Nous avons le plaisir de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté aux événements suivants : Lire la suite
PV validation des comptes et des documents officiels de l'AFSA
Vous pouvez consulter le procès-verbal de la validation des comptes et des documents officiels de l'AFSA du 25 mai 2023. Lire la suite
Consultez le Rapport d'activités, le rapport financier 2021 et le procès verbal de l'AGO 2022 de l'AFSA
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2022 de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités et le rapport financier 2021 ainsi que le procès verbal. Lire la suite
Supports d'informations
Vous trouverez ici, les différents supports de communication et d'informations de l'AFSA à destination des parents, professionnels de santé, journalistes et partenaires. Lire la suite
Visionnez les webinaires de l'année 2022 en replay
Pour ses 30 ans, l’AFSA a proposé des webinaires gratuits. Tous les webinaires ont été enregistrés et sont disponibles en replay sur la chaine Youtube de l’AFSA. Lire la suite
Le Guide de la Scolarisation
Le Guide de la Scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman" est disponible Pour les parents qui souhaitent tenter l’expérience de l’école maternelle, le guide présente toutes les... Lire la suite
Le projet SYNAPSE présenté lors de colloques
Nous sommes très fiers de vous annoncer que le projet SYNAPSE a été ou sera présenté par les chercheuses Myriam Meuwly et/ou Vanessa Rémery aux colloques suivants : Lire la suite
Les essais cliniques – Vos questions, nos réponses
L'AFSA, FAST France et Syndrome Angelman France met à votre disposition un document pour tout comprendre sur les essais cliniques. Lire la suite
Mener des essais cliniques en France sur le syndrome d’Angelman – Présentation de la communauté Angelman de France
Les associations AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France ont souhaité travailler ensemble à la rédaction d’un document synthétique présentant d’une part l’organisation du suivi médical des personnes SA, ainsi que des structures de recherche présen Lire la suite
Rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal de l'AGO 2021 de l'AFSA
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire 2021de l'AFSA vous pouvez consulter le rapport d'activités & rapport financier 2020 ainsi que le procès verbal. Lire la suite
Nouveaux statuts de l'AFSA suite à l'Assemblée Générale Extraordinaire du 23 mai 2021
Le 23 mai 2021 s'est tenue une Assemblée Générale Extraordinaire à huis clos, par simple consultation écrite, conformément aux textes réglementaires prévus dans le cadre de la situation sanitaire actuelle. Les adhérents ont pu exprimer leur vote en ligne Lire la suite
Création du Comité Consultatif International Angelman
L’ASA (Angelman Syndrome Alliance), dont l’AFSA est membre fondateur, et l’ASF (Angelman syndrome Foundation), association historique américaine, ont signé un partenariat pour la création du Comité Consultatif International sur le syndrome d’Angelman, sou Lire la suite
Meilleurs voeux 2020
Les administrateurs et salariées de l'Association Française du Syndrome d'Angelman vous adressent leurs meilleurs voeux 2020 et vous remercient de votre confiance passée, présente et future. Lire la suite
Rapport d'activités et rapport financier 2019 et procès verbaux des AG de l'AFSA 2020
Suite à l'Assemblée Générale Ordinaire et l'Assemblée Générale Extraordinaire 2020 de l'AFSA vous pouvez consulter les procès verbaux ainsi que le rapport d'activités et le rapport financier 2019. Lire la suite
Une lettre pour exister
Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handica Lire la suite
Message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics
Nous vous transmettons le message de Jeremy Levin, PDG d'Ovid Therapeutics, à l'attention de la "communauté Angelman" de France Lire la suite
Le secret de Maël : Dessin animé sur la différence et le SA
LE SECRET DE MAËL : Un dessin animé sur la différence et le syndrome d’Angelman L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Sant&e... Lire la suite
Dossier de presse
Dossier de presse Pour mieux connaître l'AFSA et en savoir plus sur ses projets et actions, ouvrez le dossier de presse en pièce jointe. Lire la suite
Supports événementiels et appel aux dons
L'AFSA met à votre disposition différents supports pour l'organisation de vos manifestations ... La structure en X : pour vous la procurer vous pouvez contacter notre chargée de communication : Fa... Lire la suite
Création d'un annuaire des professionnels de santé pour le syndrome d'Angelman
Chers adhérents, Beaucoup d’entre vous nous sollicitent, par l’intermédiaire de nos déléguées, pour obtenir des noms de professionnels qui connaissent et prennent en charge des personnes porteuses... Lire la suite
Sébastien Loeb Racing et Volvo Trucks roulent pour l'AFSA
Nous vous présentons des nouveaux supports de communication. Nous remercions Volvo Trucks et l'équipe de Sébastien Loeb Racing qui roulent pour nous.... Lire la suite
Documentation sur le syndrome d'Angelman
Vous pouvez désormais télécharger deux documents sur le syndrome d’Angelman : - La brochure de 8 pages avec une explication détaillée des aspects génétiques et des symptômes du syndr... Lire la suite
Charlie et le syndrome d'Angelman
Charlie et le syndrome d'Angelman L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman. Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite ... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
Nous Soutenir