Actions et réalisations

04/11/2015 Afsa

L’Association Française du Syndrome Angelman (AFSA) a été créée en 1992 par Blaise Jankowski et un groupe de parents ayant pour objectifs de :

Fournir de l’information et un soutien moral aux familles.
Faire connaître le syndrome d’Angelman et ses thérapies.
Encourager la recherche.

Nous sommes aujourd’hui plus de 600 familles à chercher à satisfaire les mêmes attentes ! Pour cela, l’AFSA a mis en œuvre au fil des années différentes actions et moyens :

Création de 5 régions d’action avec un référent par région : Les délégués régionaux
Mise en place de réunions régionales et nationales favorisant les rencontres et les échanges entre familles.
Diffusion de brochures d’information auprès du monde médical et notamment des pédiatres.
Création du Bulletin de Liaison adressé à tous les adhérents.
Création du site internet.
Conception et diffusion, auprès des familles et institutions, de fiches techniques et éducatives spécifiques concernant la psychomotricité, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’éducatif.
Mise en place d’un Conseil Scientifique et Médical regroupant généticiens, neuro-pédiatres et neurologues.
Création d’un Conseil Paramédical et Educatif composé de : orthophonistes, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues…
Mise en place de nouveaux stages de formations à destination des familles sur les différents aspects de la prise en charge : Communication alternative, orthophonie, ergothérapie, neuropsychologie…
Réalisation d’un guide de scolarisation de l’enfant porteur du syndrome d’Angelman.
Réalisation d’un film d’animation sur la différence et le handicap dont le personnage principal est porteur du syndrome d’Angelman : « Le Secret de Maël »
Création de l’Angelman Syndrome Alliance avec des associations européennes afin de trouver des financements et des programmes de recherche communs.

Si l’AFSA a pu avancer financièrement dans la mise en place de ce programme, c’est grâce à la mobilisation des familles adhérentes au travers bien sûr des cotisations, mais aussi de l’organisation de manifestations locales ou régionales (lotos, rencontres sportives, concerts, ...) ayant pour but la collecte de fonds.

Nous bénéficions aussi du soutien actif de plusieurs entreprises et collectivités.