Kit « Prise de médicaments » : expliquer la routine quotidienne de prise de médicaments aux personnes porteuses du SA
De nombreuses personnes porteuses du SA prennent un ou plusieurs médicaments au quotidien.
Prendre un traitement n’est pas anodin. Pour vous aider à expliquer cela à votre enfant ou la personne que vous accompagnez, nous avons le plaisir de diffuser un nouvel outil visuel : le kit « Prise de médicaments ».
Cet outil a été développé par la Filière Maladies Rares DéfiScience et est utilisé dans le cadre d’un programme d’ETP (Education Thérapeutique du Patient). Ce nouveau kit s’ajoute à celui présenté en octobre 2023 (et toujours disponible sur le site de l’AFSA) pour expliquer le SA aux personnes avec le SA.
Ces projets s’insèrent dans la démarche citoyenne et sociétale de mettre la personne en situation de handicap, et notamment avec un trouble du neurodéveloppement, au centre de son parcours de vie, en favorisant autant que possible son autonomie et son autodétermination.
A nos yeux, l’autodétermination passe aussi par le fait d’expliquer les traitements médicamenteux aux personnes avec SA, quel que soit leur âge, leur quotidien, leur lieu de vie. En visualisant la prise de médicaments (heure, association avec une routine…) sur la frise, en prenant le temps de mettre des mots sur ces gestes quotidiens, en expliquant éventuellement à quoi cela sert, nous rendons la personne active et intéressée à sa santé. Ce n'est qu’un tout petit geste, mais nous sommes persuadés que cela participe à l’autodétermination de chacun.
La maman d’un jeune avec le SA qui a testé l’outil témoigne : « Cet outil m’a permis de mettre des mots sur la prise de médicaments, de la verbaliser, pour que mon fils s’en rende compte, pour qu’il comprenne qu’un médicament n’est pas un morceau de nourriture, ni un bonbon. A moment de la prise du médicament, je prends un court instant pour commenter la frise et lui expliquer tout d’abord ce qui se passe (Tu vas prendre ton médicament.) et pourquoi il le prend. Par exemple je lui dis : - Ce médicament t’aide à mieux dormir. Depuis que j’utilise la frise, j’ai l’impression de rendre mon fils plus attentif à ce geste quotidien qui le concerne directement. »
Nous espérons que cette initiative vous plaira et qu’elle représente un autre petit pas sur le chemin de l’autodétermination des personnes avec le SA.
Fiche explicative à destination des aidants
Outil visuel « Prise de médicaments »