Retour sur la JISA 2026

Cette année encore, vous avez été nombreux à vous mobiliser pour la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman ! MERCI !

Voici un aperçu des actions meées par l'AFSA, en lien avec ses partenaires, ses bénévoles, adhérents et administrateurs :

Actions générales 

• 126 affiches personnalisées, mettant en avant les enfants et adultes porteurs du syndrome d'Angelman, ont été réalisées et largement partagées sur les réseaux sociaux

• Un challenge photo a été proposé pour la première fois sur nos réseaux sociaux : nous avons pu y découvrir quelques jolies images ! Merci de votre engagement

• Une large campagne d'information menée auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), des Directeurs des MDPH, des réseaux de soins dédiés, des Centres de Références des Filières Maladies Rares, ainsi que des partenaires de l'AFSA, de l’ANECAMSP, d’AnDDI-RARES, de DéfiScience, du GNCHR, 

• Des relais auprès de la presse spécialisée, ce qui a permis au journal Actu 94 de nous contacter pour réaliser l'interview d'une famille du Val-de-Marne.

  L’article est disponible ici en intégralité pour les abonnés : https://actu.fr/ile-de-france/chevilly-larue_94021/du-soutien-pas-de-stigmatisation-a-chevilly-les-sourires-d-hussein-cachent-une-maladie-genetique-rare_63839523.html

Communication digitale 

Nous avons communiqué chaque jour sur le mois de février pour vivre pleinement ce mois à vos côtés.

Sur notre compte Instagram les publications du 15 février ont obtenu 2 641 vues et 140 interactions (like ou commentaire)

Sur notre compte Facebook ces mêmes publications ont généré 15 525 vues et 819 interactions avec le contenu. Nous avons même atteint notre objectif de 5 000 followers sur notre page !

Evénements solidaires

Différents événements solidaires ont été, ou seront prochainement réalisés, dans le cadre de la JISA 2026 :

• La fête carnavalesque "Kappensitzung" organisée le 18 janvier 2026 par le Festivités club de Sarre-Union dont les fonds liés à la tombola de cette journée seront reversés à l'AFSA

• Stand AFSA au sein de la Cité Immersive Viking de Rouen du 15 au 27 février 

• Les Parcours des Anges, journée sportive et conviviale le dimanche 08 mars à l'initiative du BHB Beaucouzé Handball (Maine-et-Loire)

• Assorun le 22 mars, une course solidaire en faveur de l’AFSA

Un grand merci à vous, parents, proches, bénévoles, professionnels et collègues pour votre implication et vos nombreuses initiatives.

Vous avez joué un rôle essentiel dans le succès de cette JISA !