Retour sur la JISA 2025 : ensemble pour faire connaître le syndrome d’Angelman !
Vous avez été nombreux à vous mobiliser pour l’édition 2025 de la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman. Voici un aperçu des actions menées par l’AFSA (en lien avec ses partenaires), ses bénévoles, adhérents et administrateurs :
101 affiches personnalisées, mettant en avant des enfants et adultes porteurs du syndrome d'Angelman, ont été réalisées et largement partagées sur les réseaux sociaux.
10 boîtes à dons ont été mises en place, partout en France.
Une large campagne d'information à été menée auprès des MDPH, des directeurs des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), des réseaux de soins, des ESMS, de l’ANECAMSP, d’AnDDI-RARES, de DéfiScience, du GNCHR, des familles et professionnels ayant pris contact avec l’AFSA par le passé…
Communication active sur les réseaux sociaux :
- Création d’un compte Instagram pour l’AFSA : près de 70 followers en un mois et plusieurs partages en story.
- Communication quotidienne sur Facebook entre le 1er et le 15 février, avec un contenu attendu et suivi.
- 8 932 vues, 65 partages et 70 réactions pour le post des affiches JISA, le 14 février
- 7 555 vues, 105 partages et 76 réactions pour le post du 15 février
- Relais sur Twitter
- Relais sur LinkedIn
Le communiqué de l’AFSA, relatif à la JISA, a été adressé à une base presse qualifiée et des médias spécialisés dans les maladies rares et le handicap ont été contactés.
Trois événements solidaires ont été organisés à l'occasion de la JISA, notamment :
- Les Parcours des Anges, journée sportive et conviviale s'étant tenue le dimanche 23 février à l'initiative du SC Beaucouzé Handball (Maine-et-Loire)
- Vente de produits locaux, via une start-up solidaire, mise sur pied par la classe de 3ème A du collège de Saint-Joseph, le samedi 25 janvier
- Une marche solidaire, le 15 février, dans la région de Caussade (Tarn-et-Garonne)
Podcasts et articles :
Emeline Lesecq-Lambre, orthophoniste et formatrice, a donné une interview au micro de l'institut Calipeton Formations et participé à l’épisode 13 du podcast FNOcast.
Des articles sont également parus dans La Dépêche du Midi, sur le site de Calipeton Formations et celui d’Infos Nantes.
De nombreux relais ont été réalisés sur les réseaux sociaux par les partenaires, bienfaiteurs et familles de l’AFSA.
Un grand merci à vous, parents, proches, bénévoles, professionnels et collègues pour votre implication et vos nombreuses initiatives (événements solidaires, illuminations, affichage…).
Vous avez joué un rôle essentiel dans le succès de cette JISA 2025 !