Aux parents d’un enfant, un adolescent ou un adulte porteur du syndrome d’Angelman résidant en France.
L’AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France, engagés pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes porteuses du syndrome d’Angelman, mettent en commun leurs forces pour élaborer une présentation synthétique à destination des laboratoires pharmaceutiques susceptibles de travailler sur de potentiels traitements du syndrome d’Angelman. Ce document apportera des informations précieuses sur la communauté Angelman, ainsi que sur les structures hospitalières et de recherche existantes sur le territoire.
Votre participation est capitale : vous pouvez apporter votre aide à ce projet commun en répondant au questionnaire suivant. Nous vous remercions par avance du temps que vous prendrez pour y répondre. Plus les réponses seront nombreuses, plus les données seront fiables et mieux notre voix sera entendue par les laboratoires et les chercheurs.
Merci de répondre avant le 14 juillet 2021.
Pour répondre au questionnaire : https://forms.gle/