Journée d'étude SYNAPSE

La journée d'étude "SYNAPSE hier, aujourd'hui et demain" a eu lieu le 29 septembre dernier au Ministère de la Santé.

 

Céline POULET, secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap, nous a fait l’honneur de faire le discours d’introduction de la journée et de rester avec nous toute la matinée, d’intervenir et de débattre avec la salle en présence de toutes celles et tous ceux qui ont participé au projet : chercheures, professionnels et parents experts du syndrome d’Angelman, professionnels de terrain des ESMS, professionnels de la formation, ainsi que d’un large public. Nos enfants et adultes étaient présents en vidéos, faisant ainsi la preuve des bienfaits de la CAA. 

 Didier BUGGIA, président de l’AFSA et Gwenaelle SEBILO secrétaire générale du GNCHR ont décrit le contexte associatif nécessaire pour soutenir un projet d’une telle envergure.

 
Cette journée nous a permis de partager avec le public les résultats de la recherche de terrain et de présenter le parcours de formation SYNAPSE qui sera proposé très prochainement aux établissements médico-sociaux par l’Académie FAHRES, l’organisme de formation partenaire de l’AFSA
 
Trois grandes séquences ont structuré cette Journée :
  • SYNAPSE hier : présentation de la genèse du projet de recherche et de sa singularité, notamment au regard des acteurs mobilisés, des méthodologies et des outils employés
  • SYNAPSE aujourd’hui : retour sur la phase d’expérimentation du programme de formation issu de la recherche, sur la manière dont cette expérimentation a été imaginée, déployée et évaluée et a permis la transformation des pratiques professionnelles dans les établissements concernés
  • SYNAPSE demain : présentation du parcours de formation en cours de structuration et des possibilités de déploiement au sein des établissements médicosociaux qui accueillent les personnes porteuses du syndrome d’Angelman.

    Au cœur du projet SYANPSE : la coopération entre familles et professionnels, la valorisation des savoirs d’expérience, la relation de communication de et avec la personne avec SA, la montée en compétence des professionnels, la transformation durable de l’accompagnement de nos enfants dans le médicosocial.
SYNAPSE montre à quel point une association de familles peut être force de proposition face à un véritable enjeu de santé publique et médico-social. Partir des besoins des personnes, ne pas baisser les bras face aux difficultés rencontrées, et s’appuyer sur la recherche pour faire émerger des réponses et des nouvelles pistes d’accompagnement aux apprentissages : telle est l’ambition du projet depuis le début.
 
L’objectif est primordial : donner aux professionnels du médico-social de nouveaux outils et de nouvelles clés pour mieux accompagner nos enfants dans leurs apprentissages, leur communication et, plus largement, leur permettre de prendre pleinement leur place de citoyens en ayant une vie digne, heureuse et épanouie.

L’AFSA et l’équipe SYNAPSE vous remercient d’avoir répondu présent avec autant d’enthousiasme. Votre présence et votre soutien nous confortent et nous motivent plus que jamais à poursuivre !
 
Nous tenons également à remercier le GNCHR, l’IRESP et les donateurs qui ont soutenu financièrement l’organisation de cette Journée d’étude, ainsi que la Mission Maladies Rares du Ministère de la Santé, grâce à laquelle nous avons pu bénéficier du cadre prestigieux de l’amphithéâtre Laroque.
 
 
Revivez cette journée grâce aux captations vidéo de la Journée
 

L’AFSA et les familles touchées par le syndrome d’Angelman ont besoin de vous. Afin de les aider, plusieurs moyens sont à votre disposition

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