSA


Pour la 3ème année consécutive, la ville de Samoëns (Haute Savoie) organise les 20 et 21 juin le Samoëns Trail Tour. Cet événement, comprenant 5 courses de distances et parcours différents, est organisé cette année au profit de l'Association Française du Syndrome d'Angelman. Alors amis savoyards et/ou amateurs de grands espaces et de sports, n'hésitez pas à vous inscrire. Toutes les informations sont sur le site : Samoëns Trail Tour OU sur le flyer en pièce-jointe.   FB, 21 mai 2015