accéder à l'article
Les Francs Comtois pour Sarah - Edition 2019
Publié le

Les Francs Comtois pour Sarah - Edition 2019

Le 16 juin 2019 à Montboillon a eu lieu la seconde édition de la Course solidaire "les Francs Comtois pour Sarah" Lire la suite

Accéder à l'article
Rencontre de l’Angelman Syndrome Alliance et avancement du 4ème appel à projets de recherche
Publié le

Rencontre de l’Angelman Syndrome Alliance et avancement du 4ème appel à projets de recherche

L’ASA a lancé en janvier dernier son 4ème appel à projets de recherche d’un montant global de 350 000 €. Sur ce montant, l’AFSA s’est engagée à financer 66 000 €. 13 projets ont été déposés par des équipes du monde entier. Suite à cette première phase, le Lire la suite

Accéder à l'article
Soyez un Héros ! Participez aux Courses des Héros pour le syndrome d’Angelman en 2019
Publié le

Soyez un Héros ! Participez aux Courses des Héros pour le syndrome d’Angelman en 2019

Remplissez un double défi, caritatif et sportif, pour l'AFSA : Lyon et Bordeaux le 16 juin 2019 Paris le 23 juin 2019 Lire la suite

Accéder à l'article
Camp d'été 2019 - retours sur la semaine
Publié le

Camp d'été 2019 - retours sur la semaine

Cet été, l’AFSA a proposé pour la quatrième fois un camp de formation du 13 au 20 juillet au village de gites les Troppes à Jupilles dans la Sarthe. Lire la suite

Accéder à l'article
Opération Boucles du Coeur Carrefour Market Paris 13ème 2019
Publié le

Opération Boucles du Coeur Carrefour Market Paris 13ème 2019

Du 6 mai au 30 juin, l’AFSA fut mise à l’honneur dans le Carrefour Market du centre commercial Italie 2 dans le 13ème arrondissement de Paris dans le cadre de l’opération les Boucles du Cœur. Lire la suite

Accéder à l'article
L'AFSA finance l'étude du Dr D. Gaudin « Relation génotype-phénotype dans le développement précoce du syndrome d’Angelman »
Publié le

L'AFSA finance l'étude du Dr D. Gaudin « Relation génotype-phénotype dans le développement précoce du syndrome d’Angelman »

L’AFSA a l’honneur d’annoncer qu’elle financera le projet de thèse du Dr Delphine Gaudin à hauteur de 37000€ pour son étude « Relation génotype-phénotype dans le développement précoce du syndrome d’Angelman » dans le cadre de l’obtention de son Master 2 e Lire la suite

Accéder à l'article
Boucle Auradéenne – 4ème édition
Publié le

Boucle Auradéenne – 4ème édition

Le 29 juin dernier s’est déroulée la 4ème édition de la Boucle Auradéenne à Auradé dans le Gers au profit de l’AFSA ! Lire la suite

Accéder à l'article
Courses des Héros 2019, l'année des records !
Publié le

Courses des Héros 2019, l'année des records !

Les 16 et 23 juin 2019, les coureurs et ambassadeurs de l’AFSA participaient aux Courses des Héros de Bordeaux, Lyon et Paris. Lire la suite

Accéder à l'article
Opération Bol de Riz dans les écoles du Maine et Loire
Publié le

Opération Bol de Riz dans les écoles du Maine et Loire

A l’initiative des écoles et de Magali, maman de Maxime porteur du syndrome d’Angelman et bénévole de l’AFSA, une opération bol de riz a été menée dans 9 écoles primaires et un collège du Haut Anjou. Lire la suite

Accéder à l'article
Save the date - Rencontres Nationales et AG 2020
Publié le

Save the date - Rencontres Nationales et AG 2020

A noter des maintenant : Les Rencontres Nationales et l'Assemblée Générale de l'AFSA se dérouleront les 9 et 10 mai 2020 au FIAP à Paris Lire la suite

Accéder à l'article
Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman 2019
Publié le

Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman 2019

L’Angelman Syndrome Alliance (ASA) composée de plusieurs associations de patients provenant de 15 pays lance son 4ème appel à projets pour la recherche sur le syndrome d’Angelman à hauteur de 350 000 €. Lire la suite

Accéder à l'article
Rapports d'activités des recherches financées par l'AFSA via l'ASA
Publié le

Rapports d'activités des recherches financées par l'AFSA via l'ASA

L'AFSA finance chaque année plusieurs projets de recherche en France et à l'étranger, seule ou avec d'autres associations de l'ASA, l'Angelman Syndrome Alliance. Lire la suite

Accéder à l'article
Descente des Anges - Deuxième édition
Publié le

Descente des Anges - Deuxième édition

Le 14 septembre 2019 se déroulera la seconde édition de la Descente des Anges à Orcines (63). Lire la suite

Accéder à l'article
Balade solidaire Groupama au profit de l’AFSA (76) - 18 mai 2019
Publié le

Balade solidaire Groupama au profit de l’AFSA (76) - 18 mai 2019

Le samedi 18 mai 2019 à Valmont (76), les caisses locales de Groupama de Seine Maritime et la Fondation Groupama pour la Santé organisent une balade solidaire Lire la suite

Accéder à l'article
Donnons une voix à nos enfants - 5ème édition
Publié le

Donnons une voix à nos enfants - 5ème édition

Nous disposons de 14 tablettes (la 15ème a fait l’objet d’un des Prix du Concours photos (Re)Garder Autrement en octobre 2018) que nous souhaitons mettre à disposition des familles adhérentes. Lire la suite

Accéder à l'article
Journées des Familles de l'AFSA - retour sur cette première édition
Publié le

Journées des Familles de l'AFSA - retour sur cette première édition

Grâce à la Fondation APICIL et à un généreux donateur qui souhaite rester anonyme, l’AFSA a pu organiser du 22 au 25 mars 2019 les premières « Journées des Familles » au Center Parcs des Bois-Francs en Normandie... Lire la suite

Accéder à l'article
Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019 - Retours
Publié le

Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019 - Retours

Pour la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2019, 112 familles concernées par le syndrome d’Angelman ont reçu une affiche personnalisée avec la photo de leur enfant. Ces affiches ont été partagées et « likées » des milliers de fois sur les résea Lire la suite

Accéder à l'article
Bar à soupes solidaires 2019
Publié le

Bar à soupes solidaires 2019

Le 5 janvier 2019 à Saint-Dié-des-Vosges s'est déroulée la vente de soupes au profit de l'AFSA pour la 4ème année consécutive. Cette manifestation est initiée par Valéry Vincent, papa de Marie (SA), et mis en œuvre par l’association le KEMBERG et ses béné Lire la suite

Accéder à l'article
Cahier de route de Philippe sur l’Oman Marathon du Désert 2018
Publié le

Cahier de route de Philippe sur l’Oman Marathon du Désert 2018

Du 16 au 24 novembre dernier, Philippe a participé à l’Oman Marathon du désert pour Louis, porteur du syndrome d’Angelman et pour l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Concours photos – (Re)garder Autrement
Publié le

Concours photos – (Re)garder Autrement

Dans le cadre du mois de la communication alternative et des aidants, qui se tient traditionnellement en octobre, l’Association Française du Syndrome d’Angelman a décidé d’organiser un concours photos sur les thèmes suivants : aidant(s), communication alt Lire la suite

Accéder à l'article
Zorghol 707, pièce de théâtre au profit de l'AFSA
Publié le

Zorghol 707, pièce de théâtre au profit de l'AFSA

La troupe de théâtre « les Compagnons de la Blanche » de Cheméré en Loire Atlantique a offert les bénéfices de la représentation « Zorghol 707 » du 15 mars à l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Formations 2019
Publié le

Formations 2019

En 2019, l’AFSA continue de proposer des sessions de formations sur différents aspects de la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman pour vous, aidants familiaux, mais également pour les professionnels qui accompagnent vos enfants. Lire la suite

Accéder à l'article
Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A), 10 janvier 2019
Publié le

Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A), 10 janvier 2019

Retour sur la journée du 10 janvier/Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A) sur le thème « Mieux connaître pour mieux accompagner », en partenariat avec la filière DéfiScience. Lire la suite

Accéder à l'article
INÉDIT – Formation « Tous Chercheurs » du 2 au 4 juillet 2019 à Marseille
Publié le

INÉDIT – Formation « Tous Chercheurs » du 2 au 4 juillet 2019 à Marseille

MIEUX COMPRENDRE … POUR MIEUX AGIR CONTRE LA MALADIE Du 2 au 4 juillet 2019, l’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, propose aux adhérents de l’AFSA un stage pratique de biologie sur les notions clés de la recherche Lire la suite

Accéder à l'article
Noël des motards de Lyon
Publié le

Noël des motards de Lyon

Le dimanche 2 décembre à Lyon s’est déroulé le Noël des Motards. Une belle fête solidaire où Enzo, porteur du syndrome d’Angelman, était à l’honneur. Lire la suite

Accéder à l'article
Des élèves engagés dans les Deux Sèvres et la Vienne
Publié le

Des élèves engagés dans les Deux Sèvres et la Vienne

Sur toute l’année scolaire 2018/2019 les élèves du réseau "Deux Viens" situé dans les départements des Deux-Sèvres et de la Vienne (7 écoles, 3 collèges et deux lycées) mèneront des actions au profit de plusieurs associations dont l’AFSA et « le Sourire d Lire la suite

Accéder à l'article
19ème Marche des Maladies Rares
Publié le

19ème Marche des Maladies Rares

Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares organise à Paris dans le cadre du Téléthon la Marche des Maladies Rares. Cette année elle se déroulera donc le 8 décembre et le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg ! Lire la suite

Accéder à l'article
Teaser - Sébastien Loeb, parrain de l'AFSA, soutient le syndrome d'Angelman
Publié le

Teaser - Sébastien Loeb, parrain de l'AFSA, soutient le syndrome d'Angelman

Dans quelques jours, vous pourrez visualiser la vidéo de soutien de Sébastien Loeb aux personnes porteuses du syndrome d’Angelman. En attendant, quelques images pour vous faire patienter… Lire la suite

Accéder à l'article
Journée de formation des professionnels au syndrome d'Angelman
Publié le

Journée de formation des professionnels au syndrome d'Angelman

Le jeudi 10 janvier 2019, la filière de santé maladies rares DéfiScience en partenariat avec l’AFSA organise une journée de formation sur le thème « Le syndrome d’Angelman : Mieux comprendre pour mieux accompagner ». Lire la suite

Accéder à l'article
6ème colloque scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman, Hambourg 2018
Publié le

6ème colloque scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman, Hambourg 2018

La 6ème conférence scientifique internationale sur le syndrome d’Angelman organisée dans le cadre de l’ASA (Alliance Syndrome Angelman) s’est tenue du 11 au 14 octobre 2018 à Hambourg grâce à l’association SA allemande. Lire la suite

Accéder à l'article
Sébastien Loeb, un parrain engagé pour le syndrome d'Angelman
Publié le

Sébastien Loeb, un parrain engagé pour le syndrome d'Angelman

Dès aujourd'hui, 15 décembre 2015, visualisez le spot d’appel aux dons de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) dont Sébastien Loeb est le parrain. Lire la suite

Accéder à l'article
Mobilisons-nous pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019
Publié le

Mobilisons-nous pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019

L’AFSA commence dès maintenant à organiser la 7ème édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman qui aura lieu le 15 février 2019. C’est en multipliant les actions locales que nous pourrons augmenter la portée de cette journée et de notre c Lire la suite

Accéder à l'article
Des marathoniens pour le syndrome d’Angelman
Publié le

Des marathoniens pour le syndrome d’Angelman

2 familles, 2 marathons au coin du monde mais une seule date et une seule cause ! Lire la suite

Accéder à l'article
Les rencontres régionales 2018
Publié le

Les rencontres régionales 2018

En septembre et début octobre se sont déroulées les 5 rencontres régionales de l’AFSA. Cette année, elles ont toutes ou quasiment été programmées sur un week-end complet et étaient axées sur la thématique des loisirs et du répit. Lire la suite

Accéder à l'article
Réduction d’impôts pour les dons aux associations : comment ça se passera avec le prélèvement à la source ?
Publié le

Réduction d’impôts pour les dons aux associations : comment ça se passera avec le prélèvement à la source ?

Le Ministère nous informe que dès janvier 2019 les contribuables recevront un acompte de 60% de leur réduction d’impôts estimée pour les dons aux associations et œuvres faits en 2018 (sur la base des dons de l’année précédente). La régularisation sera fai Lire la suite

Accéder à l'article
Tentons l’Arrondi sur salaire !
Publié le

Tentons l’Arrondi sur salaire !

Souvent on vous propose à la caisse du supermarché d’arrondir votre facture à l’euro supérieur, la différence étant reversée à une ou plusieurs associations. Ce principe peut être mis en place sur les bulletins de salaire au sein d’une entreprise avec l’a Lire la suite

Accéder à l'article
Ecole de Ski du Tourmalet
Publié le

Ecole de Ski du Tourmalet

Depuis 4 ans, l’école de Ski du Tourmalet dans les Pyrénées organise des actions solidaires au profit de notre Association. Lire la suite

Accéder à l'article
Duck Race - Vichy - 9 et 10 juin 2018
Publié le

Duck Race - Vichy - 9 et 10 juin 2018

Le 9 juillet 2018 a eu lieu la remise de chèques de la DuckRace VICHY aux 18 associations représentées. La famille Raymond a fièrement représenté l'AFSA et a récupéré le chèque de 1200€. Un grand merci aux organisateurs, à la famille Raymond et à l'ensem Lire la suite

Accéder à l'article
Comptes rendu des Apartés des Anges
Publié le

Comptes rendu des Apartés des Anges

L’Aparté des Anges est une initiative de l’AFSA pour les parents (mamans et papas) de la Région Parisienne qui souhaitent se rencontrer pour échanger expériences et conseils, pour partager joies et difficult... Lire la suite

Accéder à l'article
Boucle Auradéenne – 3ème édition
Publié le

Boucle Auradéenne – 3ème édition

La météo était enfin favorable ce samedi 23 juin pour la 3ème édition de la boucle Auradéenne, course nature et solidaire au profit de l'AFSA dans le village d'Auradé dans le Gers. Lire la suite

Accéder à l'article
Cross solidaire - Thizy (69)
Publié le

Cross solidaire - Thizy (69)

Le 29 janvier, trois établissements (les collèges de Thizy La Platière et de Sainte Thérèse ainsi que le lycée Mansard) participaient comme depuis 33 ans maintenant à la course parrainée dans la ville de Thizy. Lire la suite

Accéder à l'article
Journées Nationales de l'ATSAR
Publié le

Journées Nationales de l'ATSAR

Les 10 et 11 novembre 2018, l'Association Tunisienne des Syndromes d'Angelman et Rett organise leurs premières journées nationales à Hammamet. Lire la suite

Accéder à l'article
Les Francs Comtois pour Sarah, événement sportif, festif et solidaire
Publié le

Les Francs Comtois pour Sarah, événement sportif, festif et solidaire

Dimanche 17 juin, en parallèle de 3 autres événements solidaires au bénéfice de l’Association Française du Syndrome d’Angelman, les parents de Sarah, porteuse du syndrome d’Angelman, et leurs amis ont organisé la première édition de « Les Francs-Comtois p Lire la suite

Accéder à l'article
Les scouts de Marseille soutiennent l'AFSA
Publié le

Les scouts de Marseille soutiennent l'AFSA

Les enfants de l’unité Scouts et Guides de France du groupe de Saint-Barnabé les Caillols à Marseille ont organisé le dimanche 24 juin dernier une marche solidaire au profit de l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Balade solidaire Groupama au profit de l’AFSA (76) - 23 juin 2018
Publié le

Balade solidaire Groupama au profit de l’AFSA (76) - 23 juin 2018

Samedi 23 juin s’est déroulée la balade solidaire « Ensemble pour vaincre les maladies rares » organisée par les caisses locales de Groupama en Seine-Maritime et la Fondation Groupama pour la Santé. Lire la suite

Accéder à l'article
Chall'Ange 2018 - retour sur la troisième édition
Publié le

Chall'Ange 2018 - retour sur la troisième édition

Le samedi 16 juin 2018 a eu lieu la 3eme édition du chall'ANGE à Cusset sur le site de Turgis. Lire la suite

Accéder à l'article
Courses des Héros 2016 : Paris et Lyon - 17 juin 2018
Publié le

Courses des Héros 2016 : Paris et Lyon - 17 juin 2018

Dimanche 17 juin dernier se sont déroulées les Courses des Héros de Paris et de Lyon. Lire la suite

Accéder à l'article
Formations 2018
Publié le

Formations 2018

Chers adhérents, En 2018, l’AFSA continue de proposer des sessions de formations sur différents aspects de la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman pour vous, aidants familiaux, mais égalem... Lire la suite

Accéder à l'article
Actions solidaires en Savoie
Publié le

Actions solidaires en Savoie

Le 26 mai dernier a eu lieu une vente de gâteaux et pains solidaire lors du tournoi de basket organisé par le ASM Saint Julien situé en Savoie. Lire la suite

Accéder à l'article
L'AFSA recrute un chargé administratif et financier (F/M)
Publié le

L'AFSA recrute un chargé administratif et financier (F/M)

L’AFSA grandit ! Grâce à nos bénévoles de terrain, des actions solidaires et de sensibilisation se développent sur tout le territoire national. Lire la suite

Accéder à l'article
Retour sur les 15èmes Rencontres Angelman et l’Assemblée Générale de l’AFSA
Publié le

Retour sur les 15èmes Rencontres Angelman et l’Assemblée Générale de l’AFSA

Les 19 et 20 mai derniers se sont déroulées les 15èmes Rencontres Nationales de l’AFSA. Cette année nous les avons « délocalisées » à Lyon, à l’écoute des familles qui demandaient depuis quelques temps de changer de lieu (habituellement Paris). Lire la suite

Accéder à l'article
L’AFSA parrainée par la FNAC et l’Association Un Rien C’est Tout
Publié le

L’AFSA parrainée par la FNAC et l’Association Un Rien C’est Tout

Grâce à l’Association Un Rien C’est tout, il est maintenant possible de soutenir l’AFSA sur le site de la FNAC ! Lire la suite

Accéder à l'article
Création de l’Association Tunisienne des Syndromes d’Angelman et Rett (ATSAR)
Publié le

Création de l’Association Tunisienne des Syndromes d’Angelman et Rett (ATSAR)

L’AFSA est heureuse de soutenir la création de l’Association Tunisienne des syndromes d’Angelman et Rett en lui apportant son expérience et une aide financière. Lire la suite

Accéder à l'article
25 ans de l’AFSA – Un moment magique à Disneyland Paris
Publié le

25 ans de l’AFSA – Un moment magique à Disneyland Paris

Le samedi 13 mai 2017, nous avons vécu un magnifique moment à Disneyland Paris pour célébrer les 25 ans de l'AFSA en présence d'une centaine de familles de notre association. Au total nous étions près de 400. Lire la suite

Accéder à l'article
Soirée solidaire du Lions Club de Moissac (32)
Publié le

Soirée solidaire du Lions Club de Moissac (32)

Le vendredi 9 Mars, les membres du Lions club de Moissac (Gers) ont organisé une soirée privée caritative au restaurant “le kiosque de l’uvarium” de Moissac au profit de l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Une part de chaque entrée fut reversé Lire la suite

Accéder à l'article
Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle
Publié le

Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

Les 11 et 12 janvier 2018, l’AFSA était présente aux premiers Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle Lire la suite

Accéder à l'article
Expérimentation autour du parcours de vie des enfants atteints de maladie - Partenariat  Fondation Groupama et l'hôpital Necker-Enfants malades
Publié le

Expérimentation autour du parcours de vie des enfants atteints de maladie - Partenariat Fondation Groupama et l'hôpital Necker-Enfants malades

Constat : A l’annonce du diagnostic, les familles qui subissent le handicap de leur enfant se sentent souvent seules, isolées et le parcours du combattant commence : administration, médecins, paramédical, &eacu... Lire la suite

Accéder à l'article
11e Journée internationale des maladies rares le 28 février 2018
Publié le

11e Journée internationale des maladies rares le 28 février 2018

La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Lire la suite

Accéder à l'article
Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2018
Publié le

Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2018

Les chiffres de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2018 Lire la suite

Accéder à l'article
Vente de soupes solidaires
Publié le

Vente de soupes solidaires

Comme chaque année, l’association le Kemberg a organisé le 6 Janvier dernier une vente de soupes à Saint-Dié-des-Vosges au profit de l'AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
BD : La vie d'Ivanne
Publié le

BD : La vie d'Ivanne

La vie d’Ivanne Céline Martineau raconte et dessine avec humour et tendresse des épisodes de la vie de sa petite-sœur Ivanne, atteinte du Syndrome d’Angelman. Pour nous les parents, ce livre permet de vivre ou d... Lire la suite

Accéder à l'article
Concert solidaire organisé par le Rotary de Clermont Ferrand
Publié le

Concert solidaire organisé par le Rotary de Clermont Ferrand

​Le Rotary Club de Clermont Ferrand - Aulnat organise un concert de Gospel solidaire le samedi 27 janvier 2018 à 20h dans l'église Sainte-Thérèse de Clermont (rue Abbé Prévost). Lire la suite

Accéder à l'article
La formation, une de nos priorités
Publié le

La formation, une de nos priorités

Depuis 2008, la formation occupe une place de choix dans le dispositif associatif. Pourquoi ? Comment ? UN DES ROLES DE L’AFSA EST DE SOUTENIR LES FAMILLES DANS LEUR VIE QUOTIDIENNE Dans ce but, l’AFSA a décidé de... Lire la suite

Accéder à l'article
Restitution du questionnaire sur la prise en charge des personnes SA
Publié le

Restitution du questionnaire sur la prise en charge des personnes SA

En août et septembre 2017, l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), a diffusé auprès de ses familles adhérentes un questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman (SA). Lire la suite

Accéder à l'article
Le Rotary Val de Besbre soutient l'AFSA
Publié le

Le Rotary Val de Besbre soutient l'AFSA

Le 27 novembre 2017 le Rotary Vichy Val de Besbre a remis un chèque d'un montant de 1000 € à l'AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Sensibilisation au handicap des collégiens de Cusset
Publié le

Sensibilisation au handicap des collégiens de Cusset

Pendant toute l’année scolaire 2017/2018 le collège privé Saint Joseph de Cusset (03) mettra en place différentes actions pour sensibiliser les élèves au handicap et à l’inclusion. Lire la suite

Accéder à l'article
Retour Opération MicroDon Paris 2017
Publié le

Retour Opération MicroDon Paris 2017

Les 13 et 14 octobre 2017, une vingtaine de bénévoles de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) ont participé à l’opération Microdon au sein du Monoprix, 54 avenue du Général Leclerc dans le 14ème arrondissement de Paris. Lire la suite

Accéder à l'article
Rika Zaraï vends ses livres pour l'AFSA
Publié le

Rika Zaraï vends ses livres pour l'AFSA

Le 20 août 2017 la chanteuse et écrivain Rika Zaraï s'est rendue à Treigny (89) pour dédicacer son nouveau livre. Lire la suite

Accéder à l'article
Rencontre régionale Sud Ouest - 2017
Publié le

Rencontre régionale Sud Ouest - 2017

Le 30 septembre 2017 a eu lieu à l'Ecomusée de Marqueze la rencontre régionale du Sud-Ouest. Retour sur cet événement... Lire la suite

Accéder à l'article
Rencontre régionale Nord-Ouest (région 02) 2017
Publié le

Rencontre régionale Nord-Ouest (région 02) 2017

Notre rencontre a eu lieu dimanche 1er octobre à St Fiacre (22) à la Ferme de Min-Guen. Lire la suite

Accéder à l'article
La Descente des Anges : à fond la caisse !
Publié le

La Descente des Anges : à fond la caisse !

Le samedi 16 septembre 2017 à Orcines (Puy de Dôme) s’est déroulé l’événement festif et solidaire « La Descente des Anges », au profit de l’AFSA et en l’honneur de Ronan, jeune orcinois porteur du syndrome d’Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Rencontre régionale Ile de France - 2017
Publié le

Rencontre régionale Ile de France - 2017

La rencontre régionale d’Ile de France s’est déroulée dimanche 17 septembre 2017 la Ferme Pédagogique de Saint Hilliers dans une ambiance chaleureuse et conviviale malgré un temps maussade. Lire la suite

Accéder à l'article
Livre : Le syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes
Publié le

Livre : Le syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes

Le Syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes – co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, toutes deux mamans d’un adulte Angelman, s’adresse aux parents, aidants et professionnels. Lire la suite

Accéder à l'article
Iron Man de Vichy 2017
Publié le

Iron Man de Vichy 2017

Le 26 et 27 août 2017 l'Iron Man de Vichy (triathlon de l'extrême) a rassemblé plus de 4 000 athlètes. Un week-end chargé d'efforts et d'émotions.... Lire la suite

Accéder à l'article
Fête du Bois à Châtel Montagne (03)
Publié le

Fête du Bois à Châtel Montagne (03)

Le week-end du 19 et 20 août a été marqué par la 2ème édition de la fête du Bois à Châtel Montagne (Allier). Au milieu des démonstrations de coupe du bois à la hache, et des expositions de vieux tracteurs, Christophe Vial tenait un stand en jaune et bleu Lire la suite

Accéder à l'article
Projet de thèse de pédiatrie sur le thème de la neuromodulation dans le syndrome
Publié le

Projet de thèse de pédiatrie sur le thème de la neuromodulation dans le syndrome

En cette fin d’année 2017, l’AFSA soutient à hauteur de 6000€ le projet de Delphine Gaudin sur la neuromodulation. Delphine vous explique ci-dessous les grandes lignes de sa thèse. Lire la suite

Accéder à l'article
Cartes d'anniversaires et actions de sensibilisation en école maternelle
Publié le

Cartes d'anniversaires et actions de sensibilisation en école maternelle

Dans le cadre de la JISA 2017, l’école maternelle Lallier II à l’Hay-les-Roses a accepté de mettre en place une action de sensibilisation au sein de la classe de moyenne section, dans laquelle est scolarisée Hussein Ouachek, 5 ans et porteur du SA. Lire la suite

Accéder à l'article
Questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d'Angelman
Publié le

Questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d'Angelman

L’AFSA se donne comme objectif de dresser un état des lieux de l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman en France, en fonction de leur âge et de leur situation géographique. Lire la suite

Accéder à l'article
Donnons une voix à nos enfants - 3ème édition
Publié le

Donnons une voix à nos enfants - 3ème édition

Forte du succès des 2 précédentes éditions (59 familles soutenues) et grâce à SYD Conseils, l’AFSA renouvelle pour la 3ème fois son action « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et Lire la suite

Accéder à l'article
L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire
Publié le

L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire

Un rôle essentiel de l’AFSA consiste à porter la voix des personnes atteintes du syndrome d’Angelman et, plus largement, des personnes atteintes de maladies rares, au sein du système sanitaire et social. Lire la suite

Accéder à l'article
Étude de lectorat AFSA-Liaisons
Publié le

Étude de lectorat AFSA-Liaisons

Pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents et partenaires, l'AFSA réalise aujourd'hui une étude de lectorat concernant son bulletin d'informations AFSA-Liaisons. Lire la suite

Accéder à l'article
SYD Conseil soutient les familles Angelman
Publié le

SYD Conseil soutient les familles Angelman

Début 2017 nous avons été contacté par Clarisse, salariée de la société SYD Conseil et amie d’une famille touchée par le syndrome d’Angelman... Lire la suite

Accéder à l'article
Sainte Suz'Ange 2017
Publié le

Sainte Suz'Ange 2017

La troisième Ste Suz'Ange s'est trés bien passée : 650 coureurs et marcheurs, 700 repas et le soleil au rendez vous. Lire la suite

Accéder à l'article
Interpellons les candidats aux législatives !
Publié le

Interpellons les candidats aux législatives !

Lors la campagne présidentielle, l’AFSA a interpellé les candidats par le biais d’un Manifeste, reprenant nos demandes les plus fortes au sujet de l’inclusion et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles. Nous avons été reçus par Lire la suite

Accéder à l'article
800 km pour Killian et toutes les personnes porteuses du syndrome d’Angelman
Publié le

800 km pour Killian et toutes les personnes porteuses du syndrome d’Angelman

Du 1er au 7 mai 2017, Jean-Louis BRANDT, Olivier CRESSENS (papa de Killian, porteur du SA) et de nombreux amis ont relié les 800 kms qui séparent Denain à Saint-Etienne. Un véritable défi sportif pour faire connaître le syndrome d’Angelman !! Lire la suite

Accéder à l'article
Marche solidaire pour Sarah dans l'Eure (27)
Publié le

Marche solidaire pour Sarah dans l'Eure (27)

Michel Guillerm, grand-père de Sarah, porteuse du syndrome d’Angelman, et les clubs de randonnée Pacy Rando et ASCHC Rando d’Houlbec Cocherel ont organisé le 13 mai 2017 une marche solidaire pour Sarah et toutes les personnes porteuses du syndrome d’Ange Lire la suite

Accéder à l'article
Rencontre répit - 22 au 29 avril 2017
Publié le

Rencontre répit - 22 au 29 avril 2017

Pour la deuxième année consécutive, nous avons organisé une rencontre répit au VRF « Les Cizes » dans le Jura, nous étions 4 familles. Lire la suite

Accéder à l'article
Légion d'honneur
Publié le

Légion d'honneur

Jean-Paul Hermann, grand-père d'Alex (16 ans, atteint du syndrome d'Angelman), a été récemment décoré de la Légion d'Honneur. A cette occasion, il a demandé aux invités à la cérémonie de faire un don pour notre association. Lire la suite

Accéder à l'article
Le Réseau Lucioles recherche des témoignages...
Publié le

Le Réseau Lucioles recherche des témoignages...

Si vous pensez que la communication avec votre enfant est difficile, qu'il a du mal à parler, Si vous utilisez avec lui ou elle un moyen de communication qui complète la parole (signes, pictogrammes, photos, objets), nous avons besoin de vous ! Lire la suite

Accéder à l'article
Retour Marches et course solidaires Montigny
Publié le

Retour Marches et course solidaires Montigny

Le dimanche 9 avril 2017 se déroulait pour la seconde année consécutive un événement sportif solidaire à Montigny, en Seine-Maritime, au profit de Raphaël, Jade et de l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Sensibilisation des élèves d’école primaire (44)
Publié le

Sensibilisation des élèves d’école primaire (44)

Chaque année l’école primaire de Sucé/Erdre (44) mène une action « bol de riz » au profit d’une association. Cette année, c’est le syndrome d’Angelman et l’AFSA qu’Anne-Sophie Plantard, institutrice de l’école, a décidé de mettre à l’honneur. Lire la suite

Accéder à l'article
L'AFSA signataire de L'Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé
Publié le

L'AFSA signataire de L'Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé

Le 21 mars 2017, l'AFSA a signé les statuts de L'Union Nationale des Associations Agréés du Système de Santé lors de l'Assemblée Générale Constitutive. Lire la suite

Accéder à l'article
Mise en garde : Protection des données de santé
Publié le

Mise en garde : Protection des données de santé

Mise en garde : En tant qu'association de malades agréée par le Ministère de la Santé, l'AFSA rappelle que la communication et le stockage de données de santé fait l'objet d'une réglementation stricte en France et en Europe. Les données individuelles de n Lire la suite

Accéder à l'article
Haveluy met ses baskets
Publié le

Haveluy met ses baskets

Le dimanche 9 avril 2017, la commune d’Haveluy (59) en partenariat avec le club de marche des randonneurs Haveluynois, organise la première édition de « Haveluy met ses baskets ». Lire la suite

Accéder à l'article
Course et marches solidaires à Montigny (76)
Publié le

Course et marches solidaires à Montigny (76)

Pour la seconde année consécutive le Montigny Running Club et deux familles touchées par les maladies rares organiseront le dimanche 9 avril 2017 à Montigny (76) un événement sportif solidaire au profit de Jade, Raphaël et de l’Association Française du Sy Lire la suite

Accéder à l'article
Retour sur la Journée des Maladies Rares 2017
Publié le

Retour sur la Journée des Maladies Rares 2017

Le 28 février dernier s’est déroulée la 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. A cette occasion, de nombreuses manifestations ont été organisées et coordonnées par l’Alliance Maladies Rares, Eurordis et la Filière Anddi-Rare. Lire la suite

Accéder à l'article
L’AFSA interpelle les candidats à l’élection présidentielle
Publié le

L’AFSA interpelle les candidats à l’élection présidentielle

En partenariat avec l'agence Comfluence, spécialisée en relations publiques, l’AFSA a rédigé un Manifeste pour interpeller les candidats à l’élection présidentielle sur des questions telles que le manque de place en établissements, la scolarisation, le pa Lire la suite

Accéder à l'article
« Donnons une voix à nos enfants » - 2ème édition
Publié le

« Donnons une voix à nos enfants » - 2ème édition

PROJET CLOS - L’AFSA renouvelle son action « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et tablettes tactiles de nos enfants, forte du succès de la première édition en 2015, qui avait pe Lire la suite

Accéder à l'article
Le Bagad de Nantes joue pour l’AFSA
Publié le

Le Bagad de Nantes joue pour l’AFSA

Le samedi 21 janvier à Pornic s’est tenu un concert du Bagad de Nantes au profit du syndrome d’Angelman. Le célèbre groupe breton été accompagné du groupe Jazz en Sea Bay et du Bagad Holen Mor. Lire la suite

Accéder à l'article
Sébastien LOEB parrain de l'AFSA
Publié le

Sébastien LOEB parrain de l'AFSA

« Un champion parmi les Anges » L’AFSA est heureuse de compter parmi ses membres d’honneur un ambassadeur de premier ordre : monsieur Sébastien LOEB. Sébastien est connu de tous pour être le plus g... Lire la suite

Accéder à l'article
Concert solidaire à Breitenbach (67)
Publié le

Concert solidaire à Breitenbach (67)

Le dimanche 22 janvier 2017 à Breitenbach (67) s'est tenu un concert solidaire au profit de l’AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Vente de miel solidaire
Publié le

Vente de miel solidaire

L’immeuble « Les Portes de la Défense », situé à Colombes (92) et géré par le Groupe Gécina, possède sur son toit des ruches produisant du miel. Cette année, les sociétés locataires de l’immeuble ont choisi l’AFSA comme association bénéficiaire de la vent Lire la suite

Accéder à l'article
Une nouvelle plateforme de gestion associative à l’AFSA
Publié le

Une nouvelle plateforme de gestion associative à l’AFSA

Dans quelques jours, vous recevrez un mail vous invitant à créer votre compte sur cette plateforme. Ce compte vous permettra d’adhérer directement en ligne et de modifier directement vos données enregistrées pour l’association... Lire la suite

Accéder à l'article
Course solidaire Algernon 2016
Publié le

Course solidaire Algernon 2016

Le dimanche 09 Octobre 2016, à l'occasion de la 32ème course Algernon à Marseille, où des gens "valides" couraient aux côtés de personnes handicapées, une équipe a couru pour et avec Pierre, atteint du syndrome d'Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
L'Aparté des Anges reprend du service !
Publié le

L'Aparté des Anges reprend du service !

Pour sa 3ème année consécutive, l’AFSA relance le principe de l’ADA (Aparté Des Anges). Lire la suite

Accéder à l'article
L’innovation au service d’une maladie neurogénétique
Publié le

L’innovation au service d’une maladie neurogénétique

Le 13 octobre 2016 l’AFSA a reçu d’Enedis (anciennement ERDF) un chèque d’une valeur de 2000€. Lire la suite

Accéder à l'article
Chall'Ange 2016 : 2ème édition
Publié le

Chall'Ange 2016 : 2ème édition

Le samedi 8 octobre 2016 à Cusset (03), s'est déroulé l'événement sportif solidaire le Chall'Ange , pour Arthur, porteur du syndrome d'Angelman et au profit de l'AFSA. Cette seconde édition fut un véritable succès avec plus de 700 participants et 13 000€ Lire la suite

Accéder à l'article
5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016
Publié le

5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016

ANGEL, L'Association Portugaise du Syndrome d'Angelman, accueillera les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne la 5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Le comité Cool Site de Schneider Electric soutient l'AFSA
Publié le

Le comité Cool Site de Schneider Electric soutient l'AFSA

Début septembre 2016, le Comité « Cool Site » de l’entreprise Schneider Electric de Sarre Union en Alsace a remis un chèque de 697€ à l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Raid Océan 2016
Publié le

Raid Océan 2016

Les 2 et 3 septembre 2016, Claude, Emmanuel et Jean-Pierre ont participé pour la seconde fois au Raid Océan 2016 pour le jeune Jon, porteur du syndrome d’Angelman. Lire la suite

Accéder à l'article
Journée de solidarité à Lavaré (72 – Sarthe)
Publié le

Journée de solidarité à Lavaré (72 – Sarthe)

Le dimanche 7 août 2016 se sont déroulées les Rencontres Pluriannuelles de Lavaré (72). Cette année, elles étaient sous le signe de la solidarité puisque la plupart des activités de cette journée étaient au profit de l’AFSA Lire la suite

Accéder à l'article
Une traversée pour les Anges
Publié le

Une traversée pour les Anges

Du 10 au 18 juillet 2016, Salomé et Maxime ont parcouru les Vosges à vélo au profit de l’AFSA. Cette « traversée des Anges » fut un double exploit : 420km, 9400m de dénivelé positif en 7 jours, et 2535€ de récolté pour notre association. Lire la suite

Accéder à l'article
Le Collège du Clos Fleuri se mobilise pour l'AFSA
Publié le

Le Collège du Clos Fleuri se mobilise pour l'AFSA

Sous l'impulsion de Bénédicte Bezard Falgas, professeur de SVT au collège du Clos Fleuri à L'Isle-Jourdain dans le Gers, les élèves de 3ème ont porté un projet de collecte au profit de l'AFSA dans tout le collège et les classes de CM, depuis le mois de fé Lire la suite

Accéder à l'article
Coupe de Golf Jean Pierre PREVOTE - AFSA
Publié le

Coupe de Golf Jean Pierre PREVOTE - AFSA

Le dimanche 5 juin 2016 s’est déroulé le Tournoi de Golf au profit de l’AFSA organisé par la société Prévoté Transport : La coupe Jean-Pierre PRÉVOTÉ - AFSA. Lire la suite

Accéder à l'article
Retour rencontre répit AFSA aux Cizes (Jura)
Publié le

Retour rencontre répit AFSA aux Cizes (Jura)

La « rencontre répit » organisée par l’AFSA s'est déroulée du 30 avril au 7 mai 2016 au Village Répit Famille "Les Cizes" à Saint-Lupicin (39). Nous étions cinq familles. Lire la suite

Accéder à l'article
Marche et course solidaires - Montigny 76
Publié le

Marche et course solidaires - Montigny 76

Dimanche 20 mars 2016, à l’initiative de la famille Depeaux, adhérente de l’AFSA, se sont tenues à Montigny (Seine Maritime) la course et les marches solidaires organisées par le Montigny Running Club. Lire la suite

Accéder à l'article
Les Foulées Vichyssoises
Publié le

Les Foulées Vichyssoises

Les "foulées Vichyssoises", course officielle (10 km et semi marathon), organisée par le Racing Club Vichy Athlétisme à rassemblé 1300 coureurs autour du lac d'Allier à Vichy ce dimanche 13 mars. Lire la suite

Accéder à l'article
Un raid solidaire pour les Ch'tites Aventurières du 62
Publié le

Un raid solidaire pour les Ch'tites Aventurières du 62

Du 12 au 20 novembre 2016, Les Ch’tites Aventurières du 62, trois jeunes femmes, vont participer au Raid l’Arbre Vert Amazones en Californie. Ce raid est un réel défi sportif 100% féminin avec de multiples sports : VTT, trail, kayak, courses d’orientation Lire la suite

Accéder à l'article
Concert solidaire à Illfurth
Publié le

Concert solidaire à Illfurth

Le dimanche 31 janvier 2016 à 17h, la famille Lehe, adhérente de notre association, ainsi que la commune et la paroisse d'Illfurth (68) ont organisé un concert au profit du syndrome d'Angelman au sein de l'Eglise Saint Martin d'Illfurth. Lire la suite

Accéder à l'article
Opération solidaire : Brûle Sapins
Publié le

Opération solidaire : Brûle Sapins

Le samedi 6 janvier 2016, l'Amicale des Pêcheurs de Schopperten (67) a organisé l'opération Brûle-Sapins pour la seconde année consécutive. Cette année, c'est au profit de notre association que les dons ont été reversés, soit 300€ Lire la suite

Accéder à l'article
L'AFSA partenaire de Faire Face
Publié le

L'AFSA partenaire de Faire Face

Faire Face, en partenariat avec l’AFSA, vous offre aujourd’hui l’opportunité de vous abonner pour un an à son magazine (version papier + internet) au prix exceptionnel de 20 euros (au lieu de 33) Lire la suite

Accéder à l'article
Retour sur le projet Donnons une voix à nos enfants
Publié le

Retour sur le projet Donnons une voix à nos enfants

Grâce à l’octroi d’une aide de 10 000€ de la part de Dow Chemical, l’AFSA a lancé en 2015 le projet « Donnons une voix à nos enfants ». L’association a donc pu aider 38 familles à acquérir une tablette, une coque et une application de communication alt Lire la suite

Accéder à l'article
Projet 2016 - Audit de l'AFSA : AFSA2020
Publié le

Projet 2016 - Audit de l'AFSA : AFSA2020

A l'aube des 25 ans de notre association, la question de l'opportunité d'élargir ses actions dans telle ou telle direction se pose. Les pistes sont nombreuses mais les moyens pour les mettre en œuvre restent limités et nous devrons faire des choix. Pou Lire la suite

Accéder à l'article
Résumé des interventions du gala de FAST 2015
Publié le

Résumé des interventions du gala de FAST 2015

La Fondation Angelman américaine FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) organise chaque année un gala de charité au mois de décembre. En marge du gala, la Fondation présente les avancées des recherches sur le syndrome d'Angelman qu'elle fina Lire la suite

Accéder à l'article
Un moment de glisse pour les adhérents d'Ile de France
Publié le

Un moment de glisse pour les adhérents d'Ile de France

Soirée patinoire le samedi 21 novembre 2015 pour les familles de la Région Parisienne à Viry Chatillon (91). Lire la suite

Accéder à l'article
Une crèche solidaire dans la Sarthe
Publié le

Une crèche solidaire dans la Sarthe

Le samedi 5 décembre, une crèche de Noël a été organisée au profit de l’AFSA au sein de l’église d’Etival dans la Sarthe. Lire la suite

Accéder à l'article
Article partenariat - Volvo trucks Magazine - novembre 2015
Publié le

Article partenariat - Volvo trucks Magazine - novembre 2015

Retrouvez l'article sur le partenariat de Sébastien Loeb Racing, Volvo Trucks France et l'AFSA publié dans le magazine interne de Volvo Trucks en novembre 2015 Lire la suite

Accéder à l'article
Responseo 2015
Publié le

Responseo 2015

Vendredi 6 novembre, l'AFSA, représentée par Lara Hermann et Frédéric Maufrois, a reçu un chèque de 4000€ de la part de Philipps France suite à notre participation à RESPONSEO 2015. Lire la suite

Accéder à l'article
Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015
Publié le

Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015

Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur l'Angelman Syndrome Alliance, organisation créée avec 15 associations parentales européennes pour financer la recherche sur le syndrome d'Angelman. Please find attached a press release about Angelman Lire la suite

Accéder à l'article
Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants
Publié le

Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants

Qu'est ce que "Atypicalsmile" ? Atypicalsmile est le premier site web dont la mission est de faciliter la mise en relation de familles touchées par le handicap avec les accompagnants dont elles ont besoin pour l’acco... Lire la suite

Accéder à l'article
ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts
Publié le

ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts

Les 2 et 3 octobre 2015 à Liverpool s’est tenu le 4ème Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman, organisé par ASSERT. L’AFSA était représentée par Nicolas Viens ... Lire la suite

Accéder à l'article
Retour : Samoëns Trail Tour
Publié le

Retour : Samoëns Trail Tour

Les 20 et 21 juin 2015 a eu lieu le Samoëns Trail Tour au profit de l'Association Française du Syndrome d'Angelman. Ce fut un très beau weekend sous le signe de la solidarité et de la performance sportive. ... Lire la suite

Accéder à l'article
Des familles de l’AFSA à Lorient pour la Volvo Ocean Race
Publié le

Des familles de l’AFSA à Lorient pour la Volvo Ocean Race

Volvo Trucks France a renouvelé son soutien à l’AFSA en invitant deux familles le week-end des 13 et 14 juin 2015 sur le village étape de Lorient de la Course à la Voile : la Volvo Ocean Race. Lire la suite

Accéder à l'article
Handi’kid Expo
Publié le

Handi’kid Expo

La première édition de Handi’kid Expo se déroulera à EUREXPO LYON (Hall 4.1), les 5 et 6 mars 2016, sur une surface de 9000 m2 Salon international entièrement dédié aux enfants et adolesc... Lire la suite

Accéder à l'article
La Sainte Suz'Ange : solidarité pour Lilou et l'AFSA
Publié le

La Sainte Suz'Ange : solidarité pour Lilou et l'AFSA

Le 22 mai 2015 a eu lieu à Sainte Suzanne dans les Pyrénées Atlantique la Ste Suz'Ange : un événement solidaire (marche et course) au profit de la jeune Lilou, porteuse du syndrome d'Angelman et de l'... Lire la suite

Accéder à l'article
Une décoration solidaire...
Publié le

Une décoration solidaire...

Claudine Hermann, grand-mère d'Alex (14 ans, atteint du syndrome d'Angelman), a été récemment décorée de la Légion d'Honneur. A cette occasion, elle a demandé aux invité... Lire la suite

Accéder à l'article
Concert solidaire à Sarre Union (67)
Publié le

Concert solidaire à Sarre Union (67)

Samedi 25 avril 2015 a eu lieu un concert solidaire au profit de l'AFSA au sein de l'église protestante de Sarre Union en Alsace. La Chorale Des Maîtres Chanteurs d'Alsace Bossue y a interprété son r... Lire la suite

Accéder à l'article
Une si trop belle personne
Publié le

Une si trop belle personne

Nous vous proposons de regarder cette très jolie vidéo réalisée par Pauline Normier, la soeur de Marine porteuse du syndrome d'Angelman : Vidéo une Si Trop Belle Personne Lire la suite

Accéder à l'article
L'AFSA au demi-finale de la Ligue des Champions Féminine
Publié le

L'AFSA au demi-finale de la Ligue des Champions Féminine

Dimanche 26 avril 2015, quelques adhérents de la région parisienne ont été une nouvelle fois conviés par la section Féminine du PSG Football à supporter les filles au match retour de demi-final... Lire la suite

Accéder à l'article
Un double exploit pour Chloé
Publié le

Un double exploit pour Chloé

Samedi 25 avril 2015, Ludovic alias "Le Coureur Solidaire", papa de la jeune Chloé, porteuse du syndrome d'Angelman, a participé au Radicatrail de Lillebonne (76). Ce jeune papa s'était donné un do... Lire la suite

Accéder à l'article
Le syndrome d'Angelman représenté au Marathon de Bordeaux 2015
Publié le

Le syndrome d'Angelman représenté au Marathon de Bordeaux 2015

Samedi 18 avril 2015, Philippe a représenté l'AFSA et l'ensemble des familles concernées par le syndrome d'Angelman à la première édition du marathon de Bordeaux. Philippe a couru ses 42 ki... Lire la suite

Accéder à l'article
Un double exploit au marathon de Paris 2015
Publié le

Un double exploit au marathon de Paris 2015

Dimanche 12 avril, Alain, l'oncle d'Alex, porteur du syndrome d'Angelman, a réussi un double exploit !! Il a fini le marathon de Paris en 3 heures et 53 minutes et a récolté 1500€ pour notre association ! ... Lire la suite

Accéder à l'article
Un nouveau centre de répit dans l'Allier
Publié le

Un nouveau centre de répit dans l'Allier

Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous ... Lire la suite

Accéder à l'article
Les familles d'Ile de France invitées par l'équipe féminine du PSG football
Publié le

Les familles d'Ile de France invitées par l'équipe féminine du PSG football

Samedi 28 mars 2015, les adhérents de la région parisienne ont été conviés par les organisateurs de la section féminine du PSG football à assister au match retour des quarts de finale de la Ligue de... Lire la suite

Accéder à l'article
Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman
Publié le

Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman

Rationalité et valeur communicative du sourire et du rire dans le syndrome d'Angelman L'AFSA est heureuse de soutenir un projet de recherche en sciences humaines. Celui-ci porte sur un aspect du comportement des personn... Lire la suite

Accéder à l'article
Le thêatre et le football soutiennent l'AFSA dans le 67
Publié le

Le thêatre et le football soutiennent l'AFSA dans le 67

Samedi 21 mars 2015, Sylvia Roeser, déléguée régionale adjointe de la région Nord-Est, Alain, son mari et Charline, leur fille (porteuse du syndrome d'Angelman) se sont rendus au théâtre de BREIT... Lire la suite

Accéder à l'article
Retour Concert de Gospel à Sceaux
Publié le

Retour Concert de Gospel à Sceaux

Le 14 mars 2015 à 20h30 a eu lieu un concert de Gospel à l’église Saint Jean-Baptiste de Sceaux, assuré par le Groupe Palomenia composé de 7 chanteurs et 3 musiciens (clavier, percussions, saxophones). ... Lire la suite

Accéder à l'article
Des Héros au semi marathon de Paris 2015
Publié le

Des Héros au semi marathon de Paris 2015

Le dimanche 8 mars 2015, Amélie, Aveline, Olivier et leurs amis ont couru le semi marathon de Paris pour Marie, Gaëtane et tous les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. En plus des 21 km parcouru, ils ont collecté ... Lire la suite

Accéder à l'article
Les groupes Facebook sur le syndrome d’Angelman
Publié le

Les groupes Facebook sur le syndrome d’Angelman

Aujourd'hui, Facebook tient un rôle un peu à part pour bon nombre de familles touchées par le handicap. Ce réseau social offre en effet la possibilité de partager très facilement et rapidement toute sor... Lire la suite

Accéder à l'article
Groupama Centre Manche : Mécène de l’AFSA
Publié le

Groupama Centre Manche : Mécène de l’AFSA

Après Helvetia au Havre, c’est au tour de Groupama Centre Manche d’accueillir notre salariée dans ses locaux à Bois Guillaume (76). C’est grâce à la Fondation Groupama pour la Santé que ... Lire la suite

Accéder à l'article
Retour sur le partenariat Volvo Trucks - Sébastien Loeb- AFSA
Publié le

Retour sur le partenariat Volvo Trucks - Sébastien Loeb- AFSA

Nous sommes très heureux et très honorés que Sébastien Loeb soit l'Ambassadeur des personnes porteuses du syndrome d'Angelman et de leurs familles. Le parrainage de l'AFSA par Sébastien Loeb a é... Lire la suite

Accéder à l'article
Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014
Publié le

Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014

Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre con... Lire la suite

Accéder à l'article
Hop'Toys
Publié le

Hop'Toys

Hop’Toys est le spécialiste de la vente à distance de jeux, jouets et outils adaptés destinés aux enfants porteurs de handicap et aux personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer. &... Lire la suite

Accéder à l'article
Retour - rencontre régionale Nord Ouest 02
Publié le

Retour - rencontre régionale Nord Ouest 02

Région Nord-Ouest - Rencontre Régionale samedi 14 juin 2014 Cette année, c’est à St Gildas des Bois en Loire-Atlantique, à la ferme de Ker Madeleine, que 12  familles de l’AFSA  (45... Lire la suite

Accéder à l'article
Aparté des Anges ... 1 an déjà !
Publié le

Aparté des Anges ... 1 an déjà !

L’Aparté des Anges (ADA) est une réunion conviviale de mamans d’enfants et adultes de la Région Parisienne. Les mamans du « réseau  ADA » se retrouvent chez l’une d’elles un... Lire la suite

Accéder à l'article
Nouveau : un site et une application pour les aidants !
Publié le

Nouveau : un site et une application pour les aidants !

Dynseo (www.dynseo.com) a le plaisir de vous annoncer que leur site E-aidants.com est en ligne ! E-aidants est un réseau d’entraide qui permet à tout aidant ou aidé d’échanger et d’envoyer une aler... Lire la suite

Accéder à l'article
Présentation du Dispositif CHESSEP
Publié le

Présentation du Dispositif CHESSEP

Un Dispositif pour faciliter la communication des personnes Angelman Comme nous le savons, les personnes atteintes d’un syndrome d’Angelman ont une compréhension assez fine de leur environnement, mais leurs difficulté... Lire la suite

Accéder à l'article
Appel à projet sur la recherche
Publié le

Appel à projet sur la recherche

L’ASA, Syndrome Angelman Alliance, réunissant à ce jour les organisations suivantes : AFSA (France), ORSA (Italie), ASSERT (Royaume-Uni), AIA (Irlande), AVO (Autriche), vzwASB (Belgique), et la Fondation NINA (Pays Bas) qui est... Lire la suite

Accéder à l'article
Caractéristiques du syndrome d'Angelman sur le plan éducatif
Publié le

Caractéristiques du syndrome d'Angelman sur le plan éducatif

Former les parents et les professionnels aux spécificités du syndrome d'Angelman est l'une des priorités de l'AFSA depuis plusieurs années. Lors de ses formations sur la communication et le développem... Lire la suite

Accéder à l'article
Vidéos - Rencontres Nationales de l'AFSA 2013
Publié le

Vidéos - Rencontres Nationales de l'AFSA 2013

Les premières vidéos des conférences qui se sont déroulées lors des Rencontres Nationales de l’AFSA le 6 avril 2013 sont maintenant disponibles. Retrouvez… - Le discours d’introduction de D... Lire la suite

Accéder à l'article
L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !
Publié le

L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !

Depuis la rencontre fructueuse de Trevi entre les organisations de parents du monde entier, rencontre qui a eu lieu au lendemain du Colloque Scientifique International sur le Syndrome d’Angelman de Rome 2013, les associations européen... Lire la suite

Accéder à l'article
Réunion entre les associations européennes
Publié le

Réunion entre les associations européennes

Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le syndrome d'Angelman à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives c... Lire la suite

Accéder à l'article
Forum sur le syndrome d'Angelman
Publié le

Forum sur le syndrome d'Angelman

Forum sur le Syndrome d’Angelman         Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite

Accéder à l'article
Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013
Publié le

Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013

L'AFSA, représentée par Denise Laporte et Nicolas Viens, ainsi que Marie-Odile Livet et Perrine Charles du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA, s'est rendue au deuxième Colloque Scientifique Europ&eacu... Lire la suite

Accéder à l'article
Rencontre de la famille Roeser avec S. Loeb
Publié le

Rencontre de la famille Roeser avec S. Loeb

Le 1er Octobre 2013, Sylvia et Alain Roeser, adhérents de l'AFSA et parents de la jeune Charline porteuse du syndrome d'Angelman, ont eu la chance de rencontrer, le parrain de l'Association Sébastien Loeb. Voici le t&... Lire la suite

Accéder à l'article
Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA
Publié le

Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA

Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche. Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandais... Lire la suite

Accéder à l'article
Aparté des Anges - Septembre 2013
Publié le

Aparté des Anges - Septembre 2013

Retour de l'Aparté des Anges Après le succès de la première réunion des mamans de la Région Parisienne en juin dernier, nous vous invitons au prochain Aparté des Anges: il aura lieu le vend... Lire la suite

Accéder à l'article
Quelques idées sorties... (mars 2011)
Publié le

Quelques idées sorties... (mars 2011)

Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite

Accéder à l'article
Des Olympiades adaptées
Publié le

Des Olympiades adaptées

Le 21 mai 2013, dans la région de Vichy (03), se sont déroulées des Olympiades pour les enfants en situation de Handicap en partenariat avec le CREPS de Vichy et la Fédération Française du Sport Adapt&eacu... Lire la suite

Accéder à l'article
Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare
Publié le

Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare

Anne Chateau, la maman d'un jeune homme Angelman, vient de sortir un livre préfacé par le Professeur bernard Dan : Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare. Comment vit-on avec cet... Lire la suite

Accéder à l'article
L'AFSA crée l'Aparté des Anges
Publié le

L'AFSA crée l'Aparté des Anges

Newsletter - Ile de France - Mai 2013 Chers parents, L’un des objectifs principaux de l’AFSA étant le soutien aux familles, nous vous proposons de nous rejoindre le mardi 18 juin 2013 à la première édi... Lire la suite

Accéder à l'article
Alliance Maladies Rares
Publié le

Alliance Maladies Rares

Notre association est membre du collectif Alliance Maladies Rares. Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malad... Lire la suite

Accéder à l'article
Opération Handicap à la Garenne Colombes
Publié le

Opération Handicap à la Garenne Colombes

Opération de sensibilisation au handicap à La Garenne Colombes (92) Le projet a démarré à la rentrée 2012 grâce à l’initiative d’un petit groupe de parents d’él&eg... Lire la suite

Accéder à l'article
Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap
Publié le

Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap

APF Evasion, le service vacances de l’Association des Paralysés de France, organise des séjours pour adultes et enfants pendant toutes les périodes de vacances scolaires et les vacances d’été. Dif... Lire la suite

Accéder à l'article
Prévoté - L'énergie transport
Publié le

Prévoté - L'énergie transport

Depuis 4 ans maintenant l'entreprise de Transport PREVOTE se mobilise pour récolter des fonds pour l'AFSA à l'occasion du téléthon. Cette entreprise a innové en proposant à l'AFM de reverse... Lire la suite

Accéder à l'article
Fiches d'aide à la communication
Publié le

Fiches d'aide à la communication

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite

Accéder à l'article
Imprimerie SCHEUER
Publié le

Imprimerie SCHEUER

Fidèle partenaire de l'AFSA : l'imprimerie SCHEUER Depuis plusieurs années maintenant, cette imprimerie Alsacienne nous imprime gracieusement l'ensemble de nos supports de communication : le bulletin d'information... Lire la suite

Accéder à l'article
ESSEC Paris
Publié le

ESSEC Paris

La célébre école de commerce Parisienne est partenaire de l'AFSA. Depuis plusieurs années, elle nous prête gracieusement ses locaux pour l'organisation de nos réunions et Conseils d'Administ... Lire la suite

Accéder à l'article
S'ils pouvaient parler...
Publié le

S'ils pouvaient parler...

S'ils pouvaient parler...   Voici l’ensemble des articles de Pascale Gracia sur le syndrome d’Angelman. Ils sont le fruit d’années d’observation personnelle et d’analyse de témoigna... Lire la suite

Accéder à l'article
Crédit Agricole Assurance
Publié le

Crédit Agricole Assurance

Les Formations de l’AFSA subventionnées par le Crédit Agricole Assurance L’AFSA a remporté l’appel à projet sur les aidants familiaux du Crédit Agricole Assurance. La Fondation d’entre... Lire la suite

Accéder à l'article
Fiches d'aide à la prise en charge éducative
Publié le

Fiches d'aide à la prise en charge éducative

Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

Nous Soutenir