Création du Comité Consultatif International Angelman
L’ASA (Angelman Syndrome Alliance), dont l’AFSA est membre fondateur, et l’ASF (Angelman syndrome Foundation), association historique américaine, ont signé un partenariat pour la création du Comité Consultatif International sur le syndrome d’Angelman, sous l’égide d’Eurordis, instance européenne des Maladies Rares.
La création du Comité Consultatif représente un réel progrès, car les associations Angelman parleront d’une seule voix tant aux laboratoires pharmaceutiques qu’aux instances politiques et étatiques et auront leur mot à dire sur la mise en place d’essais thérapeutiques, mais aussi sur l’accès aux soins.
L’AFSA est très fière de participer à cette étape historique et de partager la nouvelle avec les familles touchées par le syndrome d’Angelman.
Pour en savoir plus sur le rôle du Comité Consultatif : https://www.eurordis.org/fr/content/programme-d-eurordis-sur-les-comites-consultatifs-de-malades-ccm
Betty Willemsen - ASA
Amanda Moore - ASF
Communiqué de presse Anglais