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Découvrez enfin "Le Secret de Maël", le dessin animé de l'AFSA sur la différence et le syndrome d'Angelman [lire la suite]
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Les dernières publications

Buccolam est de retour !


Plusieurs d’entre vous ont déploré la rupture de stock du Buccolam® entre juin et décembre 2014. Fin 2014, la chaine de production a repris et ce médicament est de nouveau dans les officines. Pour ceux qui ne le connaitrait pas… La spécialité Buccolam® (midazolam) a obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) communautaire le 5 septembre 2011 dans le «Traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les nourrissons, jeunes enfants, enfants et adolescents (de 3 mois à moins de 18 ans) ». C’est une benzodiazépine pouvant être utilisé dans l’urgence, c'est-à-dire pour arrêter une crise d’épilepsie en cours et prolongée, comme le Valium®. L’avantage de ce traitement est qu’il est utilisé par voie buccale et non par voie rectale (moins pratique, problème ...


Journée Internationale des Maladies Rares 2015


Samedi 28 février 2015 aura lieu la 8ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. Vous trouverez le dossier de presse en pièce jointe. Pour connaître les actions proches de chez vous : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france     Visionnez et partagez la vidéo officielle : FB, 23 février 2015


Point sur les Courses des Héros 2015


Aujourd’hui, 24 février 2015 : petit point sur les Courses des Héros 2015 de Paris et de Lyon. 36 Héros se sont inscrits (31 à Paris et 5 à Lyon) !! Pour la plupart, rassemblés dans des « groupes » (9 ). Au total, c’est plus de 14 800€ qui ont été récoltés, mais on peut encore faire mieux !!
N’hésitez pas à les soutenir ou simplement relayer l’information par mail, les réseaux sociaux, bouche à oreille... Les groupes de Paris : Courir pour Nolan :  http://www.alvarum.com/group/courirpournolan Les potes du 92 : http://www.alvarum.com/group/lespotesdu9 Du soleil pour Marie : http://www.alvarum.com/group/dusoleilpourmarie Super Loulou : ...


Retours Journée Internationale 2015


La 3ème édition de la Journée Internationale 2015, le dimanche 15 février dernier, a eu un franc succès sur les réseaux sociaux. Les parents et amis ont diffusé largement l’information avec différents visuels : les affiches personnalisées que nous avions mises à disposition des familles qui le souhaitaient, l’affiche avec les différents logos des associations internationales, la photo de profil « Je suis Angelman »… Ce qui en plus de faire connaître davantage cette maladie génétique rare a permis de récolter des dons pour notre association grâce aux différentes pages de collectes (Magali Cadet, Stéphanie Rogue, les courses pour le semi-marathon de Paris, celles des Courses des Héros de Paris et Lyon, le Raid des Pyrénées etc.).
Nos partenaires ont également véhiculé ...


Concert de Gospel à Sceaux au profit du syndrome d’Angelman


Le 14 mars 2015 à 20h30 aura lieu un concert de Gospel à l’église Saint Jean-Baptiste de Sceaux, 1 rue du Docteur Berger à SCEAUX (92), assuré par le Groupe Palomenia composé de 7 chanteurs et 3 musiciens (clavier, percussions, saxophones). Le concert est organisé au profit de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA). L’entrée est gratuite avec libre participation. L’intégralité des dons sera reversée à l’AFSA. Pour en savoir plus : www.palomenia.com
Email : louise.compain@gmail.com             FB, 16 février 2015