Les groupes Facebook sur le syndrome d’Angelman
Aujourd'hui, Facebook tient un rôle un peu à part pour bon nombre de familles touchées par le handicap. Ce réseau social offre en effet la possibilité de partager très facilement et rapidement toute sorte de messages entre familles touchées par les mêmes difficultés. Le syndrome d'Angelman n'échappe pas à la règle, et les familles concernées ont formée une communauté qui permet d'apporter des informations, des partages d'expériences, du soutien sur divers domaines.
Voici une liste (probablement non exhaustive) des différents groupes ou pages pouvant apportant un soutien dans le cadre du syndrome d'Angelman. Certains groupes étant "secrets", vous devez vous y faire inviter par d'autres parents d'enfants ayant le syndrome d'Angelman pour y entrer.
Les groupes francophones :
- La page facebook de l'AFSA est la page relais de notre site internet. Vous y trouverez les actualités, et des informations liées au syndrome d'Angelman : https://fr-fr.facebook.com/syndrome.angelman.afsa
- Le groupe facebook "FAMILLE ANGELMAN" destinées aux familles touchées par le syndrome d'Angelman : ce groupe est un groupe généraliste, qui permet de poser ses questions, échanger ses expériences sur des domaines très variés.
- Le groupe facebook "PODD ET SYNDROME D'ANGELMAN FRANCOPHONE" est un groupe spécifique qui permet d'échanger sur la communication alternative dans le syndrome d'Angelman, en particulier l'approche PODD. L'idée est d'offrir des ressources en français, en s'inspirant du groupe PODD et syndrome d'Angelman anglophone beaucoup plus important en nombres de membres.
- La page facebook du blog "À PLUSIEURS VOIX" qui vous permet de suivre l'actualité du blog du même nom (tenu par Magali Barthère et Mathilde Suc-Mella), qui propose diverses ressources sur la Communication Alternative et la Littératie dans le syndrome d'Angelman.
- Le groupe facebook "SYNDROME D'ANGELMAN ET RÉGIMES CÉTOGÈNES" , administré par Sybille Kraft-Bellamy, une maman franco-américaine, qui apporte des informations et permet des échanges à propos notamment du régime à index glycémique faible. En faisant une recherche dans l'onglet prévu, vous trouverez également de nombreuses pages facebook plus spécifiques à des associations autour d'un ou plusieurs enfants ayant le syndrome d'Angelman.
Les principaux groupes anglophones (il en existe vraiment beaucoup, parfois très spécifiques, nous n'évoquerons que les plus connus et surtout les plus actifs) :
- Le groupe "ANGELMAN CONNECTION" est un très gros groupe anglophone généraliste, permettant de poser des questions de tout type. Le nombre de familles venant du monde entier permet de trouver à coup sûr des familles expérimentant ou ayant expérimenté les mêmes difficultés que vous
- Le groupe "ANGELMAN SYNDROME SEIZURE INFORMATION" est un groupe spécifique pour les questions d'épilepsie. Les nombreux parents qui y sont regroupés permettent de partager des avis, des ressentis, des informations intéressantes lorsqu'on s'interroge sur les crises de nos enfants
- Le groupe "ANGELMAN RESEARCH AND TRIALS" se concentre sur les questions de recherche et les essais cliniques pour le syndrome d'Angelman.
- Le groupe "INTERNATIONAL ANGELMAN DAY" offre des informations liées à la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA - IAD) d'un point de vue international
- Le groupe "ANGELMAN, LITERACY, AND EDUCATION (INCLUDING ALPHABET THERAPY)" est un groupe plus spécifique traitant des questions éducatives, notamment des apprentissages académiques qu'on peut proposer à nos enfants porteurs du syndrome d'Angelman.
- Le groupe "PODD & ANGELMAN SYNDROME" parle du PODD, une méthode de communication alternative de plus en plus utilisées avec nos enfants, et rassemble des mamans très actives et prêtes à partager et soutenir les familles souhaitant mettre en place le PODD.
Enfin, vous trouverez des pages spécifiques aux différentes associations/ fondations qui permettent également de se tenir au courant de l'actualité internationale du syndrome d'Angelman.
Parmi les grandes associations on citera :
- FAST (USA) : http://www.cureangelman.org/
- ASF (USA) : http://www.angelman.org/
- ASSERT (UK) : http://www.angelmanuk.org/
- NINA FOUNDATION (NL) : http://www.ninafoundation.eu/
- etc.
Mathilde Suc Mella
16 mars 2015