Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2015

Bonjour à tous,

Le dimanche 15 février 2015 aura lieu la troisième édition de « International Angelman Day », la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman.  Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d’Angelman et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l’AFSA.

Cette année, nous vous proposons de personnaliser l’affiche officielle avec la photo de votre enfant pour qu’il soit plus facile à chacun de communiquer sur cette journée.

Alors n’hésitez pas à m’envoyer (faustine.bourgoin@angelman-afsa.org) une photo en haute définition de votre enfant en indiquant son prénom.

 

Nous comptons sur vous pour faire parler un maximum autour de vous de cette journée en relayant le dossier de presse et l’affiche de cette journée (disponibles en pièces jointes) et en parlant des actions locales organisées dans ce cadre.

Cette journée peut également être l’occasion de diffuser notre petit film d’animation dans les écoles de vos enfants par exemple : 

Quelles actions pour la Journée Internationale ?

- Le 8 février : Tournoi de bridge organisé par le club Olympic Garennois à La Garenne Colombes (92) au profit de l’AFSA
- Le 15 février : Diffusion du webinaire du Dr Ron Thibert, épileptologue spécialiste du syndrome d'Angelman et du régime LGIT (low-glycemic index dietary seizure treatment, régime à faible index glycémique pour le contrôle de l’épilepsie), réalisé par Angelman Syndrom Foundation et traduit en français et sous-titré par l’AFSA
- Le 14 mars : Concert de Gospel dans l’église Saint Jean-Baptiste de Sceaux au profit du syndrome d’Angelman, par le groupe Palomenia.

N’hésitez pas à diffuser la page de don : http://www.alvarum.com/afsa-syndromeangelman

Pour tous renseignements, conseils, questions, n’hésitez pas à me contacter :
faustine.bourgoin@angelman-afsa.org
06.15.36.39.24

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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