Questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d'Angelman

Chères familles,

L’AFSA se donne comme objectif de dresser un état des lieux de l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman en France, en fonction de leur âge et de leur situation géographique.

Pour cela, nous avons élaboré deux questionnaires : le premier pour les familles, et le second destiné aux professionnels des structures médico-sociales.

L’analyse de ces deux enquêtes nous permettra de mieux comprendre les besoins et les difficultés rencontrés au cours de l’accompagnement de vos petits et grands enfants.

L’objectif final étant de remonter ces constats aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et Agences Régionales de Santé (ARS) en lien avec les Equipes Relais Handicap Rares (ERHR).

Nous vous remercions de prendre quelques minutes de votre temps précieux pour remplir le questionnaire avant le 1er octobre 2017 :

Les résultats de celui-ci seront disponibles à la fin de l’automne sur le site de l’AFSA.

Bien cordialement,

Denise Laporte,

Vice-Présidente de l’AFSA