Venez participer à la Marche des maladies rares le 7 décembre à Paris
Le 7 décembre prochain se tiendra la traditionnelle «Marche des maladies rares», organisée par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon.
Cette année nous fêterons la 20ème édition de la Marche, qui est l’occasion d'aller à la rencontre du grand public et de le sensibiliser à notre combat commun contre les maladies rares.
Nous vous donnons rendez-vous à partir de 13h au jardin du Luxembourg (entrée côté Edmond Rostand). Nous prendrons le départ aux environs de 14h et commencerons notre marche dans les rues de Paris pour 6 à 7 km. N'oubliez pas de vous munir d'une tenue chaude, d'une petite bouteille d'eau et de barres chocolatées pour le chemin.
L’Alliance se chargera de la logistique (encadrement de la marche, animation, collation au départ et à l’arrivée).
L’arrivée se fera vers 17h/17h30 dans en lieu gardé secret par l’Alliance, comme surprise finale.
Cette année, une brève interview par l’équipe de France 2 est prévue sur le lieu d’arrivée. C’est une belle occasion pour mettre en avant le syndrome d’Angelman. Une raison de plus pour venir à la Marche encore plus nombreux cette année !
Si vous venez à la Marche, merci de vous signaler auprès de stephanie.duval@angelman-afsa.org en laissant vos coordonnées, pour que l’on puisse se rencontrer plus facilement sur place le jour J.
Pour connaître toutes les modalités de la Marche et suivre les informations au fur et à mesure, rendez-vous sur la page événement de la Marche : https://www.facebook.com/events/380916449267022/
En vous attendant nombreux le samedi 7 décembre, n'hésitez pas à nous contacter pour toutes questions complémentaires !
Marche des maladies rares 2019