Publication des recommandations de la HAS sur l'accompagnement des personnes avec TDI

L'AFSA a le plaisir de vous informer de la publication du guide de recommandations "L'accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI)". 
Les personnes avec syndrome d'Angelman présentent très souvent des TDI. 

Ce guide, conçu par la Haute Autorité de Santé, est le fruit de plus d'une année de travail, d'échanges et de réflexions, menés conjointement par des experts, des personnes avec TDI et des familles. 
Parmi les experts nous citons entre autres le Collectif DI, dont l'AFSA est membre, le Réseau Lucioles, bien connu par les familles de l'AFSA, et Amélie Rochet-Capellan, chercheuse soutenue par l'AFSA dans le cadre de son projet de recherche sur la communication ParticipAACtion.
Deux membres de l'AFSA, Denise Laporte et Lara Hermann, ont participé à ces travaux en tant que représentantes des familles, portant ainsi la voix des personnes avec TDI sévère.

Ces recommandations se composent de 6 parties abordant plusieurs aspects de l'accompagnement quotidien des personnes avec TDI : elles se basent sur l'expérience du terrain mais aussi sur les évidences retrouvées dans la littérature scientifique internationale.

Consultez ces recommandations sous ce lien.

Nous vous invitons à diffuser largement ces recommandations autour de vous, notamment aux directeurs et chefs de services des établissements qui accueillent votre enfant de manière régulière ou pour du répit, aux auxiliaires de vie (au domicile ou à l'école), aux centres de loisirs et de vacances... et plus largement aux membres de votre famille, pour qu'un changement de pratiques, de regard, véritable changement sociétal, s'opère progressivement pour les personnes avec TDI.

Un deuxième volet de ces recommandations sur l'école, les loisirs et le travail est prévu dans un an. L'AFSA y participera également.