Une lettre pour exister
Suite à l’annulation de la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares, l’AFSA a adressé un courrier au Président de la République, au Premier Ministre, à la Ministre des Solidarités et de la Santé et à la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées.
Le samedi 7 décembre devait se tenir la Marche des Maladies Rares, organisée dans le cadre du Téléthon par l’Alliance Maladies Rares.
Avec chaque année plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France, cette marche annuelle est devenue un symbole de convivialité, d’entraide et de détermination pour montrer que « les maladies sont rares mais les malades nombreux ». Un événement symbolique fort attendu avec impatience chaque année par ceux qui sont touchés de près ou de loin par une maladie rare.
Face aux mouvements de grève prévus à partir du 5 décembre, l’Alliance Maladies Rares s’est vue contrainte d’annuler cette marche par mesure de sécurité. Pour mémoire, cet événement symbolique fut aussi annulé en 2018 en raison des mouvements des gilets jaunes et en 2015 suite aux attentats. Une fois de plus, ceux qui attendent ce jour avec impatience pour faire entendre leurs voix, pour faire reconnaitre le combat d’une vie sont privés de parole. Pour exister, pour faire porter sa voix l’AFSA a écrit un courrier à destination du Président de la République, du Premier Ministre, de la Ministre des Solidarités et de la Santé et de la Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées. Courrier que vous retrouverez sous ce lien.
L’AFSA continue son combat pour les personnes porteuses du syndrome d’Angelman et leurs familles.
Courrier MMR Président de la Répulique