Journée Internationale du Syndrome d'Angelman 2019 - Retours
Pour la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2019, 112 familles concernées par le syndrome d’Angelman ont reçu une affiche personnalisée avec la photo de leur enfant. Ces affiches ont été partagées et « likées » des milliers de fois sur les réseaux sociaux et ont été affichées dans les villes et villages des familles touchées par le syndrome.
Retrouvez l'album sur notre page Facebook.
Des familles bénévoles de l’AFSA ont organisé des événements solidaires et de sensibilisation :
- 9 février à la salle des fêtes de Lecelles (59), la famille Simon a organisé une bourse aux jouets solidaire.
- A l'EHPAD de Cadours (31), Sabrina va organisé une journée solidaire avec notamment une vente de pâtisseries (événement reporté)
- Le 15 février, à la crèche « Jours de crèches » à Nantes Elodie a organisé un goûter solidaire pour Marcia et tous les enfants porteurs du syndrome d’Angelman.
- 15 et 16 février au Leclerc de la Rochelle (17), Maëva a tenu un stand pour faire connaître le syndrome d'Angelman.
- A Lurons (70), 3 boulangers ont reversé dix centimes sur chaque baguette vendue : les 15, 16 et 17 février. Cette opération a été mise en place en l'honneur de Marilou.
- Aïcha a également fait une sensibilisation au syndrome dans l’école de son fils Husseïn
À travers ces événements et grâce aux dons de particuliers, nous avons pu récolter 3500€
Le syndrome d’Angelman a également eu une belle visibilité dans les médias :
TV
France 2 - Télématin – Reportage de Laurence Ostolaza :
Articles WEB
Radio :
- Idfm Radio Enghien : « le Magazine Handicap ». Vous pouvez retrouver le podcast : idfm98.fr
- RCF Allier
Une belle réussite !
Merci à toutes les personnes qui ont parlé de notre cause,
L’équipe del’AFSA