Diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France

Le diagnostic territorial des ressources et des besoins existants en Ile-de-France dans le champ des handicaps rares a été organisé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) d’Ile de France et a été piloté par le CREAI Ile-de-France. Les acteurs travaillant autour des handicaps rares (établissements médicaux et médico-sociaux, associations de patients et gestionnaires, décisionnaires et instances officielles) ont été réunis autour de la table pour dresser un bilan de l’existant et proposer des axes d’amélioration pour un accompagnement plus souple, plus fluide, plus proches des besoins des personnes concernées et de leurs familles.

Trois membres de l’AFSA ont participé activement à trois groupes de travail sur la période 2019-2020, ayant pour but de cartographier les ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares, d’illustrer les pratiques remarquables et/ou innovantes sur le territoire, de mettre à jour la connaissance des parcours et des besoins des personnes et de leurs proches, de formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre.

Les particularités de la région Ile-de-France, avec sa densité de population, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social, constituent les données de fond de cette analyse en parallèle avec les combinaisons des handicaps qui bousculent les pratiques des professionnels.

Retrouvez les conclusions de ce travail d’analyse en téléchargeant le rapport sous le lien suivant : https://www.creai-idf.fr/diagnostic-territorial-dans-le-champ-les-handicaps-rares-en-ile-de-france.html 

Pour en savoir plus sur les handicaps rares : https://www.gnchr.fr/les-handicaps-rares/quentend-on-par-handicap-rare