Journée Internationale du syndrome d'Angelman 2013
15 février : Première édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
En 2012, différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet commun : la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, le 15 février.
L’objectif de cette journée
• Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.
• Reconnaître les personnes porteuses du syndrome d'Angelman comme des citoyens à part entière.
• Aider la recherche et promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays.
Les actions :
Au niveau national, nous diffuserons un dossier de presse au plus grand nombre de médias possible afin de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.
Ce dossier sera accompagné d’une vidéo mettant en avant le caractère particulièrement affectif des personnes atteintes par le syndrome. L’AFSA tient à remercier l’ensemble des familles qui ont partagé leurs photos pour la réalisation de cette vidéo.
Vous trouverez en pièces jointes le dossier de presse et l’affiche de la journée. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous.
Voic la vidéo officielle, à diffuser largement !
Toujours au niveau national, nous contacterons les institutions de santé, et notamment le Ministère de la Santé et les Agences Régionales de Santé, dans le but de les informer de cet événement et les sensibiliser à notre cause.
Des associations locales se mobilisent
L’association « Des Anges Pacôme les Autres » organise de nombreuses manifestations à proximité de Bordeaux et Pau au profit de l’AFSA tout au long de la semaine avec en point d’orgue une journée de sensibilisation et de collecte le samedi 16 février.
Plus d’informations : http://www.desangespa.com/
L’association « Grandir avec Augustin » organise un concert de Jazz au profit de l’AFSA dans la commune de Plaisance-du-Touch (Vous trouverez l'affiche en pièce jointe)
Pour en savoir plus : http://grandiravecaugustin.free.fr/
Pour plus de renseignements, merci de contacter Faustine Bourgoin :
faustine.bourgoin@angelman-afsa.org
Dossier de presse