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L'AFSA recrute un.e chargé.e de communication et levée de fonds

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Rapports d'activités des recherches financées par l'AFSA via l'ASA

L'AFSA finance chaque année plusieurs projets de recherche en France et à l'étranger, seule ou avec d'autres associations de l'ASA, l'Angelman Syndrome Alliance. Lire la suite

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Journées des Familles de l'AFSA - retour sur cette première édition

Grâce à la Fondation APICIL et à un généreux donateur qui souhaite rester anonyme, l’AFSA a pu organiser du 22 au 25 mars 2019 les premières « Journées des Familles » au Center Parcs des Bois-Francs en Normandie... Lire la suite

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Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman 2019

L’Angelman Syndrome Alliance (ASA) composée de plusieurs associations de patients provenant de 15 pays lance son 4ème appel à projets pour la recherche sur le syndrome d’Angelman à hauteur de 350 000 €. Lire la suite

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Donnons une voix à nos enfants - 5ème édition

Nous disposons de 14 tablettes (la 15ème a fait l’objet d’un des Prix du Concours photos (Re)Garder Autrement en octobre 2018) que nous souhaitons mettre à disposition des familles adhérentes. Lire la suite

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Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A), 10 janvier 2019

Retour sur la journée du 10 janvier/Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A) sur le thème « Mieux connaître pour mieux accompagner », en partenariat avec la filière DéfiScience. Lire la suite

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Camp d'été 2019 - 3 formations du 13 au 20 juillet

Trois formations autour du syndrome d’Angelman : Troubles de l’oralité Troubles sensoriels * Troubles musculo-squelettiques chez les aidants * Lire la suite

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INÉDIT – Formation « Tous Chercheurs » du 2 au 4 juillet 2019 à Marseille

MIEUX COMPRENDRE … POUR MIEUX AGIR CONTRE LA MALADIE Du 2 au 4 juillet 2019, l’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, propose aux adhérents de l’AFSA un stage pratique de biologie sur les notions clés de la recherche Lire la suite

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Concours photos – (Re)garder Autrement

Dans le cadre du mois de la communication alternative et des aidants, qui se tient traditionnellement en octobre, l’Association Française du Syndrome d’Angelman a décidé d’organiser un concours photos sur les thèmes suivants : aidant(s), communication alt Lire la suite

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Mobilisons-nous pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019

L’AFSA commence dès maintenant à organiser la 7ème édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman qui aura lieu le 15 février 2019. C’est en multipliant les actions locales que nous pourrons augmenter la portée de cette journée et de notre c Lire la suite

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Tentons l’Arrondi sur salaire !

Souvent on vous propose à la caisse du supermarché d’arrondir votre facture à l’euro supérieur, la différence étant reversée à une ou plusieurs associations. Ce principe peut être mis en place sur les bulletins de salaire au sein d’une entreprise avec l’a Lire la suite

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L'AFSA recrute un chargé administratif et financier (F/M)

L’AFSA grandit ! Grâce à nos bénévoles de terrain, des actions solidaires et de sensibilisation se développent sur tout le territoire national. Lire la suite

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Création de l’Association Tunisienne des Syndromes d’Angelman et Rett (ATSAR)

L’AFSA est heureuse de soutenir la création de l’Association Tunisienne des syndromes d’Angelman et Rett en lui apportant son expérience et une aide financière. Lire la suite

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Restitution du questionnaire sur la prise en charge des personnes SA

En août et septembre 2017, l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), a diffusé auprès de ses familles adhérentes un questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman (SA). Lire la suite

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Projet de thèse de pédiatrie sur le thème de la neuromodulation dans le syndrome

En cette fin d’année 2017, l’AFSA soutient à hauteur de 6000€ le projet de Delphine Gaudin sur la neuromodulation. Delphine vous explique ci-dessous les grandes lignes de sa thèse. Lire la suite

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Questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d'Angelman

L’AFSA se donne comme objectif de dresser un état des lieux de l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman en France, en fonction de leur âge et de leur situation géographique. Lire la suite

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Donnons une voix à nos enfants - 3ème édition

Forte du succès des 2 précédentes éditions (59 familles soutenues) et grâce à SYD Conseils, l’AFSA renouvelle pour la 3ème fois son action « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et Lire la suite

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L’AFSA, acteur de la démocratie sanitaire

Un rôle essentiel de l’AFSA consiste à porter la voix des personnes atteintes du syndrome d’Angelman et, plus largement, des personnes atteintes de maladies rares, au sein du système sanitaire et social. Lire la suite

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Étude de lectorat AFSA-Liaisons

Pour répondre toujours mieux aux attentes de nos adhérents et partenaires, l'AFSA réalise aujourd'hui une étude de lectorat concernant son bulletin d'informations AFSA-Liaisons. Lire la suite

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Interpellons les candidats aux législatives !

Lors la campagne présidentielle, l’AFSA a interpellé les candidats par le biais d’un Manifeste, reprenant nos demandes les plus fortes au sujet de l’inclusion et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles. Nous avons été reçus par Lire la suite

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L'AFSA signataire de L'Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé

Le 21 mars 2017, l'AFSA a signé les statuts de L'Union Nationale des Associations Agréés du Système de Santé lors de l'Assemblée Générale Constitutive. Lire la suite

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« Donnons une voix à nos enfants » - 2ème édition

PROJET CLOS - L’AFSA renouvelle son action « Donnons une voix à nos enfants » dans le but de soutenir l’équipement en logiciels de communication alternative et tablettes tactiles de nos enfants, forte du succès de la première édition en 2015, qui avait pe Lire la suite

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Une nouvelle plateforme de gestion associative à l’AFSA

Dans quelques jours, vous recevrez un mail vous invitant à créer votre compte sur cette plateforme. Ce compte vous permettra d’adhérer directement en ligne et de modifier directement vos données enregistrées pour l’association... Lire la suite

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Retour sur le projet Donnons une voix à nos enfants

Grâce à l’octroi d’une aide de 10 000€ de la part de Dow Chemical, l’AFSA a lancé en 2015 le projet « Donnons une voix à nos enfants ». L’association a donc pu aider 38 familles à acquérir une tablette, une coque et une application de communication alt Lire la suite

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Projet 2016 - Audit de l'AFSA : AFSA2020

A l'aube des 25 ans de notre association, la question de l'opportunité d'élargir ses actions dans telle ou telle direction se pose. Les pistes sont nombreuses mais les moyens pour les mettre en œuvre restent limités et nous devrons faire des choix. Pou Lire la suite

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Projet de recherche sur le sourire et le rire dans le syndrome d'Angelman

Rationalité et valeur communicative du sourire et du rire dans le syndrome d'Angelman L'AFSA est heureuse de soutenir un projet de recherche en sciences humaines. Celui-ci porte sur un aspect du comportement des personn... Lire la suite

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Présentation du Dispositif CHESSEP

Un Dispositif pour faciliter la communication des personnes Angelman Comme nous le savons, les personnes atteintes d’un syndrome d’Angelman ont une compréhension assez fine de leur environnement, mais leurs difficulté... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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