La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
La Journée Internationale du Syndrome d'Angelman (JISA) est célébrée chaque année le 15 février pour faire mieux connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c'est une maladie rare, nous avons besoin de tous pour nous aider à faire parler des personnes touchées par ce syndrome et de leurs familles.
Cette année, pour la première fois, toutes les associations Angelman utiliseront les mêmes supports de communication pour montrer leur unité et leur détermination. Ainsi, par exemple, les affiches personnalisées auront le même graphisme et les mêmes couleurs à Los Angeles, Rome, Buenos Aires, Dublin ou Tokyo…
La France, qui a relayé la JISA depuis le début, s’est tout naturellement associée à ce mouvement planétaire.
Voici les événements que l’AFSA et/ou ses bénévoles organisent pour l’édition 2021 :
- Un webinaire interactif "Tout savoir sur la génétique, la recherche et le suivi médical du syndrome d'Angelman" le samedi 6 février 2021 de 18h à 19h30
- Une vente solidaire des masques de l’AFSA
- Un streaming de 24h le 5 février sur Twitch
- Une campagne d'information à toutes les MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement
- Une affiche personnalisée avec la photo de votre enfant et un décor pour votre photo de profil Facebook
(Détails de chaque événement dans les semaines à venir. D’autres événements sont susceptibles de s’ajouter au fil de l’eau)
Qu’est le syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare qui touche le chromosome 15, entraînant un retard intellectuel et développemental, de l’épilepsie, des troubles de la motricité globale et du sommeil, une absence de parole. Il affecte environ 1 naissance sur 15 000 à 20 000.
Pour en savoir plus : https://www.livret-angelman-afsa.org/articles/le-syndrome-d-angelman
Qu’est la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman ?
La Journée Internationale du syndrome d’Angelman est un événement annuel, qui rassemble plus de 50 associations à travers le monde. Ces associations soutiennent les personnes porteuses du syndrome d'Angelman, leurs familles, soignants et aidants, encouragent la recherche sur le SA et créent des ressources pédagogiques et d’accompagnement.
Les objectifs de cette Journée sont :
- Faire mieux connaître le syndrome d’Angelman
- Mobiliser un maximum de personnes dans chaque pays pour la mise en place d’événements de sensibilisation et/ou de collecte de fonds
- Promouvoir et encourager la recherche et la création et diffusion de ressources pédagogiques, informatives, d’accompagnement dans les pays participants
- Se souvenir des personnes porteuses du syndrome d'Angelman qui ne sont plus parmi nous
Pourquoi le 15 février ?
Nous célébrons la Journée Internationale du syndrome d’Angelman chaque année le 15 février en hommage au chromosome 15. De plus, février est le mois des maladies rares (la Journée Internationale des Maladies Rares est célébrée le 28 février).
C'est aussi le lendemain de la Saint Valentin, donc c'est le bon moment pour parler de l’amour et de la tendresse que nos enfants nous donnent tous les jours.
Comment est née la Journée Internationale du syndrome d’Angelman ?
La Journée Internationale du syndrome d’Angelman est un événement mondial. Tout a commencé en 2012 par une idée lancée et partagée par deux mamans, la première Irlandaise et la deuxième Néo-Zélandaise, et est maintenant célébrée chaque année dans plus de 50 pays.
Cette Journée internationale est devenue l’occasion pour les associations de parents et les familles touchées par le SA du monde entier de se rassembler et parler d’une seule voix : une voix unie et forte pour nos proches avec le syndrome d'Angelman.
Pour en savoir plus sur la Journée Internationale du syndrome d’Angelman (ou IAD en anglais) : https://www.angelmanday.info/ (site en anglais)