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Découvrez enfin "Le Secret de Maël", le dessin animé de l'AFSA sur la différence et le syndrome d'Angelman [lire la suite]
Retour sur les Rencontres Nationales [lire la suite]
A vos agendas : les courses solidaires Humanis 2nd semestre 2014 [lire la suite]

Les dernières publications

La Sainté Lyon : des coureurs pour le syndrome d’Angelman


Bertrand Chalus, ami de la famille Florey dont le jeune Jon (prononcez « yonne ») est porteur du syndrome d’Angelman, participera à la Sainté Lyon, le 5 décembre 2014. Bertrand a décidé de courir « autrement » et de lancer une page de collecte au profit de notre association. C’est donc un double challenge pour lui et ses deux partenaires de course : aller au bout de cette course « ultra » de 72 kms et récolter au moins 2000€ pour le syndrome d’Angelman. L'initiative vous plait ? Vous souhaitez soutenir sans courir ?
Rien de plus simple, SOUTENEZ SON INITIATIVE. Faites un don sur cette page :
Lien vers la page C’est très facile et 100% sécurisé. (Dons exonérés d'impôt à hauteur de 66% du montant versé, vous recevrez ...


15 ème Marche des Maladies Rares


Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler. L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE ! De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, ...


Rapport d'activités et rapport financier 2013


Le 19 octobre 2014 a eu lieu l'Assemblée Générale de l'AFSA dans le cadre des 12èmes Rencontres Nationales. Le rapport financier et le rapport d'activités sont à la disposition des adhérents qui le souhaitent, pour cela vous pouvez contacter notre Présidente Denise Laporte : presidence@angelman-afsa.org ou notre trésorière Bénédicte Ouley : tresorerie@angelman-afsa.org


Recommandations - Moyens de communication chez la personne en situation de handicaps multiples


Le BIAP (Bureau International d’Audiophonologie) fait appel à des experts internationaux pour participer à l’élaboration et à la rédaction de recommandations sur divers thèmes de sa compétence, qu’il diffuse ensuite largement. L’une de ces commissions, dirigée par Mr le Dr Jacques Leman, a travaillé sur ce qu’il convient de proposer aux personnes en situation de handicaps multiples, en termes de communication. La recommandation (en PJ) qui suit présente la synthèse de ces travaux.  


Humanis : Retour Semi marathon du Bois de Vincennes


Dimanche 26 octobre 2014, notre partenaire Humanis et quelques papa ont participé au semi marathon du Bois de Vincennes au profit de l'AFSA. Nos coureurs vêtus en blanc et rouge ont encore fait un exploit puisqu'ils ont fait les 21 kms en 1h52 tout en portant fièrement le jeune Joseph dans sa joelette.     Nous renouvelons nos remerciements à l'équipe d'Humanis ainsi qu'à Alexandre, Thomas et Arnaud, Nous vous donnons rendez-vous le 14 décembre pour la Corrida d'Issy les Moulineaux, Plus d'informations : http://www.angelman-afsa.org/a-vos-agendas---les-courses-solidaires-humanis-2nd-semestre-2014-i269.html