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Les dernières publications

Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman


Rationalité et valeur communicative du sourire et du rire dans le syndrome d'Angelman L'AFSA est heureuse de soutenir un projet de recherche en sciences humaines. Celui-ci porte sur un aspect du comportement des personnes porteuses du syndrome d'Angelman dont la cause n'a pas encore beaucoup été étudiée ni explicitée : ce qu'on nomme communément les rires immotivés. Vous trouverez en pièce jointe l'abstract du projet de Fabien Mathy, Professeur à l'Université Nice Sophia-Antipolis et à l'INSHS (Institut des sciences humaines et sociales) du CNRS.   FB, 25 mars 2015


Le thêatre et le football soutiennent l'AFSA dans le 67


Samedi 21 mars 2015, Sylvia Roeser, déléguée régionale adjointe de la région Nord-Est, Alain, son mari et Charline, leur fille (porteuse du syndrome d'Angelman) se sont rendus au théâtre de BREITENBACH (67) animé par le club des jeunes, pour la remise d'un chèque de 500 euros au profit de l'AFSA. 120 spectateurs étaient présents.
" Superbe pièce en 3 actes de Patrick STEPHAN : "Pilote de Guigne" " Sylvia Roeser. Les poussins et pupilles du club de foot de MAISONSGOUTTE (67) ont également remis un chèque de 60 euros au profit de l'AFSA. L'AFSA remercie chaleureusement le Club de Théâtre ainsi que celui du football de Maisongoutte pour leur soutien et leur investissement. FB, 23 mars 2015


Les Rendez-vous de l'OCH


Nous avons sélectionné deux rendez-vous de l'OCH (Office Chrétien des personnes handicapées) qui peuvent vous intéresser : La Journée des Frères et Soeurs dont le thème 2015 est "Choisis la Vie" qui aura lieu le samedi 28 mars à Paris. Toutes les informations sur : http://och.fr/evenement/370754 La journée des Mamans qui a pour but de : prendre soin de vous et déposer les réalités du quotidien, partager vos questions, vous rencontrer ; Retrouver confiance et élan. Cette journée est organisée dans plusieurs villes de 9h à 18h : Lille : jeudi 19 mars 2015 Bordeaux : Jeudi 16 Avril 2015 Lyon : Jeudi 28 mai 2015 Nantes : Jeudi 28 mai 2015 Paris: Jeudi 28 mai 2015 Colmar : Samedi 30 mai 2015 Avignon : Samedi 30 mai ...


Retour Concert de Gospel à Sceaux


Le 14 mars 2015 à 20h30 a eu lieu un concert de Gospel à l’église Saint Jean-Baptiste de Sceaux, assuré par le Groupe Palomenia composé de 7 chanteurs et 3 musiciens (clavier, percussions, saxophones). Ce concert organisé au profit de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a rassemblé plus de 80 personnes.     Voici le retour de Louise Compain, maman de Marie porteuse du syndrome d'Angelman et organisatrice du concert : "Beaucoup d'emotion le 14 mars à l'église... 80 personnes réunies : familles membres de l'AFSA, que nous sommes toujours si heureux de retrouver, amis, proches, inconnus.. pour écouter le groupe Palomenia venu très gentiment nous faire partager des hymnes gospel avec une formidable energie ! Ils ont été merveilleux ! Une soirée réussie, un public heureux, Marie a ...


Des Héros au semi marathon de Paris 2015


Le dimanche 8 mars 2015, Amélie, Aveline, Olivier et leurs amis ont couru le semi marathon de Paris pour Marie, Gaëtane et tous les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. En plus des 21 km parcouru, ils ont collecté 2460€ pour notre association gräce à leurs pages de collecte : Celle d’Amélie : http://www.alvarum.com/amelieandissac Celle d’Aveline pour Marie : http://www.alvarum.com/unsemipourmarie     Nous remercions chaleureusement Aveline et Amélie pour cette initiative ainsi que les 48 généreux donateurs. Vous trouverez les photos de l’événement dans la galerie ci-jointe. FB, le 16 mars 2015