Cette année, les rencontres régionales de l'AFSA se sont déroulées au printemps. Retour sur ces journées : Lire la suite
Lumière sur les Rencontres Régionales 2024
Cette année, 74 familles se sont retrouvées dans le cadre des 5 Rencontres Régionales organisées par l'AFSA, de juin à fin septembre 2024. Lire la suite
Les Rencontres Régionales 2024
L'heure des rencontres régionales 2024 a sonné et les premiers événements organisés en région sont déjà sur les rails. C'est avec enthousiasme que nous vous faisons part d'une annonce spéciale cette année... Lire la suite
Ouverture des inscriptions aux Rencontres Régionales 2023 de l'AFSA !
Cette année, les Rencontres Régionales de l'AFSA se dérouleront au Printemps ! Lire la suite
Retour sur les Rencontres Nationales de l'AFSA 2023 !
Le week-end du 14 au 15 octobre 2023, l'AFSA a eu le privilège d'accueillir environ 70 familles, rassemblant près de 110 participants lors de ses Rencontres Nationales tenues au FIAP de Paris. Lire la suite
Inscrivez-vous aux Rencontres Nationales 2023 de l'AFSA !
Les inscriptions pour les prochaines Rencontres Nationales de l'AFSA sont ouvertes ! Découvrez le programme complet ! Lire la suite
Les Rencontres Nationales 2023, save the date !
La 17ème édition des Rencontres Nationales de l'AFSA se déroulera les 14 et 15 octobre 2023 au FIAP à Paris. Lire la suite
Les Rencontres Régionales 2021
Comme chaque année, la fin de la période estivale rime avec Rencontres Régionales à l'AFSA. Au mois de septembre et octobre 2021, 4 rencontres régionales ont été organisées en France et ont réunit 43 familles. Retour sur ces rencontres... Lire la suite
Rendez-vous très prochainement en région pour les Rencontres Régionales 2021 !
Comme chaque année, les déléguées régionales de l'AFSA organisent des rencontres régionales dans chaque région de l'AFSA, l'occasion de se retrouver entre familles. Vous pouvez d'ores et déjà noter les dates qui ont été fixées et vous inscrire à certaines Lire la suite
Save the date : les 30 ans de l'AFSA au zoo de Beauval
A l'occasion de ses 30 ans, l'AFSA organisera une journée avec ses familles adhérentes ! Les festivités se dérouleront au zoo de Beauval les 26 et 27 mars 2022 ! Alors bloquez dès maintenant votre agenda, nous reviendrons vers vous pour les inscriptions Lire la suite
Inscrivez-vous aux Rencontres Nationales de l'AFSA les 22 et 23 mai
Inscrivez-vous et participez gratuitement en ligne aux Rencontres Nationales de l'AFSA les 22 et 23 mai ! Lire la suite
Retour sur la rencontre Nord-Est
La rencontre Nord-Est a eu lieu les 17 et 18 octobre au refuge du Sotré à 1200 mètres d’altitude à proximité du 3ème sommet vosgien le Hohneck. Lire la suite
Retour sur le rencontre régionale du Sud-Ouest
Dimanche 20 septembre s'est déroulée la rencontre régionale du Sud-Ouest à la Ferme pédagogique de La Bouzigue en Haute-Garonne, près de Toulouse. Lire la suite
Retour sur la rencontre régionale du Sud-Est
Dimanche 27 septembre s'est tenue la rencontre régionale Sud-Est à Beaucaire, au parc du Vieux Mas. Au total, 14 familles, soit 50 personnes étaient présentes pour se retrouver sous un beau soleil. Lire la suite
Retour sur la rencontre régionale Ile-de-France à Thoiry
Dimanche 20 septembre, 29 familles, soit au total 113 personnes, étaient présentes à la rencontre régionale Ile-de-France qui s'est déroulée au zoo de Thoiry sous un très beau soleil. Lire la suite
Retour sur la rencontre régionale du Nord-Ouest
Le week-end du 29 et 30 août 2020, 11 familles de Bretagne, des Pays de la Loire, du Centre Val de Loire et de La Rochelle se sont retrouvées à Notre-Dame-de-Monts. Lire la suite
L'Assemblée Générale de l'AFSA se tiendra le 9 mai 2020
Avis aux adhérentes et adhérents : le 9 mai 2020 aura lieu l’Assemblée Générale Extraordinaire de l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Ordre du jour et renseignements. Lire la suite
Retour sur les rencontres régionales en septembre et octobre 2019
Revenons sur les rencontres régionales de septembre et octobre 2019 ! Lire la suite
Rencontre de l’Angelman Syndrome Alliance et avancement du 4ème appel à projets de recherche
L’ASA a lancé en janvier dernier son 4ème appel à projets de recherche d’un montant global de 350 000 €. Sur ce montant, l’AFSA s’est engagée à financer 66 000 €. 13 projets ont été déposés par des équipes du monde entier. Suite à cette première phase, le Lire la suite
25 ans de l’AFSA – Un moment magique à Disneyland Paris
Le samedi 13 mai 2017, nous avons vécu un magnifique moment à Disneyland Paris pour célébrer les 25 ans de l'AFSA en présence d'une centaine de familles de notre association. Au total nous étions près de 400. Lire la suite
Save the date - Rencontres Nationales et AG 2020
A noter des maintenant : Les Rencontres Nationales et l'Assemblée Générale de l'AFSA se dérouleront les 9 et 10 mai 2020 au FIAP à Paris Lire la suite
Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019 - Retours
Pour la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2019, 112 familles concernées par le syndrome d’Angelman ont reçu une affiche personnalisée avec la photo de leur enfant. Ces affiches ont été partagées et « likées » des milliers de fois sur les résea Lire la suite
Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A), 10 janvier 2019
Retour sur la journée du 10 janvier/Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A) sur le thème « Mieux connaître pour mieux accompagner », en partenariat avec la filière DéfiScience. Lire la suite
6ème colloque scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman, Hambourg 2018
La 6ème conférence scientifique internationale sur le syndrome d’Angelman organisée dans le cadre de l’ASA (Alliance Syndrome Angelman) s’est tenue du 11 au 14 octobre 2018 à Hambourg grâce à l’association SA allemande. Lire la suite
Mobilisons-nous pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019
L’AFSA commence dès maintenant à organiser la 7ème édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman qui aura lieu le 15 février 2019. C’est en multipliant les actions locales que nous pourrons augmenter la portée de cette journée et de notre c Lire la suite
Les rencontres régionales 2018
En septembre et début octobre se sont déroulées les 5 rencontres régionales de l’AFSA. Cette année, elles ont toutes ou quasiment été programmées sur un week-end complet et étaient axées sur la thématique des loisirs et du répit. Lire la suite
Save the date - Journées des familles 2019
... Lire la suite
Comptes rendu des Apartés des Anges
L’Aparté des Anges est une initiative de l’AFSA pour les parents (mamans et papas) de la Région Parisienne qui souhaitent se rencontrer pour échanger expériences et conseils, pour partager joies et difficult... Lire la suite
Journées Nationales de l'ATSAR
Les 10 et 11 novembre 2018, l'Association Tunisienne des Syndromes d'Angelman et Rett organise leurs premières journées nationales à Hammamet. Lire la suite
Retour sur les 15èmes Rencontres Angelman et l’Assemblée Générale de l’AFSA
Les 19 et 20 mai derniers se sont déroulées les 15èmes Rencontres Nationales de l’AFSA. Cette année nous les avons « délocalisées » à Lyon, à l’écoute des familles qui demandaient depuis quelques temps de changer de lieu (habituellement Paris). Lire la suite
Convocation Assemblée Générale - 19 mai 2018
... Lire la suite
Vos avis - Journée des familles 2019
Questionnaire à répondre sur une rencontre des familles en 2019 Lire la suite
11e Journée internationale des maladies rares le 28 février 2018
La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Lire la suite
Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2018
Les chiffres de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2018 Lire la suite
Rencontre régionale Sud Ouest - 2017
Le 30 septembre 2017 a eu lieu à l'Ecomusée de Marqueze la rencontre régionale du Sud-Ouest. Retour sur cet événement... Lire la suite
Rencontre régionale Nord-Ouest (région 02) 2017
Notre rencontre a eu lieu dimanche 1er octobre à St Fiacre (22) à la Ferme de Min-Guen. Lire la suite
Rencontre régionale Ile de France - 2017
La rencontre régionale d’Ile de France s’est déroulée dimanche 17 septembre 2017 la Ferme Pédagogique de Saint Hilliers dans une ambiance chaleureuse et conviviale malgré un temps maussade. Lire la suite
Rencontre répit - 22 au 29 avril 2017
Pour la deuxième année consécutive, nous avons organisé une rencontre répit au VRF « Les Cizes » dans le Jura, nous étions 4 familles. Lire la suite
L'Aparté des Anges reprend du service !
Pour sa 3ème année consécutive, l’AFSA relance le principe de l’ADA (Aparté Des Anges). Lire la suite
5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman - Lisbonne 2016
ANGEL, L'Association Portugaise du Syndrome d'Angelman, accueillera les 30 septembre et 1er octobre 2016 à Lisbonne la 5ème Conférence scientifique internationale sur le syndrome d'Angelman. Lire la suite
Retour rencontre répit AFSA aux Cizes (Jura)
La « rencontre répit » organisée par l’AFSA s'est déroulée du 30 avril au 7 mai 2016 au Village Répit Famille "Les Cizes" à Saint-Lupicin (39). Nous étions cinq familles. Lire la suite
Résumé des interventions du gala de FAST 2015
La Fondation Angelman américaine FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) organise chaque année un gala de charité au mois de décembre. En marge du gala, la Fondation présente les avancées des recherches sur le syndrome d'Angelman qu'elle fina Lire la suite
Un moment de glisse pour les adhérents d'Ile de France
Soirée patinoire le samedi 21 novembre 2015 pour les familles de la Région Parisienne à Viry Chatillon (91). Lire la suite
Communiqué de presse - Angelman Syndrome Alliance (ASA) 2015
Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur l'Angelman Syndrome Alliance, organisation créée avec 15 associations parentales européennes pour financer la recherche sur le syndrome d'Angelman. Please find attached a press release about Angelman Lire la suite
ASA - ASSERT - 2015 Conference - Programme & Abstracts
Les 2 et 3 octobre 2015 à Liverpool s’est tenu le 4ème Colloque Scientifique International sur le syndrome d’Angelman, organisé par ASSERT. L’AFSA était représentée par Nicolas Viens ... Lire la suite
Retours sur Angelman Syndrome International Meeting et les rencontres nationales 2014
Vendredi 17 octobre, les représentants de 12 associations internationales créées autour du syndrome d’Angelman ainsi que des chercheurs et professionnels venus du monde entier se réunissaient pour prendre con... Lire la suite
Aparté des Anges ... 1 an déjà !
L’Aparté des Anges (ADA) est une réunion conviviale de mamans d’enfants et adultes de la Région Parisienne. Les mamans du « réseau ADA » se retrouvent chez l’une d’elles un... Lire la suite
Retour - rencontre régionale Nord Ouest 02
Région Nord-Ouest - Rencontre Régionale samedi 14 juin 2014 Cette année, c’est à St Gildas des Bois en Loire-Atlantique, à la ferme de Ker Madeleine, que 12 familles de l’AFSA (45... Lire la suite
Appel à projet sur la recherche
L’ASA, Syndrome Angelman Alliance, réunissant à ce jour les organisations suivantes : AFSA (France), ORSA (Italie), ASSERT (Royaume-Uni), AIA (Irlande), AVO (Autriche), vzwASB (Belgique), et la Fondation NINA (Pays Bas) qui est... Lire la suite
Vidéos - Rencontres Nationales de l'AFSA 2013
Les premières vidéos des conférences qui se sont déroulées lors des Rencontres Nationales de l’AFSA le 6 avril 2013 sont maintenant disponibles. Retrouvez… - Le discours d’introduction de D... Lire la suite
L'Angelman Syndrome Alliance (ASA) s'agrandit !
Depuis la rencontre fructueuse de Trevi entre les organisations de parents du monde entier, rencontre qui a eu lieu au lendemain du Colloque Scientifique International sur le Syndrome d’Angelman de Rome 2013, les associations européen... Lire la suite
Réunion entre les associations européennes
Samedi 12 octobre 2013 à 9 heures lors du Colloque Scientifique International sur le syndrome d'Angelman à Rome ; pendant que les familles italiennes écoutent les conférences, les associations européennes représentatives c... Lire la suite
Retour sur le Colloque Scientifique International du syndrome d'Angelman 2013
L'AFSA, représentée par Denise Laporte et Nicolas Viens, ainsi que Marie-Odile Livet et Perrine Charles du Conseil Médical et Scientifique de l'AFSA, s'est rendue au deuxième Colloque Scientifique Europ&eacu... Lire la suite
Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA
Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche. Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandais... Lire la suite
Aparté des Anges - Septembre 2013
Retour de l'Aparté des Anges Après le succès de la première réunion des mamans de la Région Parisienne en juin dernier, nous vous invitons au prochain Aparté des Anges: il aura lieu le vend... Lire la suite
L'AFSA crée l'Aparté des Anges
Newsletter - Ile de France - Mai 2013 Chers parents, L’un des objectifs principaux de l’AFSA étant le soutien aux familles, nous vous proposons de nous rejoindre le mardi 18 juin 2013 à la première édi... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
Nous Soutenir