Retour sur la Journée des Maladies Rares 2017
Le 28 février dernier s’est déroulée la 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. A cette occasion, de nombreuses manifestations ont été organisées et coordonnées par l’Alliance Maladies Rares, Eurordis et la Filière Anddi-Rare.
Des représentants de l’AFSA se sont rendus aux rencontres organisées à Toulouse, Rouen et Paris : des moments riches d’apprentissages et de rencontres.
A cette occasion, un reportage télévisé à été réalisé au sein de la famille de Ludovic, un jeune garçon porteur du syndrome d’Angelman. Ce reportage a été diffusé sur les journaux télévisés régionaux et nationaux de France 3. Vous le découvrirez sur ce lien :
Nous sommes très fiers que Ludovic ait pu représenter les près 3 millions de personnes touchées par les plus de 7000 maladies rares connues à ce jour.
Sur les liens ci-dessous, quelques articles trouvés sur la toile :