Chaque année, la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman fait porter haut les couleurs de l'AFSA et du syndrome d'Angelman. Voici un aperçu des actions que nous avons menées avec nos partenaires, bénévoles, adhérents et administrateurs cette année : Lire la suite
Achetez vos chocolats de Noël avec l'AFSA !
Achetez des chocolats avec une remise de 20% sur les tarifs publics. Que ce soit pour vous faire plaisir ou pour surprendre vos proches, chaque achat contribue à une action solidaire, car 18% des ventes sont reversés à l'AFSA. Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2023
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février pour mieux faire connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de vous pour nous aider à fa Lire la suite
Concours pour la journée des aidants
À l’occasion de la Journée Nationales des Aidant.e.s 2021, l’AFSA lance le concours «Tweet pitch» qui consiste à trouver la meilleure définition, selon vous, du proche aidant en un tweet c’est-à-dire en 280 caractères. Lire la suite
Teaser - Sébastien Loeb, parrain de l'AFSA, soutient le syndrome d'Angelman
Dans quelques jours, vous pourrez visualiser la vidéo de soutien de Sébastien Loeb aux personnes porteuses du syndrome d’Angelman. En attendant, quelques images pour vous faire patienter… Lire la suite
L’AFSA renouvelle son opération chocolats de Pâques
Le principe est simple : vous achetez des chocolats en bénéficiant d’une remise de 20% sur les tarifs publics pour vous faire plaisir ou pour offrir et vous faites une action solidaire grâce aux 18% des ventes reversés à l'AFSA. Lire la suite
Sébastien Loeb, un parrain engagé pour le syndrome d'Angelman
Dès aujourd'hui, 15 décembre 2015, visualisez le spot d’appel aux dons de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) dont Sébastien Loeb est le parrain. Lire la suite
L’AFSA met en place une opération chocolats de Pâques
Le principe est simple : vous achetez des chocolats en bénéficiant d’une remise de 10% sur les tarifs publics pour vous faire plaisir ou pour offrir et vous faites une action solidaire grâce aux 18% des ventes reversés à l'AFSA. Lire la suite
Retour sur la JISA 2021
Pour cette édition 2021 de la journée internationale du syndrome d'Angelman, plusieurs événements ont été organisés et le syndrome d'Angelman a encore fait parler de lui en France et à l'international ! Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA) est célébrée chaque année le 15 février pour faire mieux connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de tous pour nous aider à faire parler des per Lire la suite
Dessinez le visuel du masque de l'AFSA !
A l’occasion de la Journée Nationales des Aidant.e.s 2020, l’AFSA lance un concours de création du visuel de son futur masque qui sera vendu au bénéfice de l’association. Lire la suite
Retour sur la JISA 2020
Encore une belle réussite et raisonance pour cette JISA 2020 ! Lire la suite
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman c'est le 15 février 2020 !
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA), aussi connue sous le nom d'International Angelman Day (IAD), fêtera cette année son 8ème anniversaire ! Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d'Angelman et de collecte Lire la suite
Venez participer à la Marche des maladies rares le 7 décembre à Paris
Le samedi 7 décembre prochain se tiendra la traditionnelle « Marche des maladies rares », organisée par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon à Paris. A cette occasion, nous espérons vous compter nombreux dans les rangs de la délégation de Lire la suite
Dimanche 6 octobre, journée nationale des aidants
Le dimanche 6 octobre se tiendra la Journée nationale des aidants. À cette occasion, l’AFSA a répertorié une liste d’actions et d’information pouvant être utile à tous les aidants : Lire la suite
Opération Boucles du Coeur Carrefour Market Paris 13ème 2019
Du 6 mai au 30 juin, l’AFSA fut mise à l’honneur dans le Carrefour Market du centre commercial Italie 2 dans le 13ème arrondissement de Paris dans le cadre de l’opération les Boucles du Cœur. Lire la suite
Opération Bol de Riz dans les écoles du Maine et Loire
A l’initiative des écoles et de Magali, maman de Maxime porteur du syndrome d’Angelman et bénévole de l’AFSA, une opération bol de riz a été menée dans 9 écoles primaires et un collège du Haut Anjou. Lire la suite
Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019 - Retours
Pour la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2019, 112 familles concernées par le syndrome d’Angelman ont reçu une affiche personnalisée avec la photo de leur enfant. Ces affiches ont été partagées et « likées » des milliers de fois sur les résea Lire la suite
Mobilisons-nous pour la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019
L’AFSA commence dès maintenant à organiser la 7ème édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman qui aura lieu le 15 février 2019. C’est en multipliant les actions locales que nous pourrons augmenter la portée de cette journée et de notre c Lire la suite
11e Journée internationale des maladies rares le 28 février 2018
La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Lire la suite
Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2018
Les chiffres de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2018 Lire la suite
Sensibilisation au handicap des collégiens de Cusset
Pendant toute l’année scolaire 2017/2018 le collège privé Saint Joseph de Cusset (03) mettra en place différentes actions pour sensibiliser les élèves au handicap et à l’inclusion. Lire la suite
Retour Opération MicroDon Paris 2017
Les 13 et 14 octobre 2017, une vingtaine de bénévoles de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) ont participé à l’opération Microdon au sein du Monoprix, 54 avenue du Général Leclerc dans le 14ème arrondissement de Paris. Lire la suite
Train trip 2017
Comme un air d’Amélie Poulain… Lire la suite
Iron Man de Vichy 2017
Le 26 et 27 août 2017 l'Iron Man de Vichy (triathlon de l'extrême) a rassemblé plus de 4 000 athlètes. Un week-end chargé d'efforts et d'émotions.... Lire la suite
Cartes d'anniversaires et actions de sensibilisation en école maternelle
Dans le cadre de la JISA 2017, l’école maternelle Lallier II à l’Hay-les-Roses a accepté de mettre en place une action de sensibilisation au sein de la classe de moyenne section, dans laquelle est scolarisée Hussein Ouachek, 5 ans et porteur du SA. Lire la suite
Interpellons les candidats aux législatives !
Lors la campagne présidentielle, l’AFSA a interpellé les candidats par le biais d’un Manifeste, reprenant nos demandes les plus fortes au sujet de l’inclusion et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles. Nous avons été reçus par Lire la suite
Sensibilisation des élèves d’école primaire (44)
Chaque année l’école primaire de Sucé/Erdre (44) mène une action « bol de riz » au profit d’une association. Cette année, c’est le syndrome d’Angelman et l’AFSA qu’Anne-Sophie Plantard, institutrice de l’école, a décidé de mettre à l’honneur. Lire la suite
Retour - Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2017
Les chiffres de cette journée... Lire la suite
Retour sur la Journée des Maladies Rares 2017
Le 28 février dernier s’est déroulée la 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. A cette occasion, de nombreuses manifestations ont été organisées et coordonnées par l’Alliance Maladies Rares, Eurordis et la Filière Anddi-Rare. Lire la suite
L’AFSA interpelle les candidats à l’élection présidentielle
En partenariat avec l'agence Comfluence, spécialisée en relations publiques, l’AFSA a rédigé un Manifeste pour interpeller les candidats à l’élection présidentielle sur des questions telles que le manque de place en établissements, la scolarisation, le pa Lire la suite
Le comité Cool Site de Schneider Electric soutient l'AFSA
Début septembre 2016, le Comité « Cool Site » de l’entreprise Schneider Electric de Sarre Union en Alsace a remis un chèque de 697€ à l’Association Française du Syndrome d’Angelman. Lire la suite
Les pompiers de Pornic s’investissent pour le syndrome d’Angelman
Une pose pour une bonne cause ! Lire la suite
Une crèche solidaire dans la Sarthe
Le samedi 5 décembre, une crèche de Noël a été organisée au profit de l’AFSA au sein de l’église d’Etival dans la Sarthe. Lire la suite
Opération Handicap à la Garenne Colombes
Opération de sensibilisation au handicap à La Garenne Colombes (92) Le projet a démarré à la rentrée 2012 grâce à l’initiative d’un petit groupe de parents d’él&eg... Lire la suite
L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition
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