Membre de
Et du Collectif
de Déficience
Intellectuelle
Diète cétogène et épilepsie [lire la suite]
Devenez un Héros de l'AFSA en participant aux Courses des Héros 2015 [lire la suite]
Retrouvez le calendrier des formations 2015 [lire la suite]

Les dernières publications

Intervention d'Erin Sheldon - Rencontres Nationales 2014


Vous trouverez sur le lien ci-dessous l'intervention en français d'Erin Sheldon sur "les caractéristiques des apprentissages chez les personnes porteuses d'un syndrome d'Angelman et stratégies générales pour les impliquer dans leurs apprentissages" qu'elle a tenu lors des Rencontres Nationales de l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA), le 18 octobre 2014 à Paris. Erin Sheldon est canadienne et diplômée d'un master en éducation et pédagogie universelle, et maman de Maggie, porteuse du syndrome d'Angelman. Merci à Nicolas Viens et Magali Barthère pour le travail important qu'ils ont fait sur cette vidéo.     FB, le 6 mars 2015      


Votez pour nous !!


Notre association, l’Association Française du Syndrome d'Angelman  (AFSA) participe aux Trophées des Associations de la Fondation EDF. Ces Trophées récompensent les actions menées en faveur des jeunes par des associations françaises. Le Trophée du Public, d’une valeur de 10 000 euros sera attribué à l’association ayant récolté le plus de votes sur sa page du site des Trophées. Nous présentons notre dessin animé sur la différence, le handicap et le syndrome d’Angelman : Le Secret de Maël. Alors, votez pour nous !
Pour nous soutenir, rien de plus simple : Rendez-vous sur notre page TDA : http://tropheesfondation.edf.com/associations/association-francaise-du-syndrome-d-angelman et cliquez sur le bouton « Voter ». (un seul vote par personne possible). Chaque vote est un pas de plus vers la ...


Formation PODD à Anvers


Notre association homologue Belge (Flamande) : Angelman Syndroom (www.angelmansyndroom.be) organise une formation de deux jours sur le PODD, les vendredi 24 et samedi 25 avril 2015 à Anvers, en Belgique. Cette formation sera dispensée par Edda Medici, consultante en communication. La formation se tiendra exclusivement en anglais. Vous trouverez en pièce-jointe la brochure originale et sa traduction en anglais. Vous y trouverez davantage d’informations sur cette formation et les modalités d’inscription. Pour plus d'informations sur le PODD : Lire notre article FB, le 5 mars 2015


Diète cétogène: traitement non pharmacologique des épilepsies rebelles


Plusieurs études récentes ont montré que la diète cétogène (régime cétogène) était un traitement efficace des épilepsies pharmaco-résistantes de l’enfant, en particulier chez les enfants porteurs d’un syndrome d’Angelman. Pratiquement 50% des enfants voient leurs crises diminuer et 15 % d’entre eux sont libres de crises (1). Plusieurs types de diètes cétogènes existent : le régime cétogène classique, le régime Atkins modifié et plus récemment le régime à faible indice glycémique (Low Glycemic Index). Quel que soit le régime cétogène retenu, il est débuté en milieu hospitalier, nécessite un suivi médical strict et une éducation familiale des règles ...


Buccolam est de retour !


Plusieurs d’entre vous ont déploré la rupture de stock du Buccolam® entre juin et décembre 2014. Fin 2014, la chaine de production a repris et ce médicament est de nouveau dans les officines. Pour ceux qui ne le connaitrait pas… La spécialité Buccolam® (midazolam) a obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) communautaire le 5 septembre 2011 dans le «Traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les nourrissons, jeunes enfants, enfants et adolescents (de 3 mois à moins de 18 ans) ». C’est une benzodiazépine pouvant être utilisé dans l’urgence, c'est-à-dire pour arrêter une crise d’épilepsie en cours et prolongée, comme le Valium®. L’avantage de ce traitement est qu’il est utilisé par voie buccale et non par voie rectale (moins pratique, problème ...