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Les dernières publications

"Une si trop belle personne"


Nous vous proposons de regarder cette très jolie vidéo réalisée par Pauline Normier, la soeur de Marine porteuse du syndrome d'Angelman : Vidéo une Si Trop Belle Personne " Marine a 36 ans,
2 neveux de 5 ans, Marius et Titouan,
1 grande soeur qui la filme,
1 coiffeur à domicile
1 transat pour assister au Tour de France
2 fauteuils roulants pour les grandes randonnées,
Et 2 ou 3 petites choses à expliquer à ses neveux…
Elle a aussi 1 petit problème avec le chromosome 15.
1 minuscule problème aux grandes conséquences…" Pauline Normier Mai 2015


Appel au bénévolat (Sud Ouest)


Vous êtes intéressé par la Communication Alternative ?
Vous aimeriez découvrir ce qu'est la Littératie ?
Vous souhaitez découvrir ce qu'on peut proposer dans ces domaines à des personnes ayant des besoins complexes en matière de communication ?
Vous souhaiteriez profiter d'une expérience riche au contact d'enfants et adolescents porteurs du syndrome d'Angelman ? Venez nous aider en tant que BÉNÉVOLE pour les camps organisés cet été par l'AFSA.   Vous trouverez plus d'informations sur le flyer ci-joint, et pourrez contacter Mathilde Suc-Mella pour toute question : mathilde.mella@gmail.com Mai 2015


Concert Association des Bonheurs d'Elisa


L'Association "Des Bonheurs d'Elisa" organise le 9 mai 2015 à l'église de St Sauveur de Cruzières (en Ardèche) un concert de solidarité. La Chorale " Grand Chœur des Cévennes d'Alès" y interprètera son répertoire à partir de 18h. L'argent récolté à l'entracte sera reversé intégralement à l'Association Française du Syndrome d'Angelman.           FB, 29 avril 2015


L'AFSA au demi-finale de la Ligue des Champions Féminine


Dimanche 26 avril 2015, quelques adhérents de la région parisienne ont été une nouvelle fois conviés par la section Féminine du PSG Football à supporter les filles au match retour de demi-finale de la Ligue des Champions féminine. Les filles affrontaient le tenant du titre, Wolfsburg, au stade Charléty. Même si les filles ont perdu (1 - 2), elles se sont qualifiées pour la finale qui aura lieu à Berlin le 14 mai prochain où elles affronteront l'équipe de Francfort. Les familles ont été particulièrement bien accueillies et Clémence et Rémy ont pu rencontrer Germain, la mascotte du Club. Nous renouvelons nos remerciements à Mme Schneider Manoury, Mme Sapowic et M. Delille pour leur invitation et leur disponibilité, ainsi qu'à Thierry Berthet pour s’être rapproché des responsables de la ...


Un double exploit pour Chloé


Samedi 25 avril 2015, Ludovic alias "Le Coureur Solidaire", papa de la jeune Chloé, porteuse du syndrome d'Angelman, a participé au Radicatrail de Lillebonne (76). Ce jeune papa s'était donné un double objectif : Venir à bout des 110 kms de la course et collecter 10€ par kilomètre parcouru pour le syndrome d'Angelman. Malheureusement Ludovic s'est blessé au genou et n'a pas pu finir la course... Mais l'exploit n'en est pas moindre puisqu'il a quand même parcouru 73 kms, soit 12 h d'effort et a récolté 1020€ pour notre association : http://www.alvarum.com/ludovicmayeu Nous souhaitons un très bon rétablissement à Ludovic et le remercions chaleureusement. Nous voudrions également remercier Aurore et toute sa famille, ainsi que l'ensemble des personnes qui l'ont soutenu. Voici le témoignage de ...