La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2023
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février pour mieux faire connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de vous pour nous aider à faire parler des personnes touchées par ce syndrome et de leurs familles en ce jour spécifique.
Pour cette JISA 2023, plusieurs actions et événements auront lieu :
- Le "Défi 15", nouveau cette année, pour vous lancer dans un défi autour du chiffre 15 et récolter des fonds auprès de vos proches pour réaliser ce défi
- Une affiche personnalisée avec la photo de votre enfant
- Le match de ligue 1 LOSC/Strasbourg le 12 février à Lille qui sera à l'honneur de l'AFSA grâce à un partenariat avec le LOSC
- Une campagne d’information à toutes les MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement
Le Défi 15
A l'occasion de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman, appelée "JISA", l'Association Française du Syndrome d'Angelman lance le "Défi 15".
Quel est le but de l'opération Défi 15 ?
Vous avez un mois, celui de février, pour vous lancer un défi autour du chiffre 15 et récolter des fonds auprès de vos proches pour réaliser ce défi.
L'idée principale est de communiquer autour de la JISA durant le mois de février, de faire connaitre le syndrome, l'association et de récolter des fonds par le biais d'un concept amusant !
Des idées de défis ?
Qu'il soit sportif, culinaire, littéraire, musical, culturel, peu importe, l'idée est de se lancer un défi !
Exemple ? Lire 15 livres en février, faire 15km de course à pied, marcher 15 minutes à cloche-pied, sortir déguisé dans la rue pendant 15 minutes, manger 15 marshmallows d'affilée, apprendre et chanter 15 chansons, se baigner 15 minutes dans la mer... et bien sûr, publier une vidéo de votre défi sur vos réseaux avec le hashtag #defi15 !
Que faire quand j'ai choisi mon défi ?
Une fois que vous avez choisi un défi, créez votre page Alvarum et partagez-la autour de vous, notamment sur vos réseaux sociaux, afin de récolter des fonds pour réaliser votre défi. Vous pouvez vous fixer un objectif minimum pour réaliser ce défi, ou non.
Une fois que j'ai atteint mon objectif de collecte...
Une fois que vous avez rempli votre objectif de collecte, réalisez votre défi et partagez-le autour de vous, notamment sur vos réseaux sociaux avec le hashtag #defi15, avec ceux qui vous ont soutenu(e).
A votre créativité, inondons les réseaux sociaux de "Défi 15"!
Votre affiche personnalisée
Comme chaque année, nous vous proposons de personnaliser l'affiche JISA avec la photo de votre enfant pour qu'il soit plus facile à chacun de communiquer sur cette journée.
Alors n’hésitez pas à envoyer à stephanie.duval@angelman-
Vous pouvez également...
- Utiliser les réseaux sociaux pour diffuser votre affiche personnalisée en utilisant les #JISA2023 #IAD2023
- Diffuser l'affiche dans les centres ou les cabinets médicaux et paramédicaux où vous vous rendez avec votre enfant mais aussi vos commerces de proximité, écoles...
- Mettre un message en signature de vos mails
- Informer vos médias locaux en utilisant votre affiche et le dossier de presse de l'AFSA
- Lancer une campagne de dons sur Facebook
- Et toute autre action qui vise à faire connaitre le syndrome d'Angelman, l'AFSA et à inciter aux dons !
Bonne préparation de la JISA à toutes et tous ! Nous comptons sur vous pour être encore plus visibles cette année !