Les essais cliniques en France
L’arrivée des essais cliniques en France est une source d’espoir pour beaucoup de familles ; il est important de souligner qu’il s’agit pour le moment d’essais de toxicité et de sécurité de nouvelles molécules. N’hésitez pas à vous informer en détail sur ce que sont les essais cliniques (grâce au livret disponible sous ce lien), sur l’essai Halos (webinaire d'information FAST de l'essai Halos disponible sous ce lien) et sur les perspectives à moyen ou long terme (webinaire d'information FAST sous ce lien).
Vous pouvez poser vos questions sur contact@angelman-afsa.org
Chère communauté Angelman,
Vous êtes déjà nombreux à manifester votre intérêt pour participer à des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman en France et nous vous en remercions. Les laboratoires sont toujours très sensibles à l’intérêt de la communauté.Il est toujours possible d’envoyer votre candidature en complétant le modèle et en l’adressant à la boite mail contact-essaisangelman@institutimagine.org.
Toutes les personnes ayant manifesté un intérêt ont dû recevoir un accusé de réception.
Voici de manière transparente un aperçu des prochaines étapes :
- Dès l’ouverture du site du premier essai clinique, les premières familles à avoir candidaté et qui remplissent les critères d’inclusion de cet essai seront contactées.
- Lorsque le recrutement sera finalisé, les familles n’ayant malheureusement pas pu être retenues seront informées.
- Cela sera le même procédé pour chaque essai avec une volonté d’inclure un maximum de familles en France.
Je vous remercie par avance de relayer cette information auprès des personnes porteuses du syndrome d’Angelman.
Prof N. Bahi-Buisson