Création du Global Community Advisory Board (CAB) représentant la communauté internationale du Syndrome d’Angelman
L'Angelman Syndrome Alliance (ASA)1 et l’Angelman Syndrome Foundation (ASF)2, ont uni leurs forces et ont créé le Global Community Advisory Board (CAB) pour présenter une voix unifiée lors des interactions avec les sociétés pharmaceutiques et les scientifiques menant des recherches sur le syndrome d'Angelman (SA).
Le Global Community Advisory Board (CAB), comité composé d’experts formés et qualifiés, représentera la communauté Angelman lors des échanges avec les acteurs internationaux impliqués dans la recherche, le développement, la mise à disposition et le remboursement de thérapies ou de procédés biomédicaux pour les personnes porteuses du SA.
« Nous sommes plus forts lorsque nous travaillons ensemble pour soutenir la communauté Angelman », a déclaré Amanda Moore, présidente de l'ASF, dans un communiqué de presse. « Nous sommes très reconnaissants d'avoir été invités à ce partenariat pour poursuivre notre travail en vue d’éventuels traitements thérapeutiques.»
« Nous sommes ravis de travailler avec l’ASF pour être une voix forte et constructive pour toutes les familles Angelman », a déclaré Betty Willemsen, présidente de l'ASA.
L’AFSA a l’immense honneur de faire partie de ce comité où siègent Nicolas Viens, vice-président de l’AFSA, en tant que titulaire et Lara Hermann, présidente de l’AFSA, en tant que sa suppléante.
Cette initiative est soutenue par Eurordis – Rare Diseases Europe, alliance internationale d'associations de patients actives dans le domaine des maladies rares.
- Basée aux Pays-Bas, l’ASA est une alliance internationale d’associations dont l’objectif est de soutenir les personnes porteuses du SA, leurs familles, aidants et soignants. L’AFSA est l’un des membres fondateurs de l’ASA.
- L’ASF apporte son soutien aux familles Angelman des Etats-Unis depuis 28 ans.