Le projet anciennement nommé «Autonomie des personnes porteuses du Syndrome d’Angelman au sein du médico-social», a évolué ces derniers mois. à ce jour, plusieurs demandes de subventions ont été réalisées et des changements ont été opérés dans sa mise en place. Découvrons-le plus en détails.

En 2019, l’AFSA a procédé à une première série d’entretiens auprès des professionnels des ESMS qui a permis de constater les difficultés des professionnels aidants à adapter leurs prises en charge aux PSA. Ces entretiens, bien que non analysés, ont cependant apporté un certain nombre d’indicateurs tels qu’un manque de connaissance de la maladie, la complexité́ des outils de communication à mettre en place, une difficulté́ à évaluer les compétences de la personne SA, diverses raisons liées à la temporalité de la prise en charge (âge de la PSA et durée).

Tous ces facteurs participeraient au manque de pérennité dans l’utilisation d’outils d’aide à la Communication Alternative Améliorée (CAA). Ces derniers sont notamment le Makaton®, PECS®, Mind express®, The Grid®, PODD® (Pragmatic Organisation Dynamic Display ; Porter et Cafiero, 2009), les classeurs pragmatiques (Emeline LESECQ-LAMBRE, Revue Rééducation orthophonique, n°280, Décembre 2019)

• Le handicap est très important chez les enfants SA mais ils comprennent mieux qu’ils ne s’expriment, et il faut s’appuyer sur ce versant de la communication réceptive pour obtenir des progrès. Ils comprennent aussi très bien la relation de « cause à effet », ce qui permet d’augmenter la motivation, mais il faut s’adapter en permanence à l’enfant SA qui peut avoir un comportement variable d’une activité à l’autre, d’un jour à l’autre ou d’une semaine à l’autre. Parce que le comportement est variable, il faut constamment réfléchir à la pratique et tenir compte de la réalité.

 

• J’ai l’impression d’avoir affaire à un enfant autiste doublé d’un enfant X Fragile. Avec des symptômes autistiques et des émotions qui peuvent être difficiles à interpréter, comme le fait de rire au lieu de pleurer, de donner une claque sans raison apparente, etc.

 

• Il est difficile de savoir ce qu’E. souhaite ou ne souhaite pas, si nos propositions sont adaptées et si nous répondons au mieux à ses besoins.

• Pour S., je remarque qu’il y a peu d’évolution quant à l’utilisation de son classeur PODD à l’IME. Malheureusement S. ne s’en saisit pas. Nous avons donc adapté nos supports de communication mais les réponses sont souvent démontrées par un refus en tournant la tête, en repoussant l’objet ou en le tapant. Y a-t-il des outils de communication auxquels les enfants porteurs de ce syndrome sont plus sensibles ?

Les échanges informels de l’AFSA avec les familles montrent que les savoirs expérientiels des proches aidants et les connaissances des professionnels demeurent trop souvent dans une relation asymétrique.

Les études montrent que lorsque l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman n’est pas adapté, en particulier sur le versant de l’accès à la communication, on note significativement une démotivation de la personne et un repli sur soi conduisant, à terme, à l’apparition de comportements problèmes. À contrario, lorsque des moyens d’accès à une communication alternative sont proposés, le comportement des personnes SA est mieux régulé, elles prennent confiance en elles et montrent davantage d’initiatives.
 

C’est dans ce cadre que l’AFSA cherche à initier la mise en place d’une recherche-action permettant de soutenir les professionnels de terrain dans leur accompagnement de la personne SA, et ce, grâce à une utilisation judicieuse de la Communication Alternative Améliorée (CAA).

Ainsi, la recherche-action proposée ici cherche à optimiser l’accompagnement et la prise en charge des personnes SA. Elle s’adresse aux enfants et adultes Angelman accueillis en ESMS, à leurs familles et aux professionnels qui les accompagnent.

Cette recherche-action doit permettre de concevoir une formation à destination des professionnels accompagnant les personnes SA et à destination de leur famille.

Elle cible principalement les professionnels des ESMS amenés à accompagner et prendre en charge les 600 personnes atteintes du syndrome d’Angelman (enfants et adultes) réparties sur tout le territoire national.    
 

Sont concernés par ce dispositif :

• Les professionnels paramédicaux

• Les psychologues

• Les professionnels de la santé : médecins généralistes, psychiatres, infirmiers

• Les professionnels de terrain : éducateurs spécialisés, aides médico-psychologiques, aides-soignants, maîtresses de maison

• Les personnels administratifs : chefs de service et directeurs d’établissements
 

L’objectif de cette recherche-action et du dispositif de formation fait en co-construction avec les familles et les professionnels (professionnels de terrain, professionnels experts du SA et l’EMAT, équipe mobile chargée des évaluations et de la construction des projets personnalisés au sein de l’UGECAM) qui sera proposé à l’issue des 2 ans de recherche sera de :

•          Faire monter en compétence les professionnels et lisser l’accompagnement des Personnes SA (PSA) sur le territoire.

•          Donner de la visibilité à l’accompagnement des PSA, à l'échelon national à partir de recommandations formulées par les ARS vers les établissements, via une labellisation Angelman du dispositif de formation.

•          Proposer une méthodologie de mise en place d’une CAA robuste et pérenne et adaptée, à partir d’outils inédits mais déjà éprouvés en libéral par des orthophonistes.

•          Obtenir à terme une diffusion de l’expertise à l'échelle nationale pour arriver à un accompagnement global de la PSA unique, spécifique et généralisé.

A terme, le déploiement du dispositif sur tout le territoire national devrait permettre

•          Une meilleure coordination familles-professionnels lorsqu’il s’agit de fournir aux PSA

des outils de CAA

•          Un meilleur accompagnement de la PSA débouchant sur un accès à une plus grande autonomie

•          L’appropriation par la PSA de son outil de communication de façon pérenne

•          Un plus grand enthousiasme de la part des professionnels dans la prise en charge de la PSA

Fait en co-construction avec les familles, ce dispositif de formation intègre, dès le départ, la notion de partage des savoirs qui est un levier indispensable de l'accompagnement des Angelman.

Le calendrier du projet

Le calendrier ayant pris du retard face à la crise sanitaire du Covid-19, les différentes phases du projet ont été décalées dans le temps et sont encore susceptibles d’être modifiées.

- Les phases de recherche se dérouleront de septembre 2020 à décembre 2020 et auront comme objectif de recueillir toute la matière nécessaire à la construction des modules de formation.

- La phase de conception du prototype de dispositif de formation se déroulera de janvier

2021 à avril 2021.     
 

- La phase de conception et d’expérimentation du dispositif de formation final se déroulera d’avril 2021 à décembre 2021.          
Une phase de déploiement du dispositif auprès des établissements médico-sociaux devrait débuter en fin d’année 2021. Elle sera soutenue par l’UGECAM qui mettra à disposition les professionnelles de l’équipe EMAT et proposera certains de ses établissements volontaires comme premiers bénéficiaires de cette formation.

Concernant la formation sur laquelle doit aboutir cette recherche-action, elle se base sur le travail de trois acteurs différents :

1. Le travail de recherche anthropologique, animé par Sophie Arborio, chercheuse en

santé publique de l’Université de Lorraine, pour mieux comprendre la posture et les blocages des professionnels vis-à-vis des personnes Angelman.

2. Les ateliers interactifs, animés par le laboratoire RIFT, visant à susciter le partage de

bonnes pratiques et de savoirs expérientiels entre les familles et les professionnels.

3. L’évaluation des personnes SA, menée par l’équipe mobile EMAT de l’UGECAM visant

à construire des projets d’accompagnements personnalisés sur la base des objectifs issus de ces évaluations, à partir d’un travail déjà déployé auprès des personnes autistes/TND.

La labellisation du dispositif de formation permettra une diffusion de celui-ci à l’échelle nationale. Le travail de recherche effectué en amont, ainsi que l’utilisation des supports pédagogiques innovants permettront en outre que cette formation ne soit pas implémentée de manière systématique et homogène mais qu’elle puisse être contextualisée. Il s’agit en effet, d’accompagner, à terme, tous les professionnels de terrain et leurs établissements dans la mise en place d’une prise en charge personnalisée des personnes porteuses du syndrome grâce à un dispositif de formation innovant. 

Nous vous tiendrons informés de l’avancée du projet au fur et à mesure.

Pourquoi "SYNAPSE" ?


SYNAPSE : Syn Angelman ProfessionnelS Esms : vers un dispositif de formation sur le SA pour les professionnels de ESMS 

L’acronyme SYNAPSE a fait l’objet de longues réflexions, et il a été choisi parmi de nombreux autres. Pourquoi avoir choisi celui-là plutôt qu’un autre ? 
Ce choix est symbolique, il évoque d’une part les difficultés neurologiques de nos enfants puisque les synapses sont les lieux de passage de l’information sensorielle et motrice d’une cellule nerveuse à un autre, et d’autre part la notion de communication, qui est tout le sujet de cette recherche action : communication de nos enfants avec leur environnement par le biais de la CAA et communication entre les professionnels et les familles pour mieux accompagner les personnes SA. Enfin il s’agit de mettre en place une formation à l’usage des professionnels des ESMS ce qui explique que nous ayons choisi de les faire apparaître de façon privilégiée dans l’acronyme.