Une collaboration européénne pour la recherche sur le SA

25/09/2013 Afsa

Le 8 septembre 2013, l’AFSA a signé avec trois autres associations européennes, un accord de coopération dans le domaine du financement de la recherche.

Cet accord entre les associations italienne (ORSA), hollandaise (Nina Foundation), autrichienne (AVO) et française (AFSA), a pour objectifs de :

cofinancer des projets de recherche en Europe
organiser des réunions du Comité Scientifique Européen deux fois par an
mettre en place un réseau européen de scientifiques et d’associations de parents afin d’être éligible à des financements de l’Union Européenne.

Le Comité Scientifique Européen est à ce stade constitué du Dr. Harald Sitte (Université de Vienne), du Dr. Ype Elgersma (Université de Rotterdam), du Dr. M. Scheffner (Université de Constance) et du Dr. S. Russo (Institut Italien d’Auxologie). Ce Comité Scientifique Européen se réunira deux fois par an en session de brainstorming afin d échanger sur les travaux en cours et de partager ses réflexions. . D’autres scientifiques intervenant sur le Syndrome d’Angelman pourront être invités à participer à ces sessions.

Afin de dynamiser la recherche, un appel à projets sera lancé d’ici fin octobre 2013 dans le cadre de l’alliance européenne. La subvention accordée au projet sélectionné devrait atteindre au moins 200 000€. Le processus de sélection se déroulera en 2 étapes en décembre 2013 et février 2014. En mars 2014, les associations de parents prendront la décision de financement du ou des projets qui seront financés et le montant de la subvention.

Les associations prendront individuellement la décision de financer et le montant qu’elles souhaitent allouer au(x) projet(s) sélectionné(s).

En mutualisant nos ressources, nous espérons ainsi donner plus de visibilité à notre appel à projet et inciter plus d’équipes de recherche à s’intéresser au Syndrome d’Angelman. Les montants accordés sont aussi une sécurité pour les équipes de recherche qui peuvent ainsi planifier des projets pluri-annuels.

Nous espérons que cette initiative en amènera d’autres au niveau international, qui permettront de renforcer la connaissance du Syndrome d’Angelman et de sa prise en charge.

Septembre 2013 - Nicolas Viens