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Dimanche 6 octobre, journée nationale des aidants
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Dimanche 6 octobre, journée nationale des aidants

Le dimanche 6 octobre se tiendra la Journée nationale des aidants. À cette occasion, l’AFSA a répertorié une liste d’actions et d’information pouvant être utile à tous les aidants : Lire la suite

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Réduction d’impôts pour les dons aux associations : comment ça se passera avec le prélèvement à la source ?
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Réduction d’impôts pour les dons aux associations : comment ça se passera avec le prélèvement à la source ?

Le Ministère nous informe que dès janvier 2019 les contribuables recevront un acompte de 60% de leur réduction d’impôts estimée pour les dons aux associations et œuvres faits en 2018 (sur la base des dons de l’année précédente). La régularisation sera fai Lire la suite

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BD : La vie d'Ivanne
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BD : La vie d'Ivanne

La vie d’Ivanne Céline Martineau raconte et dessine avec humour et tendresse des épisodes de la vie de sa petite-sœur Ivanne, atteinte du Syndrome d’Angelman. Pour nous les parents, ce livre permet de vivre ou d... Lire la suite

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Livre : Le syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes
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Livre : Le syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes

Le Syndrome d’Angelman – Parcours de vie des adultes – co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, toutes deux mamans d’un adulte Angelman, s’adresse aux parents, aidants et professionnels. Lire la suite

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L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire
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L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire

Un rôle essentiel de l’AFSA consiste à porter la voix des personnes atteintes du syndrome d’Angelman et, plus largement, des personnes atteintes de maladies rares, au sein du système sanitaire et social. Lire la suite

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Le Réseau Lucioles recherche des témoignages...
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Le Réseau Lucioles recherche des témoignages...

Si vous pensez que la communication avec votre enfant est difficile, qu'il a du mal à parler, Si vous utilisez avec lui ou elle un moyen de communication qui complète la parole (signes, pictogrammes, photos, objets), nous avons besoin de vous ! Lire la suite

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Mise en garde : Protection des données de santé
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Mise en garde : Protection des données de santé

Mise en garde : En tant qu'association de malades agréée par le Ministère de la Santé, l'AFSA rappelle que la communication et le stockage de données de santé fait l'objet d'une réglementation stricte en France et en Europe. Les données individuelles de n Lire la suite

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Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants
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Atypicalsmile : site de mise en relation des familles et des aidants

Qu'est ce que "Atypicalsmile" ? Atypicalsmile est le premier site web dont la mission est de faciliter la mise en relation de familles touchées par le handicap avec les accompagnants dont elles ont besoin pour l’acco... Lire la suite

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Handi’kid Expo
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Handi’kid Expo

La première édition de Handi’kid Expo se déroulera à EUREXPO LYON (Hall 4.1), les 5 et 6 mars 2016, sur une surface de 9000 m2 Salon international entièrement dédié aux enfants et adolesc... Lire la suite

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Une si trop belle personne
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Une si trop belle personne

Nous vous proposons de regarder cette très jolie vidéo réalisée par Pauline Normier, la soeur de Marine porteuse du syndrome d'Angelman : Vidéo une Si Trop Belle Personne Lire la suite

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Un nouveau centre de répit dans l'Allier
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Un nouveau centre de répit dans l'Allier

Un nouveau centre de répit va ouvrir ses portes dans l’Allier : Les Bruyères. Virginie Raymond, déléguée régionale de l’AFSA dans la région Sud Est l’a visité pour nous ... Lire la suite

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Les groupes Facebook sur le syndrome d’Angelman
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Les groupes Facebook sur le syndrome d’Angelman

Aujourd'hui, Facebook tient un rôle un peu à part pour bon nombre de familles touchées par le handicap. Ce réseau social offre en effet la possibilité de partager très facilement et rapidement toute sor... Lire la suite

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Hop'Toys
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Hop'Toys

Hop’Toys est le spécialiste de la vente à distance de jeux, jouets et outils adaptés destinés aux enfants porteurs de handicap et aux personnes âgées atteints de la maladie d'Alzheimer. &... Lire la suite

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Nouveau : un site et une application pour les aidants !
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Nouveau : un site et une application pour les aidants !

Dynseo (www.dynseo.com) a le plaisir de vous annoncer que leur site E-aidants.com est en ligne ! E-aidants est un réseau d’entraide qui permet à tout aidant ou aidé d’échanger et d’envoyer une aler... Lire la suite

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Quelques idées sorties... (mars 2011)
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Quelques idées sorties... (mars 2011)

Qui n’a jamais conjugué le verbe « partir » avec le verbe « subir » ? Et pourtant, il suffit parfois de « prévenir » pour bien les « réussir ». BON A SAVOIR Le labe... Lire la suite

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Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare
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Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare

Anne Chateau, la maman d'un jeune homme Angelman, vient de sortir un livre préfacé par le Professeur bernard Dan : Le syndrome d'Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare. Comment vit-on avec cet... Lire la suite

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Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap
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Des séjours adaptés pour les enfants et adultes en situation de handicap

APF Evasion, le service vacances de l’Association des Paralysés de France, organise des séjours pour adultes et enfants pendant toutes les périodes de vacances scolaires et les vacances d’été. Dif... Lire la suite

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S'ils pouvaient parler...
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S'ils pouvaient parler...

S'ils pouvaient parler...   Voici l’ensemble des articles de Pascale Gracia sur le syndrome d’Angelman. Ils sont le fruit d’années d’observation personnelle et d’analyse de témoigna... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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