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23 mai 2009-Ne ratez pas la prochaine AG de l’AFSA.....
Réservez d’ores et déjà votre week-end des 23 et 24 mai 2009 et participez à l’ASSEMBLEE GENERALE de l’AFSA. Venez rencontrer les membres du conseil d’administration, faites le bilan sur son action et prenez part à son renouvellement. Venez échanger avec d’autres parents et écouter des professionnels pour être toujours mieux informés sur le syndrôme d’Angelman. (Voir...)15 novembre 2008-Ecce Cantus chante pour l’AFSA Pour la deuxième année consécutive, le choeur Ecce Cantus chante au profit de l’AFSA ! (Voir...) 11 octobre 2008-Sensibilisation à la communication Catherine Kerbrat, déléguée régionale pour l’Ouest (région 02), organise les 11 et 12 octobre prochains un stage de sensibilisation à la communication, avec l’intervention de Pascale Gracia. (Voir...) 23 août 2008-Fêtes de la Mer 2008 à Saint-Valéry en Caux Cette année encore les Fêtes de la Mer se tiendront à Saint-Valéry en Caux (76), le week-end du 23 et 24 août. Plus d’infos : info@angelman-afsa.org 23 juillet 2008-afsa-liaisons : erratum parmi les articles du dernier bulletin afsa-liaison, vous pourrez apprecier le texte de catherine normier sur les methodes a.b.a. Contrairement a ce qui est indiqué, il s’agit de notes de lecture et pas d’une traduction du texte original. 14 juin 2008-FMO : Les Nez Rouges 2008 Chers parents, n’hésitez pas à participer activement aux journées des nez rouges qui auront lieu cette année les 14 et 15 juin prochains. Ces deux journées sont inscrites au calendrier national des appels à la générosité du public, ce qui permet à chacun d’entre nous de collecter librement des dons en faveur de la FMO sur la voie publique. Pour vous procurer le matériel (nez rouges, T-Shirts, porte-clés, etc...) et avoir plus d’infos, vous pouvez contacter la FMO par mail à nezrouge@fmo.fr ou par téléphone au 01 43 25 33 23. La vente des nez rouges peut se faire à d’autres dates à l’occasion de kermesses, de fêtes de village, de manifestations sportives, dans les grandes surfaces, etc...Renseignez-vous auprès des mairies, des écoles, des clubs de sport et des associations locales. La recette de la vente des nez rouges sera reversée à hauteur de 50% aux associations qui auront participé à cette action : pour cela il faut utiliser un bon de commande spécifique à demander en même temps que les nez rouges. 6 juin 2008-Concert pour l’association Elisa L’Association des Bonheurs d’ELISA a le plaisir de vous inviter à la septième édition de son concert (chants, chorales) qui se déroulera en l’église de St Sauveur de Cruziéres le vendredi 6 juin 2008 à 20 heures 30. Les portes de l’église comme le coeur d’Elisa vous seront ouvert à tous, quelques soit le don, de votre présence, de votre amour et de votre générosité, un grand merci pour nos petits anges. A cette occasion, les dons recueillis seront reversés a l’AFSA ! Thierry Defraeye. Site : www.assdbonheursdelisa.supersite.fr/ Pour tout renseignement : infos@angelman-afsa.org 25 mai 2008-Pique-Nique à Bougival Thierry Berthet nous fait le compte-rendu de la journée pique-nique qu’il a organisé le 25 mai à Bougival (région Ile-de-France) (Voir...) 20 mai 2008-Jean-Philippe et l’AFSA sur France 3 ! Retrouvez Jean-Philippe Bonpaix sur France 3 Ile-de-France le mardi 20 mai, dans le cadre de l’émission « C’est mieux le matin » dans la rubrique "la vie des Association". Fabienne Amiach interrogera Jean-Philippe en tant que référent région IDF pour parler de l’AFSA et de son rôle au sein de l’association. Plus d’informations sur cette émission... (Voir...)17 mai 2008-17-18 mai : Région Nord-Ouest (02) - Rencontre des familles Catherine Kerbrat, déléguée de la région Nord-Ouest organise une rencontre le 17-18 mai 2008 à Logona-Daoulas (près de Brest 29). (Voir...) 16 mai 2008-Collecte de fonds à Moncourt-Fromonville Printemps 2008, le village de Montcourt-Fromonville s’est mobilisé lors de différents évènements pour récolter des fonds pour aider l’AFSA. A voir sur http://www.youtube.com/watch ?v=jsRXoK49kPg 30 mars 2008-Couscous au profit de l’AFSA à Bourg-Blanc (29) L’association « les amis de Franck » organise leur repas annuel le 30 mars, au profit de l’AFSA à Bourg-Blanc (près de Brest, Finistère). (Voir...) 28 mars 2008-Mouvement Ni Pauvre Ni Soumis : Marche citoyenne vers l’Elysée le samedi 29 mars L’Association des Paralysés de France et l’Alliance Maladies Rares organise le 29 mars une marche vers l’Elysée. (Voir...) 20 mars 2008-L’Association Française des Epilepsies de l’Enfant vous invite Comme tous les ans, nos amis de l’Association Française des Epilepsies de l’Enfant organisent dans les prochains mois leurs deux grandes manifestations, auxquelles vous êtes cordialement invités ! (Voir...) 15 mars 2008-Fête pour l’AFSA à Moncourt-Fromonville (77) le 15 mars 2008 Le village de Moncourt Fromonville (Sud Seine et Marne entre Nemours et Fontainebleau), où vit Thomas et sa famille, se mobilise pour apporter des fonds à l’AFSA ! (Voir...) 26 février 2008-Consultation publique sur les maladies rares L’UE lance une consultation publique sur les maladies rares... et l’AFSA y répond (Voir...) 26 février 2008-Thomas Bonpaix : Moi, je parle comme ça Jean-Philippe et Jane Bonpaix nous montrent les progrès de Thomas, en matière de communication... (Voir...) 28 janvier 2008-Rencontre région Ile de France, le 22 septembre 2007 : le film Le 22 septembre 2007, une quinzaine de familles s’est retrouvée pour un week-end en Normandie. Au cœur de la vie d’une ferme pédagogique, adultes et enfants ont vécu des aventures palpitantes dans un climat de bonne humeur. 22 mars 2006-Région 01 : Fête de Noël le 22 janvier ! Petit compte-rendu (avec photos !) de la fête de Noël qui s’est tenue le 22 janvier dernier en région 01. (Voir...)
Toute société qui prétend assurer
aux hommes la liberté , doit commencer par leur garantir l'existence. Non seulement nous sommes tous
embarqués sur le même bateau , mais nous avons tous le mal de mer.
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