Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A), 10 janvier 2019

Retour sur la journée du 10 janvier/Formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman (S.A) sur le thème « Mieux connaître pour mieux accompagner », en partenariat avec la filière DéfiScience.

Cette journée a été un grand succès puisque plus de 120 professionnels étaient présents. Elle a été introduite par Céline Poulet, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap. Le discours de Madame Poulet a mis l’accent  sur la nécessité d’évolution des établissements médico-sociaux pour amorcer le virage inclusif. Nous lui avons donc posé la question de l’accompagnement des personnes atteintes de TND au sein du médico-social et elle nous a encouragés à solliciter les ARS pour faire avancer le sujet. Ce que nous ne manquerons pas de faire.

Cette action de formation s’inscrit dans un travail de collaboration avec la filière DéfiScience qui a tout de suite répondu positivement à notre demande d’aide pour l’organisation d’une journée de formation  sur le syndrome d’Angelman pour les professionnels du médico-social . Nous avions en effet besoin d’un soutien logistique car nous ne sommes pas organisme de formation, mais aussi un besoin de visibilité et de reconnaissance.

Le travail de mise en place de la formation s’est fait sur une année avec un suivi constant de la filière qui nous a beaucoup aidés dans notre réflexion sur le format  et pour la réalisation des supports de de formation. Le format était partagé en 2 sessions :

• Une session de e-learning en amont de la journée du 10 janvier
• Une session en présentiel le jour J sous forme d’ateliers

La filière a mis à notre disposition les professionnels qui ont permis de réaliser les vidéos présentes dans les supports pour le e-learning et le petit film d’animation sur les causes génétiques de la maladie et nous aidés à structurer les interventions en atelier en facilitant les échanges entre les différents intervenants.

Cette réalisation est pour nous  un bel exemple de ce que les filières de santé peuvent faire pour soutenir les associations de malades et nous remercions vivement Vincent des Portes, animateur national de la filière, ainsi que ses collaborateurs pour leur soutien et leur confiance.

Cette journée a débouché sur deux demandes de formation en région, via les équipes relais handicaps rares qui étaient présentes le 10 janvier. Nous n’avons pas encore réfléchi au format, mais le souhait de l’AFSA est de continuer à travailler avec la filière DéfiScience sur tous les sujets se rapportant à la problématique de l’accompagnement des personnes atteintes de troubles du neuro-développement (TND), en particulier sur le sujet de la formation. Ces actions répondent à un des principaux objectifs de l’AFSA qui est l’amélioration de l’accompagnement des personnes atteintes du S.A. au sein du médico-social et font suite aux entretiens dirigés que nous avons menés au cours de l’année 2018 dans les établissements qui accueillent nos enfants et adultes. Ces entretiens ont montré un grand besoin de connaissances sur la maladie et ses particularités, les sujets les plus fréquemment abordés étant l’aide à la communication et la gestion du quotidien avec une personne S.A.

Nous espérons que ces formations permettront aux professionnels des établissements médico-sociaux de s’emparer des recommandations de bonnes pratiques de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) (www.has-sante.fr) pour fournir aux personnes S.A accueillies un projet de vie plus inclusif et mieux adapté à leurs besoins. Dans ce sens nous espérons pouvoir obtenir de ces établissements une remontée vers les ARS sur les besoins d’accompagnement spécifiques des personnes S.A au même titre que pour les personnes autistes.

Denise Laporte

Vice-Présidente de l’AFSA