Découvrez notre programme de formations et webinaires 2024 ! Lire la suite
Retour sur les Rencontres Nationales de l'AFSA 2023 !
Le week-end du 14 au 15 octobre 2023, l'AFSA a eu le privilège d'accueillir environ 70 familles, rassemblant près de 110 participants lors de ses Rencontres Nationales tenues au FIAP de Paris. Lire la suite
Les Rencontres Régionales 2024
L'heure des rencontres régionales 2024 a sonné et les premiers événements organisés en région sont déjà sur les rails. C'est avec enthousiasme que nous vous faisons part d'une annonce spéciale cette année... Lire la suite
Retour sur la JISA 2024
Chaque année, la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman fait porter haut les couleurs de l'AFSA et du syndrome d'Angelman. Voici un aperçu des actions que nous avons menées avec nos partenaires, bénévoles, adhérents et administrateurs cette année : Lire la suite
Le Course des Héros 2024, c'est reparti !
Inscrivez-vous pour participer à la Course des Héros 2024 pour l'AFSA ! Lire la suite
Commandez vos chocolats de Pâques avec l'AFSA
Le principe demeure simple : bénéficiez d’une remise de 20% sur les tarifs publics pour vos achats de chocolats, que ce soit pour vous faire plaisir ou pour offrir, tout en soutenant une action solidaire grâce aux 18% des ventes reversés à l'AFSA. Lire la suite
Inscrivez-vous aux Rencontres Nationales 2023 de l'AFSA !
Les inscriptions pour les prochaines Rencontres Nationales de l'AFSA sont ouvertes ! Découvrez le programme complet ! Lire la suite
Les Rencontres Nationales 2023, save the date !
La 17ème édition des Rencontres Nationales de l'AFSA se déroulera les 14 et 15 octobre 2023 au FIAP à Paris. Lire la suite
Achetez vos chocolats de Noël avec l'AFSA !
Achetez des chocolats avec une remise de 20% sur les tarifs publics. Que ce soit pour vous faire plaisir ou pour surprendre vos proches, chaque achat contribue à une action solidaire, car 18% des ventes sont reversés à l'AFSA. Lire la suite
Rentrée 2023 : coup de projecteur sur le projet SYNAPSE
Des nouvelles du projet SYNAPSE en cette rentrée ! Lire la suite
Retour sur les rencontres régionales 2023
Cette année, les rencontres régionales de l'AFSA se sont déroulées au printemps. Retour sur ces journées : Lire la suite
Les inscriptions au camp d'automne 2023 de l'AFSA sont ouvertes !
Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions pour le camp d'automne 2023 de l'AFSA. Lire la suite
Lancement de la 9ème édition de notre campagne
Nous sommes ravis de vous annoncer le lancement de la 9ème édition de notre campagne "Donnons une voix à nos enfants". Lire la suite
Découvrez le GNCHR
Découvrez ce qu'est le GNCHR auquel l'AFSA fait partie à travers leur nouveau dépliant de présentation Lire la suite
Ouverture des inscriptions aux Rencontres Régionales 2023 de l'AFSA !
Cette année, les Rencontres Régionales de l'AFSA se dérouleront au Printemps ! Lire la suite
Au cœur de l’actualité : la Conférence Nationale du Handicap (CNH) du 26 avril 2023
Le 26 avril la Conférence Nationale du Handicap était sur tous les journaux, les écrans et les radios. Revenons sur cette journée. Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2023
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février pour mieux faire connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de vous pour nous aider à fa Lire la suite
Concours photos – (Re)garder Autrement
Dans le cadre du mois de la communication alternative et des aidants, qui se tient traditionnellement en octobre, l’Association Française du Syndrome d’Angelman a décidé d’organiser un concours photos sur les thèmes suivants : aidant(s), communication alt Lire la suite
Participez à la validation des comptes et des documents officiels de l'AFSA
Chers adhérents, Chères adhérentes, nous vous convions à participer à la validation des comptes et des documents officiels de l’Association Française du Syndrome d’Angelman en distanciel le 25 mai 2023 de 20h30 à 21h30. Lire la suite
L’AFSA renouvelle son opération chocolats de Pâques
Le principe est simple : vous achetez des chocolats en bénéficiant d’une remise de 20% sur les tarifs publics pour vous faire plaisir ou pour offrir et vous faites une action solidaire grâce aux 18% des ventes reversés à l'AFSA. Lire la suite
La Course des Héros 2022 c'est reparti !
Cher.e.s sportifs, la Course des Héros édition 2022 reprend dans 4 mois ! C'est le moment de vous inscrire et de commencer vos cagnottes pour l'AFSA ! Lire la suite
Des médicaments pour l’Association Ukrainienne du Syndrome d’Angelman !
Fin février 2022, l’Association Ukrainienne du Syndrome d’Angelman, présidée par Anna Kyrychenko, a sollicité l’ASA pour des médicaments et diverses fournitures pour les enfants porteurs du SA suivis par la Dre Zalyzniak, chef de service à l’hôpital péd Lire la suite
Journées des Familles de l'AFSA - retour sur cette première édition
Grâce à la Fondation APICIL et à un généreux donateur qui souhaite rester anonyme, l’AFSA a pu organiser du 22 au 25 mars 2019 les premières « Journées des Familles » au Center Parcs des Bois-Francs en Normandie... Lire la suite
L’AFSA met en place une opération chocolats de Pâques
Le principe est simple : vous achetez des chocolats en bénéficiant d’une remise de 10% sur les tarifs publics pour vous faire plaisir ou pour offrir et vous faites une action solidaire grâce aux 18% des ventes reversés à l'AFSA. Lire la suite
Résultats du 4ème appel à projets de l’Angelman Syndrome Alliance (ASA)
Les associations membres ont validé le financement de 3 projets Lire la suite
Les Rencontres Régionales 2021
Comme chaque année, la fin de la période estivale rime avec Rencontres Régionales à l'AFSA. Au mois de septembre et octobre 2021, 4 rencontres régionales ont été organisées en France et ont réunit 43 familles. Retour sur ces rencontres... Lire la suite
Vente aux enchères caritative pour les 30 ans de l'AFSA
À l’occasion de ses 30 ans en février 2022, l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), en collaboration avec la maison de vente aux enchères Aguttes (www.aguttes.com) organise une vente aux enchères d’objets liés au monde de l'art, de la cultu Lire la suite
Découvrez Angel Art, la vente aux enchères caritative au profit de l'AFSA
À l’occasion de ses 30 ans en février 2022, l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), en collaboration avec la maison de vente aux enchères Aguttes organise une vente aux enchères le jeudi 17 février à 18h à Neuilly-sur-Seine et en ligne s Lire la suite
Un riche programme de formations pour l'année 2022
Depuis 2008, la formation occupe une place de choix parmi les missions de l'association ! Chaque année, l’AFSA propose environ 4 à 5 week-ends de formation. A l’occasion de ses 30 ans en 2022, l’AFSA a souhaité développer son catalogue de formations annu Lire la suite
Financez gratuitement l'AFSA grâce à vos recherches sur Internet !
Vous ne le saviez peut-être pas ? En utilisant le moteur de recherche français et solidaire Lilo.org, vous contribuez à soutenir nos actions, sans débourser d’argent ! Lire la suite
Rendez-vous très prochainement en région pour les Rencontres Régionales 2021 !
Comme chaque année, les déléguées régionales de l'AFSA organisent des rencontres régionales dans chaque région de l'AFSA, l'occasion de se retrouver entre familles. Vous pouvez d'ores et déjà noter les dates qui ont été fixées et vous inscrire à certaines Lire la suite
Concours pour la journée des aidants
À l’occasion de la Journée Nationales des Aidant.e.s 2021, l’AFSA lance le concours «Tweet pitch» qui consiste à trouver la meilleure définition, selon vous, du proche aidant en un tweet c’est-à-dire en 280 caractères. Lire la suite
Save the date : les 30 ans de l'AFSA au zoo de Beauval
A l'occasion de ses 30 ans, l'AFSA organisera une journée avec ses familles adhérentes ! Les festivités se dérouleront au zoo de Beauval les 26 et 27 mars 2022 ! Alors bloquez dès maintenant votre agenda, nous reviendrons vers vous pour les inscriptions Lire la suite
Chris Gale traversera la Manche entre Douvres et Calais le 5 juillet pour le syndrome d’Angelman
Angelswim : Chris Gale traversera la Manche entre Douvres et Calais le lundi 5 juillet pour lever des fonds pour le syndrome d’Angelman Lire la suite
Inscrivez-vous aux Rencontres Nationales de l'AFSA les 22 et 23 mai
Inscrivez-vous et participez gratuitement en ligne aux Rencontres Nationales de l'AFSA les 22 et 23 mai ! Lire la suite
Retour sur la JISA 2021
Pour cette édition 2021 de la journée internationale du syndrome d'Angelman, plusieurs événements ont été organisés et le syndrome d'Angelman a encore fait parler de lui en France et à l'international ! Lire la suite
Dessinez le visuel du masque de l'AFSA !
A l’occasion de la Journée Nationales des Aidant.e.s 2020, l’AFSA lance un concours de création du visuel de son futur masque qui sera vendu au bénéfice de l’association. Lire la suite
Vente solidaire des masques en tissu de l'AFSA
Suite au concours de dessin qui a été organisé en novembre 2020 à l'occasion du mois de l'aidant, un dessin a été élu pour figurer sur les masques en tissu de l'AFSA. Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA) est célébrée chaque année le 15 février pour faire mieux connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de tous pour nous aider à faire parler des per Lire la suite
Retour sur la rencontre Nord-Est
La rencontre Nord-Est a eu lieu les 17 et 18 octobre au refuge du Sotré à 1200 mètres d’altitude à proximité du 3ème sommet vosgien le Hohneck. Lire la suite
Les inscriptions à la Course des Héros 20201 sont ouvertes !
Les inscriptions à la Course des Héros 20201 sont ouvertes ! 4 rassemblements physiques et une course virtuelle. Lire la suite
Retour sur le rencontre régionale du Sud-Ouest
Dimanche 20 septembre s'est déroulée la rencontre régionale du Sud-Ouest à la Ferme pédagogique de La Bouzigue en Haute-Garonne, près de Toulouse. Lire la suite
Retour sur la rencontre régionale du Sud-Est
Dimanche 27 septembre s'est tenue la rencontre régionale Sud-Est à Beaucaire, au parc du Vieux Mas. Au total, 14 familles, soit 50 personnes étaient présentes pour se retrouver sous un beau soleil. Lire la suite
Retour sur la rencontre régionale Ile-de-France à Thoiry
Dimanche 20 septembre, 29 familles, soit au total 113 personnes, étaient présentes à la rencontre régionale Ile-de-France qui s'est déroulée au zoo de Thoiry sous un très beau soleil. Lire la suite
Retour sur la rencontre régionale du Nord-Ouest
Le week-end du 29 et 30 août 2020, 11 familles de Bretagne, des Pays de la Loire, du Centre Val de Loire et de La Rochelle se sont retrouvées à Notre-Dame-de-Monts. Lire la suite
L'Assemblée Générale de l'AFSA se tiendra le 9 mai 2020
Avis aux adhérentes et adhérents : le 9 mai 2020 aura lieu l’Assemblée Générale Extraordinaire de l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Ordre du jour et renseignements. Lire la suite
La Course des Héros 2020 devient virtuelle !
Pour cette édition 2020, au regard de l'actualité liée au COVID-19, l'événement prendra une toute nouvelle forme et se déroulera de manière connectée le dimanche 28 juin 2020 au matin dans toute la France. Accessible et fédératrice, la Course des Héros vo Lire la suite
Des liens utiles face à la crise du Covid-19
Dans le cadre de l’épidémie du Covid-19, l'AFSA a recensé plusieurs liens pouvant vous être utiles, émanant de différentes sources. Découvrez les : Lire la suite
Retour sur la JISA 2020
Encore une belle réussite et raisonance pour cette JISA 2020 ! Lire la suite
Retour sur le concert du coeur Gospel
Dimanche 1er mars, le coeur Gospel "Les chants de coton" a donné un concert à l'Eglise de Saint François d'Assise à Nantes devant 200 personnes. Lire la suite
Retour sur le Trail des Anges 2020
Samedi 15 février 2020, à l'occasion de la journée internationale du syndrome d'Angelman, s'est déroulée la première édition du Trail des Anges dans le massif des Alpilles. Cette première édition fut un réél succès puisque les inscriptions ont affiché com Lire la suite
Concert de Gospel le 1er mars à Clamart
Dimanche 1er mars, un concert de gospel a été donné à Clamart. Le groupe Palomenia a chanté durant presque 2h devant les personnes ayant fait le déplacement à l'Eglise Saint Joseph. Lire la suite
Ouverture des inscriptions à la Course des Héros 2020 !
Les inscriptions à la Courses des Héros 2020 sont ouvertes ! Pour l'édition 2020, une nouvelle ville s'est ajoutée à la liste de Paris, Lyon et Bordeaux : il s'agit de Nantes ! Lire la suite
Bar à soupes solidaires 2020
Le 11 janvier 2020 à Saint-Dié-des-Vosges s'est déroulée la vente de soupes au profit de l'AFSA pour la 5ème année consécutive. Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman c'est le 15 février 2020 !
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA), aussi connue sous le nom d'International Angelman Day (IAD), fêtera cette année son 8ème anniversaire ! Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d'Angelman et de collecte Lire la suite
Retour sur le Noël des motards à Lyon samedi 14 décembre
Pour ce Noël 2019, le Lugdunum Motorcycle Club a eu le plaisir d'organiser le défilé des Pères Noël à moto à Lyon. Retour sur cet événement festif et solidaire. Lire la suite
Retour sur le concert de l'ensemble vocal Ksàng9
Vendredi 6 décembre dernier, l'ensemble vocal Ksàng9 dirigé par Catherine Fender a donné un concert caritatif au profit de l'AFSA, et en l'honneur d'Antoine, dans l'église Saint-Barthélémy de Mulhouse. Lire la suite
Retour sur l'Angelman Smile, un après-midi destiné aux familles du Nord
Samedi 30 novembre 2019, 8 étudiants de l' ITC (Institut de stratégie et Techniques de Communication) de Lille ont organisé un après-midi "Angelman's smile" à destination des enfants SA et de leurs familles à Lambersart, à quelques kilomètres de Lille. Lire la suite
Formation - Le syndrome d’Angelman : Mieux comprendre pour mieux accompagner
Cette journée intitulée « Le syndrome d’Angelman : Mieux comprendre pour mieux accompagner » se déroulera le 7 février 2020 à l’hôtel du département – Place du Quartier Blanc à Strasbourg. Lire la suite
Venez participer à la Marche des maladies rares le 7 décembre à Paris
Le samedi 7 décembre prochain se tiendra la traditionnelle « Marche des maladies rares », organisée par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon à Paris. A cette occasion, nous espérons vous compter nombreux dans les rangs de la délégation de Lire la suite
Les écoles du réseau Deux-Viens en action pour l'AFSA
Les établissements catholiques de Loudun, Berrie, La Roche-Rigault, Thouars, Airvault, Louzy et Argenton L’église, formant le réseau « Deux-Viens » ont participé tout au long de l’année à des actions caritatives en faveur de l’AFSA. Lire la suite
Retour sur la course des 3 étangs à Colombier Saugnier
Dimanche 20 octobre, une course solidaire fut organisée à Colombier Saugnier en région Auvergne-Rhône-Alpes en faveur de l'AFSA et en l'honneur d'Enzo porteur du syndrome. Lire la suite
Concert du chœur d’hommes Liederkranz à Illfurth
Samedi 5 octobre, un concert caritatif en faveur de l'AFSA fut donné par le Chœur d’Hommes Liederkranz à l’église Saint-Martin d’Illfurth à quelques kilomètres de Mulhouse. Lire la suite
Teaser - Sébastien Loeb, parrain de l'AFSA, soutient le syndrome d'Angelman
Dans quelques jours, vous pourrez visualiser la vidéo de soutien de Sébastien Loeb aux personnes porteuses du syndrome d’Angelman. En attendant, quelques images pour vous faire patienter… Lire la suite
Découvrez le dossier de presse Course des Héros de l'AFSA
L'AFSA met à disposition son dossier de presse Course des Héros ! Lire la suite
Sébastien Loeb, un parrain engagé pour le syndrome d'Angelman
Dès aujourd'hui, 15 décembre 2015, visualisez le spot d’appel aux dons de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) dont Sébastien Loeb est le parrain. Lire la suite
La Course des Héros 2023 c'est reparti !
Chers sportifs, plus que 4 mois avant la Course des Héros édition 2023 Lire la suite
Retour sur les rencontres régionales en septembre et octobre 2019
Revenons sur les rencontres régionales de septembre et octobre 2019 ! Lire la suite
Retour sur les foulées buissonnières d'Angers 2019
Samedi 5 octobre a eu lieu à Angers la 5ème édition des foulées buissonnières organisée par le groupe de travail EPS de l’UGSEL, en l'honneur de Maxime atteint du syndrome d’Angelman. Les fonds récoltés ont été reversé à l'AFSA. Lire la suite
Dimanche 6 octobre, journée nationale des aidants
Le dimanche 6 octobre se tiendra la Journée nationale des aidants. À cette occasion, l’AFSA a répertorié une liste d’actions et d’information pouvant être utile à tous les aidants : Lire la suite
Descente des Anges - Deuxième édition
Samedi 14 septembre 2019 à Orcines dans le Puy de Dome s’est déroulée la deuxième édition de la Descente des Anges au profit de l’AFSA et en l’honneur de Ronan porteur du syndrome. Lire la suite
L'AFSA finance la recherche du Dr D. Gaudin « Rôle de l’ubiquitine ligase E3A du syndrome d’Angelman dans la régulation du trafic membranaire des canaux calciques voltage-dépendants »
L’AFSA a l’honneur d’annoncer qu’elle financera le projet de recherche du Dr Delphine Gaudin à hauteur de 37000€ pour son étude « Rôle de l’ubiquitine ligase E3A du syndrome d’Angelman dans la régulation du trafic membranaire des canaux calciques voltage- Lire la suite
Camp d'été 2019 - retours sur la semaine
Cet été, l’AFSA a proposé pour la quatrième fois un camp de formation du 13 au 20 juillet au village de gites les Troppes à Jupilles dans la Sarthe. Lire la suite
Opération Boucles du Coeur Carrefour Market Paris 13ème 2019
Du 6 mai au 30 juin, l’AFSA fut mise à l’honneur dans le Carrefour Market du centre commercial Italie 2 dans le 13ème arrondissement de Paris dans le cadre de l’opération les Boucles du Cœur. Lire la suite
Courses des Héros 2019, l'année des records !
Les 16 et 23 juin 2019, les coureurs et ambassadeurs de l’AFSA participaient aux Courses des Héros de Bordeaux, Lyon et Paris. Lire la suite
Soyez un Héros ! Participez aux Courses des Héros pour le syndrome d’Angelman en 2019
Remplissez un double défi, caritatif et sportif, pour l'AFSA : Lyon et Bordeaux le 16 juin 2019 Paris le 23 juin 2019 Lire la suite
Boucle Auradéenne – 4ème édition
Le 29 juin dernier s’est déroulée la 4ème édition de la Boucle Auradéenne à Auradé dans le Gers au profit de l’AFSA ! Lire la suite
Les Francs Comtois pour Sarah - Edition 2019
Le 16 juin 2019 à Montboillon a eu lieu la seconde édition de la Course solidaire "les Francs Comtois pour Sarah" Lire la suite
Rencontre de l’Angelman Syndrome Alliance et avancement du 4ème appel à projets de recherche
L’ASA a lancé en janvier dernier son 4ème appel à projets de recherche d’un montant global de 350 000 €. Sur ce montant, l’AFSA s’est engagée à financer 66 000 €. 13 projets ont été déposés par des équipes du monde entier. Suite à cette première phase, le Lire la suite
Opération Bol de Riz dans les écoles du Maine et Loire
A l’initiative des écoles et de Magali, maman de Maxime porteur du syndrome d’Angelman et bénévole de l’AFSA, une opération bol de riz a été menée dans 9 écoles primaires et un collège du Haut Anjou. Lire la suite
Save the date - Rencontres Nationales et AG 2020
A noter des maintenant : Les Rencontres Nationales et l'Assemblée Générale de l'AFSA se dérouleront les 9 et 10 mai 2020 au FIAP à Paris Lire la suite
Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman 2019
L’Angelman Syndrome Alliance (ASA) composée de plusieurs associations de patients provenant de 15 pays lance son 4ème appel à projets pour la recherche sur le syndrome d’Angelman à hauteur de 350 000 €. Lire la suite
Rapports d'activités des recherches financées par l'AFSA via l'ASA
L'AFSA finance chaque année plusieurs projets de recherche en France et à l'étranger, seule ou avec d'autres associations de l'ASA, l'Angelman Syndrome Alliance. Lire la suite
Balade solidaire Groupama au profit de l’AFSA (76) - 18 mai 2019
Le samedi 18 mai 2019 à Valmont (76), les caisses locales de Groupama de Seine Maritime et la Fondation Groupama pour la Santé organisent une balade solidaire Lire la suite
Donnons une voix à nos enfants - 5ème édition
Nous disposons de 14 tablettes (la 15ème a fait l’objet d’un des Prix du Concours photos (Re)Garder Autrement en octobre 2018) que nous souhaitons mettre à disposition des familles adhérentes. Lire la suite
Zorghol 707, pièce de théâtre au profit de l'AFSA
La troupe de théâtre « les Compagnons de la Blanche » de Cheméré en Loire Atlantique a offert les bénéfices de la représentation « Zorghol 707 » du 15 mars à l’AFSA. Lire la suite
Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019 - Retours
Pour la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2019, 112 familles concernées par le syndrome d’Angelman ont reçu une affiche personnalisée avec la photo de leur enfant. Ces affiches ont été partagées et « likées » des milliers de fois sur les résea Lire la suite
Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A), 10 janvier 2019
Retour sur la journée du 10 janvier/Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A) sur le thème « Mieux connaître pour mieux accompagner », en partenariat avec la filière DéfiScience. Lire la suite
Bar à soupes solidaires 2019
Le 5 janvier 2019 à Saint-Dié-des-Vosges s'est déroulée la vente de soupes au profit de l'AFSA pour la 4ème année consécutive. Cette manifestation est initiée par Valéry Vincent, papa de Marie (SA), et mis en œuvre par l’association le KEMBERG et ses béné Lire la suite
Cahier de route de Philippe sur l’Oman Marathon du Désert 2018
Du 16 au 24 novembre dernier, Philippe a participé à l’Oman Marathon du désert pour Louis, porteur du syndrome d’Angelman et pour l’AFSA. Lire la suite
INÉDIT – Formation « Tous Chercheurs » du 2 au 4 juillet 2019 à Marseille
MIEUX COMPRENDRE … POUR MIEUX AGIR CONTRE LA MALADIE Du 2 au 4 juillet 2019, l’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, propose aux adhérents de l’AFSA un stage pratique de biologie sur les notions clés de la recherche Lire la suite
Noël des motards de Lyon
Le dimanche 2 décembre à Lyon s’est déroulé le Noël des Motards. Une belle fête solidaire où Enzo, porteur du syndrome d’Angelman, était à l’honneur. Lire la suite
Des élèves engagés dans les Deux Sèvres et la Vienne
Sur toute l’année scolaire 2018/2019 les élèves du réseau "Deux Viens" situé dans les départements des Deux-Sèvres et de la Vienne (7 écoles, 3 collèges et deux lycées) mèneront des actions au profit de plusieurs associations dont l’AFSA et « le Sourire d Lire la suite
19ème Marche des Maladies Rares
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares organise à Paris dans le cadre du Téléthon la Marche des Maladies Rares. Cette année elle se déroulera donc le 8 décembre et le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg ! Lire la suite
Journée de formation des professionnels au syndrome d'Angelman
Le jeudi 10 janvier 2019, la filière de santé maladies rares DéfiScience en partenariat avec l’AFSA organise une journée de formation sur le thème « Le syndrome d’Angelman : Mieux comprendre pour mieux accompagner ». Lire la suite
6ème colloque scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman, Hambourg 2018
La 6ème conférence scientifique internationale sur le syndrome d’Angelman organisée dans le cadre de l’ASA (Alliance Syndrome Angelman) s’est tenue du 11 au 14 octobre 2018 à Hambourg grâce à l’association SA allemande. Lire la suite
Mobilisons-nous pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019
L’AFSA commence dès maintenant à organiser la 7ème édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman qui aura lieu le 15 février 2019. C’est en multipliant les actions locales que nous pourrons augmenter la portée de cette journée et de notre c Lire la suite
Sébastien LOEB parrain de l'AFSA
« Un champion parmi les Anges » L’AFSA est heureuse de compter parmi ses membres d’honneur un ambassadeur de premier ordre : monsieur Sébastien LOEB. Sébastien est connu de tous pour être le plus g... Lire la suite
Des marathoniens pour le syndrome d’Angelman
2 familles, 2 marathons au coin du monde mais une seule date et une seule cause ! Lire la suite
Les rencontres régionales 2018
En septembre et début octobre se sont déroulées les 5 rencontres régionales de l’AFSA. Cette année, elles ont toutes ou quasiment été programmées sur un week-end complet et étaient axées sur la thématique des loisirs et du répit. Lire la suite
Réduction d’impôts pour les dons aux associations : comment ça se passera avec le prélèvement à la source ?
Le Ministère nous informe que dès janvier 2019 les contribuables recevront un acompte de 60% de leur réduction d’impôts estimée pour les dons aux associations et œuvres faits en 2018 (sur la base des dons de l’année précédente). La régularisation sera fai Lire la suite
Tentons l’Arrondi sur salaire !
Souvent on vous propose à la caisse du supermarché d’arrondir votre facture à l’euro supérieur, la différence étant reversée à une ou plusieurs associations. Ce principe peut être mis en place sur les bulletins de salaire au sein d’une entreprise avec l’a Lire la suite
Ecole de Ski du Tourmalet
Depuis 4 ans, l’école de Ski du Tourmalet dans les Pyrénées organise des actions solidaires au profit de notre Association. Lire la suite
Save the date - Journées des familles 2019
... Lire la suite
Duck Race - Vichy - 9 et 10 juin 2018
Le 9 juillet 2018 a eu lieu la remise de chèques de la DuckRace VICHY aux 18 associations représentées. La famille Raymond a fièrement représenté l'AFSA et a récupéré le chèque de 1200€. Un grand merci aux organisateurs, à la famille Raymond et à l'ensem Lire la suite
Comptes rendu des Apartés des Anges
L’Aparté des Anges est une initiative de l’AFSA pour les parents (mamans et papas) de la Région Parisienne qui souhaitent se rencontrer pour échanger expériences et conseils, pour partager joies et difficult... Lire la suite
Boucle Auradéenne – 3ème édition
La météo était enfin favorable ce samedi 23 juin pour la 3ème édition de la boucle Auradéenne, course nature et solidaire au profit de l'AFSA dans le village d'Auradé dans le Gers. Lire la suite
Cross solidaire - Thizy (69)
Le 29 janvier, trois établissements (les collèges de Thizy La Platière et de Sainte Thérèse ainsi que le lycée Mansard) participaient comme depuis 33 ans maintenant à la course parrainée dans la ville de Thizy. Lire la suite
Journées Nationales de l'ATSAR
Les 10 et 11 novembre 2018, l'Association Tunisienne des Syndromes d'Angelman et Rett organise leurs premières journées nationales à Hammamet. Lire la suite
Les Francs Comtois pour Sarah, événement sportif, festif et solidaire
Dimanche 17 juin, en parallèle de 3 autres événements solidaires au bénéfice de l’Association Française du Syndrome d’Angelman, les parents de Sarah, porteuse du syndrome d’Angelman, et leurs amis ont organisé la première édition de « Les Francs-Comtois p Lire la suite
Les scouts de Marseille soutiennent l'AFSA
Les enfants de l’unité Scouts et Guides de France du groupe de Saint-Barnabé les Caillols à Marseille ont organisé le dimanche 24 juin dernier une marche solidaire au profit de l’AFSA. Lire la suite
Balade solidaire Groupama au profit de l’AFSA (76) - 23 juin 2018
Samedi 23 juin s’est déroulée la balade solidaire « Ensemble pour vaincre les maladies rares » organisée par les caisses locales de Groupama en Seine-Maritime et la Fondation Groupama pour la Santé. Lire la suite
Chall'Ange 2018 - retour sur la troisième édition
Le samedi 16 juin 2018 a eu lieu la 3eme édition du chall'ANGE à Cusset sur le site de Turgis. Lire la suite
Courses des Héros 2016 : Paris et Lyon - 17 juin 2018
Dimanche 17 juin dernier se sont déroulées les Courses des Héros de Paris et de Lyon. Lire la suite
Actions solidaires en Savoie
Le 26 mai dernier a eu lieu une vente de gâteaux et pains solidaire lors du tournoi de basket organisé par le ASM Saint Julien situé en Savoie. Lire la suite
L'AFSA recrute un chargé administratif et financier (F/M)
L’AFSA grandit ! Grâce à nos bénévoles de terrain, des actions solidaires et de sensibilisation se développent sur tout le territoire national. Lire la suite
Retour sur les 15èmes Rencontres Angelman et l’Assemblée Générale de l’AFSA
Les 19 et 20 mai derniers se sont déroulées les 15èmes Rencontres Nationales de l’AFSA. Cette année nous les avons « délocalisées » à Lyon, à l’écoute des familles qui demandaient depuis quelques temps de changer de lieu (habituellement Paris). Lire la suite
L’AFSA parrainée par la FNAC et l’Association Un Rien C’est Tout
Grâce à l’Association Un Rien C’est tout, il est maintenant possible de soutenir l’AFSA sur le site de la FNAC ! Lire la suite
Création de l’Association Tunisienne des Syndromes d’Angelman et Rett (ATSAR)
L’AFSA est heureuse de soutenir la création de l’Association Tunisienne des syndromes d’Angelman et Rett en lui apportant son expérience et une aide financière. Lire la suite
Convocation Assemblée Générale - 19 mai 2018
... Lire la suite
Soirée solidaire du Lions Club de Moissac (32)
Le vendredi 9 Mars, les membres du Lions club de Moissac (Gers) ont organisé une soirée privée caritative au restaurant “le kiosque de l’uvarium” de Moissac au profit de l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Une part de chaque entrée fut reversé Lire la suite
Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle
Les 11 et 12 janvier 2018, l’AFSA était présente aux premiers Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle Lire la suite
Expérimentation autour du parcours de vie des enfants atteints de maladie - Partenariat Fondation Groupama et l'hôpital Necker-Enfants malades
Constat : A l’annonce du diagnostic, les familles qui subissent le handicap de leur enfant se sentent souvent seules, isolées et le parcours du combattant commence : administration, médecins, paramédical, &eacu... Lire la suite
Vos avis sur l'offre de formations de l'AFSA
Merci de répondre à notre questionnaire sur les formations ! Lire la suite
Vos avis - Journée des familles 2019
Questionnaire à répondre sur une rencontre des familles en 2019 Lire la suite
11e Journée internationale des maladies rares le 28 février 2018
La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Lire la suite
Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2018
Les chiffres de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2018 Lire la suite
Vente de soupes solidaires
Comme chaque année, l’association le Kemberg a organisé le 6 Janvier dernier une vente de soupes à Saint-Dié-des-Vosges au profit de l'AFSA. Lire la suite
BD : La vie d'Ivanne
La vie d’Ivanne Céline Martineau raconte et dessine avec humour et tendresse des épisodes de la vie de sa petite-sœur Ivanne, atteinte du Syndrome d’Angelman. Pour nous les parents, ce livre permet de vivre ou d... Lire la suite
Concert solidaire organisé par le Rotary de Clermont Ferrand
Le Rotary Club de Clermont Ferrand - Aulnat organise un concert de Gospel solidaire le samedi 27 janvier 2018 à 20h dans l'église Sainte-Thérèse de Clermont (rue Abbé Prévost). Lire la suite
Restitution du questionnaire sur la prise en charge des personnes SA
En août et septembre 2017, l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), a diffusé auprès de ses familles adhérentes un questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman (SA). Lire la suite
Le Rotary Val de Besbre soutient l'AFSA
Le 27 novembre 2017 le Rotary Vichy Val de Besbre a remis un chèque d'un montant de 1000 € à l'AFSA. Lire la suite
Sensibilisation au handicap des collégiens de Cusset
Pendant toute l’année scolaire 2017/2018 le collège privé Saint Joseph de Cusset (03) mettra en place différentes actions pour sensibiliser les élèves au handicap et à l’inclusion. Lire la suite
Retour Opération MicroDon Paris 2017
Les 13 et 14 octobre 2017, une vingtaine de bénévoles de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) ont participé à l’opération Microdon au sein du Monoprix, 54 avenue du Général Leclerc dans le 14ème arrondissement de Paris. Lire la suite
Rika Zaraï vends ses livres pour l'AFSA
Le 20 août 2017 la chanteuse et écrivain Rika Zaraï s'est rendue à Treigny (89) pour dédicacer son nouveau livre. Lire la suite
Train trip 2017
Comme un air d’Amélie Poulain… Lire la suite
Rencontre régionale Sud Ouest - 2017
Le 30 septembre 2017 a eu lieu à l'Ecomusée de Marqueze la rencontre régionale du Sud-Ouest. Retour sur cet événement... Lire la suite
Rencontre régionale Nord-Ouest (région 02) 2017
Notre rencontre a eu lieu dimanche 1er octobre à St Fiacre (22) à la Ferme de Min-Guen. Lire la suite
La Descente des Anges : à fond la caisse !
Le samedi 16 septembre 2017 à Orcines (Puy de Dôme) s’est déroulé l’événement festif et solidaire « La Descente des Anges », au profit de l’AFSA et en l’honneur de Ronan, jeune orcinois porteur du syndrome d’Angelman. Lire la suite
Rencontre régionale Ile de France - 2017
La rencontre régionale d’Ile de France s’est déroulée dimanche 17 septembre 2017 la Ferme Pédagogique de Saint Hilliers dans une ambiance chaleureuse et conviviale malgré un temps maussade. Lire la suite
Livre : Le syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes
Le Syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes – co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, toutes deux mamans d’un adulte Angelman, s’adresse aux parents, aidants et professionnels. Lire la suite
Iron Man de Vichy 2017
Le 26 et 27 août 2017 l'Iron Man de Vichy (triathlon de l'extrême) a rassemblé plus de 4 000 athlètes. Un week-end chargé d'efforts et d'émotions.... Lire la suite
Projet de thèse de pédiatrie sur le thème de la neuromodulation dans le syndrome
En cette fin d’année 2017, l’AFSA soutient à hauteur de 6000€ le projet de Delphine Gaudin sur la neuromodulation. Delphine vous explique ci-dessous les grandes lignes de sa thèse. Lire la suite
25 ans de l’AFSA – Un moment magique à Disneyland Paris
Le samedi 13 mai 2017, nous avons vécu un magnifique moment à Disneyland Paris pour célébrer les 25 ans de l'AFSA en présence d'une centaine de familles de notre association. Au total nous étions près de 400. Lire la suite
Fête du Bois à Châtel Montagne (03)
Le week-end du 19 et 20 août a été marqué par la 2ème édition de la fête du Bois à Châtel Montagne (Allier). Au milieu des démonstrations de coupe du bois à la hache, et des expositions de vieux tracteurs, Christophe Vial tenait un stand en jaune et bleu Lire la suite
Cartes d'anniversaires et actions de sensibilisation en école maternelle
Dans le cadre de la JISA 2017, l’école maternelle Lallier II à l’Hay-les-Roses a accepté de mettre en place une action de sensibilisation au sein de la classe de moyenne section, dans laquelle est scolarisée Hussein Ouachek, 5 ans et porteur du SA. Lire la suite
Questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d'Angelman
L’AFSA se donne comme objectif de dresser un état des lieux de l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman en France, en fonction de leur âge et de leur situation géographique. Lire la suite
L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire
Un rôle essentiel de l’AFSA consiste à porter la voix des personnes atteintes du syndrome d’Angelman et, plus largement, des personnes atteintes de maladies rares, au sein du système sanitaire et social. Lire la suite
Étude de lectorat AFSA-Liaisons
Pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents et partenaires, l'AFSA réalise aujourd'hui une étude de lectorat concernant son bulletin d'informations AFSA-Liaisons. Lire la suite
SYD Conseil soutient les familles Angelman
Début 2017 nous avons été contacté par Clarisse, salariée de la société SYD Conseil et amie d’une famille touchée par le syndrome d’Angelman... Lire la suite
Sainte Suz'Ange 2017
La troisième Ste Suz'Ange s'est trés bien passée : 650 coureurs et marcheurs, 700 repas et le soleil au rendez vous. Lire la suite
Interpellons les candidats aux législatives !
Lors la campagne présidentielle, l’AFSA a interpellé les candidats par le biais d’un Manifeste, reprenant nos demandes les plus fortes au sujet de l’inclusion et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles. Nous avons été reçus par Lire la suite
800 km pour Killian et toutes les personnes porteuses du syndrome d’Angelman
Du 1er au 7 mai 2017, Jean-Louis BRANDT, Olivier CRESSENS (papa de Killian, porteur du SA) et de nombreux amis ont relié les 800 kms qui séparent Denain à Saint-Etienne. Un véritable défi sportif pour faire connaître le syndrome d’Angelman !! Lire la suite
Marche solidaire pour Sarah dans l'Eure (27)
Michel Guillerm, grand-père de Sarah, porteuse du syndrome d’Angelman, et les clubs de randonnée Pacy Rando et ASCHC Rando d’Houlbec Cocherel ont organisé le 13 mai 2017 une marche solidaire pour Sarah et toutes les personnes porteuses du syndrome d’Ange Lire la suite
Rencontre répit - 22 au 29 avril 2017
Pour la deuxième année consécutive, nous avons organisé une rencontre répit au VRF « Les Cizes » dans le Jura, nous étions 4 familles. Lire la suite
Légion d'honneur
Jean-Paul Hermann, grand-père d'Alex (16 ans, atteint du syndrome d'Angelman), a été récemment décoré de la Légion d'Honneur. A cette occasion, il a demandé aux invités à la cérémonie de faire un don pour notre association. Lire la suite
Le Réseau Lucioles recherche des témoignages...
Si vous pensez que la communication avec votre enfant est difficile, qu'il a du mal à parler, Si vous utilisez avec lui ou elle un moyen de communication qui complète la parole (signes, pictogrammes, photos, objets), nous avons besoin de vous ! Lire la suite
Retour Marches et course solidaires Montigny
Le dimanche 9 avril 2017 se déroulait pour la seconde année consécutive un événement sportif solidaire à Montigny, en Seine-Maritime, au profit de Raphaël, Jade et de l’AFSA. Lire la suite
Sensibilisation des élèves d’école primaire (44)
Chaque année l’école primaire de Sucé/Erdre (44) mène une action « bol de riz » au profit d’une association. Cette année, c’est le syndrome d’Angelman et l’AFSA qu’Anne-Sophie Plantard, institutrice de l’école, a décidé de mettre à l’honneur. Lire la suite
L'AFSA signataire de L'Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé
Le 21 mars 2017, l'AFSA a signé les statuts de L'Union Nationale des Associations Agréés du Système de Santé lors de l'Assemblée Générale Constitutive. Lire la suite
Mise en garde : Protection des données de santé
Mise en garde : En tant qu'association de malades agréée par le Ministère de la Santé, l'AFSA rappelle que la communication et le stockage de données de santé fait l'objet d'une réglementation stricte en France et en Europe. Les données individuelles de n Lire la suite
Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2017
Les chiffres de cette journée... Lire la suite
Haveluy met ses baskets
Le dimanche 9 avril 2017, la commune d’Haveluy (59) en partenariat avec le club de marche des randonneurs Haveluynois, organise la première édition de « Haveluy met ses baskets ». Lire la suite
Course et marches solidaires à Montigny (76)
Pour la seconde année consécutive le Montigny Running Club et deux familles touchées par les maladies rares organiseront le dimanche 9 avril 2017 à Montigny (76) un événement sportif solidaire au profit de Jade, Raphaël et de l’Association Française du Sy Lire la suite
Retour sur la Journée des Maladies Rares 2017
Le 28 février dernier s’est déroulée la 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. A cette occasion, de nombreuses manifestations ont été organisées et coordonnées par l’Alliance Maladies Rares, Eurordis et la Filière Anddi-Rare. Lire la suite
L’AFSA interpelle les candidats à l’élection présidentielle
En partenariat avec l'agence Comfluence, spécialisée en relations publiques, l’AFSA a rédigé un Manifeste pour interpeller les candidats à l’élection présidentielle sur des questions telles que le manque de place en établissements, la scolarisation, le pa Lire la suite
Le Bagad de Nantes joue pour l’AFSA
Le samedi 21 janvier à Pornic s’est tenu un concert du Bagad de Nantes au profit du syndrome d’Angelman. Le célèbre groupe breton été accompagné du groupe Jazz en Sea Bay et du Bagad Holen Mor. Lire la suite
Concert solidaire à Breitenbach (67)
Le dimanche 22 janvier 2017 à Breitenbach (67) s'est tenu un concert solidaire au profit de l’AFSA. Lire la suite
Vente de miel solidaire
L’immeuble « Les Portes de la Défense », situé à Colombes (92) et géré par le Groupe Gécina, possède sur son toit des ruches produisant du miel. Cette année, les sociétés locataires de l’immeuble ont choisi l’AFSA comme association bénéficiaire de la vent Lire la suite
Une nouvelle plateforme de gestion associative à l’AFSA
Dans quelques jours, vous recevrez un mail vous invitant à créer votre compte sur cette plateforme. Ce compte vous permettra d’adhérer directement en ligne et de modifier directement vos données enregistrées pour l’association... Lire la suite
Course solidaire Algernon 2016
Le dimanche 09 Octobre 2016, à l'occasion de la 32ème course Algernon à Marseille, où des gens "valides" couraient aux côtés de personnes handicapées, une équipe a couru pour et avec Pierre, atteint du syndrome d'Angelman. Lire la suite
L'Aparté des Anges reprend du service !
Pour sa 3ème année consécutive, l’AFSA relance le principe de l’ADA (Aparté Des Anges). Lire la suite
L’innovation au service d’une maladie neurogénétique
Le 13 octobre 2016 l’AFSA a reçu d’Enedis (anciennement ERDF) un chèque d’une valeur de 2000€. Lire la suite
Chall'Ange 2016 : 2ème édition
Le samedi 8 octobre 2016 à Cusset (03), s'est déroulé l'événement sportif solidaire le Chall'Ange , pour Arthur, porteur du syndrome d'Angelman et au profit de l'AFSA. Cette seconde édition fut un véritable succès avec plus de 700 participants et 13 000€ Lire la suite
5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016
ANGEL, L'Association Portugaise du Syndrome d'Angelman, accueillera les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne la 5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman. Lire la suite
Le comité Cool Site de Schneider Electric soutient l'AFSA
Début septembre 2016, le Comité « Cool Site » de l’entreprise Schneider Electric de Sarre Union en Alsace a remis un chèque de 697€ à l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Lire la suite
Raid Océan 2016
Les 2 et 3 septembre 2016, Claude, Emmanuel et Jean-Pierre ont participé pour la seconde fois au Raid Océan 2016 pour le jeune Jon, porteur du syndrome d’Angelman. Lire la suite
Journée de solidarité à Lavaré (72 – Sarthe)
Le dimanche 7 août 2016 se sont déroulées les Rencontres Pluriannuelles de Lavaré (72). Cette année, elles étaient sous le signe de la solidarité puisque la plupart des activités de cette journée étaient au profit de l’AFSA Lire la suite
Une traversée pour les Anges
Du 10 au 18 juillet 2016, Salomé et Maxime ont parcouru les Vosges à vélo au profit de l’AFSA. Cette « traversée des Anges » fut un double exploit : 420km, 9400m de dénivelé positif en 7 jours, et 2535€ de récolté pour notre association. Lire la suite
Les pompiers de Pornic s’investissent pour le syndrome d’Angelman
Une pose pour une bonne cause ! Lire la suite
Le Collège du Clos Fleuri se mobilise pour l'AFSA
Sous l'impulsion de Bénédicte Bezard Falgas, professeur de SVT au collège du Clos Fleuri à L'Isle-Jourdain dans le Gers, les élèves de 3ème ont porté un projet de collecte au profit de l'AFSA dans tout le collège et les classes de CM, depuis le mois de fé Lire la suite
Coupe de Golf Jean Pierre PREVOTE - AFSA
Le dimanche 5 juin 2016 s’est déroulé le Tournoi de Golf au profit de l’AFSA organisé par la société Prévoté Transport : La coupe Jean-Pierre PRÉVOTÉ - AFSA. Lire la suite
Retour rencontre répit AFSA aux Cizes (Jura)
La « rencontre répit » organisée par l’AFSA s'est déroulée du 30 avril au 7 mai 2016 au Village Répit Famille "Les Cizes" à Saint-Lupicin (39). Nous étions cinq familles. Lire la suite
Marche et course solidaires - Montigny 76
Dimanche 20 mars 2016, à l’initiative de la famille Depeaux, adhérente de l’AFSA, se sont tenues à Montigny (Seine Maritime) la course et les marches solidaires organisées par le Montigny Running Club. Lire la suite
Les Foulées Vichyssoises
Les "foulées Vichyssoises", course officielle (10 km et semi marathon), organisée par le Racing Club Vichy Athlétisme à rassemblé 1300 coureurs autour du lac d'Allier à Vichy ce dimanche 13 mars. Lire la suite
Un raid solidaire pour les Ch'tites Aventurières du 62
Du 12 au 20 novembre 2016, Les Ch’tites Aventurières du 62, trois jeunes femmes, vont participer au Raid l’Arbre Vert Amazones en Californie. Ce raid est un réel défi sportif 100% féminin avec de multiples sports : VTT, trail, kayak, courses d’orientation Lire la suite
Concert solidaire à Illfurth
Le dimanche 31 janvier 2016 à 17h, la famille Lehe, adhérente de notre association, ainsi que la commune et la paroisse d'Illfurth (68) ont organisé un concert au profit du syndrome d'Angelman au sein de l'Eglise Saint Martin d'Illfurth. Lire la suite
Opération solidaire : Brûle Sapins
Le samedi 6 janvier 2016, l'Amicale des Pêcheurs de Schopperten (67) a organisé l'opération Brûle-Sapins pour la seconde année consécutive. Cette année, c'est au profit de notre association que les dons ont été reversés, soit 300€ Lire la suite
L'AFSA partenaire de Faire Face
Faire Face, en partenariat avec l’AFSA, vous offre aujourd’hui l’opportunité de vous abonner pour un an à son magazine (version papier + internet) au prix exceptionnel de 20 euros (au lieu de 33) Lire la suite
Retour sur le projet Donnons une voix à nos enfants
Grâce à l’octroi d’une aide de 10 000€ de la part de Dow Chemical, l’AFSA a lancé en 2015 le projet « Donnons une voix à nos enfants ». L’association a donc pu aider 38 familles à acquérir une tablette, une coque et une application de communication alt Lire la suite
Projet 2016 - Audit de l'AFSA : AFSA2020
A l'aube des 25 ans de notre association, la question de l'opportunité d'élargir ses actions dans telle ou telle direction se pose. Les pistes sont nombreuses mais les moyens pour les mettre en œuvre restent limités et nous devrons faire des choix. Pou Lire la suite
Résumé des interventions du gala de FAST 2015
La Fondation Angelman américaine FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) organise chaque année un gala de charité au mois de décembre. En marge du gala, la Fondation présente les avancées des recherches sur le syndrome d'Angelman qu'elle fina Lire la suite
Un moment de glisse pour les adhérents d'Ile de France
Soirée patinoire le samedi 21 novembre 2015 pour les familles de la Région Parisienne à Viry Chatillon (91). Lire la suite
Une crèche solidaire dans la Sarthe
Le samedi 5 décembre, une crèche de Noël a été organisée au profit de l’AFSA au sein de l’église d’Etival dans la Sarthe. Lire la suite
Article partenariat - Volvo trucks Magazine - novembre 2015
Retrouvez l'article sur le partenariat de Sébastien Loeb Racing, Volvo Trucks France et l'AFSA publié dans le magazine interne de Volvo Trucks en novembre 2015 Lire la suite
Responseo 2015
Vendredi 6 novembre, l'AFSA, représentée par Lara Hermann et Frédéric Maufrois, a reçu un chèque de 4000€ de la part de Philipps France suite à notre participation à RESPONSEO 2015. Lire la suite
Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015
Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur l'Angelman Syndrome Alliance, organisation créée avec 15 associations parentales européennes pour financer la recherche sur le syndrome d'Angelman. Please find attached a press release about Angelman Lire la suite
Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants
Qu'est ce que "Atypicalsmile" ? Atypicalsmile est le premier site web dont la mission est de faciliter la mise en relation de familles touchées par le handicap avec les accompagnants dont elles ont besoin pour l’acco... Lire la suite
ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts
Les 2 et 3 octobre 2015 à Liverpool s’est tenu le 4ème Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman, organisé par ASSERT. L’AFSA était représentée par Nicolas Viens ... Lire la suite
Retour : Samoëns Trail Tour
Les 20 et 21 juin 2015 a eu lieu le Samoëns Trail Tour au profit de l'Association Française du Syndrome d'Angelman. Ce fut un très beau weekend sous le signe de la solidarité et de la performance sportive. ... Lire la suite
Des familles de l’AFSA à Lorient pour la Volvo Ocean Race
Volvo Trucks France a renouvelé son soutien à l’AFSA en invitant deux familles le week-end des 13 et 14 juin 2015 sur le village étape de Lorient de la Course à la Voile : la Volvo Ocean Race. Lire la suite
Handi’kid Expo
La première édition de Handi’kid Expo se déroulera à EUREXPO LYON (Hall 4.1), les 5 et 6 mars 2016, sur une surface de 9000 m2 Salon international entièrement dédié aux enfants et adolesc... Lire la suite
Une décoration solidaire...
Claudine Hermann, grand-mère d'Alex (14 ans, atteint du syndrome d'Angelman), a été récemment décorée de la Légion d'Honneur. A cette occasion, elle a demandé aux invité... Lire la suite
La Sainte Suz'Ange : solidarité pour Lilou et l'AFSA
Le 22 mai 2015 a eu lieu à Sainte Suzanne dans les Pyrénées Atlantique la Ste Suz'Ange : un événement solidaire (marche et course) au profit de la jeune Lilou, porteuse du syndrome d'Angelman et de l'... Lire la suite
Concert solidaire à Sarre Union (67)
Samedi 25 avril 2015 a eu lieu un concert solidaire au profit de l'AFSA au sein de l'église protestante de Sarre Union en Alsace. La Chorale Des Maîtres Chanteurs d'Alsace Bossue y a interprété son r... Lire la suite
Une si trop belle personne
Nous vous proposons de regarder cette très jolie vidéo réalisée par Pauline Normier, la soeur de Marine porteuse du syndrome d'Angelman : Vidéo une Si Trop Belle Personne Lire la suite
L'AFSA au demi-finale de la Ligue des Champions Féminine
Dimanche 26 avril 2015, quelques adhérents de la région parisienne ont été une nouvelle fois conviés par la section Féminine du PSG Football à supporter les filles au match retour de demi-final... Lire la suite
Un double exploit pour Chloé
Samedi 25 avril 2015, Ludovic alias "Le Coureur Solidaire", papa de la jeune Chloé, porteuse du syndrome d'Angelman, a participé au Radicatrail de Lillebonne (76). Ce jeune papa s'était donné un do... Lire la suite
Le syndrome d'Angelman représenté au Marathon de Bordeaux 2015
Samedi 18 avril 2015, Philippe a représenté l'AFSA et l'ensemble des familles concernées par le syndrome d'Angelman à la première édition du marathon de Bordeaux. Philippe a couru ses 42 ki... Lire la suite
Un double exploit au marathon de Paris 2015
Dimanche 12 avril, Alain, l'oncle d'Alex, porteur du syndrome d'Angelman, a réussi un double exploit !! Il a fini le marathon de Paris en 3 heures et 53 minutes et a récolté 1500€ pour notre association ! ... Lire la suite
Un nouveau centre de répit dans l'Allier
Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous ... Lire la suite
Les familles d'Ile de France invitées par l'équipe féminine du PSG football
Samedi 28 mars 2015, les adhérents de la région parisienne ont été conviés par les organisateurs de la section féminine du PSG football à assister au match retour des quarts de finale de la Ligue de... Lire la suite
Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman
Rationalité et valeur communicative du sourire et du rire dans le syndrome d'Angelman L'AFSA est heureuse de soutenir un projet de recherche en sciences humaines. Celui-ci porte sur un aspect du comportement des personn... Lire la suite
Le thêatre et le football soutiennent l'AFSA dans le 67
Samedi 21 mars 2015, Sylvia Roeser, déléguée régionale adjointe de la région Nord-Est, Alain, son mari et Charline, leur fille (porteuse du syndrome d'Angelman) se sont rendus au théâtre de BREIT... Lire la suite
Retour Concert de Gospel à Sceaux
Le 14 mars 2015 à 20h30 a eu lieu un concert de Gospel à l’église Saint Jean-Baptiste de Sceaux, assuré par le Groupe Palomenia composé de 7 chanteurs et 3 musiciens (clavier, percussions, saxophones). ... Lire la suite
Des Héros au semi marathon de Paris 2015
Le dimanche 8 mars 2015, Amélie, Aveline, Olivier et leurs amis ont couru le semi marathon de Paris pour Marie, Gaëtane et tous les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. En plus des 21 km parcouru, ils ont collecté ... Lire la suite
Les groupes Facebook sur le syndrome d’Angelman
Aujourd'hui, Facebook tient un rôle un peu à part pour bon nombre de familles touchées par le handicap. Ce réseau social offre en effet la possibilité de partager très facilement et rapidement toute sor... Lire la suite
Groupama Centre Manche : Mécène de l’AFSA
Après Helvetia au Havre, c’est au tour de Groupama Centre Manche d’accueillir notre salariée dans ses locaux à Bois Guillaume (76). C’est grâce à la Fondation Groupama pour la Santé que ... Lire la suite
Retour sur le partenariat Volvo Trucks - Sébastien Loeb- AFSA
Nous sommes très heureux et très honorés que Sébastien Loeb soit l'Ambassadeur des personnes porteuses du syndrome d'Angelman et de leurs familles. Le parrainage de l'AFSA par Sébastien Loeb a é... Lire la suite
Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014
Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre con... Lire la suite
Hop'Toys
Hop’Toys est le spécialiste de la vente à distance de jeux, jouets et outils adaptés destinés aux enfants porteurs de handicap et aux personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer. &... Lire la suite
Aparté des Anges ... 1 an déjà !
L’Aparté des Anges (ADA) est une réunion conviviale de mamans d’enfants et adultes de la Région Parisienne. Les mamans du « réseau ADA » se retrouvent chez l’une d’elles un... Lire la suite
Retour - rencontre régionale Nord Ouest 02
Région Nord-Ouest - Rencontre Régionale samedi 14 juin 2014 Cette année, c’est à St Gildas des Bois en Loire-Atlantique, à la ferme de Ker Madeleine, que 12 familles de l’AFSA (45... Lire la suite
Nouveau : un site et une application pour les aidants !
Dynseo (www.dynseo.com) a le plaisir de vous annoncer que leur site E-aidants.com est en ligne ! E-aidants est un réseau d’entraide qui permet à tout aidant ou aidé d’échanger et d’envoyer une aler... Lire la suite
Présentation du Dispositif CHESSEP
Un Dispositif pour faciliter la communication des personnes Angelman Comme nous le savons, les personnes atteintes d’un syndrome d’Angelman ont une compréhension assez fine de leur environnement, mais leurs difficulté... Lire la suite
Appel à projet sur la recherche
L’ASA, Syndrome Angelman Alliance, réunissant à ce jour les organisations suivantes : AFSA (France), ORSA (Italie), ASSERT (Royaume-Uni), AIA (Irlande), AVO (Autriche), vzwASB (Belgique), et la Fondation NINA (Pays Bas) qui est... Lire la suite
Caractéristiques du syndrome d'Angelman sur le plan éducatif
Former les parents et les professionnels aux spécificités du syndrome d'Angelman est l'une des priorités de l'AFSA depuis plusieurs années. Lors de ses formations sur la communication et le développem... Lire la suite
Vidéos - Rencontres Nationales de l'AFSA 2013
Les premières vidéos des conférences qui se sont déroulées lors des Rencontres Nationales de l’AFSA le 6 avril 2013 sont maintenant disponibles. Retrouvez… - Le discours d’introduction de D... Lire la suite
L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !
Depuis la rencontre fructueuse de Trevi entre les organisations de parents du monde entier, rencontre qui a eu lieu au lendemain du Colloque Scientifique International sur le Syndrome d’Angelman de Rome 2013, les associations européen... Lire la suite
Forum sur le syndrome d'Angelman
Forum sur le Syndrome d’Angelman Afin de palier l’absence de Forum sur notre site et pour que chacun puisse poser ses questions et échanger sur le syndrome d’Angelman, n... Lire la suite
Réunion entre les associations européennes
Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le syndrome d'Angelman à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives c... Lire la suite
Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013
L'AFSA, représentée par Denise Laporte et Nicolas Viens, ainsi que Marie-Odile Livet et Perrine Charles du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA, s'est rendue au deuxième Colloque Scientifique Europ&eacu... Lire la suite
Rencontre de la famille Roeser avec S. Loeb
Le 1er Octobre 2013, Sylvia et Alain Roeser, adhérents de l'AFSA et parents de la jeune Charline porteuse du syndrome d'Angelman, ont eu la chance de rencontrer, le parrain de l'Association Sébastien Loeb. Voici le t&... Lire la suite
Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA
Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche. Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandais... Lire la suite
Aparté des Anges - Septembre 2013
Retour de l'Aparté des Anges Après le succès de la première réunion des mamans de la Région Parisienne en juin dernier, nous vous invitons au prochain Aparté des Anges: il aura lieu le vend... Lire la suite
Quelques idées sorties... (mars 2011)
Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite
Des Olympiades adaptées
Le 21 mai 2013, dans la région de Vichy (03), se sont déroulées des Olympiades pour les enfants en situation de Handicap en partenariat avec le CREPS de Vichy et la Fédération Française du Sport Adapt&eacu... Lire la suite
Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare
Anne Chateau, la maman d'un jeune homme Angelman, vient de sortir un livre préfacé par le Professeur bernard Dan : Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare. Comment vit-on avec cet... Lire la suite
L'AFSA crée l'Aparté des Anges
Newsletter - Ile de France - Mai 2013 Chers parents, L’un des objectifs principaux de l’AFSA étant le soutien aux familles, nous vous proposons de nous rejoindre le mardi 18 juin 2013 à la première édi... Lire la suite
Alliance Maladies Rares
Notre association est membre du collectif Alliance Maladies Rares. Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malad... Lire la suite
Opération Handicap à la Garenne Colombes
Opération de sensibilisation au handicap à La Garenne Colombes (92) Le projet a démarré à la rentrée 2012 grâce à l’initiative d’un petit groupe de parents d’él&eg... Lire la suite
Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap
APF Evasion, le service vacances de l’Association des Paralysés de France, organise des séjours pour adultes et enfants pendant toutes les périodes de vacances scolaires et les vacances d’été. Dif... Lire la suite
Prévoté - L'énergie transport
Depuis 4 ans maintenant l'entreprise de Transport PREVOTE se mobilise pour récolter des fonds pour l'AFSA à l'occasion du téléthon. Cette entreprise a innové en proposant à l'AFM de reverse... Lire la suite
Fiches d'aide à la communication
Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite
ESSEC Paris
La célébre école de commerce Parisienne est partenaire de l'AFSA. Depuis plusieurs années, elle nous prête gracieusement ses locaux pour l'organisation de nos réunions et Conseils d'Administ... Lire la suite
Imprimerie SCHEUER
Fidèle partenaire de l'AFSA : l'imprimerie SCHEUER Depuis plusieurs années maintenant, cette imprimerie Alsacienne nous imprime gracieusement l'ensemble de nos supports de communication : le bulletin d'information... Lire la suite
La Fédération Française du Sport Adapté (FFSA)
Du sport adapté pour nos anges Lire la suite
S'ils pouvaient parler...
S'ils pouvaient parler... Voici l’ensemble des articles de Pascale Gracia sur le syndrome d’Angelman. Ils sont le fruit d’années d’observation personnelle et d’analyse de témoigna... Lire la suite
Crédit Agricole Assurance
Les Formations de l’AFSA subventionnées par le Crédit Agricole Assurance L’AFSA a remporté l’appel à projet sur les aidants familiaux du Crédit Agricole Assurance. La Fondation d’entre... Lire la suite
Fiches d'aide à la prise en charge éducative
Depuis quelques années, l'AFSA propose aux parents et professionnels des formations sur la communication et la prise en charge éducative de nos enfants. Ces formations rencontrent, chaque année un vif succès. Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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