Présentation du Dispositif CHESSEP
Un Dispositif pour faciliter la communication des personnes Angelman
Comme nous le savons, les personnes atteintes d’un syndrome d’Angelman ont une compréhension assez fine de leur environnement, mais leurs difficultés praxiques, motrices, sensorielles et cognitives les pénalisent sur le plan de leur communication. Leurs besoins sont complexes.
Le diagnostic du S.A est posé de plus en plus précocement, mais les prises en charge paramédicales et éducatives restent souvent insuffisantes ou inadaptées. L’orthophonie est mise en place trop tardivement (elle pourrait être proposée dès les premiers mois) et les méthodes éducatives sont peu adaptées aux spécificités de la maladie (difficultés d’apprentissage, de mémorisation, dyspraxies, etc.).
Une des caractéristiques du syndrome étant l’absence ou quasi absence de langage oral, des outils de communication alternative doivent être mis en place dès le plus jeune âge, permettant ainsi de développer au mieux les compétences nécessaires pour s’exprimer par signes, gestes ou images (photographies, pictogrammes, tableaux de communication) selon différentes méthodes ayant fait leurs preuves (Makaton, PECS et plus récemment, dans les pays anglophones, la méthode PODD).
La mise en place de ces outils est un travail de longue haleine qui demande un investissement certain, mais c'est un aspect fondamental pour nos enfants que de leur donner les moyens de s'exprimer, car c'est leur ouvrir le champ des possibles, c'est reconnaître qu'ils ont des choses à dire, même s'ils ne peuvent pas parler, et même si cela reste limité. L'AFSA soutient donc ce pan de la communication grâce aux formations proposées par Pascale Gracia.
En parallèle, sachant que la mise en place de la communication expressive prend du temps, et étant donné les difficultés multiples de nos enfants, il paraît important d'offrir d'autres stratégies pour communiquer plus efficacement sur les besoins, les intérêts, les compétences et émergences de nos enfants, non seulement sur le plan de la communication, mais aussi sur les plans de la motricité, de l'autonomie, etc.
Ainsi, l'AFSA a souhaité proposer un nouveau dispositif pour permettre de donner cette fois-ci aux aidants, parents ou professionnels, des outils afin qu'ils comprennent mieux ce que les personnes ont à dire et les stratégies qu’elles utilisent pour le dire.
D.Crunelle, Présidente de l’ARREO (Association Régionale de Recherche en Orthophonie) et Présidente du Conseil Paramédical et Educatif de l’AFSA a mené depuis plusieurs années un travail qu’elle a mis en expérimentation dans 12 établissements de l’URAPEI du Nord-Pas de Calais visant à évaluer et à faciliter la communication des Personnes polyhandicapées. Ce travail a abouti à la création d’un dispositif appelé Dispositif CHESSEP ou
« Communication Handicap complexe : Evaluer, Situer, S’adapter, Elaborer un Projet individualisé »
Ce dispositif, créé pour aider les professionnels à faire émerger les compétences des personnes atteintes d’un handicap complexe (n’accédant ni au langage oral, ni à un code de communication élaboré) et à mettre en place des outils personnalisés s’appuie sur trois démarches successives:
- Une évaluation individuelle des capacités de communication de chaque personne concernée.
- L’élaboration pour chacun d’un projet individualisé de communication, s’appuyant sur les compétences et les émergences relevées lors de l’évaluation.
- La création et la mise en place d’outils fonctionnels et de transmission pour faciliter la communication «de» et «avec» chacun.
La figure qui suit propose une présentation synthétique de ce dispositif :
L’AFSA soutient actuellement une étude permettant d’adapter le dispositif CHESSEP aux enfants et adultes Angelman.
Cette étude a débuté en 2013 et se terminera en 2015.
Elle comprend 2 volets :
- 2013 – 2014
Observation et évaluation d’un groupe d'enfants et d’adultes Angelman en situation de communication à domicile ou en structure et Création d’outils individualisés permettant de faciliter leur communication.
- 2014 – 2015
Réalisation d’un support vidéo permettant de faciliter la diffusion de ce dispositif et la formation des professionnels, en particulier dans les structures médicosociales.
Dès le mois d’Août 2014, une formation au dispositif CHESSEP sera proposée aux professionnels des structures, via l’organisme Format-Différence : http://www.formatdifference.org/
L’AFSA proposera en parallèle des week-ends de formation au dispositif CHESSEP pour les parents et les professionnels, libéraux ou salariés, qui suivent l’enfant ou l’adulte. Ces formations devraient débuter en 2015.
Nous invitons les familles à se rapprocher des déléguées régionales pour plus d’informations.
(Pour en savoir plus, contacter Faustine Bourgoin : faustine.bourgoin@angelman-afsa.org)
DL - 12-06-2014
Schéma CHESSEP