Restitution du questionnaire sur la prise en charge des personnes SA
En août et septembre 2017, l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), a diffusé auprès de ses familles adhérentes un questionnaire sur la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman (SA). Cette enquête s’adressait particulièrement aux familles dont l’enfant était pris en charge dans les établissements médico-sociaux (EMS).
L’enquête s’inscrit dans une démarche globale qui nous permettra de mettre en avant les « bonnes pratiques » et certaines lacunes de la prise en charge des personnes SA en milieu médico-social. Et, dans un second temps de trouver des moyens pour palier à ces difficultés par de la sensibilisation, de la formation, des fiches d’informations ou tout autre moyen adapté.
Le questionnaire rentre dans la première étape de cette démarche. L’objectif étant de dresser un état des lieux de l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman de la petite enfance à l’âge adulte du point de vue des aidants familiaux (les parents) afin de déterminer les réussites et lacunes de cette prise en charge et les besoins des familles.
Afin d’avoir une vision globale, il est important d’avoir le pendant de cet état des lieux du point de vue des structures et des professionnels. La seconde étape (actuellement en cours de réalisation) sera donc de consulter les établissements accueillant des personnes SA, et plus particulièrement les professionnels encadrant, pour qu’ils nous fassent part de leurs avis et de leurs besoins quant à ce type d’accompagnement spécifique.
Nous vous tiendrons bien évidemment informés de l’avancement de ce projet global.
En attendant, vous retrouverez en pièce jointe et ci-dessous la synthèse des réponses des 179 familles ayant répondu à ce questionnaire.
Ci-dessous les principaux constats et conclusions que nous dressons des réponses obtenues.
Constats :
- Le diagnostic se fait relativement tôt, entre et 0 et 6 ans, ce qui devrait permettre de mettre assez rapidement en place un accompagnement adapté.
- Seulement un quart des familles a recours à un aidant familial et dans 70% des cas un des deux parents a cessé son activité professionnelle.
- Seulement un quart des enfants Angelman répertoriés a accès à des structures de loisirs et la moitié seulement peut, ou a pu, aller à l’école. Un travail de recherche de structures de loisirs/sport adaptés sur tout le territoire français pourrait être utile pour les familles et compléter les offres de répit proposées au moment des rencontres régionales.
- L’accompagnement au sein du médico-social
- Dans 30 % des cas, les personnes SA sont accueillies à temps partiel dans leur établissement médico-social.
- Dans plus de 50% des cas de personnes accueillies en ESM, enfants et adultes confondus, l’accompagnement n’est pas proposé en orthophonie, en ergothérapie et en kinésithérapie. Le suivi en psychomotricité est meilleur. Nous déplorons le faible taux de prise en charge paramédicale au sein des établissements médico-sociaux, sachant qu’il est indispensable au bon développement de l’enfant et au bien-être de l’adulte.
- Les activités et outils éducatifs sont un axe de la prise en charge trop peu développé. Il parait impératif d’y sensibiliser les professionnels, sachant que l’ennui et la difficulté à s’occuper seul font partie des facteurs aggravant les comportements problème chez la personne Angelman, particulièrement à l’intérieur d’un groupe.
- Pour la mise en place d’outils de communication, les familles se débrouillent encore trop fréquemment par leurs propres moyens et doivent donc avoir des ressources personnelles élevées pour y parvenir. Les familles ou parents en difficulté financière ou sociale auront plus de difficultés à mettre en place des outils de communication adaptés à leur enfant.
Conclusions :
D’une manière générale, les familles ont besoin d’aide pour tous les accompagnements spécifiques à la maladie (la communication alternative, le suivi paramédical et l’apprentissage de l’autonomie) et les orientations de la vie quotidienne (inclusion scolaire, suivi en établissement médico-social ou à domicile). Le suivi en psychomotricité en est un exemple : seules les familles qui ont les moyens financiers nécessaires peuvent proposer à leur enfant ou adulte des séances de psychomotricité puisque celles-ci ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. De même si l’établissement ne prend pas ce suivi en charge.
Un travail de sensibilisation des structures médico-sociales sur les bienfaits du sport ou du loisir adapté pour les personnes Angelman est à faire.
Lorsque la nécessité de l’accompagnement paramédical ou éducatif est reconnue par l’établissement et que celui-ci dispose du plateau technique suffisant, la qualité de la prestation est adaptée aux besoins. Autrement dit lorsque l’établissement en a les moyens (présence du professionnel, bonne connaissance de la maladie), les efforts sont mis sur les besoins en accompagnement spécifique : individuel, fréquent, régulier et de bonne qualité ; les familles sont alors majoritairement satisfaites. Par contre lorsque l’établissement ne peut (ou ne veut) pas proposer cet accompagnement dans ses murs, il ne cherche pratiquement jamais de solutions externes et l’enfant ou l’adulte se retrouve sans prise en charge.
Il est impératif de sensibiliser les professionnels des établissements médico-sociaux à la nécessité de structurer le temps et de proposer des activités adaptées aux personnes Angelman, sous peine d’être confrontés à de graves troubles du comportement.
Il apparaît également nécessaire de proposer une formation aux enseignants qui accueillent des enfants Angelman pour que les bénéfices de l’inclusion au sein de l’école ne se limitent pas à une simple socialisation mais permettent également l’accès aux apprentissages, dans la mesure des compétences de l’enfant accueilli.
Analyse du questionnaire