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Découvrez enfin "Le Secret de Maël", le dessin animé de l'AFSA sur la différence et le syndrome d'Angelman [lire la suite]
AFSA organize the Third Angelman Syndrome International Meeting and the AFSA National Meeting. More informations... [lire la suite]
A vos agendas : les courses solidaires Humanis 2nd semestre 2014 [lire la suite]

Les dernières publications

Humanis à la Braderie de Lille


Le 6 septembre 2014, les collaborateurs d'Humanis ont couru à l'ouverture de la célèbre Braderie de Lille au profit de notre Association. Lors de cet événement de grande envergure, 83 collaborateurs se sont présentés auréolés de leur t-shirt blanc et rouge "Humanis s'engage pour les Maladies Orphelines" et ont participé à l'une des deux courses proposées (semi-marathon et 10 kms), voire aux deux pour les plus téméraires.  Ensemble, ils ont parcouru 1 223 km (33 participants au Semi-Marathon et 53 à la course de 10km). Ils font ainsi grimper d'autant d'euros la somme du compteur 2014 au profit de l'AFSA. .


Conférence : Curatelle et Mandats de protection


La Fédération "Loisirs Pluriels" organise une conférence-débat sur le thème de la Curatelle et mandats de protection. Vous trouverez en pièce jointe l’affichette correspondante.
La conférence est organisée par la mairie du 6e arrondissement de Paris, en partenariat avec les Papillons Blancs de Paris et se déroulera le MARDI 14 OCTOBRE à partir de 18h30, à la mairie du 6e.

L’entrée est libre, mais il est nécessaire de s’inscrire pour pouvoir y participer, ceci afin de faciliter l’organisation de la soirée. (les contacts sont dans la pièce jointe)


Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère


Le réseau Luciolles propose une nouvelle publication : Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère Cet ouvrage apporte des informations pratiques pour identifier les troubles de l'alimentation, connaitre leurs causes et conséquences et propose de nombreuses pistes de solutions.
Il met à la disposition de tous une information concrète et des témoignages de parents et professionnels pour mieux accompagner les personnes confrontées aux troubles de l’alimentation particulièrement lorsqu’elles ont un handicap mental sévère. Pourquoi cet ouvrage ?
Les personnes atteintes de handicaps complexes de grande dépendance sont souvent confrontées à de graves troubles de l'alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion ... Leur vie est parfois en danger.
L’information ...


Faites de vos événements sportifs des moments solidaires


Bonjour à toutes et tous, Vous avez tous dans votre entourage des sportifs (famille, amis, collègues…). A l’image de Cécile Devémy au Marathon de Boston (www.alvarum.com/marathonangelman ), de la famille Jumeaux (www.alvarum.com/jumeaux ) pour les 10 kms du Bois de Boulogne et sur le même principe que la Course des Héros, sachez que vos proches sportifs peuvent s’investir de la même manière et récolter de l’argent pour le syndrome d’Angelman en demandant à l’entourage proche et moins proche de les « sponsoriser » dans leur effort au nom de la maladie.   La méthode est simple Allez sur le site d’Alvarum (http://fr.alvarum.com/) et cliquez sur « créez une collecte » Tapez « AFSA » dans « Quelle association souhaitez-vous soutenir ? » Choisissez votre ...


Hop'Toys


Hop’Toys est le spécialiste de la vente à distance de jeux, jouets et outils adaptés destinés aux enfants porteurs de handicap et aux personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer.   Depuis 15 ans, cette société montpelliéraine met son expertise au service des parents, des professionnels de la santé et des établissements en proposant plus de 2000 outils ludo-éducatifs innovants, sécurisés et pédagogiques.  Boutique : www.hoptoys.fr Blog : http://bloghoptoys.fr/ Page Facebook : https://www.facebook.com/hoptoys.jeux.jouets.enfant.handicap