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8 juin 2009-Le blog de Lucie
La maman de Lucie tient un blog très intéressant, que vous pouvez voir ici : http://luciepetitange.blogspot.com/ Vous pourrez y suivre "La vraie vie d’une petite fille avec le syndrome d’Angelman". 3 juin 2009-Les 9èmes rencontres Angelman Les 9èmes rencontres Angelman se sont déroulées les 23 et 24 mai 2009 à Paris dans une ambiance conviviale mais particulièrement studieuse. De nombreux parents et amis avaient fait le déplacement. Les intervenants ont apporté beaucoup de précisions sur le syndrome et ont répondu à de nombreuses questions. Un compte rendu sera proposé dans les prochaines semaines. 31 mai 2009-MUSIQUES EN TETES Le concert de toutes les musiques au profit de l’AFSA. 6 heures de musique non-stop en live. Samedi 3 octobre 2009 de 18h à Minuit (Voir...) 5 avril 2009-L’AFSA à Rotterdam... Le 20 mars 2009, une délégation de l’AFSA et de l’ORSA (Association italienne pour le Syndrome d’Angelman) s’est rendue à Rotterdam afin de visiter le laboratoire de recherche dirigé par Ype Elgersma. L’AFSA et l’ORSA financent un projet de recherche sur la réversibilité du Syndrome d’Angelman mené par Ype Elgersma au côté de l’association américaine ASF (Angelman Syndrom Foundation) ainsi que la Fondation hollandaise Nina et la FMO (Fédération des Maladies Orphelines). (Voir...) 26 mars 2009-L’association Soliane fête ses 5 ans L’association Soliane, située à Marseille, accompagne les familles ayant un enfant différent. Une de nos adhérentes fait partie du bureau. (Voir...) 11 mars 2009-Forums de l’Alliance Maladies Rares Trois forums sont organisés par les antennes régionales de l’Alliance Maladies Rares au mois d’avril 2009. (Voir...) 22 février 2009-Un jeune adulte Angelman de 27 ans. Nicolas vient de fêter son anniversaire. Il a changé et semble mûrir chaque jour davantage. Mais si la patience est indispensable au quotidien, la stimulation l’est tout autant. (Voir...) 30 janvier 2009-A lire sur le site du Réseau Lucioles Le Réseau Lucioles vient de publier les résultats de l’enquête "Comment accompagner au mieux nos enfants" ? http://www.reseau-lucioles.org/article.php3 ?id_article=302
Toute société qui prétend assurer
aux hommes la liberté , doit commencer par leur garantir l'existence. Non seulement nous sommes tous
embarqués sur le même bateau , mais nous avons tous le mal de mer.
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