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Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019 - Retours

Pour la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2019, 112 familles concernées par le syndrome d’Angelman ont reçu une affiche personnalisée avec la photo de leur enfant. Ces affiches ont été partagées et « likées » des milliers de fois sur les résea Lire la suite

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Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A), 10 janvier 2019

Retour sur la journée du 10 janvier/Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A) sur le thème « Mieux connaître pour mieux accompagner », en partenariat avec la filière DéfiScience. Lire la suite

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6ème colloque scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman, Hambourg 2018

La 6ème conférence scientifique internationale sur le syndrome d’Angelman organisée dans le cadre de l’ASA (Alliance Syndrome Angelman) s’est tenue du 11 au 14 octobre 2018 à Hambourg grâce à l’association SA allemande. Lire la suite

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Mobilisons-nous pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019

L’AFSA commence dès maintenant à organiser la 7ème édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman qui aura lieu le 15 février 2019. C’est en multipliant les actions locales que nous pourrons augmenter la portée de cette journée et de notre c Lire la suite

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Les rencontres régionales 2018

En septembre et début octobre se sont déroulées les 5 rencontres régionales de l’AFSA. Cette année, elles ont toutes ou quasiment été programmées sur un week-end complet et étaient axées sur la thématique des loisirs et du répit. Lire la suite

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Comptes rendu des Apartés des Anges

L’Aparté des Anges est une initiative de l’AFSA pour les parents (mamans et papas) de la Région Parisienne qui souhaitent se rencontrer pour échanger expériences et conseils, pour partager joies et difficult... Lire la suite

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Journées Nationales de l'ATSAR

Les 10 et 11 novembre 2018, l'Association Tunisienne des Syndromes d'Angelman et Rett organise leurs premières journées nationales à Hammamet. Lire la suite

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25 ans de l’AFSA – Un moment magique à Disneyland Paris

Le samedi 13 mai 2017, nous avons vécu un magnifique moment à Disneyland Paris pour célébrer les 25 ans de l'AFSA en présence d'une centaine de familles de notre association. Au total nous étions près de 400. Lire la suite

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Retour sur les 15èmes Rencontres Angelman et l’Assemblée Générale de l’AFSA

Les 19 et 20 mai derniers se sont déroulées les 15èmes Rencontres Nationales de l’AFSA. Cette année nous les avons « délocalisées » à Lyon, à l’écoute des familles qui demandaient depuis quelques temps de changer de lieu (habituellement Paris). Lire la suite

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11e Journée internationale des maladies rares le 28 février 2018

La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Lire la suite

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Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2018

Les chiffres de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2018 Lire la suite

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Rencontre régionale Sud Ouest - 2017

Le 30 septembre 2017 a eu lieu à l'Ecomusée de Marqueze la rencontre régionale du Sud-Ouest. Retour sur cet événement... Lire la suite

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Rencontre régionale Nord-Ouest (région 02) 2017

Notre rencontre a eu lieu dimanche 1er octobre à St Fiacre (22) à la Ferme de Min-Guen. Lire la suite

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Rencontre régionale Ile de France - 2017

La rencontre régionale d’Ile de France s’est déroulée dimanche 17 septembre 2017 la Ferme Pédagogique de Saint Hilliers dans une ambiance chaleureuse et conviviale malgré un temps maussade. Lire la suite

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Rencontre répit - 22 au 29 avril 2017

Pour la deuxième année consécutive, nous avons organisé une rencontre répit au VRF « Les Cizes » dans le Jura, nous étions 4 familles. Lire la suite

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L'Aparté des Anges reprend du service !

Pour sa 3ème année consécutive, l’AFSA relance le principe de l’ADA (Aparté Des Anges). Lire la suite

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5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016

ANGEL, L'Association Portugaise du Syndrome d'Angelman, accueillera les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne la 5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman. Lire la suite

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Retour rencontre répit AFSA aux Cizes (Jura)

La « rencontre répit » organisée par l’AFSA s'est déroulée du 30 avril au 7 mai 2016 au Village Répit Famille "Les Cizes" à Saint-Lupicin (39). Nous étions cinq familles. Lire la suite

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Résumé des interventions du gala de FAST 2015

La Fondation Angelman américaine FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) organise chaque année un gala de charité au mois de décembre. En marge du gala, la Fondation présente les avancées des recherches sur le syndrome d'Angelman qu'elle fina Lire la suite

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Un moment de glisse pour les adhérents d'Ile de France

Soirée patinoire le samedi 21 novembre 2015 pour les familles de la Région Parisienne à Viry Chatillon (91). Lire la suite

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Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015

Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur l'Angelman Syndrome Alliance, organisation créée avec 15 associations parentales européennes pour financer la recherche sur le syndrome d'Angelman. Please find attached a press release about Angelman Lire la suite

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ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts

Les 2 et 3 octobre 2015 à Liverpool s’est tenu le 4ème Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman, organisé par ASSERT. L’AFSA était représentée par Nicolas Viens ... Lire la suite

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Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014

Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre con... Lire la suite

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Retour - rencontre régionale Nord Ouest 02

Région Nord-Ouest - Rencontre Régionale samedi 14 juin 2014 Cette année, c’est à St Gildas des Bois en Loire-Atlantique, à la ferme de Ker Madeleine, que 12  familles de l’AFSA  (45... Lire la suite

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Aparté des Anges ... 1 an déjà !

L’Aparté des Anges (ADA) est une réunion conviviale de mamans d’enfants et adultes de la Région Parisienne. Les mamans du « réseau  ADA » se retrouvent chez l’une d’elles un... Lire la suite

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Appel à projet sur la recherche

L’ASA, Syndrome Angelman Alliance, réunissant à ce jour les organisations suivantes : AFSA (France), ORSA (Italie), ASSERT (Royaume-Uni), AIA (Irlande), AVO (Autriche), vzwASB (Belgique), et la Fondation NINA (Pays Bas) qui est... Lire la suite

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Vidéos - Rencontres Nationales de l'AFSA 2013

Les premières vidéos des conférences qui se sont déroulées lors des Rencontres Nationales de l’AFSA le 6 avril 2013 sont maintenant disponibles. Retrouvez… - Le discours d’introduction de D... Lire la suite

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L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !

Depuis la rencontre fructueuse de Trevi entre les organisations de parents du monde entier, rencontre qui a eu lieu au lendemain du Colloque Scientifique International sur le Syndrome d’Angelman de Rome 2013, les associations européen... Lire la suite

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Réunion entre les associations européennes

Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le syndrome d'Angelman à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives c... Lire la suite

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Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013

L'AFSA, représentée par Denise Laporte et Nicolas Viens, ainsi que Marie-Odile Livet et Perrine Charles du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA, s'est rendue au deuxième Colloque Scientifique Europ&eacu... Lire la suite

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Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA

Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche. Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandais... Lire la suite

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Aparté des Anges - Septembre 2013

Retour de l'Aparté des Anges Après le succès de la première réunion des mamans de la Région Parisienne en juin dernier, nous vous invitons au prochain Aparté des Anges: il aura lieu le vend... Lire la suite

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L'AFSA crée l'Aparté des Anges

Newsletter - Ile de France - Mai 2013 Chers parents, L’un des objectifs principaux de l’AFSA étant le soutien aux familles, nous vous proposons de nous rejoindre le mardi 18 juin 2013 à la première édi... Lire la suite

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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