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Les dernières publications

Un double exploit pour Chloé


Samedi 25 avril 2015, Ludovic alias "Le Coureur Solidaire", papa de la jeune Chloé, porteuse du syndrome d'Angelman, a participé au Radicatrail de Lillebonne (76). Ce jeune papa s'était donné un double objectif : Venir à bout des 110 kms de la course et collecter 10€ par kilomètre parcouru pour le syndrome d'Angelman. Malheureusement Ludovic s'est blessé au genou et n'a pas pu finir la course... Mais l'exploit n'en est pas moindre puisqu'il a quand même parcouru 73 kms, soit 12 h d'effort et a récolté 1020€ pour notre association : http://www.alvarum.com/ludovicmayeu Nous souhaitons un très bon rétablissement à Ludovic et le remercions chaleureusement. Nous voudrions également remercier Aurore et toute sa famille, ainsi que l'ensemble des personnes qui l'ont soutenu. Voici le témoignage de ...


Le syndrome d'Angelman représenté au Marathon de Bordeaux 2015


Samedi 18 avril 2015, Philippe a représenté l'AFSA et l'ensemble des familles concernées par le syndrome d'Angelman à la première édition du marathon de Bordeaux. Philippe a couru ses 42 kilomètres en 4 h 01, une très belle performance pour son tout premier Marathon surtout que le beau temps n'était malheureusement pas au rendez-vous... L'AFSA et toutes les familles le félicitons et le remercions chaleureusement pour sa performance et pour les 280 € récoltés !   FB, 20 avril 2015


Un double exploit au marathon de Paris 2015


Dimanche 12 avril, Alain, l'oncle d'Alex, porteur du syndrome d'Angelman, a réussi un double exploit !! Il a fini le marathon de Paris en 3 heures et 53 minutes et a récolté 1500€ pour notre association ! Un grand merci à Alain et à l'ensemble des donateurs             FB, 13/04/2015


Un nouveau centre de répit dans l'Allier


Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous : « Arthur, Ange et moi sommes allés visiter le centre de répit qui va bientôt ouvrir près de Vichy. Monsieur Picard nous a reçu et nous a fait visiter les petites maisons, toutes accessibles, refaites à neuf et aux normes handicap. Il compte mettre en place des activités pour les aidants et pour les personnes en situation de handicap (médiation animale, esthétique, thermalisme...) Ce monsieur et son équipe nous ont réservé un accueil chaleureux. Les chalets sont très bien, avec possibilité d avoir un lit médicalisé, un lève personne.... Le centre dispose d une piscine ou l’on peut rentrer ...


Les familles d'Ile de France invitées par l'équipe féminine du PSG football


Samedi 28 mars 2015, les adhérents de la région parisienne ont été conviés par les organisateurs de la section féminine du PSG football à assister au match retour des quarts de finale de la Ligue des Champions de Football féminin. Les filles du PSG l’ont remporté 5 – 0 face à l’équipe de Glasgow City. 4 familles de l’AFSA étaient présentes et tout le monde a bien apprécié le spectacle. Voici la vidéo de résumé de cette rencontre réalisée par Thierry :    Voici le témoignage de Thierry Berthet, papa de Clémence et organisateur de ce rassemblement :
« Nos enfants atteints du syndrome d’Angelman ont aimé jouer avec les drapeaux, regarder les lumières et les écrans, danser lorsqu’il y avait de la musique ou de l’ambiance ...